Patientberetninger - danske

[Per West]

Ja Elise. Dejligt at se det på skrift, og så må vi håbe at nyheden bliver registreret og ikke bare bliver brugt til at pakke fisk ind i.

Desværre er min fornemmelse, at vi er et meget udsat folkefærd, som hvis ikke vi vil acceptere den standardpakke som er indarbejdet i sundhedssystemet, så må handle selv i endnu lang tid.

Jeg har før været inde på det, og jeg kunne egentlig godt tænke mig at få overblik over hvor mange medlemmer af scleroseforeningen vi egentlig tæller, og hvor meget økonomisk magt vi derfor råder over.

Det er desværre nok kun en lille sum, men det er tilsyneladende det eneste sprog der tæller. Økonomi på kort sigt.

Vi kunne jo handle, og tilbyde foreningen at donere til dem, det beløb som det vil koste os at hjælpe os selv, såfremt de så vil gå igang med at presse på for dansk behandling, og smide medicinalvirksomhederne og neurologerne ud, så de kan tage beslutning om at donere ud fra logik, og donere til uafhængige forskningsprojekter.

Men vi er mennesker i hvert vores bur, og vi kan aldrig blive enige om en fælles aktion som kan blive hørt, desværre. Nå. Nu kommer Sherlock på DR2. Kan være han kan løse problemet..

[Karina]

Lægen på Eira har ingen erfaring med doppler og kunne ikke henvise til nogen.

Karina

[Per West]

Hej Karina.

Kunne lægen ellers registrere forsnævringer, via MR-scanningen? Eller er der noget jeg ikke helt har forstået eller set omkring resultatet af dit besøg på Eira?

[Karina]

Ja, det har du fået galt i halsen ;-) Jeg spurgte bare, om de kunne doppler-scanne, da jeg var derude i anden gerning. Og det kunne de ikke ?.

Hilsner
Karina

[per west]

Ja. Så havde jeg fornøjelsen af at møde op på rigshospitalet, efter en køretur på 520 km obver bro og bælt: Her er hvad jeg umiddelbart satte på papiret, da jeg returnerede hjem til min datter i Valby:

Nu var jeg så lidt blåøjet, og tog til Rigshospitalet i Kbh. hvor min praktiserende læge havde sendt henvisning til, bilagt journal for MRV-scanning fra Vogl som viser forsnævringer i blodomløbet. Jeg mødte op på tidspunktet jeg var indkaldt til hos en overlæge på karkirurgisk afd. som hedder LIsbeth Jørgensen. Det tog ca. 5 minutter hos den søde, men lidt pikerede overlæge, at fortælle mig, at hendes chef havde givet hende besked på ikke at behandle mig for CCSVI, fordi der ikke er bevis på, at det kan hjælpe for sclerose. Jeg spurgte hende så, om der da ikke var grænser for hvor store forsnævringer der må være i blodtilgangen, og hun pointerede hurtigt, at tilløbet til hovedet var der ikke noget galt med.

Jamen? Vil det sige at mit hoved bliver blæst op eller vokser? Har det med Sclerose noget at gøre med at jeg så ikke kan blive behandlet for veneforsnævringer. Det kunne/ville hun ikke rigtig svare på, men hendes chef, Henrik Sillesen havde givet hende besked på, at jeg ikke må blive behandlet for den dokumenterede skadelige lidelse, veneforsnævringer. Så er du først diagnostiseret for sclerose, så er du egentlig dømt til langsom aflivning, hvor neurologer så kan få meget tid til at gå med at more sig over hvor lille en hjerne egentlig kan blive forinden patienten udånder.

Jeg vil nu finde veje til, om det er muligt at anmelde Henrik Sillesen for fortsætlig, grov legemsbeskadigelse, og for ikke at overholde ordlyden i det lægeløfte som han måske, måske ikke, engang har underskrevet.

Underlig verden jeg lever i opdager jeg efterhånden som realiteterne ved at få diagnosen sclerose indfinder sig. Al lærdom om alm. fysiske love og regler bliver så på mirakuløs vis, negligeret, bare der kan tjenes penge på de mennesker som heldigvis var så uheldige, og haps!

Har du fået diagnosen, så går du fra at være et menneske med menneskerettigheder til blot at blive betragtet som et umælende bæst, uanset hvilke argumenter og sandheder som kommer frem....

Desværre er den forening som vi tror på vil hjælpe scleroseramte, nok det organ som viser sig som den største møllesten som patienterne skal slæbe rundt med, og dens virke blot en forsikring fra de indflydelsesrige neurologer om, at samfundet som du er født og opvokset i, er du ikke længere et medlem af.

Jeg fik helt ondt af den læge, som efter bedste overbevisning havde indkaldt mig, for at forundersøge, med henblik på at rette de forsnævringer.

