Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.

[per west]

Nu har jeg sat linket ind i en tråd på facebook, hvor en spørger til om PTA måske kan hjælpe hendes mor som har haft sygdommen i 32 år?

Det er så godt, det interview så det burde nærmest simultantolkes og udbredes i Canada også.. 

[Skipper]

9 måneder.
Lisbeth passerede de første 9 måneder i dag. Tænk engang, 9 måneder siden operationen for CCSVI! Alt stadig helt OK. Jo, det kan altså lade sig gøre – at få HELE sin hverdag tilbage igen. Lisbeth er nu aktiv som skribent for en af de større regionale aviser. At der stadig mangler vished og sikkerhed for hvad CCSVI kan gøre for den enkelte, står til troende. Vi har haft temmelig mange henvendelser, og giver gerne de råd og vejledninger, vi har kendskab til, bl.a. til en række amerikanere og canadiere, som får sendt vor beskrivelse om forløbet i Frankfurt. Og vi er fremdeles i jævnlig kontakt med prof. Vogl, primært om hjælp til formuleringer og bookinger. Vi glæder os over sneen, naturen om omkring os. Og at vi har været meget meget heldige.

[Vibeke]

Hej Lisbeth og Skipper.
Hvor er det bare fantastisk. Nu er der gået så lang tid, at man tør tro på, at det er en blivende tilstand. Det giver også mig, som snart har været liberatet i fire måneder et stort håb om, at "miraklet" vil fortsætte. Hvor er det dejligt, i bliver ved at bruge tid på at give en melding om, hvordan det går. Tak for det.
Kh. Vibeke

[Skipper]

Tak Per for hjælpen. Er der nogle der, kan fortælle, hvordan vi lægger en profil af bogen ud på Facebook? Vi har ganske vist en navneadresse derpå, men er ikke brugere.  Vi kender slet ikke den verden, men mange  opfordrer os til at "lave et forum på Facebook." Salget af bogen går langsomt, så måske dette kunne hjælpe??

[Skipper]

En af hverdagens helte på vej til liberation hos Vogl.
Forleden gik der en mail ind. Det var fra Jytte fra Sunds ved Herning, men var underskrevet “Anette, som passer Jytte”. Mailen handlede om, hvordan hun fik fat i professor Vogl, som begge havde læst om i bl.a. min artikel. Jeg mailede min ”brugsanvisning til at besøge Vogl” tilbage, og Anette ringede op. Hun fortalte, at Jytte, der havde fået konstateret sclerose for to år siden, fik det dårligere nu, fra dag til dag, og måtte have hjælp til næsten alt nu. Anette er hjemmehjælper og havde tilbudt Jytte at køre hende ned til Vogl i sin fritid i en lånt bil med lift, hvor Jyttes kørestol kunne være. At dømme efter Anettes forklaring mente jeg, Jytte hun var PPMS patient. Jeg kontaktede Vogl med denne forklaring og bad om hurtig hjælp. Han gik med til at bryde ind i køen, og understregede, at med den hast, som Jyttes forløb åbenbart har, er chancerne nok ikke de allerbedste. Men han var villig til, i hans eksperimentelle forløb, at scanne og – hvis chancerne er der – operere. Anette og Jytte møder hos Vogl i morgen kl. 10 til scanning. De, og vi, har krydset fingre for at trafikken ikke volder besvær. Vi glæder os over, at der i  hverdagen findes mennesker som Anette. Der har været en del pressehetz mod hjemmehjælpere i dette efterår. Her er en flot historie om en hverdagshelt. Der er ikke så megen dramatik deri, så pressen går sikkert langt uden om denne dejlige oplevelse. Og Jytte gør det eneste rigtige – nemlig prøver på at komme videre. Jeg melder tilbage med en status, når vi atter har de to hjemme i DK igen. Hvem ved. Miraklernes julemand er måske på banen!/ Skipper
PS. Tænkte lidt over en ide: Måske er der en sammenhæng mellem den voldsomme larm, som nogle føler ved liberationen, mens nogle ikke føler så meget, om noget. Lisbeth følte det stærkt og er næsten ovre alle problemer nu. Spurgte Vogl. Hans melding: Jo større "sensation", jo bedre resultater på generelt plan, er hans klare opfattelse. Men der er desværre ikke meget "videnskabeligt" i denne forklaring.

