Charlotte
Full Member
 Offline
Køn: 
Beskeder: 194
ALDRIG færdig....ALTID på vej :-)
|
 |
« Svar #75 Dato: 06 August 2010, 11:22:55 » |
|
Hej Skipper. Selvføgelig har vi det, og har ALLEREDE læst din "smagsprøve"  Glæder mig til at læse hele din bog når den udkommer. Kan allerede mærke at den vil "trække tåre". Fantastiskt med en pårørende der er sådan "om sig". Og at du har kunnet finde både overskudet OG energien til at skrive om jeres liv  Hilsen Charlotte |
|
|
|
|
Logget
|
RRMS / Attackvis sclerose diagnose juni 2002......Rebif 22 siden september 2002....Træt,træt, træt/ Gående/ Flexjob. CCSVI: 40% forsnævring........ EDSS: 1,5
|
|
|
|
per west
Gæst
|
|
« Svar #76 Dato: 06 August 2010, 11:57:14 » |
|
Den ser lovende ud, den bog. Hvordan er det egentlig gået med Lisbeths score i diagrammet. EEDS-score eller hvad det hedder. Jeg kan ikke lige finde indlægget om dette, herinde..
|
|
|
|
|
Logget
|
|
|
|
|
danfin
|
|
« Svar #77 Dato: 06 August 2010, 12:02:31 » |
|
Har bestilt et eks. af bogen, som blir spændende at læse - og låne ud til interesserede gæster der kommer forbi - der jo kan vælge selv at købe den |
|
|
|
|
Logget
|
MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4
|
|
|
|
Skipper
|
|
« Svar #78 Dato: 06 August 2010, 14:56:15 » |
|
Per. Tak for ideen. Lisbeths data ligger oppe nu - i et af de blå felter.
|
|
|
|
|
Logget
|
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. På 21. måned still going strong uden bivirkninger. Se evt. hendes blog på: http://www.andersen-farmer.dk |
|
|
|
|
|
Skipper
|
|
« Svar #80 Dato: 09 August 2010, 21:30:07 » |
|
Der drøftes de forskellige sclerosearter et sted på sitet - jeg kan ikke finde det igen. Men jeg har lagt en oversigt op, som beskriver dem. Jeg vil gerne have kommentarer til, om det forvirrer mere end det gavner. Men jeg fornemmer, at der er behov for en god standardmåde at beskrive det på. KOmmentarer er meget velkomne. Skal med ind i min bog, hvis... http://www.andersen-farmer.dk/ - "attak oversigt" |
|
|
|
|
Logget
|
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. På 21. måned still going strong uden bivirkninger. Se evt. hendes blog på: http://www.andersen-farmer.dk |
|
|
|
hag
|
|
« Svar #81 Dato: 09 August 2010, 21:43:34 » |
|
Hej Skipper
Hmm -er der noget der hedder PRMS ?! Det har jeg ikke hørt om.
christian
|
|
|
|
|
Logget
|
41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
|
|
|
|
wagner
|
|
« Svar #82 Dato: 09 August 2010, 21:53:23 » |
|
|
|
|
|
|
Logget
|
SPMS Diagnose 2005. Nu: Medicinfri efter fuldt Novantrone forløb.
EDSS, blanding mellem 5,5 - 7,5. Kan fuldt udhvilet gå 100 meter, uden hjælpe midler. Det meste af tiden, 10-20 meter, mest mindre. Balance, og dropfod på grund af spasticitet i lægmusklen.
|
|
|
|
per west
Gæst
|
|
« Svar #83 Dato: 09 August 2010, 22:09:40 » |
|
Det ser jo godt ud med jeres bog. Dog bliver jeg lidt forvirret over Lisbeths skema, hvor et par af søjlerne vedr. træthed ikke harmonerer så meget med mere energi. Lisbeth var måske lidt tilbagelænet forinden hun så blev liberated? Jeg må vist hellere læse bogen. Flot udtalelse fra Vogl og fornuftig fra Claus Hancke. Måske vi skulle få sendt et par stykker afsted til Finn og Per på Rigshospitalet.  |
|
|
|
|
Logget
|
|
|
|
|
Skipper
|
|
« Svar #84 Dato: 10 August 2010, 06:44:36 » |
|
|
|
|
|
|
Logget
|
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. På 21. måned still going strong uden bivirkninger. Se evt. hendes blog på: http://www.andersen-farmer.dk |
|
|
|
Skipper
|
|
« Svar #85 Dato: 10 August 2010, 06:47:15 » |
|
Per. Det er niveauet nu i forhold til før. Det står i teksten under. Men nok ikke tydeligt nok?
|
|
|
|
|
Logget
|
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. På 21. måned still going strong uden bivirkninger. Se evt. hendes blog på: http://www.andersen-farmer.dk |
|
|
|
hag
|
|
« Svar #86 Dato: 10 August 2010, 07:45:43 » |
|
Ok Skipper - du har ret. Jeg havde glemt alt om den sidste "version".
christian
|
|
|
|
|
Logget
|
41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
|
|
|
|
Lisa.T
|
|
« Svar #87 Dato: 10 August 2010, 08:01:40 » |
|
Tak for de meget overskuelige skemaer. Jeg tror hermed at jeg må ændre min selvbestaltede diagnose til SP i stedet for PP. Men gad vide om det i det hele taget betyder noget med forskellen mellem de to (SP og PP) i forhold til ccsvi?
|
|
|
|
|
Logget
|
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
|
|
|
|
hag
|
|
« Svar #88 Dato: 10 August 2010, 08:12:47 » |
|
Lisa - der er ihvertfald både SP'ere og PP'ere der har fået det bedre efter Liberation-proceduren.
christian
|
|
|
|
|
Logget
|
41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
|
|
|
|
John
|
|
« Svar #89 Dato: 10 August 2010, 19:05:15 » |
|
Jeg har sp , og det har helt sikkert hjulpet på mig... |
|
|
|
|
Logget
|
SPMS
|
|
|
|
MSForum.dk
Forfatter
