Medicin i hverdagen..

[Charlotte]

Hej Lis.

Velkommen til.

Spændende hjemmeside..... Kan se at der er en neurolog fra Glostrup hospital på listen......

Ham må vi da ha skrevet til og gjort opmærksom på ms-forum og den behandling.....eller rettere manglende behandling folk udsættes for.

Hilsen
Charlotte

[per west]

Her er lidt fra min fortid som naiv sclerosist som fandt en læge uden sponsor som også er neurolog i scleroseforeningen..

Jeg spurgte om ikke der var noget han kunne gøre, og fik flg. svar.:

Hej Per West Møller
 
Tak for din mail.
Jeg har fuld forståelse for at du finder det mærkeligt at du møder modstand i systemet når det nu endelig ser ud til at man har opdaget en behandling der ser ud til at være både hurtig, forholdsvis simpel, med få bivirkninger og effektiv. Årsagen til at jeg først svarer din mail nu er at jeg har brugt lidt tid på at gennemlæse de artikler Zamboni har publiceret og det ser jo positivt ud. Det er dog langt fra nok til at vi vil acceptere det som endelig dokumentation for en korrekt hypotese ( At forsnævringer i blodafløbet fra hjernen forårsager multiple sclerose ) og effekt af behandlingen i form af nedsat attakhyppighed og opbremsning i sygdomsudviklingen. Det vil kræve undersøgelse af langt flere patienter og gennemførelse af egentlige blindede kliniske studier. På det foreliggende grundlag kan jeg ikke anbefale behandling i udlandet og jeg tror heller ikke at du vil finde en behandler herhjemme på nuværende tidspunkt.
Jeg deler din fornemmelse af at "systemet" er meget fokuseret på den behandling der aktuelt tilbydes og at ny  anderledes behandling har svært ved at trænge igennem.
Desværre tager forskning tid hvilket mange der er ramt af sygdom ikke har. Der er dog nye og mere effektive behandlinger på vej i løbet af det næste års tid, mens vi venter på en afklaring af om hypotesen om det obstruerede blodafløb kan bekræftes i flere studier.
 
Mvh
 
Lars Kristian Storr
Læge og konsulent i Scleroseforeningen

[Skipper]

Jeg læste Lars Kristian Storrs svar til Per. Han er en del af systemet, og kan ikke forventes at svare anderledes. Men vi ”uden for”, der dels ikke er fanget af sundhedsdeltaets fangarme, dels reelt tilhører den gruppe, der bestemmer i den sidste ende (vælgere, der er repræsenteret af deres politikere, der jo skal gøre det, som vælgerne bestemmer, de skal….!). Med dette in mente, kunne vi jo ønske (bestemme) en lidt anden kurs, end deltafolket.
Nogle blandt os må kunne finde frem til brugbare tal. Tal er et godt grundlag at vurdere ud fra. Hvad mon f.eks. den samlede sundhedssektor koster samfundet på årsbasis? Totalt, men også per enkelt indbygger? Og hvad koster de 10.000 MS ramte landet pr. person? De mennesker, der administrerer disse enorme beløb, er de tilstrækkeligt interesserede i at få mest muligt ud af (vores) penge? Eller lader de deltafokene bestemme, hvorledes midlerne skal fordeles? Og lukker måske for øjnene, når en ny mulighed dukker op? Så vi ikke kan få hjælp til CCSVI? Amerikanske økonomer i min ungdom advarede stærkt imod, at offentligt ansatte fik ansvaret for fordelingen af offentlige midler, som betaling for ydelser til det offentlige. Så forsvinder ansvarsfølelsen. Det er der ikke så mange, der har haft i tankerne inden for de seneste mange år.
Jeg jonglerer med tal på en udregning, som jeg sidder og fifler med. Kan nogen hjælpe? Der er ca. 10.000. MSere i DK.  Hvis  - hvis man nu forestiller sig, at alle fik tilbudt en CCSVI scanning som standard undersøgelse af vore vidunderlige, fremsynede, og slet-ikke-afhængige-af-medicinalindustrien-læger… så kunne man stille et regnestykke op. Hvis vi vurderer efter Zambonis og Chr. Hansens røde regnebog, og regner med, at 25% af MSerne vil kunne hjælpes tilbage til samfundet i et godt arbejdsliv igen, så ser det ud til at Hr. Haarder vil kunne smække næsten trekvart milliard på bordet til finansministeren. Og, hvis det holder vand, har vi et våben, der kan overdøve selv det største snorketræ! SÅ fiser den ind! Og tænk, hvad det ville betyde af nyt liv for de 2500 liberatede!
Grundlag: En Tysabri/Copaxone/anden behandling koster 150.000 pr. patient (Lisas cirkatal) årligt for de nu 2500 liberatede. (desværre er der de 7.500 tilbageværende MSere, der ikke vil få glæde af det). Med dette som gennemsnit sparer samfundet 375.000.000 kr. (2500 x 150.000) ved at medicinen pludselig ikke indtages.
Men de liberatede, nu arbejdsduelige, vil også betale skat af deres indtjening, sat til 100.000 kr. Det bliver yderligere 250.000.000. Samlet gevinst for samfundet = 625.000.000. Tab for medicinalindustrien: Det samme. Her oven i kan lægges de mandetimer, som ikke mere skal bruges, hvilket også er et stort beløb.
Alt sammen, hvis man lagde al spekulation til side, og gik i gang. Hvis et politisk parti kunne få øjnene op herfor, ville det skam lige pludselig kunne lade sig gøre.
Kære Helle Thorning: Her er en case, der rykker stemmer! Eller Pia, Lars, Anders, Margrethe. Hvem kommer først?
PS: Kommentér venligst på ovenstående. Så kan vi måske ende med at komme frem til en god presseartikel. Den skriver jeg så, og lægger den op til alle her på sitet at kopiere, og sende hver for sig til lokalpressen over hele landet. Ikk?
Men husk: Det er jo slet, slet ikke BEVIST endnu…..

