Patientberetninger - danske

[mettesia]

Hej 
Jeg var hos Dr. Vogl d.18, blev MR scannet efter ventetid på ca 5 timer.......... efter scanningen ventede jeg yderligere 4 timer på at komme ind og tale med Dr. Vogl som vist lige have været til et lille møde,eller forståeligt nok havde været hjemme og spise aftensmad  Ville rigtig gerne have vist at der var så lang ventetid.
lukket 90% i begge vener og en hjerne er var ret medtaget af sclerose.Dr.vogl det som han jo skal sige at det var et eksperiment og at der ikke var de store chancer for at jeg ville få det bedre............ men alligevel mente han det var nu jeg skulle gøre det. fik til kl 06 næste morgen til at træffe beslutningen.
Sagde ja og mødte ind kl 10.30 dagen efter fik lave ballonudvidelsen , var i 7 himmel.
 Mest lettet over at det nu var overstået, for jeg kunne ikke mærke nogen bedring. Havde tilgengæld rigtig ondt i mine øre og i den ene side af halsen. Til samtalen efter ingrebet sagde  Vogl også at det havde været svært at udvide den ene vene så det nok var derfor jeg havde ondt .
Kan stadig ikke mærke nogen forandring i kroppen, har stadig de samme føleforstyrelser i hænder og fødder, ond i hovedet og træthed. håber der med tiden viser sig bare lidt bedring.

[per west]

Det er ret skuffende når nu man gør sig alle de forberedelser, at der så ikke kommer et mere tydeligt resultat ud af behandlingen. Såfremt ellers det kan lade sig gøre at få skyllet systemet rent, fordi der nu burde være mere gennemløb, så er der kun at krydse fingre, og så evt. se om nogle af de mange andre ting man kan gøre for at holde blodet flydende, får lov og tid til at virke.

Jeg var ret så øm i begge sider af halsen efter den første Vogl-behandling, men det fortog sig heldigvis over et par dage eller 5.

Lige pt. står den på et par kopper grøn te, et par fed hvidløg og så ellers aspirin for at hjælpe på flowet i venerne, og så eller 7-9-13 og 3 bank-bank-bank under bordet, og 1 - 2 miles på mit "gå op af bakke bånd".

Jeg har jo ikke fået den store umiddelbare forbedring, men alligevel mærker jeg nu, at det pres jeg følte bag ved det venstre øre, ser ud til at være blevet mindre eller helt væk, og stadigvæk så kan jeg vågne, og føler mig mere udhvilet end hvad der var tilfældet før, hvilket jeg tager som udtryk for at jeg har energi til at drømme.

Pokkers til sygdom, som er så svingende så det er svært at finde hoved og hale i hvordan man egentlig har det. 

[wagner]

Jeg tror at du skal gå en tur i det fri, i stedet for på løbe båndet. Så får du lidt hjerne gymnastik samtidig.
På løbebåndet skal hjernen ikke tage stilling til efterårets farver, vinden på kinderne, dem du møder, og så videre.
Så en tur udenfor, så træner du to ting på samme tid.
Som en "fys" sagde på Haslev: Man kan godt få store muskler af at sidde på en kondicykel, men det er direkte fordummende. :-)

Vi har ca. 40 bit, som vi bruger (bevidsthed), resten er noget som sker "udenom". Og jeg tror ikke der skal bruges noget af de 40 bit, til kondicykel og løbebånd.

Bent

[per west]

Løbebåndet står foran mit fjernsyn, og det kræver mange hjerne-kW at akkumulere det som der så serveres af debatter og nyheder, og få sorteret øregejlet fra.

Og bag ved fjernsynet er der udsigt ud til min bøgehæk, hvor mange ukendte og spændende fuglearter boltrer sig.

Og det bedste ved den metode er, at hvis benene låser, og jeg begynder at dingle rundt som en fuld mand, så har jeg ikke 2 km hjem til sofaen.

Men selvfølgelig er det vigtigt med frisk luft, og jeg åbner da også vinduet en gang imellem. 

[Lisa.T]

Det er længe siden jeg har ladet høre fra mig. Det er nu godt 4 måneder siden jeg var i Indien, og hvordan går det så? Det er stort set det samme som sidst jeg skrev. Ikke de store forandringer.  Det jeg mærker mest, er at jeg ikke længere er så træt, jeg kan overkomme en del mere uden at fald sammen.

Noget af spasticiteten i det døde ben blev jo noget bedre, men så sent som i nat, kunne jeg mærke at stivheden vendte tilbage, og der var en del krampe i læggen. Det summer  og snurrer også lidt igen, det var ellers næsten helt væk. Gad vide om mine vener er ved at klappe sammen eller om det er noget midlertidigt -  det vil tiden jo vise.

