Patientberetninger - danske

[hag]

Ja da - reggae - med lidt held 

[per west]

Hej Christian... Er du osse her.....? Troede egentlig du var på facebook 

[per west]

Ret interessant om en patient som blev ramt af lammelser, på grund af en kortslutning imellem arterier og vener øverst oppe i rygmarven. http://www.dr.dk/sundhed/diagnosesoeges/Kjeld/20090306231701.htm

[Sønderjyde]

Ja det var da lidt interessant, så det også godt..

[per west]

Især var det interessant med de navne på andre læger, som måske ikke er så nemme at få til at makke ret, som Sillesen.

[Holm]

Hej.

Jeg er ikke super erfaren her på nettet, så jeg er lidt i tvivl om, hvor jeg skal skrive dette?

Jeg har gennem den seneste tid brugt meget tid på at læse om ccsvi bla her på siderne. Jeg sidder nu og brænder inde med en masse spørgsmål og undren, som jeg håber, at nogen kan besvare noget af.

Jeg har læst, at nogen tager tilbage for at blive opereret flere gange. Hvorfor det? Fordi venen er klappet sammen igen? Hvis en vene først er klappet sammen en gang, hvor stor er sandsynligheden så for, at den gør det igen? Eller er det fordi at de bedringer I mærkede efter første operation ikke længere er til stede?

Jeg går selv og har kraftige overvejelser om at tage af sted og blive tjekket og opereret. Men hverken min mand eller jeg er særlig gode til engelsk. Er der så nogen der kan anbefale et specielt land? Nogen erfaring med tolke på hospitalerne?

Nogen har snakket om at de under og umiddelbart efter operationen oplevede ar få et sus/blive lettere i hovedet. Er det noget der varede ved? Hvordan havde I det før operationen og hvordan har I det i hovedet uger efter?

Er der nogen der har mærket motoriske bedringer efter en operation? Og i så fald, hvor længe holder de? Jeg ved selvfølgelig godt, at det ikke er en forsikring for at det vil være sådan for mig. Jeg er bare nysgerrig efter om det er uger eller år der tales om?

Venlig hilsen Karen

[Leif]

Hej Karen...... Og dejligt at høre fra dig..... :-)

Brænder du inde med spørgsmål spørger du bare løs sikker på at mange gerne vil hjælpe.... Jeg er ikke blevet liberated så skal ikke kloge mig i hvilket land er bedst, men mangler du en guiden liberation tur, kan du stadig nå at tage med Lis til Indien....

Som jeg har forstået det forsvinder de bedringer der evt. kommer efter en libaration hvis venen falder sammen igen, så derfor vælger folk at prøve igen, og har læst at sandsynligheden for at den bliver åben stiger i takt med hvor mange gange den får en ballon tur, men helt sikkert et spørgsmål som vi er mange der tænker over, da de fleste af os ikke har ubegrænsede midler....

Under menuen liberated fortæller flere om deres resultater efter liberation og flere har da fortalt om at deres brain fog er forsvundet eller blevet mindre.....

Håber det kunne bruges til bare en smule...

Hilsen Leif....

[Lis]

Hej Karen!

Også velkommen fra mig 

Selv om du måske ikke er magister i engelsk  , så gå alligevel ind på YouTube og se nogle før og eftervideoer. Dér kan du se, uden du behøver forstå, hvad de siger, hvordan motorikken er blevet forbedret hos de fleste opererede.

Du kan også gå ind på CCSVI Locator og se videoer dér.

Du skal i øvrigt være velkommen til at tage med os til Indien den 06.11.2010 - prøv at kigge på vores sider!

Venlige hilsner

Lis

[per west]

Velkommen. Jeg mener hag lige har givet en forklaring på det med sammenklappede vener. Noget med at første gang er der ca. 50 % chance for at ballonoperationen holder. Efterfølgende vist 65 og så fremdeles. Zamboni har nævnt, at nogle gange var det nødvendigt at gøre det 2 gange, men så holdt det også.

Det jeg kunne høre i øret, var set sus det gav, når Vogl udløste den ballon som han pumpede op, men desværre mærkede jeg ikke noget egentligt sus. Der kom lidt mere lys ind igennem øjnene, men om den effekt har holds sig, er jeg lidt usikker på?

[tina33]

Hej alle

Lige kommet retur fra Dr. Vogl i Frankfurt efter scanning, som viste 70% stenose på venstre og 20% stenose på højre vene..
Jeg har ikke fået behandling endnu, da jeg lige ville tænke over det.

Jeg har nu en CD med hjem. som jeg ikke kan finde ud af at åbne, øv øv..
Nogen der ved hvordan man gør ?

Jeg har en tid hos en kardiolog på et privat hospital på onsdag og jeg vil kæmpe for at blive opereret her i DK.

Kontakt mig gerne hvis i har lyst.

tina@magicworld.dk

[hag]

Bjarne Lindkvist (fra Norge) er blevet liberated:

http://www.facebook.com/notes/john-ronny-moe/ccsvi-treated-fra-min-gode-venn-bjarne-lindkvist-from-my-good-friend-bjarne-lind/439426739587

[Ann]

Hvordan kan det være, at danske MS'ere ikke benytter Bulgarien?

http://tokudabolnica.bg/en/page/727/CCSVI_Center


Spørger da jeg ikke kan erindre at have læst om nogen  

[danfin]

Bulgarien?

 Tja, som jeg husker/ser det tyr (nogle) nordmænd til Bulgarien, (en del) svenskerne og finner og fransk-canadiere foretrækker Polen, (mange) danskere tar til Tyskland eller Indien. Ingen har jeg set har været på den nyåbnede smarte rumænske.

Geografi, forbindelser, image, gode erfaringer, mulighed for varme ... 

[seal]

Hej Per og andre her på siden,
jeg har nogle spørgsmål til dem af Jer der evt kan svare på flg: jeg har PPMS og skal til Vogl i start nov. idag kan jeg godt gå et par 100 m. men slæber højre ben efter mig, desuden er min ryg heller ikke særlig samarbejdende, føler det som om der sidder en stor massiv klump midt inde inde i rygraden, nogle dage har jeg svært ved at strække/rette  mig ud, efter at have siddet i en stol, er det nogle symptomer andre også har oplevet ? udover den store træthed

[per west]

Seal. Jeg er ikke så hårdt ramt som du, men jeg genkender det med at have svært ved at bare rejse sig og gå, forinden man lige bliver strukket ud.

Forleden var jeg ude at ukrudtsbrænde, og det var som om noget trak i mig for at bukke sammen, hvilket var ret irriterende, da selve brænderen jo ikke vejer ret meget.

Dog mener jeg at meget af dette har at gøre med, at man er ude af træning, og sikkert kan hentes igen, hvis man får trænet sig lidt op, mht. rygmuskalutur mv.

Efter min første omgang hos Dr. Vogl, var jeg meget glad for, at jeg bare rejste mig og gik, men denne luksus har desværre så fortaget sig lidt igen.

Mere og mere overbevist bliver jeg om, at det man/jeg primært opnåede ved behandlingen med ballonudvidelse er, at der bliver lidt mere ro på inde i det interkranielle miljø, og at man får lidt mere energi til selv at gå igang med at forbedre hvad der er af handicaps i bevægeapparatet, som står til at redde..