Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.

[Bjarne Fonnesbech]

Tak for up-date mht Lisbeth. Hun er jo vores første "bølgebryder" 

Spændende med et CCSVI-indgreb mod alzheimers. Hold os opdateret - jeg har nemlig en onkel, der lider af den sygdom.

God week-end.
Hilsen Bjarne

[Skipper]

18 måneder efter første danske CCSVI indgreb den 9. Marts 2010. Halvandet år… Superlativerne, ordene, er opbrugte. Begejstringen har lagt sig, og er afløst af stille taknemmelighed. Den almindelige hverdag har nu været et faktum for Lisbeth så længe, at vi finder det rimeligt at konstatere, at tilstanden er permanent. I baghovedet ligger tanken om at ”mange er siden blevet behandlet, nogle endda to gange, uden at have opnået samme gode resultat. Hvorfor? Og MS verden er stadig alene med sin tro på CCSVI, mens eksperterne er skeptiske – de eksperter, som endnu ikke er fremkommet med en løsning efter 60 års forskning. Hvem er egentlig berettiget til at kalde sig ekspert? Vi bor nu på Mols – landsdelen med de muntre molbohistorier. Hvis ikke baggrunden var så grum, kunne man forestille sig en tegning af neurologer, der blev båret rundt, akkurat som molboerne i kornmarken…
Status for Lisbeth: Stabil hverdag, fri for hjernetåge, omtumlethed og smerter. God energi. Dog frygt/usikkerhed, hvis en sjælden gang træthed eller svimmelhed eller snue indtræffer, hvilket vi henregner til det, alle andre ”raske” jo også oplever. Flaget røg op den 9. September! Venlig hilsen/Skipper.

[Skipper]

Nu 19. måneder siden Lisbeths operation. Alt vel.
Hverdagen er stadig ”business as usual”. Lisbeth er aktiv skribent for Randers Amtsavis, primært med nekrologer. Hun har intet besvær med at ”holde sammen” på tankerne, da jerntågen vedblivende er borte. Vi prøver at få vor specialhjemmeside www.mindeportalen” i luften, i forsøg på at skabe et forretningsgrundlag med denne ide. Vi kæmper for at komme tilbage i kampen, da verden virkelig har været hård ved os finansielt, mens vi var i knæ med sclerosen, og har nu en del aktiviteter i gang. Vi tror, at det vil lykkes os. Vi har megen glæde af de møder, hvor Lisbeth er blevet bedt om at orientere om forløbet i hendes sygdomshistorie. Esbjerg er next stop nu på tirsdag. Fra CCSVI Locator har vi fået en masse tillægskommentarer fra de mange, der har været turen igennem i Canada og USA. Også ”Forums egen” Lisa har været inde over med kommentarer til os at videregive på møderne. Lisa ved utrolig meget – tak for hjælpen, Lisa! Lisbeth fik den ide, at hun kunne tænke sig et par måneder i Andalusien til vinter, væk fra mørket og kulden, så hun har lejet os et billigt hus dernede. Hun vil lægge sin notater fra rejsen ind på sin blog til den tid. At dette er muligt, er jo også en taknemmelig tanke værd. Mange taknemmelige tanker!
Venlige hilsener.
Skipper og konen

[bitte Mormor]

Kære begge to.
Dejligt at høre, at I absolut ikke lader jer slå ud.
Betænksom mindeportal, rigtig god idé. Må føles godt at kunne hjælpe andre i den situation.
Når jeg får tid, vil jeg sætte mig ind i, hvad CCSVI Locator er, godt med noget til gode.
Glæder mig at Lisbeth er så meget ude at holde foredrag, må da gi' noget eftertænksomhed mange forskellige steder.
Ser frem til min egen, ja blot 1-års dag.
Tillykke med de 19 mdr.  i 'rask' forstand uden hjernetåge. Ha' et godt ophold i det spanske...
Hilsen Birte

[Lisa.T]

"Skipper", der er en fejl i linket - .dk er udeladt. Her er det så det virker:

http://www.mindeportalen.dk/

[Skipper]