[per west]

Jeg ringede efterfølgende til Scleroseforeningen, for at tale med Mette Bryde og spørge om ikke det var noget for foreningen at gøre noget ved den forskelsbehandling deres medlemmer bliver udsat for, men blev henvist til vicedirektøren, Torben Damsgaard da Mette sad i møde.

Jeg beskrev min oplevelse for Torben, men igen var det ret tydeligt at han også mente at det skal bevises, at såfremt man er ved at blive kvalt i hjernen, så skal man helst have bevist at det har sammenhæng med sclerose, forinden foreningen kan hjælpe med at løsne kvælertaget. Han har bedt mig formulere et spørgsmål til ekspertpanelet vedr. hvor meget ilt skal en hjerne bruge for at fungere optimalt, men samtidig skal spørgsmålet helst have noget med sclerose at gøre, forinden ekspertpanelet kan besvare det, og så sidder jeg og vi her endnu engang. CCSVI behøver ikke at forårsage sclerose!!! Enden blev så, at jeg skal sende en mail til ham.

Og nu hvor jeg er hjemme igen, så ligger der svar på et gammelt spørgsmål og dialog, som jeg henviste til, aldrig var blevet besvaret. Hullerne i Sellebergs svar er åbenlyse, og jeg bryder mig nu ikke om, at ham der BuffaloZidanovski også er neurolog.

Kære Per West Møller

Efter at du svarede tilbage på det svar jeg havde givet dig, skyndte vi os at sende dit spørgsmål videre til læge Finn Sellebjerg, ifald han skulle have noget at tilføje. Du kan se hans svar til dig nedenfor.

De venligste hilsner

Christina Alice Breinbjerg, assisterende redaktør

Kære Per West Møller

Som det fremgår af en del skriverier på hjemmesiden har den italienske læge Zamboni's teori om, at forsnævringer i venerne er en vigtig årsag til sklerose, vagt stor opsigt. Det er imidlertid vigtigt at slå fast, at det ikke er dokumenteret, at forsnævring af venerne er farligt, eller at det er en årsag til sklerose.

Ved en stor kongres i Toronto i foråret 2010 forelagde bl.a. Zamboni og hans amerikanske samarbejdspartner Robert Zivadinov nye forskningsresultater. Robert Zivadinov kunne påvise, at forsnævringer af den type, der ses ved sklerose også ses hos mange helt raske kontrolpersoner, at næsten halvdelen af alle med sklerose ikke har forandringer i venerne, og at tilsvarende forandringer også forekommer hos op mod halvdelen af patienter med helt andre sygdomme. Visse forandringer i venerne forekom faktisk hyppigere ved andre sygdomme end ved sklerose.

Zamboni giver selv udtryk for, at der endnu ikke er en dokumenteret effekt af indgreb, hvor man forsøger at udvide blodårerne. Behandlingen bør derfor kun foregå som led i kontrollerede behandlingsforsøg. Der er med andre ord ikke grundlag for at forvente, at man vil blive tilbudt behandling for forsnævringer af venerne, før der er dokumenteret en effekt af behandling. Udvidelse af venerne er i øvrigt heller ikke en behandlingsmulighed for nogen andre sygdomme.

Med venlig hilsen

Finn Sellebjerg

-------------------------------------------------------
Sendt: 1. maj 2010 23:22
Til: rådgivningspanel
Emne: SV: Spørg eksperterne 2010-04-29-17608 04 27

Kære Christina Alice Breinbjerg.

Mit spørgsmål denne gang, har som årsag, at jeg nu for egen regning er
blevet undersøgt for veneforsnævringer, og der er konstateret sådanne. Denne
undersøgelse fik jeg foretaget på grund af Zambonis teorier vedr. MS og
CCSVI.

Desværre ser det så ud som om, at de som jeg konsulterer her i Danmark, ikke
vil behandle mig for lidelsen, da jeg først har fået konstateret MS, og
denne diagnose gør, at alt hvad jeg ellers henvender mig med, henvises til
min behandlende neurolog, som så igen mener at der skal yderligere
dokumentation til, for at bevise at forsnævrede vener og sclerose har en
sammenhæng, forinden sundhedsvæsenet vil behandle veneforsnævringerne i min
hals.

Da jeg jo ikke var så vidende som jeg er idag mht. risicis hvad
veneforsnævringer angår, og egentlig er blevet henvist til en forkert
afdeling i sundhedsvæsenet hvad dette angår, fordi jeg nu er scleroseramt,
mener jeg egentlig at spørgsmålet er yderst relevant. Så vidt jeg ved, er
det jo dokumenteret, at forstyrrelser i blodkredsløbet kan være liv- og
helbredstruende, og det skulle smerte mig meget, såfremt det nu viser sig,
at min MS-diagnose forhindrer mig i at søge helbredelse for andre, allerede
beviste skadelige lidelser.