[Skipper]

Sent tirsdag aften: SMS fra Anette: “Jytte blev opereret i dag, vi er på vej hjem nu. Hun har det fint. Vogl lovede en 30% forbedring. Hun kan allerede mærke, at hun ikke fryser så nemt og bliver stiv. Mere info, når vi er hjemme.”

[Skipper]

Jytte hjemme igen fra Frankfurt
(fortsat) Efter hjemkomsten ringede Anette. Hun fortalte, at turen til Frankfurt havde været svært at gennemføre i den bidende kulde, for Jytte var stivnet, hver gang bildøren blev åbnet. Hun havde været pakket ind i tæpper og skind. Temperaturen ude  var adskillige grader under nul. Mandag afslørede scanninger stenoser i begge halsvener. Den ene vene havde en indsnævring på ca. 50%, mens den anden viste forgreninger, hvilket professor Vogl karakteriserede som en slags forkalkninger. Næste dag kl. 0815 fik Jytte sit CCSVI indgreb. Anette nævnte, at professor Vogl foretog ballonudvidelse i begge jugolarisvener under samme indgreb. Anette havde lejet en tolk, som var til stede sammen med hende under indgrebet. Jytte fortalte, at samtidig med ballonudvidelsen forsvandt den isnende kulde fra hendes krop, og med den følelsen af stivhed. Hjemturen gik uden at Jytte følte ubehag. De kørte hjem umiddelbart efter udskrivningen samme dag. Anettes tid var knap, idet hun havde vagt på sit arbejde i dagene efter. De ankom sent tirsdag nat tilbage til Sunds.
Jytte blev dagen efter kørt til fysioterapeuten, der ikke var informeret om operationen. Han blev meget overrasket, da han konstaterede en langt større bevægelighed hos Jytte. Anette oplyste, at samme oplevelse havde de hjemmehjælpere, der også passer Jytte, oplevet.
Hvad den nærmeste fremtid bringer ved ingen. Professor Vogl mener, at en forbedring på 30-40% er et mål, som Jytte kan sætte sig med en realistisk forventning til at få det opfyldt.
Vi beundrer Anette for hendes indsats.

[Skipper]

Jytte hjemme igen. Svar fra Anette om hvorledes det går med Jytte - om hun har det bedre?  "ja, det kan I tro! Hun har det meget bedre, hun synger, og hun kan trække sig selv frem, når hun står i ståstativ, hvor hun er spændt fast. Det er fantastisk!"
Jamen, livet er jo mangfoldigt.

[Skipper]

10 punkter.
Nytårsskiftet medførte tanker. Om, at det havde været det mest fantastiske år nogensinde for os. Og at Lisbeth stadig er på sporet efter nu snart 10 måneder. Men hvorfor er der ikke sket mere inden for CCSVI verdenen i DK? Er vore og andres resultater helt utroværdige? Svaret må ligge i at vi ikke forstår at  forklare, hvorfor lægerne skal tage en time-out i deres krav om håndgribelige beviser, og bare gå i gang med at hjælpe de, der kan hjælpes. Hvor svært kan det være? 
Ville lægen mon reagere på samme måde, hvis vand fossede ned fra taget i klinikken, og så sige, at han ville se bevis på, at den reparation, som tættede hullet, nu også var godkendt af myndighederne?
Hvis vi ikke har været gode nok til at forklare det etisk umoralske over for lægerne, så måske skulle vi forsøge med politikerne – uanset partifarve. Der er jo VALG snart? F.eks. a la nedenstående:
Kære politikere (uanset hvilken hudfarve jeres politik har):
1.   Der er kommet en ny måde at behandle sclerose på, nemlig CCSVI operation. (nej, din læge ved ikke noget om den, og ønsker heller ikke at vide det).
2.   Den vil kunne virke på cirka halvdelen af de 10.000 sclerosepatienter i Danmark. Vi ved ikke konkret på hvilke. Mere end 100 sclerosepatienter er blevet behandlet i udlandet i år. For egne penge – ca. 40-50.000 kr for hver.
3.   Behandlingen virker ikke altid, og næsten aldrig sådan, som man har tænkt, den ville.
4.   Den ene halvdel af de 10.000 vil få det bedre. Nogle meget og blive selvhjulpne, andre mindre.
5.   Behandlingen består af en scanning, hvor man kan se, om det er umagen værd.
6.   Hvis det er, varer operationen (som er ambulant) ca. 30 minutter. Patienten kan tage hjem samme dag eller næste.
7.   En operation er lige så ufarlig som enhver anden af de tusinder ballonindgreb, der sker hver dag verden over. Danske læger påstår, at det er farligt. Det passer ikke. Man henviser til et par forkerte tilfælde.
8.   Hvis dette skete, ville mange af de opererede kunne være selvhjulpne, og spare samfundet mange penge. Det ville give færre udgifter end nu. Og megen glæde hos de heldige.
9.   Nu mangler vi bare, at politikerne siger til lægerne, at de ikke længere vil finde sig i at være nyttige idioter for den del af de samfundsbetalte læger, som ikke vil hjælpe en (stor) gruppe scleroseramte til at få et bedre liv, hvis de ville erkende, at alting ikke nødvendigvis skal kunne bevises via blindtests.
10.   Hvis I er enige og siger ja, så stemmer vi på jer. Ellers ikke.
Venlig hilsen
Det er nemt at sidde og skrive løs, men det løser kun problemerne, hvis det skrevne har effekt. Hvis nogle har mod på og lyst til at bruge noget af ovenstående til hvad de mener kan skabe opmærksomhed,  så er det helt fint. Eller måske selv finde andre vinkler.
Godt nytår. Skipper

