Medicin i hverdagen..

[Per West]

Jeg kan ikke lade være med at synes, at den medicin jeg har fået ordineret, faktisk er en stor del af den nye virkelighed som jeg fik, da jeg gik ind på Vejle sygehus og fik at vide, at alle prøverne indikerede sclerose, DS.

Jeg blev instrueret i medicinanvendelse, og gik derfra igen, med den fornemmelse, at det kunne ikke gå hurtigt nok, forinden jeg fik taget den første sprøjte.

Jeg tar nu rutinemæssigt Rebif44, 3 x om ugen, og holder så en pause på 1 dag, inden jeg starter på en ny stikkefrekvens.

Bivirkningerne er underlige røde blister, jeg har tabt mig godt 10 - 12 kg. og så er der influenzasymptomer, som øges ugen ud, hvor natten efter stikket bliver meget urolig.

Dagen derpå går med søvnperioder a 2 til 4 timer, og så er jeg frisk i ca. 2 - 3 timer, før end der igen ikke meget energi tilbage.

Sådan har virkeligheden været siden jeg fik diagnosen i Marts 09, og efterhånden bliver det jo så det liv som jeg er vænnet til, men jeg kan ikke lade være med at tænke på, om hvilket liv jeg kunne ha, såfremt jeg ikke tog medicinen, og så havde udsigt til en sygdomsudvikling som er 1/3 mere forceret, end den er nu, efter statistiske accepterede forsøg?


Hvilket medicin tager i andre herinde, og hvilke erfaringer har i med det?

[Louise]

Jeg får Rebif22 og tænker også tit, om jeg skulle stoppe... Synes det med at stikke bliver klart nemmere, men mærkerne tager ret lang tid om at gå væk... Hver gang jeg tager medicinen, tager jeg 2 panodiler bagefter - gider ikke ha' bivirkningerne...

:-) Louise

[lene71]

Jeg har det præcist på samme måde, er og ???så så meget i tvivl , det er en meget svær beslutning at skulle tage stilling til- jeg frygter også bivirkningerne  da jeg har en lang kompliseret udredning for ds bag mig. Har været i gang med rebif44 ,men måtte holde pause pga. infektioner efter en voldsom ulykke. Nu skal jeg i gang igen , om en uge ,kunne derfor også tænke mig at hører om der er nogen der har erfaring med ikke at tage det , evt. efter en periode med medicin

[Per West]

Jeg har sprunget over et par gange, fordi der var familiearrangementer hvor jeg så valgte ikke at møde op til selskabet som Zombie. Anden gang jeg sprang over, var det rigtig dejligt, og jeg kunne pludselig huske mig selv fra før jeg tog medicin, men desværre kammede det så over den sidste dag, og jeg blev igen overfaldet af trætheden, som jeg ellers forbinder med Rebif.

Så det er meget svært at finde den røde tråd i hvad jeg kan og ikke kan. Jeg fik også ordineret 2 Panodil og 1 Pamol, og det gik meget godt indtil Pamolerne var brugt op, og den næste Pamol kunne jeg så ikke få, men fik Ipren som jeg fik at vide er akkurat det samme som Pamol.

Det tror jeg ikke på, for når jeg gik til køjs, begyndte noget i venstre side, jeg antager må være en nyre af en slags, at hoppe og danse, og der kom nogle kraftige jag, som gjorde det vanskeligt at sove.

Så nu tager jeg ingen af følgepillerne, men venter blot på, at jeg vænner mig til, fordi jeg har fået at vide, at det kan tage op til 1 år, at vænne sig til de proteinkæder, som vist er leveret af nogle små stakkels hamstere.

[christian]

Per: Pamol og Ipren er IKKE det samme. Pamol har det aktive stof paracetamol, mens Ipren er Ibuprofen.

Begge er almindelige smertestillende piller, som kan købes i håndkøb. Dog vil jeg sige - Ipren skal man ikke bare spise som slik - der har været historier fremme om at top-atleters pludselige død kan skyldes Ibuprofen (i store mængder). Ibuprofen har nemlig også en anti-inflammatorisk effekt - og det bruger idrætsudøvere når det gør ondt efter træning.

Jeg er på Avonex. Puha - det er ikke rart. En meget lang nål som jeg stikker mig med hver mandag - og så er det influenza tid (om aftenen). Så tager jeg 2 panodil og 2 Ipren for at kunne sove natten igennem. Næste dag har jeg det så halvskidt helt til om aftenen igen. Og så har jeg så 5 dage hvor det går fint, hvorefter det hele starter forfra.

Jeg skal til kontrol på fredag på Glostrup, og jeg VIL nu skifte væk fra Avonex. Jeg har hørt at Copaxone skulle være meget mildere - dog skal man så stikke sig dagligt, men uden bivirkningerne.