Jeg har bekendte som kan få opereret vener, blot de ikke er scleroseramte,
og det har jeg meget svært ved at forstå det logiske i, at undertegnede så
ikke har adgang til.

Så når nu det er neurologer som har fået ansvar for min person, mener jeg
også det er naturligt at spørge neurologer, hvor jeg kan få foretaget
behandling for lidelsen, som jeg egentlig lige pt. er ret ligegyldig overfor
har en evt. sammenhæng med sclerose.

Jeg vil bare ha lige adgang som andre mennesker, til at få foretaget
behandling for min veneforsnævring. Der er handicaps nok i forvejen at finde
i sclerose, uden at jeg så også skal nægtes behandling for andre
dokumenteret skadelige tilstande.

Jeg håber I kan finde forståelse for dette synspunkt, og vil meget gerne
have et egentligt svar på mit spørgsmål, da jeg finder det logiske grundlag
for at afvente egentlig bevis på en sammenhæng imellem tilstand X og
tilstand Y temmelig malplaceret, når nu det drejer sig om menneskeliv og
menneske helbred.

For mig er livet dyrebart, og jeg vil gå langt for at bevare så megen værdi
som muligt i forbindelse med, at jeg nu har fået dette liv foræret.

Det håber jeg på Scleroseforeningens forståelse for.


Med venlig hilsen

Per West Møller


-----Oprindelig meddelelse-----
Fra: rådgivningspanel [mailto:raadgivningspanel@scleroseforeningen.dk]
Sendt: 1. maj 2010 20:59
Emne: SV: Spørg eksperterne 2010-04-29-17608 04 27

Kære Per West Møller

Jeg mente at kunne huske, og kan også se i vores system, at du i december
måned sidste år spurgte til CCSVI-behandlingen. Hvis det er i forlængelse af
dette at du nu spørger (?), er det ikke en behandling der, i hvert fald
endnu, udføres i Danmark, da man fortsat afventer yderligere dokumentation
om CCSVI.  Ligesom en stor del af verdens øvrige forskningslandskab, er også
danske læger og forskere dog meget optagede af at følge med i doktor
Zambonis forskning og arbjde, og håber snart at der vil blive gennemgørt
forsøg, der kan vise en effekt af operationerne. Dette synspunkt udtrykker
læge Finn Sellebjerg bl.a. i denne artikel, der sidst er redigeret d. 16.
april:
http://scleroseforeningen.dk/da/Service/2010/Neurologer-afventer-dokumentati
on-af-sammenhaengen-mellem-ccsvi-og-sclerose.aspx.

Scleroseforeningen har også sat ekstra fokus på CCSVI og Zambonis arbejde,
ved at lave denne tema-side, på vores hjemmeside:
http://www.scleroseforeningen.dk/da/Forskning/Zamboni.aspx. Siden bliver
løbende opdateret, og du vil her kunne følge med i udvilkingen, som vi alle
følger med håb om det bedste.

Med venlig hilsen

Christina Alice Breinbjerg, assisterende redaktør
________________________________
Sendt: 29. april 2010 16:27
Til: rådgivningspanel
Emne: Spørg eksperterne 2010-04-29-17608 04 27


2010-04-29-17608 04 27

Hej Jeg har fået målt blodets passage i mine halsvener, og det har vist sig
at der er forsnævringer. Så vidt der er målt, er der blot 16,5 ml./min/100
gram hjernemasse. Hvor kan jeg få denne fejl udbedret, da jeg er informeret
om, at der skal bruges mindst 20 ml/min for at undgå patologiske processer?
Med venlig hilsen Per

 

[hag]

Ja .... jeg ved ikke hvad jeg skal svare... jeg er målløs!

[danfin]

Jeg har det præcis som hag, per west - får åndedrætsbesvær og tænker på tidligere funderinger her i forumet, som vel ikke behøver at blive gentaget.
Obstruktionistisk kommunikation eller i bedste fald tomgang.   

[BR]

går lige en tur - ellers koger jeg over... 

Brian   

[per west]

Nu får jeg nok paranoya. Mere end jeg har i forvejen. Er det kun mig som ikke kan se debatindlæggene på scleroseforeningens hjemmeside? Jeg spurgte vicedirektøren, om de ikke fulgte med på deres egen debatside, for der står mange argumenter for at indføre CCSVI-behandling, og nu er alle felter blanke?

Ringede til min datter, og bad hende logge ind, og hun kan heller ikke se nogen tekst i debatten?

