Medicin i hverdagen..

[per west]

Jeg valgte de sidste 3 mdr, at tømme luften + det halve af dosen ud, og så tog jeg bare og skød i bagen, for der kunne jeg ikke se evt. misdannelser. Vekslede lidt med lårene, og der kom ingen misdannelser når bare luften var ude. Der var en undersøgelse som viste, at folk på Rebif 22 faktisk fik færre attacks, end folk på Rebif 44, og efterfølgende hvor jeg nu helt har valgt det helt fra, så kan jeg godt se logikken i dette. Rebif fremskynder jo og vist og nok, progressionen iflg. http://www.bmj.com/cgi/content/full/340/jun03_1/c1672
http://www.telegraph.co.uk/health/healthnews/7800543/NHS-has-wasted-millions-on-MS-drugs-which-did-nothing-to-help-patients.html
http://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/health-news/ms-drug-trial-a-fiasco-ndash-and-nhs-paid-for-it-1991104.html
http://www.reuters.com/article/idUSLDE6520H520100603

De eneste som tvivlen hos MS-ere kommer til gode er desværre medicinalselskaberne.

[Abildkær]

Jeg har fået tilbudt Tysabri; men dels virker det ikke så godt på lige mine symptomer, dels er det jo ikke helt ufarligt....
Jeg synes, det lød lidt ligesom at smide barnet ud med badevandet....
Så jeg har sagt nej tak.
Har også talt med neurologen (Stenager i Vejle), om at jeg gerne vil have så mange skud i bøssen som muligt; derfor skal der meget til, før jeg vil skifte præparat.
Nu får jeg så medrol 1 x md - og jeg må have været ged i mit tidligere liv: Jeg kan åbenbart tåle det meste uden af få nævneværdige bivirkninger 
Men jeg skal da lige snakke med ham om at gå tilbage på 22.

Jeg har stor fidus til CCSVI; men er også en af de bagstræberiske, der liiige vil se tiden an.
Der er så mange ting, der gennem tiderne er udråbt til vidundermidlet mod sclerose - blandt andet Herbalife, akupunktur mmm.
Jeg kan ikke huske alle de forslag, jeg selv har fået: "Har du prøvet det og det? Jeg kender én, som fik det så og så godt......"

Men de ku' nu godt tage at oppe sig mht scanningen for forsnævrede vener, de kloge ho'der.
Hvis de vil være med i kampen om pengene, er det da bare med at få noget erfaring i en ruf.
Og DK har noget, som ingen andre lande har: Scleroseregisteret, så i DK bør der da være de bedste forudsætninger for undersøgelse af snart sagt hvad-som-helst vedr. sclerose.

[per west]

Jeg spurgte min kontaktsygeplejerske i Vejle, men hun sagde bare at der var lavet så mange forsøg, og at jeg skulle følge det som var foreskrevet. Jeg kunne dog godt få lov at tage luftboblen ud af sprøjten, inden jeg ladede pistolen.

Så jeg tømte bare i smug, så det svarede til 22. Jeg kan ikke følge med i alle de processer som foregår i vores biologiske mekanisme, men jeg ved at vi skal ha ilt og næringsstoffer for at fungere, og det med blodomløb og ilt og næring ind og CO2 ud kan jeg forstå og forholde mig til.

Og det er for mig mest logisk at tage første skridt og sørge for det basale med at etablere et sundt blodomløb, forinden man så begynder at fylde sig med alt muligt andet.

Det virker utrolig logisk, og så er det bare med at få det indført som en rutine i forbindelse med behandlingen af enhver nervesygdom hvor der forefindes hæmmet omløb.

Jeg overvejer så småt at anlægge sag imod PSS for at hindre mig/os i at få dette afprøvet, og håber på min halve liberation måske kan give mig energi til dette. Der er mange regler og love som står i vejen for at kunne dette, Statslige især for at forhindre at borgere kan få nem adgang til at få deres sag afprøvet i EU-regi, men det ville snart være rart at få andre instanser ind over spørgsmålet. Hvorfor må jeg ikke ha ret til at få etableret sunde vener, uanset om det hjælper på sclerosen eller ej, når de nu er tilstoppede?

[Abildkær]

Hej Per.

Ja,det er et godt spørgsmål: Hvorfor er det kun forstoppede arterier, der må udvides, men ikke forstoppede vener? Og som du siger, det uanset om man har sclerose eller ej.
Det må da betyde noget for det samlede blodomløbs sundhed at både til- og frakørslerne virker. Ellers må der da blive usunde trafikpropper nogen steder.

Tilslutter mig iøvrigt ønsket om et lukket forum for patienter.

[per west]

Doraududforskeren er egentlig ekspert i det med arterier, for det var vist en forstoppelse i arterier som var hendes optakt til sclerosediagnosen, så hvorom alting er, så er "Dora" vel egentlig et godt bevis på, at det har noget med volumen af blodomløbet at gøre, frem for alle mulige andre spændende sammenhænge.

