Medicin i hverdagen..

[Ann]

Til din information er jeg i gang med at spare sammen til CCSVI..men det er som bekendt ikke billigt.
Og tænk hvis pengene måske er spildt?? Så kunne jeg have fundet på mange andre ting, som kunne have forsødet min hverdag.

Derfor savner jeg lidt at høre om begge sider..en sag har 2 sider. Indtil nu har det hovedsaligt været meget positivt, hvilket klart er dejligt, men læste forleden på en CCSVI hp, at mennesker med negativ oplevelse af indgrebet ikke tør at stå frem.
Og igen mangler der noget viden..kan venerne overhovedet tåle at blive udvidet så mange gange, hvis der er brug for det? Er ikke læge og ved det ikke.
Men som de siger i Buffalo fokuseres der i første omgang på, om det er sikkert..

Og man ved, hvad man har..men ikke hvad man får. Så mit tilfælde er det angst..min EDSS er højere end din (7-7.5), jeg har både mere at vinde men også mere at miste

[Derhansi]

Hej Ann

Hvis du er ved at spare pengene sammen til et liberationindgreb og du demed har til hensigt at få fortaget indgrebet, så er mit råd til dig :lån pengene og se at komme afsted !!. Så kan du betale tilbage med det du lægger tilside nu. Med din EDSS har du simpelthen for meget at tabe ved at vente. Al erfaring viser at indgrebet hjælper bedre jo lavere EDSS man har. Du har dermed stadig chancen for at bevare/forbedre noget gangfunktion. Du er bange for at pengene er spildt - hvis ikke det hjælper ? Ser du på samme måde på din brandforsikring ?.(jeg ved godt analogien ikke helt holder - men alligevel).
Udfra egen erfaring kan jeg kun sige dig : der findes ikke noget mere frigørende end at tage sagen i egen hånd og dermed give sig selv chancen for en forbedring. Det er der jo INTET på markedet der pt. kan. Bedste bud pt. er jo en forhaling af processen. Jeg er med på at der altid er 2 sider og jeg kan da heller ikke udelukke at der er personer der ikke har gået gavn af behandlingen, som putter sig noget med deres brændte forventninger. Men er det da det der er interessant ? De rfindes jo et utal af MS' ere hvor medicinen ikke har hjulpet et hak. Der er jo ingen der siger du skal droppe Tysabrien.
Angående din frygt for hvor mange gange venerne kan tåle at blive udvidet : Al ekspertise er af den holdning at det kan man normalt gøre et utal af gange. Undtagelser er der givetvis, men igen der er tale om undtagelser. Du kan finde mange liberatede der har fået det gjort mindst 2 gange i hver vene. Jeg har ikke læst om nogen der har fået foretaget flere end 2 pr. vene og det betrygger mig da i at så holder det tilsyneladende derefter. Du siger du ved hvad du har, men ikke hvad man får. Jamen hvad er du bange for at miste ?? altså udover noget ussel mammon
Omkring sikkerheden i indgrebet. Ja gu f....er det da sikkert. Det er en flere dekader gammel procedure, man nu bare anvender i forbindelse med MS. Vis mig bare een med forstand på emnet der siger ,neeej det skal vi nok passe lidt på med. Du kan være ganske sikker på at hele den pukkelryggede medicinmafia nok skulle have grebet i det håndtag forlængst, hvis det havde nogen sp helst gang på jorden. Da vi var afsted anså jeg sgu risikoen på autobahnen for noget højere end selve indgrebet og jeg er faktisik ret sikker på jeg har statistikken med mig i den antagelse.

Husk den gamle linie fra life of brian : you came with nothing - you leave with nothing - what have you lost ? nothing !

Keep cool jeg må  i seng jeg skal på arbejde og prale hele dagen af fruens fine resultater

[Ann]

Hej Derhansi,

dejligt for din kone med forbedringer - glad på hendes vegne

Det er altså ikke bare noget, som man bare gør..(undskyld men synes at det er lidt naivt at sige sådan) Jeg vurderer tingene grundigt, inden jeg er klar..og sådan er det også i dette tilfælde.
Og så længe jeg ikke er klar til det i hovedet, så kan jeg da ligeså godt spare sammen. Det må være rigtig dejligt at være 2 til at hjælpe hinanden..sådan er min situation desværre ikke.
Ingen bedre halvdel der kan hjælpe, støtte osv., og der kan være der efterfølgende til at kunne dele glæden med bagefter (forhåbentlig glæde).
Det meste af min familie bor i udlandet..og det her er ikke noget, som jeg tør/vil gøre alene. Det er for stort.
Man kan miste alle sine penge..men da også håb og drømme. Og hvordan tackles det..får man attak eller hvad? Bliver dårligere?
Skuffelser er svære at komme over.