[per west]

http://en.wikipedia.org/wiki/Cerebral_hypoxia

Lidt hyggelæsning hvis man har lyst og tålmodighed...

[tip]

Jeg ser heller ikke noget på debatten, hmmm håber det er en fejl

[danfin]

'Hyggelæsning' siger du - for mig at se en meget oplysende info-side om iltmangel i hjernen, et emne, som dog næppe indgår i standardpensum for neurologer... 

[per west]

Jeg har sendt flg. til Torben Damsgård fra SF:

Kære Torben

Som aftalt sender jeg dig her mail vedr. min oplevelse omkring forskelsbehandling i behandlersystemet, på grund af at jeg har sclerose.

Jeg har lagt et indlæg ind i debatten på foreningens side, som meget godt illustrerer den virkelighed som jeg lever i. Lidt tungt stof at læse, pga. mine MS-problemer med at holde styr på sætninger og kontekst i det jeg skriver om, men mon ikke et klart hoved overkommer at læse og forstå indlægget? http://www.scleroseforeningen.dk/Debat/Debat/Livetmedsclerose/Livet-med-sclerose/Fri%20debat/Argumenter-for-at-faa-indfoert-behandling-for-CCSVI/Argumenter-for-at-faa-indfoert-behandling-for-CCSVI.aspx?page=4

Om foreningen så vil skride ind over for det urimelige i de forhold, håber jeg meget.

Det er jo klart, at nogle patienter vil finde veje til at lade sig undersøge for veneforsnævringer, foranlediget af Cambonis forskning, og det ville være betimeligt såfremt I som forening til at varetage patienternes interesser, så også vil bruge jeres indflydelse på at forhindre den forskelsbehandling som øjensynlig foregår.

Finn Sellebjergs svar på min forespørgsel har jeg netop modtaget i går, og jeg kan kun sige at svaret meget godt illustrere problematikken, når et højt uddannet menneske kræver bevis for, at det kan hjælpe patienter at få reetableret de ca. ca. 45-50 ml blod pr. 100 gram hjerne pr. minut, som naturen har bestemt at vi skal bruge, for at opretholde sundhedstilstanden i hjernen, så vidt jeg kan læse mig til.

Jeg kan finde mange links som beskriver konsekvenser af uafbalanceret hjernekemi, men det vil jeg spare dig for, med mindre du ligefrem insisterer på at blive oplyst om de skadelige konsekvenser af manglende blodomløb og forhøjet interkranielt tryk i og til og fra hjerner og det nødvendige i at opretholde denne balance, måske især for sclerosefolket, som jo er svækkede nok i forvejen.

Jeg håber meget at I som forening faktisk viser jer at være et selvstændigt organ, og ikke kun Neurologers og Medicinalselskabers forlængede arm og talerør.

 

Med venlig hilsen

Per West

[per west]

Nu fik jeg talt med Henrik Sillesen, og han fortalte at han er låst, fordi de er de klinikere som ens tilstand sorterer under, som skal høres forinden en behandling på hans afdeling kan foregå. Kun ved total tilstopning af jungularisserne, kan behandling komme på tale. Jeg spurgte om han egentlig er sig bevidst hvor meget blod der skal tilføres til hjernen, og svaret er godt 1 ltr. pr. minut, men pointerede han i lighed sin overlæge, Lisbeth Jørgensen, det er altså til og ikke fra. Og den trykopbygning som måtte være, er overhovedet ikke kritisk.

Desværre en samtale, hvor ordet sam brillierede ved sit fraværd, som det er vanligt når det er læger der "kommunikeres" med.

Henrik fortalte også, at i hans tilfælde er det Per Soelberg Sørensen som rådgiver Sundhedsstyrelsen, og så ud fra hans udsagn beslutter, om en behandling kan accepteres og virke helbredende.

Så Henrik er simpelthen bundet på hænder og fødder. Utroligt at et halvgammelt nokkefår, som vist egentlig ikke har lavet de store opdagelser igennem sin karriere, men alligevel har taget sin rigelige andel af de forskningsmidler som indsamlet af naive frivillige med sclerose, kan få en sådan indflydelse, og negligere selv det mest logiske i sit lange karriereforløb, som sikkert har givet ham både kors og bånd og stjerner på, men aldrig turdet at stå til søs.

Hvis jeg havde magt som jeg har agt, så skulle alle MS-ere smide medicinen fra sig, og så sætte deres førlighed ind på at få indført CCSVI-behandling. Om ikke andet, så for næste led i rækken af patienter som kommer til. Det sker jo helt sikkert, hvis ikke dem som har sygdommen, selv tager affære.

For det er der altså ingen anden som gør. 300 sceintific publications, og hvad har det egentlig ført til???

http://www.ms-research.dk/people/per-soelberg-sorensen.htm