Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.

[Lasse p.]

Først, mange gange tillykke med operationen.

Jeg kunne godt tænke mig at høre, om i har nogle numre på hospitalet og navnlig dr. vogl, da jeg er interesseret i en evt. undersøgelse.


mvh. lasse

[Per West]

UNIV. PROF. DR. MED. THOMAS J. VOGL
Direktor des Institutes
Diagnostische und Interventionelle Radiologie
*
Theodor-Stern-Kai 7
D-60596 Frankfurt am Main
Tel.: +49 (0)69 6301 7277
Fax:  +49 (0)69 6301 7258
Mobil:(0172) 810 6687
mailto:T.Vogl@em.uni-frankfurt.de
http://www.klinik.uni-frankfurt.de/zrad/Diagnostik/

[Mlrm]

Kære begge to!

Tusinde gange tillykke med, at I valgte ikke at vente, og sprang ud i det! Vi ved alle at I har gjort jer rigtig mange tanker og har undersøgt alt hvad i kunne inden i gik igang, så hvorfor ikke prøve??? Sådan havde jeg det i hvert fald:-)

Jeg synes at det lyder rigtig dejligt med allle de forbedringer der er kommet, og som hos mig selv vil tiden vise hvordan det vil gå. Jeg er selv blevet sat på blodfortyndende medicin, og det har i den grad indertrykt min første positive fornemmelse at klarhed og friskhed. Jeg er i går og i dag gået hen, og blevet RIGTIG træt! Det er en anden og langt mere dræbende træthed end min sklerosetræthed, og jeg har svært ved at mærke forandringerne nu. Det er dødirriterende for at sige det mildt! Dr. Sclafani har sagt, at jeg skal tage det i 2 måneder, og at jeg kunne forvente en træthed. Jeg overvejer dog kraftigt at stoppe med det nu. Min egen læge siger at han er meget i tvivl om jeg skal tage det, for som han siger:"Det hjælper jo ikke noget at få venerne udvidet, hvis man dør af en hjerneblødning lige efter." Jeg læse på nettet at i 2006 døde 1500 personer af blodfortyndende medicin i Sverige. Det er alligevel en del! Er det så det værd, spørger jeg mig selv?

Har I fået tilbudt medicin?

Det er ikke rart når man ikke kan mærke sig selv efter en operation, og jeg ville ønske, at jeg kunne, så jeg bedre kan give alle de nysgerrige et helt klart billede af hvordan selve ballonudvidelserne vil virke på mig.

Anyway: de første 4-5 dage var som at være i himmelen, så der ER noget om det!!! Billederne taler jo også et tydeligt sprog: Hvis de viser en forsnævring, så er den der jo også, og det vil naturligvis havde en indvirkning på kroppen! Så hvad er det, de venter på?:-)

Mange tanker fra

Marie
   

[Skipper]

Status på Lisbeth - til orientering. Og som aftalt med prof. Vogl ved afrejsen fra Frnakfurt:

Dear professor Vogl.
24/3 2010: Short feedback on Elisabeth Andersen-Farmer:
Fever from severe cold has gone. Energy emerging and already doubled compared to status before the operation. Dizziness gone. Balance has also improved. Sphincter control increased to nearly perfect. No obvious/visible signs of draw-backs. 2-3 times per Day though, she gets a stich in the arm or leg or shoulder. (only one stich at a time). Not burdensome. We only experienced this after the operation took place.
Getting extensive doses of Vitamin D and Omega 3 daily.
Greetings from the rising number of Vogl fans in Denmark!
Leif Andersen-Farmer
Please say hello to Marie Louise from us to-morrow! Thumbs up!
-
Svar, samme formiddag:
Great to hear!
I keep the fingers crossed
yours
thomas J: vogl

[Michael B.]

Det lyder rigtig fint!

Jeg var på Rigshospitalet til Tysabri i dag og der var ingen forståelse for min interesse for ccsvi, hverken hos sygeplejerskerne eller (sært nok) de andre patienter.

[Karina]

Hej Skipper og Lisbeth

Det lyder godt og lovende. Tillykke

Jeg skal ned til Vogl 6. maj og glæder mig meget, kan I tro 

Jeg håber, det går godt med Marie Louise i morgen.

Og til dig Michael - jeg var til Tysabri-behandling på Scleroseklinikken på Århus Sygehus i går, og jeg oplever det samme som dig - hm!

Mange hilsner og tanker fra
Karina

[Lisa.T]

Måske skal der oprettes en separat tråd til dette, så vi ikke "hi-jacker" Skippers tråd, men jeg synes det er en besynderlig besked I giver, Michael og Karina, at sygeplejersker og patienter er ligeglade med CCSVI?? Hvordan er emnet blevet diskuteret? Ved de i det hele taget hvad det er ?? Hvad sige de specifikt?? Jeg er et et stort spørgsmålstegn ved den reaktion. Hvis vi ikke engang  har de andre patienter med os, så kan vi lige så godt opgive.....

