Medicin i hverdagen..

[Derhansi]

Hey Lisa T

Tina startede også ud med RRMS der på et tidspunkt gik over i SPMS. I den forbindelse valgte vi at stoppe med Rebif, faktisk på opfordring af vores neurolog dengang, der heller ikke lige kunne få øje på formålet.

De Hansi

[Nina Ansbjørn]

Nu har jeg ikke fået medicin i mere end et par måneder, men det har været nok til, at jeg har fravalgt det igen, og jeg har nu ikke taget min medicin i et par uger.

Jeg har aldrig mærket så meget til sklerose før efter, at jeg begyndte at tage medicin.

At have det dårligt hver anden dag (influenzasymptomer), udslæt der hvor jeg stikker mig, indvendige kugler som føles som golfkugler, der hvor jeg stikker mig, og ømme ben og mave, så jeg næsten ikke kunne sidde ned eller have min 8 kilo tunge (lette) hund på skødet mere - det forringede min livskvalitet meget, så jeg blev enig med mig selv om, at 25-30 % formindskelse når der kommer et attak ikke er medicinen værd.

Så næste gang jeg skal besøge skleroseklinikken får de smidt resten af medicinen i hovedet igen. Så kan jeg jo samtidig skrive til Bent Hansen, at meddele ham, at nu har han 96.000,00 mere at gøre med om året, da jeg ikke vil ha min medicin 

Herudover er det værste for mig den afsindige hovedpine, som jeg døjer med, og det håber jeg, skyldes CCSVI, så når jeg (forhåbentlig) får min ballonudvidelse, håber jeg, at den forsvinder, og så forsvinder skleroseattakkerne jo også 

[wagner]

Lisa:
Man kan godt få attaker med SPMS. Symptomerne forsvinder bare ikke efter attakket, Man bliver på det trin som attakket efterlader en på.
Så det kan godt gå rykvis ned ad bakke.
Hvor man med RRMS, kan opleve at symptomerne forsvinder efter attakket.

Bent

[per west]

Nina. Det lyder som min egen oplevelse af mit scleroseforløb. De pokkers nakkesmerter får jeg stadig, hvis jeg lige skal lege vægtløfter, men de fortager sig hurtigere end forinden liberationen.

Skynd dig med den liberation. Med det i EDSS så er det bare med at få noget blod smidt igennem systemet.

Jeg ender nok med at tage til Polen for at få gjort arbejdet færdigt. 

[Derhansi]

Hey Per

Lige mine ord. Jeg synes der går en klar tråd igennem de nuværende erfaringer : Jo lavere EDSS jo længere kommer man tilbage i retning af en normaltilstand.

Og Per : Se nu for h...... at komme afsted, du har jo fået fjernet det første plaster 

Der Hansi

[per west]

Nu er hårene så småt ved at gro ud igen.. Tror lige jeg giver dem en gang silikonespray, inden det næste plaster bliver smasket på..

[AnneHave]

Hej med jer
Vil lige høre jeres erfaringer. Jeg får avonex hver uge, startede i juni 10, det går fint ikke de store bivirkninger, lidt træthed. Men derudover får jeg lidt Lyrica mod nervesmerter og mandolgin til de sidste smerter.

Jeg tager dagligt 300 mg mandolgin og oplever at jeg har kræfter til at lave noget, i mine gode perioder hvor jeg synes det går godt går jeg ned på halv dosis uden de store problemer, men så har jeg bare ikke så mange kræfter i benene til at gå rundt og i det hele taget at være til, feks. røre i en skål med fars, halv dosis har jeg ikke kræfter til det fuld dosis så går det meget bedre.

Nå men neurologerne mener måske jeg burde ud af maldolgin, hvilket de sikkert har ret i, men jeg synes det er som at vælge mellem pest eller kolera, for jeg vil gerne af med medicinen, men vil ikke lænkes til sofaen fordi jeg synes jeg mangler kræfter.

Er der andre der har nogle af de samme problemstillinger og hvad har i gjort ved det.

mvh Anne

[Tut]

Hej Anne.

Du burde oprette en ny tråd, der handler om Avonex (lige som Tysabri og Novantrone), så andre Avonexbrugere nemt kan finde den debat og udveksle erfaringer.

Det er ganske nemt at lave en ny tråd. når du står i medicin-gruppen er nogle knapper ovenover emnerne - én af dem står der 'Nyt emne' på.

Vh. Tut