Medicin i hverdagen..

[Sune]

jeg tager 50 microgram om dagen, det er min neurolog der siger det, men jeg skulle måske fordobble det ? og huske at spise dem.

[Doraudforskeren]

Jeg tog indtil for 14 dage siden 35 mikrogam x 4.
Jeg havde taget det i 2 mdr. men i et par dage var jeg svimmel på en mærkelig måde,som om tingene rundt om mig bevægede sig, ind imellem, og jeg havde hurtig puls, så nu er jeg standset med det og nøjes med at tage min sædvanlige kalktablet 2 gange om dagen med 5 mikogam D-vit.

[Anders]

christian har lagt et pår links og andet info op om d vitamin herinde.. prøv at se lidt på det...

[wagner]

Links omkring D vitamin.

http://www.vitamindandms.org/researchers/burton/burton.html
http://www.abc.net.au/catalyst/stories/2514231.htm
http://www.jerk.dk/vitaminD.htm
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19321461
https://app.e2ma.net/app/view:CampaignPublic/id:31451.2486008314/rid:7add1fd75a2aee4e99503db78baae9bf
http://www.webmd.com/osteoporosis/features/the-truth-about-vitamin-d?ecd=wnl_hbn_010410
http://www.vitamindcouncil.org/

Så skulle der være til en times tid.
Der er nogle der skriver om forsøg på sclerose patienter, hvor man oplevede en lige så stor virkning som med betainferon. f.eks.

Bent

[Anders]

og hvis man så laver en kombi  af d vitamin og mad så er man på rette kurs

[John]

jeg tager 50 microgram om dagen, det er min neurolog der siger det, men jeg skulle måske fordobble det ? og huske at spise dem.

Det er også min neurolog der har anvist at alle ms patienter skal have mindst 100 microgram om dagen og at det i nærmeste fremtid også skal anbefales d vitamin til alm mennesker uden ms i en eller anden dosis.  seneste forskning siger han??

[Doraudforskeren]

Måske er det god ide at starte langsomt op med D-vit John,det gjorde jeg ikke...måske er det der fejlen ligger.

[wagner]

ja, Jeg startede faktisk langsomt, nu jeg tænker mig om. Jeg tog 50 et par måneder, før jeg læste om forsøget på nettet med 350 i gennemsnit, gav 60% mindre attaker, og gik op til 100, og var oppe vende på 400, og tager nu a 140-150 daglig. Alt i mikrogram

Bent

[Dorthe]

Hej dér 

Kan forstå at der ikke er mange her der er på/ har fået Extavia og at mange ikke kender det:
Men det gør jeg - startede på dette omkring 1. Marts 2009 - efter endelig diagnose i Oktober 2008.
Tror ikke der er den store forskel på dette produkt sammenholdt med de andre betaferonpræparater, ud over produktionsprisen (alle kopimediciner er jo billigere end originalen, alene fordi kopien jo ikke skal finansiere udviklingsomkostningerne). Indholdet og de virksomme stoffer er præcist de samme.

Men efter 1 års brug var jeg stadig ikke sluppet for bivirkningerne (feberfornemmelse i kroppen, ømhed i muskler, ømhed i huden og udpræget træthed dagen efter stikket). Lægerne i Århus mente så at jeg skulle prøve Avonex istedet, med henblik på at se om jeg kunne nøjes med 1 stik om ugen istedet for hver anden dag, og så håbe på at bivirkningerne aftager med denne medicin. De siger at der er meget stor forskel på hvordan vi som patienter reagerer på de forskellige præparater, og konkluderer altså at fordi jeg ikke slap af med bivirkningerne fra Extavia, betyder det ikke nødvendigvis at jeg vil have det ligesådan med Avonex.

Fik første Avonex i sidste uge - 2. sprøjte igår - og vurderet alene ud fra dette: så er jeg altså ikke helt så syg idag som jeg var sidste onsdag......så tager dette faktum som et godt tegn og håber på endnu bedre held i næste uge.

 

[christian]

Hej Dorthe

Det lyder ikke rart med Extavia, men ikke for at tage modet fra dig - Avonex er ikke meget bedre - det var det ihvertfald ikke for mig. Jeg fik ugentlige Avonex sprøjter, og det var som at blive trampet på af en elefant. Efter nogen tid gik influenza-symptomerne over, kun for at blive afløst af 1-2 dage hvor jeg havde det sådan mellem-godt... dvs - jeg var bestemt ikke på toppen, og det er sgu surt at have det sådan 1-2 dage om ugen!

Vi er efterhånden nogle stykker herinde som er skiftet til Copaxone, som skulle være lige så "effektivt" som Avonex (dvs 30% færre attaks, 30% mildere attaks). Copaxone er daglige injektioner - MEN - jeg kan anbefale det fordi der er absolut INGEN influenza bivirkninger. Nogle få får 1-2 tilfælde af hjertebanken, som minder om et hjerteanfald - jeg har ikke oplevet det. Det er subkutant - dvs under huden, så nålen er lille i forhold til den sabel der er på Avonex-sprøjten   Man får et rødt og ømt sted der hvor man har stukket sig, men det går over i løbet af 24 timer - det svarer lidt til et insektbid.

hilsen Christian

[tip]

Jeg siger også hellere Copaxone and Avonex

[Dorthe]

  Hej Christian,

synes da det er rigtigt dejligt at høre jeres positive oplevelse af at skifte til Copaxone - men jeg er ok tilfreds med at afprøve muligheden med Avonex først, idet jeg kender nogle stykker som har fået copaxone i en længere årrække og de begynder nu at se skader fra dette. Store knuder på stiksteder, ujævn og skadet hud osv. - og det må jeg indrømme jeg lige umiddelbart er for forfængelig til. Men jeg kender da mange som har været glade for Avonex, som ikke har haft problemer - ligesom jeg kender mange som har lagt det på hylden fordi det ikke fungerede for dem.
Men det er nok meget individuelt hvordan kroppen håndterer det....så giver det lige en chance nogle uger endnu - for mig har det altså også været totalt JUHU at jeg ikke skal stikke hver anden dag - ikke fordi nålen generer mig (Heller ikke Avonex-nålen - har dog en ret tynd, meget skarp nål og har derfor ikke oplevet problemer med denne) - men mere fordi rutinen omkring "hver anden dag" fylder meget for mig - en gang om ugen er meget mere tiltalende, sådan lige umiddelbart.

(Fik vist ikke skrevet i indlægget igår: nåles til extavia er også meget lille - men jeg har ikke kunnet stikke mig i benene, da hele benet flippede ud af smerte dagen efter - men ved at stikke i maven har det ikke givet problemer - men har ingen problemer med at stikke i Lårmusklerne med Avonex......underligt, tænker jeg)

Men vi får se - vil da nok rapportere igen i næste uge når jeg ser hvordan det går.

Her til morgen må jeg ihvertfald konstatere at jeg er ovenpå igen - 14 timer tidligere end efter første stik i sidste uge!

mvh/Dorthe

[Tina77]

Jeg er startet på copaxone, og må sige jeg er noget overrasket over at det ikke gives til flere, da der stort set ingen bivirkninger er, man mærker knap stikket og det er nemt.. Jeg får kun meget få lokale bivirkninger, let kløe og svie i de første 20-30 minutter efter, men det er så lidt at man knap kan snakke om det...

[tip]

jeg giver dig ret. Har prøvet Avonex, og havde det rigtig skidt og kunne slet ikke se min vej ud af det. Jeg er lykkelig for C 

[christian]

Ditto!

Der er bare de der irriterende små klumper under huden, som man dog kan få fjernet af sin fysioterapeut....

christian