Vi stopper med møderne i scleroseforeningerne. Mødet i Esbjerg i aftes gik fint, og de 60 fremmødte havde så mange spørgsmål, at det varede vel halvanden time. Det kom frem, at Scleroseforeningen har sendt en mail til de lokale foreninger om at ”vi er i farvandet” og at man anbefaler at bede en neurolog om at deltage i møderne, for at ”der kommer lidt faglighed ind også”. Vor reaktion er, at Scleroseforeningen vel er medlemmernes egen forening, og at det vel også er dem, der så bestemmer, hvad der skal ske lokalt. Her er et klip fra et interview med foreningens direktør Mette Bryde Lind om emnet:
Hvad siger du til, at Scleroseforeningens lokalafdelinger inviterer CCSVI-opererede til at holde foredrag?
”Jeg synes, det er fint, at lokalafdelingerne laver arrangementer, hvor der kommer folk og fortæller om egne oplevelser. Men da vores viden på området endnu er begrænset ser jeg gerne, at man samtidig også inviterer en fagperson, der kan være med til at besvare spørgsmål om indgrebet og bidrage til at give et nuanceret billede af den viden, der foreligger om CCSVI.”
Vor kommentar: Man må vel spørge sig, om denne “fagperson” er kompetent til at udtale sig om et fagområde, som hans bagland helt og aldeles har vendt ryggen, og har stor berøringsangst over for. Der er i Danmark end ikke radiologer, som har været i lære hos de behandlende i udlandet for at lære at scanne i Danmark.
Vi har aflyst at deltage i flere møder, bl.a. Aarhus.
Lisbeth sendte i dag denne meddelelse til Scleroseforeningens direktør:
Kære Mette Bryde Lind: Vedr. Arrangementer om CCSVI
Som det vil være foreningen bekendt, har min mand og jeg stillet os til rådighed for et antal scleroseforeninger, som har ønsket at høre om mit CCSVI-indgreb for 19 måneder siden og de forbløffende positive resultater heraf.
Vi er imidlertid bekendtgjort med, at scleroseforeningens medarbejdere har advaret mod disse arrangementer og stillet krav om, at der var en neurolog til stede under møderne. Tilsvarende ønskede man ikke, at min mands bog ”Sclerose, helvede/retur” blev solgt under arrangementerne. Så vidt vi erfarer, har scleroseforeningens medarbejdere intet imod, at vi fik vor kørsel betalt, men der måtte naturligvis ikke udbetales honorar. Vi har med glæde modtaget et par flasker vin som en erkendtlighed. Det er tankevækkende, at foreningen optræder som en modspiller og decideret ikke ønsker, at CCSVI-indgrebet gøres til genstand for en nærmere drøftelse. Tilsvarende undrer det os, at sclerosecentrene ikke ønsker at forhandle bogen, idet den indtil videre er den eneste bog i Danmark, som behandler CCSVI-indgrebet. Er det mon fordi, vi stiller nogle kritiske spørgsmålstegn ved den danske lægeverdens manglende interesse for at være åben over for nye behandlingsmetoder? Eller mon fordi vi sætter et spørgsmålstegn ved medicinalindustriens interesser?
Vi er på det rene med, at vi ikke får svar herpå og vil hermed blot tilkendegive, at vi ikke ønsker at bruge mere tid på at fortælle om vore særdeles positive erfaringer. Vi vil fremover bruge vor tid på mere konstruktive opgaver i erkendelsen af, at ”jorden er flad”. Det måtte Erasmus Montanus også erfare.
Med venlig hilsen Lisbeth og Leif Andersen-Farmer

[Skipper]

9. november 2011. 20 måneder passeret siden første CCSVI af dansker.
Vi fejrede dette lidt abstrakt, nemlig i selskab med de ca. 50 fra Århus Scleroseafdeling, som havde afsat en aften for at høre Lisbeth fortælle, med mig i slæbesporet. Samt Nina Ansbjørn og Karina og Bernt, som vi kendte fra MSForum og én mere, som jeg ikke husker navnet på. De var ”panel” efter kaffen. Godt at opleve, at de fleste nu kender til CCSVI, og, som aftenen skred frem, kom mange spørgsmål op. Vi har i dette efterår været i Grenaa, Odder, Esbjerg og Århus. Alle steder har vi fået positive tilkendegivelser om vor beretning. Tilbage står, at der til sidst opstår en slags afmægtighed over tingenes tilstand, der jo de facto er status quo. Hr. Soelbergs påstand om, at de, der har fået det bedre, er udsat for en ”placebo effekt” står uimodsagt. Der er ingen danske forskermidler afsat til at gå ind i CCSV problematikken (der er jo nemmere at lade udlandet gøre det), Helseturismen boom’er, alt mens hårdt beskattede danske kroner er med til at finansiere opførelsen af fantastiske hospitaler kloden rundt. Allright, u-landshjælp er det jo på en eller anden facon, om end lidt ensidigt betalt af en svag del af vor befolkning. Vi har sagt nej tak til at medvirke i flere arrangementer. Lisbeth har succes som journalist med navnestof som speciale i et dagblad. Og har det fremdeles godt, uden piller, uden træthed/Skipper

[Lisa.T]

20 måneder på placebo! Det er stærke sager. Bare det kunne fås på flasker......   

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Skipper,

Ja, det er ufatteligt, at det danske Sundheds(u-)væsen sover i timen mens millioner passerer revy så at sige. Det gælder jo bestemt ikke kun i sclerose-sammenhæng, at der tages på "helse-turisme-ture" til udlandet for at få det bedre.