[stenbukken]

Hej Skipper

Du har fulstændigt ret. Det er ligesom CCSVI diskussionen er  gået lidt død på det seneste, og der skal mere til via politikerne for at få sat skub i det hele.
Det gælder jo dog ikke mere kun sclerosepatienter, men også andre patienter med fibromyalgi, parkinson, alzheimer og sikkert også flere andre neurologiske sygdomme.
Der er jo fundet CCSVI hos mange andre patienter end kun sclerosepatienter ude i verden. Budskabet er jo dog det smame uanset hvad man fejler. Operationen er nem og billig, i forhold til at rigtig mange havner på offentlig forsørgelse og belaster samfundet med enorme udgifter til behnandlinger, hospitalsophold og mediciner.

Det er fulstændigt uforståeligt at danske neurologer mener de har mere forstand på effekten end os der har prævet indgrebet med meget stor sucess!
Tænk hvad der kan spares når de nu har så svært ved at få økonomien til at slå til i det offentlige.

Jeg kan også kun opfodre til at vi er mange der kontakter sundhedsordførerne i de politiske partier, så vi ad den vej presser på.

Venlig hilsen
Stenbukken

[helleho]

Hej - jeg har skrevet til tre ministerier . . de henviser til sundhedsstyrelsen med besked om, at de følger udviklingen via den... men jo flere skriver, rykker det måske  kh Helle

[Skipper]

Helle. Man bliver lidt stille, når man tænker på, at 3 ministeriers, Sundhedsstyrelsens, forsikringsselskabernes og samtlige lægers mening og holdning er styret af een enkelt persons mening om, hvad der er op og ned m.h.t. CCSVI. Det kaldes demokrati, men hvor er det mon lige at demokratiet er? Imens sidder flere tusind sclerosepatienter og venter på en helt selvfølgelig korrektion i opfattelsen af, hvorledes alm. common sense burde finde sted. Hr. Soelberg Sørensen må være godt nærsynet for at kunne udholde at se sig selv i øjnene foran et spejl.

[Skipper]

Flovt, men vi glemte 10 måneders dagen!
Lidt flovt måtte vi indrømme her til morgen, at den 9. januar var gået, uden blomster, uden vin, uden en god bøf til at fejre, at der var gået 10 måneder siden Lisbeths CCSVI indgreb! Men vi har valgt at se det sådan, at dagligdagen heldigvis er kommet for at blive, og vi mennesker har det jo med at tage ting for givet - når "ting" altså er der og fungerer. Og hvad var det så, at "daglidagen var gået med den 9. januar? Den var såmænd gået med med blomster, vin og en god bøf! Vi prøver at gøre hver dag til en fest, selv om træerne jo ikke vokser ind i himlen.
PS. Jo, Lisbeths hverdag er nu som før hun fik sin sclerose.
 

