Medicin i hverdagen..

[tip]

på FB er en gruppe C brugere, hvor et medlem (via youtube) viser, hvordan man næsten kan undgå buler ved at trykke luften ud af kanylen før injektion. Kig på "I am a patient not a diagnose" tror jeg den hedder

[christian]

Uha - det er der mange som har advaret mod at man gør, specielt vistnok producenterne.... Jeg gør det ikke (mere), og har fået færre buler.

Svært at vide hvad der er mest korrekt. Så vidt jeg ved skal man netop trykke luften ud hvis man bruger Rebif (?)

christian

[tip]

det anbefales IKKE at trykke luften ud, meeen jeg gør hvad jeg vil, basta

[christian]

Jeg har meget lidt fedt, så jeg bruger 6 mm indstiksdybde, med en hældning på min injektor på 45 grader. Jeg gør ikke noget med luften i sprøjten.

Det har hjulpet mig til kun at få meget få buler, og de er små.

(Copaxone snakker jeg om)

christian

[Dorthe]

Hej alle - er simpelthen nødt til at dele mit store selvtilfredse smil med jer!

Tog igår den 4. sprøjte af mit forsøg med Avonex og en enkelt Ibuprofen - og da jeg stod op her til morgen havde jeg SLET INGEN BIRVIRKNINGER  .

I sidste uge gik det også nemt - ikke de store bivirkninger. Så på 4 uger er jeg gået fra at være syg hver 2. dag til ikke at være syg (altså udover min MS 

Så nu skifter jeg - tager til Århus og bytter AL medicin af extavia til Avonex

Dejligt at sige goddag til et liv uden kontinuerlig influenza og smerter i kroppen.

Knus til jer alle 
Dorthe

[tip]

det lyder godt, tillykke med er bedre hverdag - Pyha, jeg husker min tid med Avonex og siger hurra for Copaxone. Anonex var ikke godt for mig

[Doraudforskeren]

Jeg har aldrig selv taget medicin for MS...det er måske et åndsvagt spørgsmål,men føler I at det hjælper jer?

[tip]

ha - det er ikke for MS, men mod MS    Jeg ved ikke om det hjælper, men tør ikke at lade være. Jeg lever i håbet 

[Doraudforskeren]

Nej du har ret Anne der er desværre ikke noget der kan kurere MS og jeg forstår dig så godt.

[Joan]

Jeg har taget avonex i over 1 år og har stadig mindst een rigtig dårlig dag efter Har overvejet om det er det værd, men tør ikke rigtig at lade være, endnu. Jeg har dog de sidste 2 gange klaret mig med kodigmagnyler. Jeg er meget træt og ked af det dagen efter. Jeg er ikke så hårdt ramt af sygdommen, men har dog haft nogle små attak siden jeg fik diagnosen i okt. 08.
Hilsen Joan

[tip]

det var det jeg oplevede med Avonex, men mærkede selvfølgelig intet, da jeg først havde dannet antistoffer. Jeg ved hvordan du har det, det er grimt.

[Nina Ansbjørn]

Nu har jeg været på Extavia i snart 4 uger, og det gik faktisk ok i starten.

Startede op med halv dosis de første 14 dage og mærkede kun lidt feberfornemmelse og ømhed, som du beskriver, Dorthe.

Men efter at jeg er trappet op til fuld dosis er det blevet meget værre med bivirkningerne, og det var lidt af en øjenåbner, at jeg idag kunne læse, at du Dorthe efter 1 års brug stadig ikke var sluppet af med disse bivirkninger.

Hvis det skal til at være livet fremover for mig, ja, så vil jeg hellere undvære medicinen og så håbe på, at mine attaks ikke bliver så slemme.

Så hvis bivirkningerne fortsætter de næste par uger, vil jeg helt klart høre skleroseafdelingen i Århus, om jeg ikke kan prøve avonex i stedet for. Håber bare ikke, at der skal gå et år før de vil give mig noget andet så.

[John]

Hej Nina.
Jeg har været på Extavia nu i snart 5 måneder og det er først nu at jeg er sluppet af med bivirkningerne, behøver ikke mere pinex og ligende.
Det kom fra den ene dag til den anden.
Har ellers været hårdt ramt af influenza ligende tilstande og ryste turer mest om natten, kunne næsten få krampe i benene af at ryste.
For mig er de 5 måneder det magiske tal, håber også du kommer igennem kampen snart,
Held og lykke..

[PiaB]

Hej.
Jeg er på tysabri, er i Århus en gang hver 5. uge og få min medicin. Ved godt det ikke er godt, men har ikke haft et eneste attack i de 2 år jeg har fået det. Førhen fik jeg et attack hver 4. mdr på betainterferron, så det virker.

[Abildkær]

Hej. Jeg er ny her. Fik diagnosen i 2002 og fået Rebif, først 22, siden 44, siden. Jeg tilhører de 2% der bliver ved med at have bivirkninger, men klarer det med at tage sprøjten + 2 pamol kl.22 og gå i seng. Meget sjældent har jeg det skidt om morgenen; men har egentlig ikke sat det i forbindelse med medicinen. Knuderne man får, der hvor man stikker, har jeg fået behandlet med ultralyd hos fys'en. Jeg valgte Rebif dengang, fordi det var den eneste med autoinjector. Det var også den, der hamrede nålen ind. Man kan være uheldig og ramme et sted, hvor en nerve tilfældigvis ender (fortalte min onkel, der er læge og diabetiker, type 1) og det gør av! Så min gemal førte sprøjten, jeg ku' ikke tage mig sammen af skræk for den EVENTUELLE  smerte. Så fik jeg en anden autoinjektor - det må være den med pilene/indstillelig kanyle, der er blevet nævnt herinde,. Rumraketten kaldte vi den. Den blev aldrig et hit, så vi gik tilbage til "den hamrende". Sidste år fik jeg så Rebismart'en. Den er jeg glad for. Nu kan jeg tage mine sprøjter selv - undtagen når jeg stikker steder, hvor jeg skal have øjne i nakken for at se, hvor jeg stikker.
Jeg sagde ja tak til medicin, fordi mine unger var 18 mdr og 4½ år, da jeg fik diagnosen og jeg synetes ikke, jeg ku' være bekendt overfor dem ikke at tage imod alt, der blev tilbudt for at bremse sygdommen. Det er gået op og ned med en del attakker med delvis restitution siden.
Jeg ved ikke, om medicinen virker. Læste i en bog, at det er med medicin mod sclerose som med den katolske kirkes afladsbreve: Man ved ikke, om det virker, men man tør ikke lade være...
Jeg er meget interesseret i CCSVI og ville gerne i første omgang vide, om jeg har forsnævrede vener. Stor respekt for jer, der tager til udlandet for undersøgelse og operation.
I er i sandhed pionerere !!!

Mette