Os, der er syge, og det er uanset om det er sclerose, kræft etc. etc. har kniven på struben og vil gribe hvert et halmstrå sådan lidt firkantet sagt. Man kunne tage professorer, læger og lign. mere seriøst og alvorlige, hvis de f.eks. også led af den sygdom de nu har specialiseret sig i ...

Og Lisa har da helt ret i, at 20 mdr. på placebo med sådan en effekt som Lisbeths. Et mirakel  . Det er godt gået at være på placebo-medicin i så lang tid, uden at få tilbagefald til tiden der var før "placebo-behandlingen" .

Mange hilsner
Bjarne

[Skipper]

Dagen før dagen før…
Vi har pakket vore kufferter, computer og Skipper ind i bilen, der nu vil styre mod Andalusien. Forventningerne er ret store, for det er første gang vi har en sammenhængende ferie på mere end 7 dage i 15 år.  Og det er første gang, vi tager uden for Danmark, siden Lisbeths CSVI operation – rent faktisk på selve 21 måneders dagen. Vi smager lidt på tanken om, at det virkelig kan lade sig gøre rent helbredsmæssigt. Alt er uændret (godt) siden operationen, og med al skam tænker vi ikke over det mere. Vi vil arbejde dernede med vore skriveopgaver, som altid, men håber naturligvis, at vejret er varmere end i DK. På vej hjem skal vi omkring den danske klub i Almuñecar i Spanien samt i Nice i Frankrig. Her fortæller Lisbeth om sin operation og livet efter. Mere herom, når vi atter kommer tilbage til det danske forår. Vi ønsker alle en god dansk jul – og mere fremgang for CCSVI sagen i 2012.
Lisbeth og Skipper.

[bitte Mormor]

Hvor er det super at høre, at I bare sådan forlader Danmark så længe. Kulden og de 'stive' danskere, der ikke kan acceptere, at for nogle kan CCSVI-indgrebet nærmest være en mirakuløs ændring til et normalt liv.
Birte

[Skipper]

Godt nytår fra Andalusien!
Lisbeth har klaret strabadserne fra 3200 km gennem Europa i en stiv gammel firhjulstrækker uden noget besvær fra hendes sclerose. Vi nærmer os stærkt 2-året for hendes liberation, stadig uden medicin og med en hverdag, fuld af de gøremål, hun fylder den ud med. Vi fik dog lige en påmindelse om, at der godt kan lure andre farer. Men at de lige skulle komme fra Peru, havde vi ikke helt forudset. Her er nogle linier om, da turen blev lidt for spændende: Et par episoder på vejen ned maner til taknemmelighed og glæde over livet: Leif tyggede på en karamel i, men fik en lidt hård mundfuld ud af det. Det var en ret dyr tandkrone, som havde valgt at forlade sit leje. Lisbeth lagde den i sin taske, for at en tandlæge kunne lime den på plads igen, når vi var fremme. Men den regnvåde mørke seneftermiddagskørsel i Kasselområdet, i midterste kørebane, bag en tungt læsset lastbil, blev pludseligt afbrudt af en regn af snavs på bil og forrude, der viste sig at være gummi fra et eksploderet dæk. Et stort lastbildæk blev revet af, og kom hvirvlende i en bue forbi vor forrude, vel en meter derfra. Kabinen blev fyldt at lugt af brændt dæk, mens vi så lastbilen slingre ud til højre ind i nødsporet. Denne episode havde hovedrollen i vore nattedrømme i dagene efter.
Vor søvn blev atter forstyrret, og gør det fremdeles, af et røveri midt på motorvejen omkring Barcelona: Pludselig lyder der et skarpt bump på bilens karosseri fra en stor sten, der rammer siden af bilen. Vi ser os forskrækket omkring. I yderste kørebane dukker en stor Mercedes op med fire mænd, der ivrigt peger ned mod vore dæk, og tilkendegiver, at vi skal gå ind i nødsporet. Det gør vi, og bremser hårdt op. Mercedes’en følger efter.  Leif går ud og bagom, mens bilerne tuder vredt  af os. Her står tre mænd og skriger: ”FIRE, FIRE!! - og peger ned på bagdækket. Leif kigger ned, men ser ingen ild. Da han ser op igen, er to af mændene på vej væk i løb. Foran bilen kommer den tredje mand til syne ovre fra venstre side af bilen. Han er trængt ind gennem venstre dør og har snuppet Lisbeths taske, mens hun fulgte med i, hvad der sker ovre bag ude, gennem det åbne vindue. Gennem øjenkrogen ser hun tyven forsvinde ud af døren igen. Han smider Lisbeths taske ind gennem ruden i Mercedes’en og hopper selv med hovedet først, ind gennem den åbne rude i bilen. Nøjagtig det samme gør de to andre fra den anden side. På ca. 30 sekunder er alt dette sket. Mercedes’en forsvandt ud i overhalingssporet, uden vi nåede at se andet end farven på bilen – lysegrå.
Politiet, som vi talte med bagefter, nævnte, at netop denne form for røveri blev udført af bander fra Peru, og er ret udbredt nu. Vi skulle genkende emner fra et arkiv med vel 100 fotos af ”bekendte af politiet”, dog uden held. Vi fik en meget flot behandling af det spanske politi, hvor Señor Antonio gav sig tid til at lytte og protokollere – på Catalansk, som han simultant oversatte til engelsk til vort forsikringsselskab. Borte var Lisbeths taske med næsten 1000€, kreditkort, pung, kørekort, sygesikring, pas, og alt, hvad en dametaske ellers rummer. Og Leifs tandkrone! Tabet af tasken påvirkede Lisbeth meget. Vi skal nu have indholdet erstattet, bl.a. med hjælp af det danske konsulat i Malaga. Og det er en helt anden historie…
Vi prøver at fungere som terapeuter for hinanden, og føler at det vil lykkes. Men solen skinner over Andalusien! Lillejuleaften spiste vi i vor smukke have. Skipper - the dog - tager fremdeles alting med ophøjet ro. Og nyder de 20 grader. Nu venter der skriveopgaver de kommende dage.
Vi sender hermed vore ønsker til alle om et godt nytår - med tak for alle god tanker og kommentarer gennem året, der gik. Lisbeth og Skipper