[Skipper]

Lisbeth og CCSVI nu 11 måneder henne i Danmark.
Tanken om, at det om en måned er et år siden Lisbeth ”var under kniven” i Frankfurt, er bevægende. Samtidig er der nogle oplevelser, som vi vel nok havde kunnet forudse og forvente, hvis vi ikke havde været så overstrømmende lykkelige – over, at der virkelig var sket radikale ændringer, og at denne nye, vidunderlige og nemme teknik nu kunne give håb til de tusinder med sclerose, som blot længes efter én ting: Deres egen frihed og magt over egne bevægelser og liv.  Samtidig sneg en frygt sig ind for at den udvidede vene atter ville indsnævre sig.
Det har den vist sig IKKE at gøre. Den holder. Og svimmelheden, smerterne, energien, bevægelsen – alt sammen er i dag stadig lige så fint, eller bedre, som da hun rejste sig fra operationsbordet, og tog mig i hånden, gående frit på vej ud af hospitalet i Frankfurt. Følelsen af at kunne vende sig og kigge bagud, blot få timer efter indgrebet, og nikke farvel til en lang periode med nederlag på nederlag… Det glemmer ingen af os nogensinde.
Vi havde, nok lidt naivt, håbet og forventet, at alle ville kunne få samme oplevelse. Det fik de ikke. Billedet, efter de mange, der fulgte i Lisbeths fodspor, er sløret, for der er patienter, som har oplevet det samme som Lisbeth og patienter, som ikke får det bedre. En stor del rapporterer visse forbedringer af vidt forskellig karakter, men det er svært at se en linie heri. Status er vel, at der med CCSVI er en chance for en forbedring i ens tilstand, men ingen garanti.
Tilbage står dog, at CCSVI er eneste alternativ! Stadigvæk, snart et år efter, er der ingen struktur eller retningslinier for, hvad en scleroseramt bør gøre. En ganske enkel anlagt procedure, hvor alle, der ønsker det, bliver scannet og – hvis der er indsnævringer – opereres, er det ikke lykkedes vort sundhedsvæsen at stable på benene. Hvorfor? Fordi ”man ikke har valide blindtests, der dokumenterer en effekt”. Og at det ”såmænd nok er placebo-effekt, som tosserne fabler om” ! Der har ikke været et eneste ”mandfolk m/k”, der har haft mod, kompetence, indsigt eller vilje til at sige: ”Allright. Vi ved ikke hvorfor det virker, men somme tider bliver nogle med sclerose altså raske. Lad os gøre det!”
I det forløbne 11 måneder er nok omkring 200 taget afsted – og lagt gns 50.000 brandbeskattede omkostningskroner i andre landes valutakasse. Disse 10 millioner kroner svarer temmelig nøjagtigt til de penge, som Scleroseforeningen giver til forskerne herhjemme hvert år! Det har man gjort i 60 år nu. Resultatet er en aldeles imponerende fiasko – nemlig nul helbredelse for sclerose.  CCSVI metoden har været meget lidt inde i varmen blandt disse forskere. Det er fagligt åndssnobberi i en grad, som burde medføre at vi – lægernes arbejdsgivere – fyrede dem på gråt papir og erstattede dem med dygtigere folk. Dette kan kun ske politisk i et demokrati som vort, men her er vi heller ikke for godt kørende. Der er ytret ”visse interesser” fra nogle politikere, men der er desværre for få af scleroseramte til at udgøre en ”attraktiv vælgerpressions gruppe”.
Vi vender tilbage med en ”1-års CCSVI status-rapport” om en måned. Jeg håber da at kunne få kommentarer fra nogle af fyrtårnene inden for CCSVI.
Kærlige hilsener fra Skipper og konen.

[Skipper]

Kommentarer efterlyses.
Jeg sidder og kigger de forskellige historier igennem. Anledningen er, at jeg (vi) havde planlagt at skrive om, at den 9. Marts er det et år siden, at Lisbeth fik sit indgreb. Hun er stadig på toppen. Men glæden fiser lidt ud, når man f.eks. læser om Anders, der døjer med en tilstoppet stent, og andre. Min teori er (eller var) at ca. 50% af alle, der får en CCSVI operation, får det mærkbart bedre. Hvis nogen orker at kommentere på dette , vil det være fint. Hvis 50% ender med at være et troværdigt tal, er der efter min mening basis for at ”banke bagdelen” på neurologerne i f.m. ”et-års dagen”. Men der skal være substans for at slå igennem. Mit indlæg til pressen vil da i givet fald være, at 50% jo er hen ved 5.000, der vil kunne forvente et bedre liv, ved en landsdækkende CCSVI-indsats. Jeg håber at få nogle kommentarer./Skipper