Viden er magt, og det er ikke nemt at lokke nogle læger til egentlig at forklare sammenhænge i ens sygdom. Det er bare sådan noget mystisk uhelbredeligt kronisk noget, og så er der ellers fri adgang til at udskrive medicin og forske for scleroseforeningens indsamlede midler og mødes i logen sammen med ligeværdige fra medicinalindustrien, og vaske hinandens hænder.

Og glæde sig over så taknemmelige patienterne egentlig er, for de ved jo ikke bedre... Det er der heller ikke grund til at de skal vide, for det går jo så godt alt sammen.

Hvor mange faktuelle oplysninger som går lidt i detaljen, er der egentlig at læse og blive klogere af, når man læser "forskning" på scleroseforeningens sider om dette emne.

Jeg prøvede at skrive til Vogl for at få lidt tysk statistik, men igen blev det til en gang "god dag mand, økseskaft".

Am 10.07.2010 11:24, schrieb pwm:
Dear Professor Vogl

How do you decide how many procents a patient is narrowed in the veneus system?

Can you tell me how many of the MS-patients you have tested who suffers from this CCSVI?

There is so many different investigations, and all comes up with different procentual results of the MS’s that have this disability in blodflow.

I look forward to have my left side done also, since I feel some relief from the angioplasty you made in the right side. Placebo or not. I don’t care.. 

Best regards

Per West


thanks

i do measure the narrowing and the pressure

and bloodflow

lets wait what happens with the treated side

i keep the fingers crossed

yorus

thomas J: Vogl


Viden er magt og penge. Pokkers også at vi skal udsættes for den slags "abortlæger" blot fordi vores behandlere er korrupte eller blot dumme....

[per west]

Gad vide hvor overbevist man egentlig skal være, om at CCSVI er svaret på sclerose, forinden man så tør våge at smide medicinen af h. til. Det eneste medicinen gør, er jo at forhindre vores naturlige ressourcer i at gøre det som de er beregnet til. Hvis ellers immunforsvaret kunne få lov til at gøre det, hvilket forudsætter et rigeligt og frit blodomløb. Oprindelig har vi jo fået sclerose på grund af, at blodet ikke kunne fortynde virus ud hurtigt nok, for de fleste mennesker har antistoffer i blodet, som viser de har været inficeret med en virus. Heldigvis har de fleste så ikke forsnævrede vener, så derfor blev virus bare nedkæmpet og udrenset, og de lever lykkeligt uden at vide hvad sclerose er.

På en måde hjælper vi neurologerne med at udføre deres forhalingstaktik for at få indført behandling for CCSVI, ved at fortsætte med at bruge det crab-medicin som de serverer for os, og som mange ikke tør sige nej tak til.

Gad vide hvor mange ord som skal til, før tågen begynder at lette. Svaret er nok, at det kommer aldrig til at ske, for der er alt for mange raske som er afhængige af, at vi er syge, og vi er kyllinger som helst vil gå med både livrem og seler.

Og bliver du så bedre af at blive opereret, så ved du reelt set ikke, hvad der så har hjulpet dig, så hellere fortsætte med medicin for kr. 300.000 p.a.

http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/multiple-sclerosis-risk

http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/the-saddest-maddest-letter-you

[hck]

Per, hvor det befriende at du skriver meget af det jeg selv har tænkt , eller haft på fornemmelsen lige siden jeg blev diagnosticeret for lidt over 11 år siden.

At viden er magt, og i denne sammenhæng er det lettest med taknemmelige, medgørlige patienter.
Jeg har lige fra starten af følt det som var vi sclerosepatienter en flok kvæg der skulle gennes rundt med, proppes diverse medicin i, udstilles som stakler for at få samlet penge ind til forskning, at der takket være forskningen hele tiden er noget nyt håbefuldt medicin "lige på trapperne".
At det handler om penge er der ingen tvivl om, og når vi patienter selv tager ansvar og mener eller vil noget andet (eller gør noget, der ikke er penge i), så er vi jo besværlige, irriterende eller bare uinteressante.
Det har været min fornemmelse lige fra første færd, at neurologerne og foreningen ikke var til for mig, men for "noget andet".
Jeg har oplevet (selv og/eller gennem andre ms'ere) at andre tiltag end medicin er blevet latterliggjort, eller at der bliver spillet på frygten for hvordan det vil gå, hvis man ikke bruger medicinen.
Jeg har været så trodsig og så meget modstander af at få medicin til en sygdom, de ikke kan forklare hvad skyldes, medicin vi ikke ved om virker (men tænk - hvis vi ikke havde det!), medicin med store bivirkninger, at jeg ikke har villet ha' noget
D.v.s. bortset fra en 3 dages intravenøs binyrebarkkur i 1999, lige efter diagnosen, har jeg ikke fået sclerosemedicin. Så hvis jeg nu lod mig liberate, ville man da ikke kunne sige, at det var medicinen, der endelig hjalp. Hvis det hjalp...
Efter 11 år uden medicin, har jeg det sådan i dag, at jeg kan gå, indendørs uden kryk, udendørs med kryk eller kørestol/el-scooter afhængigt af distancen.
Jeg er meget positiv overfor liberation, men har ikke helt besluttet mig om det skal være. Det er nyt for mig og jeg vil vide mere, førend jeg kaster mig ud i det. Men jeg sover i skrå seng, med god effekt.