[danfin]

Du godeste!

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Skipper og Lisbeth,

Sikke da en historie fra de spanske landeveje, men godt Nytår til jer alligevel  .

Bedste hilsner
Bjarne

[Skipper]

Hjemme igen fra Andalusien. Med et stop-over hos professor Vogl i Frankfurt
Efter næsten 10.000 km kørsel i vor Honda firhjuls-trækker er vi atter tilbage i istaplandet. Der LANGT til og fra den lille bjerglandsby Gualchos i Andalusien, og indtrykkene fra opholdet er mange og – de fleste – dejlige. Skønnest har nok det stærke dagslys, og de flere lyse timer, været. 16-18 skyggegrader og næsten konstant sol var logisk nok helt på toppen i den periode, hvor Danmark var i minus døgnet rundt. Ligeledes var en stedse mere og mere smertefuld gigt i Leifs arme og lænd forsvundet.  Det er nu ikke Leifs velbefindende, dette skal handle om, men et besøg hos professor Vogl i Frankfurt, på vejen tilbage. Lisbeth mente det nødvendigt at kigge indenfor på Uniklinik medbringende en kurvfuld appelsiner fra Costa Tropical, samt en stak af Leifs bøger, som et udtryk for glæde over det nye liv, hun har haft nu i næsten 2 år efter operationen. Professor Vogl tog sig helt usædvanlig god tid til en snak, og spurgte meget til Lisbeths status generelt. Hendes eneste handicap i dag er en usikker gang på trapper. Dette tilskrev han hendes totalt manglende genoptræning efter operationen, uvidende, som hun var som den første CCSVI opererede dansker, uden nogle referencetilfælde at læne sig op ad. Ej heller brillerede Aarhus-lægerne dengang med nogen form for tilbud gennem deres totale negligering af den nye metode. Professor Vogl rådede Lisbeth til at lade en fysioterapeut sammensætte et program til hende for, som han nævnte, burde der ikke være noget til hinder for at hun også her genvandt sin førlighed 100%. Han var interesseret i et tjek af den udvidede jugularis vene, som Lisbeth så fik scannet. Den anden jugularis vene var helt stoppet, og derfor ikke forsøgt åbnet ved operationen i 2010. Den nye scanning viste nu, at den udvidede vene ikke var nævneværdig forandret, men at den lukkede vene nu var blevet åbnet! Vogl mente, at det var det øgede tryk, som følge af indgrebet, der havde medført, at venen var begyndt at virke – for første gang nogensinde. Profesor Vogl mente ikke at have set et lignende eksempel tidligere, og karakteriserede dette som et mirakel. Vi blev begge lidt konfuse over denne melding. Vi ved ikke helt, hvorvidt disse oplysninger vil kunne bruges af andre, men bringer dem hermed videre. Lisbeth anfører, at hun har fornemmet en gradvis bedring siden indgrebet, men erkender, at dette er en subjektiv, og ikke konkret fornemmelse.
Det var et par glade og solbrændte mennesker, der vendte hjem fra 9 ugers oplevelser under helt anderledes forhold. Glemt er heldigvis den barske tur ned i Europa/Skipper