Mht træning går det ikke så godt. Jeg ved ikke hvordan jeg skal træne. Vi fik godt nok instruktioner med hjem, men jeg kan ikke bruge dem, for man skal have stort set fuld førlighed for at lave øvelserne. De er ikke for folk i kørestol. Mit højre ben er jo stort set dødt, og jeg ved ikke hvordan jeg skal få fat i døde muskler og træne dem.

Er der nogen, der har forslag til øvelser man kan lave med døde muskler? Mere specifikt - et dødt ben? Hvordan træner man en død muskel?

Nok for nu. Der er altså stort set status quo.

[helleho]

Hej Lisa ... har desværre ingen forslag tii dig til øvelser m.v. - men jeg kan fortælle dig, at I sidste uge havde jeg det pludselig helt som inden min liberation i 2-3 dage og tænkte, at nu var det klappet sammen, men denne uge fra onsdag, har jeg det godt igen, håber du får det bedre igen! Jeg har god effekt af zoneterapi - men mærkede det først efter 4.  behandling... så har jeg det bedre i 2-3 dage efter. kh Helle

[Betty]

Hej Lisa
Dejligt at høre fra dig her 
Jeg har ikke rigtigt nogen forslag til øvelser til døde lemmer som du selv kan træne, går du hos en fysioterapeut? ellers prøv om du kan få fat i sådan en. Min er rigtig god, han laver nogle stræk- og bøj-øvelser på mit halv-døde ben, nogle ting jeg ikke kan selv, så du skal nok have nogen til at hjælpe dig, eller få ideer til hvordan du gør tingene. Min fys tager også ud til patienter som ikke selv kan komme til ham, så prøv om du har mulighed for sådan en. Har overvejet om jeg kan få ham herhjem bare en enkelt gang, så kan han måske anvise nogle gør-det-selv-øvelser, men for mig er det bedst når vi har en aftale, ellers snyder jeg for meget, (jeg gør det lige om lidt) men hvis han står ved siden af får jeg lavet noget.
Ellers er det bare med at være tålmodig,  og udnyt den ekstra energi du har fået, prøv at holde overkroppen i gang så meget som muligt, bevæg fingrene, sving med armene, drej hovedet og andre ting du kan, jeg ved ikke lige helt hvad der sker, men jeg synes det giver liv også andre steder end der jeg bevæger mig
Har du en Wii spillekonsol, eller har du adgang til en? den giver mulighed for en masse bevægelse også selvom man sidder ned (spille tennis, bowling, golf, baseball og en masse mere). Tænk på de bevægelser du kan og lav dem bare to ekstra gange om dagen.
Det med at løbe, spille fodbold og cykle er nok bare noget opreklameret pis 
mange hilsner Betty

[Nina Ansbjørn]

Hej Lisa,

hvad med de øvelser, som fysioterapeuten har vist dig på Medanta Hospital?

Kh Nina

[Betty]

Hej igen
Har tænkt meget på dit problem Lisa. Det er med at være kreativ og finde på noget som kan hjælpe dig med at bevæge benet. Jeg ved at det er langt ude, men noget jeg lige fik ind i hovedet var en baby-hoppe-gynge !! og så lave den så du kan få benet ind i den, og så kan du sidde og bevæge det op og ned. Nå den må du vist selv brygge videre på, eller måske skal vi lave en tråd med Gode ideer efterlyses. Hvis du finder på noget, så lad os andre det vide, måske vi også kan bruge det.

mange hilsner
Betty

[Lisa.T]

Ah, Betty den var go'!!  Jeg skal snart være Mormor og jeg kan jo starte med at forære ungen en hoppegynge, og så lige selv indvie den først-

Nina. De øvelser kan overhovedet ikke bruges, de kræver at man har førlighed i hele sin krop og kan bevæge alle dele. Det er jo netop problemet med at dødt ben, at det er dødt - og ikke til at få fat i. Jeg prøvede at forklare fys'erne på Medanta at jeg ikke kan lave deres øvelser, men det forstod de slet ikke. Man kan ikke træne noget man ikke kan få fat i og bevæge.

Jeg efterlyser øvelser, som f.eks til nogen der har haft en hjerneblødning og er halvsidigt lammet og skal genoptrænes, det må være sådan noget jeg skal have fat i. Hvad gør de? Jeg har ikke kontakt til en fys, der er for langt ind i dette kolde vejr, jeg dør af kulde inden jeg når derind. Og da jeg er alene her ude på landet, så er der ingen jeg kan få til at hjælpe.

Kender nogen nogle øvelser til genoptræning efter hjerneblødning?