Jeg har også overvejet helt at stoppe. Jeg har jo fået det rigtigt godt efter min skrå seng - men det er lige det med modet til at stoppe.....

christian

[Besse]

fin apotek..Pamol ,Pinex  og Panodil er et og samme..Så 3 af den slags på èn gang er ikke supergodt. ???Kært barn har mange navne!

[lene71]

Præcis del fornemmelse havde jeg også,inden min medicin pause! Nu frygter jeg at skal til at ligne en "zombie" igen Jeg tog også panodil og ibrufen 600mg tror jeg de hed,trods det havde jeg det som - en ost i en osteklokke, totalt uden for mit normale jeg! men har det også lidt sådan ,at da jeg på det tidspunkt fik meget morfin pga. brækket ryg og bækken.

Tænker det måske kunne være en kombination af alle disse  medicin præparater. Så jeg prøver nok til igen på torsdag

[cab]

Jeg var på betaseron i et år - men dannede antistoffer.
Bivrikningerne var ikke slemme.

Derefter Copaxone i 2 år - heller ingen slemme bivirkninger.

Nu SPMS = medicinfri.

[Per West]

Gad vide om det at jeg bliver ved med at få bivirkningerne, er et udtryk for at skidtet virker, og at immunforsvaret bare er beskæftiget med at angribe de stakkels hamsterceller, og slet ikke har tid til at tage sig af myelin og jern.

Så en udsendelse i TV for et stykke tid siden, hvor patienten netop beskrev denne mekanisme i et stof han indtog. Han sagde også, at al medicin som indeholder stavelse "inter" er af det onde.

Det er min fornemmelse at han har ret, og at det var mere formålstjenstligt, at koncentrere sig om det egentlige problem, og at det at indtage medicin af en hver art, egentlig i vores tilfælde er lig med, bare at udskyde et problem som ligger og venter, og så måske over tid, pådrage sig yderligere problemer.

Jeg så lige i TV-nyhederne d.d. at der nu bliver åbnet op for patienters selvstændigt og uden om lægerne, kan få adgang til "Second opinion" ordningen. Stadig er det kræftpatienter der er i fokus.

Jeg ved ikke, om det kunne være en ide, at skrive direkte til sundhedsstyrelsen som gruppe?

Jeg kan desværre ikke finde klippet.

[BR]

Jeg tager ikke medicin og har sclerose på syvende år. Det er et valg jeg tog da jeg fik sygdommen og har ikke fortrudt.

[lene71]

Til br Hvordan har du så haft det mht. attaker? jeg er mest bekymret for om det så går helt galt, men omvendt set så har jeg haft sclerose i min. 20 år uden der er sket det vilde ,ca. 6 attaker, men de sidste 3 inden for2 år og det ene var slemt.

[BR]

Hejsa Lene71

Jo, jeg har attakker. Lige nu har jeg det ok, lidt snurren under fødderne, men ellers ok. Når jeg får et attak bider jeg i det sure æble og prøver og komme videre der fra.  Jeg arbejder fuldtid, løber lidt, dog driller sclerosen pt. lidt ved løb.   Jeg har en god mavefornemmelse, som fortæller mig jeg gør det rigtige, men det vil fremtiden vise. 

Jeg vil ikke rådgive andre MSér, da vi ikke 2 som er ens, men tror på dig selv og din mavefornemmelse, så kan du komme langt.
 
Brian



                 

[Per West]

En lille medicindetalje for Rebif44 brugere, er at det instrument som hamrer nålen i, da jeg fik instrumentet, var indstillet på 3 pile, dvs. hvor langt kanylen bliver trykket ind under huden, og 3 pile svarer til rigeligt langt efter min mening.

Kontaktsygeplejersken insisterede på, at den skulle stå på de 3, men ved meget kontrollerede og veldokumenterede forsøg, er jeg kommet frem til, at det virker akkurat lige så godt, hvis man stiller kanylen på pil 1, og kun kommer netop under huden, og det gør ikke nær så ondt.

Jeg mistænker sygeplejersken for at skabssadist, på nippet til at springe ud.  

[Sune]

Jeg tager Avonex, og har det fint med det, dog er jeg meget træt dagen efter, jeg spiser 2 pinex i forbindelse med jeg tager medicinen og nogle gange tager jeg også 2 pinex morgenen efter men ikke hver gang, jeg har fået avonex siden den maj 09, de 2 første gange fik jeg influenzasymptomer og har ikke haft det siden.

[christian]

Hej Sune

Jeg er lige skiftet væk fra Avonex - netop fordi jeg var smadret dagen efter injektionen. Jeg er idag startet på Copaxone - daglige injektioner, men uden bivirkninger (udover lidt irritation fra indstikstedet). Jeg håber at det kommer til at gå godt med det.

christian