Kh. Hanne

[BR]

jeg er meget på samme linje som Per og Hck - man tager et valg ud  fra det man føler og har som mavefornemmelse.  Jeg har aldrig modtaget     medicin  og ønsker ikke og bruge det, men det må tiden vise.. Jeg håber ccsvi er løsningen på vores problem. Jeg vil håbe I som har været turen igennem  og fået forbedringer vil melde tilbage til skipper positivt/negativt eller skrive her på siden - vi er mange som lige  skal have det sidste skub

Brian      

[per west]

Tak Hanne. Tror allerede det, at du får noget ud af den skrå seng, er et godt tegn. Og får du så også testet for forsnævringer, og bliver liberated, så får du sikkert sat processen i stå, og kan begynde at træne dig op igen.

Det er ihvertfald min plan.  

[hck]

Ja Per, det er også noget i den retning, der er min plan og mit håb.

Men hvor ville det være dejligt at høre noget mere om de/ jer, som er blevet liberated.  Hvordan har de/I det efter noget tid (Fx efter 1 md, 2 md, ½ år  )
Jeg ved godt at mange har meldt tilbage, men er billedet ikke, at det mest er i starten (d.v.s. lige efter liberation) at de fleste tilbagemeldinger løber ind?

Sidder her og tænker, at man måske skal gå ud fra at intet nyt er godt nyt ...
At de største forandringer indtraf i starten, og man vænner sig måske hurtigt (næsten umærkbart) til forbedringer og har, forståeligt nok,travlt med at leve
Er der mon nogen, der har fået det værre, nye problemer af nogen art

Jeg tænker meget på jer alle og ønsker det allerbedste.

Hanne

[Besse]

Som måske??Nok den ældste med MS diagnosen og med længste karriere..knap 26 år med diagnose,så har jeg prøvet lidt af hvert..Da Betainferon blev frigivet ,hoppede jeg med på vognen..OG MIN ERFARING  OG INGEN ANBEFALING TIL ANDRE!!!Jeg fik det ene attack efter det andet..ellers havde Sclerosen opført sig rimeligt.Efter 7 mdr..sagde jeg STOP,hvikket ikke lige faldt i neurologernes smag..Men det er min krop,og mig som ved hvad der sker..så meget mod deres vilje holdt jeg..Efter nogle år...erkendte de samme,at nogle fik det VÆRRE af medicinen..Sådan har det været med mange ting gennem årene..først benægtelse..og senere..ja det var så rigtigt..
Autoritetstro..Nej..Men skeptisk....og tygger da også på Liberation...Men håber virkelig.at det er fremtiden

[per west]

Rart at få erfarne folk på banen, for jeg er jo nok en ren amatør på sclerosefeltet.. Fik du så noget medicin til afløsning for betainteferon, Besse?

[Besse]

Nej jeg ville ikke have "en afløser"  Har været uden siden..Har aldrig fået Medrol..eller anden form for "helbredende " behandling.
Fik en svensk neurolog,som var vikar  DESVÆRRE..han så på sclerosen fra en nogen anden vinkel..Fik intensib B 12 vitamin kur..og syntes de hjalp mig..bprtset fra,at jeg fik influenzalignende sympt..et par dage..MEN jeg er multiallergiker...så andre har heldigvis ikke de problemer!!
OG TÆNK HAN LYTTEDE:::og tog mine symptomer alvorlig!!Blev MR scannet,og så fande de 2 prolaps i ryggen..lige det jeg havde "påstået",men som jo var MS
Alt i alt en UARTIG patient

[Abildkær]

Hej Besse.

Du sku' ha' min "hus"-læge.
Hvis jeg kommer med et eller andet, tager han det altid alvorligt.
Han er opmærksom på, at sclerose-diagnosen kan være som en stor bekvem sæk, som man kan fylde alt muligt i.
En gang, jeg var nede med et-eller-andet, sagde han med et glimt i øjet: "Nu er du vel så venlig kun at fejle een ting?!?!?"

Hilsen
Mette

[Lis]

Hej på sitet!

Kender I denne side "Læger uden Sponsor"?

Www.laegerudensponsor.dk

Den er læsværdig!

Mange hilsner

Lis

P.S. Skal nok præsentere mig når jeg har mere tid!! Rigtig god idé med dette forum, - tak!