[Bedste]

Prøv at spørg din kommune om de har noget der hedder " sundheds center" det hedder det her i det nordjyske.

Jeg får ca 2 timers personlig træning og hjælp mulige hjælpemidler. Der er tilknyttet 1 fys. ,1 ergo. og en hjælper.
Det er meget intensiv rigtigt godt.

Jeg mangler øvelser til mine arme og hænder .

[Lisa.T]

Bedste, da jeg for nogle år siden brækkede håndleddet og hånd og arm skulle genoptrænes, fik jeg et stykke af en svamp af ergoterapeuten, og det skulle jeg knuge. Knug - slap af - knug - slap af osv- Svampen giver god modstand til en svag hånd. Til armene stiller du dig knap en meter fra væggen, og læner dig så ind mod væggen. Lav på den måde armbøjninger, så mange du orker. Kan også gøres ved et bord, hvor man læner sig frem mod bordet og laver armbøjninger på den måde. Det er faktisk en af de ting jeg laver nu.

[Betty]

Hej Lisa
det med hoppe-gyngen var alvorligt ment, jeg tænkte på at finde noget med en stor fjeder som kunne bevæge benet for dig, det var udgangspunktet. Men håber alligevel du fik hygget dig lidt over det, det er altid sundt at grine lidt.
Kan du stå på benet ? Så kan du måske starte med at stå på det, find noget at støtte dig til, en væg eller lign. bare for at få lidt mere styrke i benene. Jeg læste en gang for flere år siden at man begyndte genoptræning af personer med lammelser efter hjerneblødninger, med at de bevægede det raske ben foran et spejl, det var noget med at man snyder hjernen når man ser i et spejl, så den tror det er den anden side den træner hvis du forstår hvad jeg mener. Jeg har ikke hørt om det siden, så om det alligevel ikke var noget ved jeg ikke. Jeg har været ude på el-scooteren i dag, og kan godt forstå hvis du ikke er til længere ture i det vejr. Nen kan du ikke få noget transport til fysioterapeut ? Mange handicap-transporter kan have scooteren med. Jeg vil også helst klare mig selv, men træningen er vigtigere synes jeg end at blive hjemme pga. transport. Måske du bare skal bruge det om vinteren, eller måske bare nu i en periode til du kommer i gang med nogle gode øvelser.
Mange hilsner Betty

[wagner]

Hej Lisa
Sidst jeg var i Haslev, sagde "fyssen" at jeg skulle sidde og "pikke" med fingeren på min lårmuskel, og på min læg muskel, så at hjernen fandt ud af at der var noget der, som den skulle aktivere.
Jeg skulle bare gøre det, når jeg sad og kom i tanker om det.

Jeg købte en "Stimulator" i Lidl, så jeg kan sætte "strøm" til musklerne, og derved stimulere dem. Det eneste problem med det er, at tage sig sammen til at gøre det. Jeg har f.eks. haft dem placeret så jeg fik tæerne til at vippe.
Ellers er en tur til Ry eller Haslev at anbefale.

Bent

[Lisa.T]

JEG KAN GÅ !!!!!

Altså lidt.......Nærmere forklaring følger. Sidder jo normalt i kørestol.

I den ene ende af min lille stue står mit spisebord. Og næsten lige ved siden af står en kraftig stigereol. De står parallelt med hinanden, så der er en slags korridor i mellem. Der kan jeg så "gå" og støtte mig til bordet på den ene side, og reolen på den anden. Jeg går frem og tilbage så mange gange mine ben vil være med  til det, de bliver lynhurtigt udtrættet og fungerer ikke mere. Men jeg når som regel 5-6-7 ture frem og tilbage, og jeg gør det flere gange hver dag. Jeg regner med at det er god træning, selv om jeg må holde ved noget. Benene skal bruge musklerne, og det har de sikkert godt af. 

I går og i dag har jeg så for første gang kunnet  tage skridt uden at holde ved noget! Ganske vist kun 3-4  max 5 skridt, men jeg har aldrig før kunnet flytte mit dumme ben uden at støtte på noget. Og jeg kan løfte det dumme ben lige akkurat nok til, at det ikke slæber, og jeg kan tage et skridt. Der er elles total dropfod som ikke kan løftes.

Men turen op og ned langs bord/reol tager jeg nu flere gange dagligt. Så det var da fremskridt værd at tale om!

Til gengæld går det desværre ikke så godt med min højre arm/hånd. Jeg kunne lige efter liberation så småt skrive mit navn og holde på en pen, men det er ovre igen, og tilbage som før. Den er igen ret død og jeg har ikke mange kræfter i hånden,  og kan dårligt holde på noget og da slet ikke  skrive.

Men monstro det kommer en dag??  Håbet er lysegrønt.....