Og mht. jo lavere EDSS jo bedre resultat har jeg nu aldrig hørt/læst om..og din kone har da et højt EDSS og alligevel gode resultater.
Så den påstand er jeg ikke med på umiddelbart.

Og det kan da også være at folk ikke har kunnet mærke forbedringer i forbindelse med Tysabri, men tilstanden er ikke forværret..og det er da klart værd at tage med.

Og så kan jeg fortælle, at jeg ingen brandforsikring har..det har udlejeren

Ann

[Derhansi]

Hey Ann

Jeg er helt med på at det ikke bare er noget man gør. Problemet for mig at se er at man nogen gange kan komme til at sidde og veje for og imod, så man aldrig for taget en beslutning. Selvfølgelig skal du da være klar til det oven i hovedet. Jeg skriver heller ikke det her fordi jeg synes du er sær, men fordi alt hvad jeg har suget til mig af viden + vores eget forløb siger mig at tiden er ekstrem vigtig. Havde dette indgreb været muligt for bare 3 år siden, er jeg sikker på at Tina ville kunne gå endnu. Det føler jeg mig absolut ikke sikker på bliver muligt nu. Jeg er ked af at høre du sidder så alene med disse svære problemstillinger og jeg kan sagtens se det ikke gør beslutningen lettere.
Een ting kan jeg bare absolut ikke forlige mig med : at undlade at forfølge sine drømme og ønsker fordi man er bange for at blive skuffet/få knust dem ? Jamen drømme og ønsker er til for at blive forfulgt. Jeg har aldrig nogensinde hørt nogen sidde og være lykkelige over at de aldrig "løb efter stjernerne" Til gengæld har jeg mødt mange der er dybt ulykkelige over ikke at have gjort det. Der er ingen der siger det lykkes, men hvis bare man kan sige til sig selv at man har gjort hvad man kunne, hvem kan så forlange mere ?

Omkring EDSS + virkning af Liberation : Jeg synes samtlige beretninger viser at dem med laveste EDSS er dem der kommer længst tilbage til en normaltilværelse. Logikken i det er ikke størrelsen på forbedringerne, men det faktum at hjerne + centralnervesystem simpelthen bare ikke er så smadret som når man sidder fastlåst i kørestol med EDSS 8 eller mere. Vedr. Tysabri : Jamen jeg siger jo heller ikke du skal stoppe med det, men hvornår f... har du sidst set/læst om nogen der pludselig går igen osv. osv. som følge af de har taget Tysabri. Nej, vel ! Men det ene udelukker jo ikke hinanden  Til dato er Liberation-behandlingen den eneste, næsten risikofrie behadnling , der kan give noget af det tabte igen.

Jeg ved godt det her gik hen og blev meget personligt, men jeg kan jo ikke maile dig via din profil.

Knus Der Hansi

[Ann]

Hej igen,

Tysabri har haft nogle virkelig gode resultater på rigtig mange mennesker..bl.a. genvunden noget tabt .
Oplevede det selv..fik meget mere energi, overskud og bedre balance..desværre brugte jeg al nyvunden energi osv. 200% og fik et attak og mistede det fuldstændig bagefter (blev smittet med virus efter attak).. Så jeg synes ikke, at din udtalelse helt passer.
Tysabri har efterhånden nogle år på bagen, og jeg er modsat dig, inde i miljøet og jeg har set mange solskinshistorier gennem årene.
Men %-delen er jo nok mindre end ved indgrebet.

Kan vi blive enige om at psyke og sclerose hænger sammen? Dvs. hvis jeg bliver enormt skuffet ved et indgreb..håbet og drømmen forsvinder..hvad kan det udløse? Vil jeg få det dårligere? Få behov for mere hjælp? Har jeg ikke lyst til da jeg klarer mig selv alt..bortset fra rengøring og have. Man skal ikke altid følge sine drømme for en enhver pris efter min mening. Det kan skade mere end det gavner.
Men som skrevet fylder det meget i mit hoved, og jeg er ikke klar derinde..og slet ikke til at gøre det alene .

Synes også at vi mangler at høre tilbagemeldinger fra liberatede mennesker, som har fået det gjort for måneder siden.
Og så kan din kone da gå igen..ikke som før måske..men du har da beskrevet, at hun går igen. Lidt gør også godt Ville være lykkelig for at kunne komme op ad en trappe igen.

Hej fra Ann

[Ann]

Havde dette indgreb været muligt for bare 3 år siden, er jeg sikker på at Tina ville kunne gå endnu.

Hvad kan man bruge det til..'hvis og hvis..min røv er spids'

[Derhansi]

Hej Ann

Jamen det lyder da rigtig godt at der er mange solskinshistorier fra MSére der er på Tysabri. Med dit mangeårige kendskab og tilknytning til miljøet, kunne du så ikke starte en tråd herinde hvor Tysabri brugerne kunne fortælle os andre om deres oplevelser ? Det er da lige meget i den sammenhæng hvem der har bedst procenter, alle kan da lære noge/blive inspireret vedr. Tysabri.