[Leif]

Hej Skipper....

Tænker lige højt..... Måske du kunne medtage de sparede udgifter til de der evt. kunne blive hjulpet til at forblive på arbejdsmarkedet, mon ikke det også er en pæn slags penge, mon ikke også der i den resterende gruppe, ville være en del der evt. kunne blive selvhjulpne i eget hjem, istedet for div. udgifter til pleje, og så er der lige skatte indtægterne for de der kommer ud på arbejds markedet eller evt. får yderligt 10 eller 25 år på arbejdsmarkedet, de har så også pludselig en forøget købekraft...... :-)  Desuden råber og skriger politikerne på at de kommer til at mangle arbejdskraft om nogle år....... "Vi har den"    Smiler.     Desuden ville vi ikke optage så mange hænder såfremt vi var selvhjulpne.........

Bare lige et par hurtige tanker herfra....... :-)

Bringer gerne et indlæg til Horsens folkeblad.......

Hilsen Leif......

[per west]

http://www.dssnet.dk/content/Allan%20Andersen.pdf

Et link fra Lis...

Bevist og bevist. Hvor meget blev der bevist da det var arterier som skulle ballonudvides? Et godt argument for ikke at acceptere forhalingstaktikken.

Egentlig kan jeg ikke få Lars Kristians medlemskab af Læger uden sponsor til at stemme overens med hans engagement i neurologernes guldæg, Scleroseforeningen..

[Skipper]

Per. Nej det er netop ikke bevist. Min kommentarer var ironisk ment.

[per west]

Den fangede jeg godt, Leif. Den sætning hænger mig snart ud af halsen, hvis ikke jeg kløjs i den på grund af forsnævrede vener og jernsveller på tværs...

Så mange som bearbejder myndigheder, folketingsmedlemmer og den lokale presse som det er muligt, jo bedre chance har vi for at blive taget alvorligt og få ændret på tingenes tilstand.

Desværre er der en tendens i tiden, at enhver er salig i sin krog, så bare jeg kan blive opereret, så er det godt nok... Og det er det jo også, indtil så en af ungerne pludselig står med sclerosen... Og 27 neurologer til at omklamre hvad der så skal gøres resten af patientens/objektet for indtjenings liv...

Bare tanken giver mig mareridt... 

[Lisa.T]

Jeg kan se I har fat i noget rigtigt, drenge, men glemmer I ikke noget?? At der skulle komme en besparelse med behandlingen af ccsvi patienter forudsætter, at de efter behandling lægger medicinen på hylden.

Gør alle det? Har dem, vi har herinde smidt deres medicin ud? Zamboni opfordrer på ingen måde til, at man skal droppe sin medicin.

Vi kan jo ikke love, at hvis "væsnerne" indfører behandlingen, at så vil besparelserne komme af sig selv. En del vil nok smide medicinen, ja, men formodentlig ikke alle.

Ked af at være pessimist.

Det må vel iøvrigt være i denne uge at vi kan forvente nyt fra Buffalo. Forhåbentlig godt nyt, som vi kan bruge til at slå "væsnerne" i hovedet med.