Jeg spekulerer da på alle vores gæster herinde - er de også nejsigere??

[Michael B.]

I mit tilfælde (Rigshospitalet) har jeg såmænd bare rejst spørgsmålet i infusionsrummet.

Det har sat gang i en livlig samtale, hvor sygeplejerskerne har værer meget afvisende. For en måned siden var deres besked, at lægerne anbefalede patienterne at vente og se tiden an, men i dag var sygeplejerskernes besked, at Soelberg anbefaler helt at lade være. Begrundelse: Det er et meget farligt indgreb (folk er døde), der er en meget tvivlsom effekt og i øvrigt lyder det helt usandsynligt, at ms skulle have noget med blokerede vener og jern at gøre.

Det er min oplevelse, at patienterne stoler blindt på meldingerne fra Soelberg/Scleroseforeningen. I hvert fald er mine argumenter for i det mindste at være åben overfor muligheden ikke faldet i frugtbar jord.

Da jeg gik derindefra i dag var jeg ærlig talt kommet i tvivl, om hele ccsvi-fænomenet måske bare er den fis i en hornlygte, som vore behandlere tilsyneladende anser det for at være.

Men man har jo lov at håbe.

[Lisa.T]

Der er jo da i hvertfald nu mange patient historier, der siger det modsatte. Det er næppe noget folk drømmer.

[Michael B.]

Nemlig! Jeg FATTER ikke at folk ikke interesserer sig mere for det og tillader sig selv at håbe, at ccsvi er et virkeligt gennembrud.

[Per West]

Skippers indlæg siger jo det hele, dejlig læsning, og vi kan ikke tillade os at miste troen når resultaterne tæt på er så overbevisende. Det er jo også et betydeligt bevis på at det virker, når Marie beskriver sin behandling, hvor lyset blev tændt og slukket, i frekvens med veneforsnævringerne.

Pokkers også, at der så er en professor som har brugt lang tid på at forske den forkerte vej, at han ikke på nogen måde vil begynde at indrømme, at løsningen måske kan vise sig at være så simpel.

Så vi må nok indse, at vi kommer til at betale dobbeltpris for behandling. Først har vi allerede betalt via vores skat, og siden nu direkte i udlandet, hvis vi ellers kan smyge os uden om forsikringsselskaberne.. Hvis vi lader os operere, vil der vil sikkert ikke i DK blive påbegyndt forskning i, hvordan man så får ryddet op efter de attaks som allerede har været.

Tak for din mail.
Vi kan hermed bekræfte, at du har en tid i Skleroseklinikken d. 20.4.10, kl. 10,00.
Din mail er gået videre til overlæge Katarzyna Mieszczanek, idet hun er din behandlende læge.
 
Venlig hilsen

Der var respons fra overlæge Stenager, Vejle sygehus, som jeg forespurgte om behandlingsændring hos.

[Skipper]

Kære Forum-venner. Ganske kort om Lisbeth, pr. 9/4: Hun er omtrent på samme gode niveau, på 5. Uge. Vi går ture hver dag, og hun glæder sig over naturen, fuglene, de nye skud i ranker og blomster,  og over ikke at skulle koncentrere sig om at holde balancen hele tiden. Jo, det ER lykkedes at holde sclerosens skygge på afstand, i hvert fald indtil nu. Håber, at I alle holder håbet oppe. Vi arbejder, som vistnok alle i Forum’et, i kulissen på at få CSSVI frem i folks bevidsthed. Keep up the good work!/Skipper

[Anders]

jeg syntes at det er vildt at folk er så "bange" for at tale om ccsvi og evt kaste sg ud  en tur til frankfurt eller polen eller lig. der er 1 eller 2 der er døde af ccsvi//det blodfortyndende medicin... kun.... tysabri har kostet mindst 7 døde... de nye piller der ikke er kommet endnu og kun er på forsøgs stadie.. har kostet 2-3 døde.... og tysabri bliver mere og mere farlig for hvert år man er på det... det gør ccsvi ikke... man må gerne holde det ene op imod det andet... og i min verden vinder ccsvi....

[christian]

Specielt fordi CCSVI rent faktisk får MS-patienter til at få det bedre - medicinen undertrykker bare attacks...

christian

[Mlrm]

Kære Skipper og kone,

Jeg synes at det er helt fantastisk at læse jeres beretning!

Håber stadig at det går fremad:-)

Kærlig hilsen

Marie Louise