Jeg respekterer din frygt og dine forbehold. Det er din gode ret. Vi er bare ikke enige  og det er jo fair nok. Så må jeg lige korrigere dig : Min kone går ikke og kan ikke gå pt. Hun har siddet bundet i kørestol de sidste 3 år og brugt el-kørestol i ca. 5 år vel. Du må forveksle mig/os med en anden/andre. Det er i den sammenhæng du skal forstå det som du citerer og kommenterer så smukt på 
Men jeg bærer ikke nag.
Dejligt at høre du stadig er så selvhjulpen som du er. Har du tænkt på evt. at finde en rejse-fælle herinde ?. Det ved jeg der er andre der har gjort og er taget afsted sammen + blevet gode venner efterfølgende og kunnet udveksle erfaringer.

Hej fra Der Hansi

[Lisa.T]

Ann, jeg forstår også din tilbageholdenhed. Jeg har selv den samme. Jeg kan se, at vi er nogenlunde ens i tilstand. Og hvis jeg har forstået ret, så bor du også alene og klarer dig selv uden hjælp. Ligeså her.

Min største betænkning går på, at de mange penge (som jeg ikke har) kan være spildt. Her tænker jeg ikke så meget på at behandlingen ikke virker - det er jeg sikker på, at den gør - men at venerne skal klappe sammen igen efter kort tid. Det sker jo for en del. I så fald har jeg ikke råd til tur nr. 2. Hvis det sker, er pengene reelt spildt. Det ville da ærgre  mig helt enormt grusomt, og også gøre mig uendeligt ked af det.

Så jeg forstår fuldt ud din holdning.

[Ann]

Hej Derhansi,

jeg undskylder mange gange, jeg må klart have forvekslet jeres historie med en andens. For hans kone kunne gå lidt (mere end mig)..og mere efter liberation. Kunne heller ikke få det til at passe med at hendes EDSS var værre end min  .

Det kunne klart være en mulighed at finde en rejsefælle (har talt lidt med Leif Madsen om det) herinde, men der mangler stadig lidt penge, mod og styrke, og så ville jeg også gerne have en med, der kender mig godt, og en der ikke er syg, der også kan være her lidt bagefter.
Tænker her på min moaaar  men hun bor i Frankrig, så der noget planlægning, som skal gå op i en højere enhed
Mht. Tysabri-tråd ved jeg sørme ikke rigtigt, hvad der skulle lægges ud med..

Og Lisa:

rart at du kan følge mine bekymringer og tanker

Ann

[Ann]

Derhansi:

der skulle allerede være oprettet en Tysabri-tråd.

[Ann]

Skulle også have undret mig om jeg var den eneste i mængden

Og tak for tilbuddet 

Men jeg slet ikke holde til at sidde i så mange timer (får ondt i lænd og ryg)..heldigvis er en flybillet ikke så dyr
Så vi ses bare dernede - betinget af at vi tager samme sted hen (vil til Polen) 

[Ann]

Vil til Ameds..engang

Og der hviler man i flere dage, inden turen går hjem igen.
Er der slet ingen der har været med flyver til Polen??

[Lis]

Hej Tut og andre, der ikke kan sidde ned så længe i bil

Tag toget til Polen, - i toget kan man gå rundt og bliver ikke øm i ryg eller bagdel af at sidde.

Jeg har gode erfaringer med at transportere mig med tog på lange strækninger, både til Ljubliana i Slovenien og til Rom.

Hvis man er bange for togskiftet i Hamburg, så er det en god idé, at vælge en tidligere afgang fra DK, så der er god tid til at finde det rigtige syd-østgående tog.

Bedre halvdele kan lejes, - de hedder Escortmænd, - men det var måske ikke lige dét, der var meningen??  

Jeg er også alene, og har ingen, der kan tage med.

Lis

P.S. Der er handicaphjælp på banegårde ligesom i lufthavne.

[Ann]

Jeg er ikke så meget for toge..har tilbragt for meget tid der.
Både dag og nattog..og tror heller ikke at det er billigere end fly

[Ann]

Der er billige afgange til Krakow med Norwegian Air, men tør du at flyve med frygten for at venen klapper sammen, som det måske var tilfældet med Marie Jeg er nemlig lidt betænkelig ved at flyve af den årsag.

Hej Tut,
Hvis det er kvinden ved navn Marie Louise, som du henviser til..hende der var i New York..mener at det var hende.
Hendes vene klappede sammen inden hun fløj tilbage. Grunden var højst sansynlig hendes alt for store aktivitet  i byen efter liberation.

Christian fløj fra Polen uden problemer.

Og Ameds ligger i Warzawa..ved ikke hvad der ligger i Krakow