[Ann]

Ked af at være pessimist.

 

Hej Lisa,

synes bestemt ikke at du er pessimist..til gengæld realist
Og realisme synes jeg mange gange, at der mangler lidt af herinde..

Ann

[per west]

Kære Ann

Hvad ved du, som jeg ikke ved siden du så gennemgående plæderer for realisme. Hvad er realiteterne for dig i din hverdag, efter nu 9 års behandling efter neurologernes opskrift? Er du blevet bedre? Er du ved at komme dig efter MS-attaks?

Hvad er realiteter?

[Derhansi]

Hey alle

Lidt ro på, please. Jeg bliver også lidt gram i hu indimellem. Medicinbesparelsen vil jo komme fuldt ud, når alle nydiagnosticerede bliver tilbudt liberation-indgrebet og dermed overhovedet ikke får behov for den fine kemi der ellers tilbydes. Ret simpelt ikke  . Der er jo en tydelig trend i at jo tidligere i forløbet at indgrebet gøres, jo mere vender den ramte tilbage til sin oprindelige kunnen. Oplysning til Lisa T og Ann : der er altså en del af de liberatede der overhovedet ikke får moget af den dyre kemi!!- så de har i sagens natur ikke så meget at smide væk af. I min optik skal diskussionen gå mere i retning af øget livskvalitet for de ramte - og så uden at det store regnestykkee forværres. Hvem f... kan sige nej til det ?

Der Hansi

[Lisa.T]

Jeg bøjer mig ærbødigt i støvet.....

[per west]

Lisa. Der er en god chance for, at flere og flere vil smide medicinen, for hvorfor belaste sit system med også at skulle nedbryde den, når blodet ellers ruller friskt i årene og skyller potentielle mortale forbindelser ud i kloakken.

At Zamboni siger at man skal fortsætte med medicin, er nok hans forsøg på at give kejseren hvad kejserens er. Andre før ham som er kommet med det samme budskab om mulig årsag til sclerose er veneforsnævring, er jo blevet ignoreret væk.

Hans virkelig interessante udtalelse på Buffalo-præsentationen, som burde have åbnet for adgang til angioplasticbehandling for de hårdest ramte med MS, er jo desværre også blevet ignoreret væk.

Og hvad er mon grunden er til at Buffalo ikke modtog støtte til forskning i CCSVI, i anden omgang? Kan det være fordi de var for dygtige til at finde forsnævringer?

Humlen er jo som Hansi the Dear påpeger. Bliver der indført obligatorisk test og efterfølgende operativ behandling, så vil der nok ikke være behov for den meget medicin. Og det er skidt for "de raske".

[Ann]

Jamen Per..der er slet ikke nok erfaring med med liberation endnu. Det har jo ikke 1 år på bagen endnu.
Du aner ikke, hvordan kroppen reagerer på længere sigt..især ikke når den har været på medicin.
Synes da bestemt at det kunne være dejligt at slippe medicin. Og at liberation kunne hjælpe min livskvalitet..men jeg er skeptisk, og sådan er jeg bare..synes ikke at det gør noget.
Man ved jo heller ikke, om liberatioin skal gentages igen og igen på længere sigt.

Jeg ved, at jeg ikke har fået det enormt meget dårligere..og hvem ved, om det kunne være gået i den modsatte retning uden medicin.

Og hvad der er godt for den ene, er måske ikke godt for den anden.
MS er meget individuelt.

[per west]

Jo. Men uanset hvor længe neurologerne nu får operation for sclerose forsinket, så er der jo nogle som skal være først, og det er dette som jeg synes du plæderer lidt for.

At det er bedst bare at lade neurologerne stille spørgsmål som aldrig kan besvares, hvis ikke man springer ud i det, og faktisk opererer sclerosepatienter. Jeg finder det meget usmageligt at forening og sundhedssystem, når nu de ikke kan helbrede sygdommen ved at proppe kemi i de syge.

Og uanset hvad der opfordres til med forsigtighed, så er det altså et faktum at sygdommen kun har en vej. Og det er i nedadgående retning med mindre folk på eget initiativ gør noget af det som lægerne tilråder dem ikke at gøre.

Det ville da trods alt være mere overskueligt, at skulle modtage den nemme operation 4 gange i sit liv, frem for som nu, at modtage medicinsk behandling dagligt eller månedsvis.. Og vide at uret tikker altså, og en dag kan du ikke tåle medicinen mere.

Gad vide hvor mange rullestole der kan spares, såfremt neurologerne fjernede den tåge de er godt igang med at lægge ud...