Sundhedsstyrelsen

[Per West]

Hvor mange medicinbruger og sympatisører herinde vil være med til at arbejde på at få sundhedsstyrelsen til at godkende CCSVI til alternativ eksperimentel behandling?

Uden om vores behandlere, og i samråd med vores praktiserende læge, skal vi forlange, at han sender vores krav om godkendelse af CCSVI som eksperimentel behandling, til sundhedsstyrelsen.

Det er nærmest lægens pligt, da vores ekspertbehandlere her opgivet os, og blot har valgt at udføre livsforlængende behandling for kronisk sygdom, med de gener og risks som dette medfører.

Hvis vores praktiserende læge ikke vil, skal vi skifte til en som vil.

Spændende at se hvor mange vi tæller, som lige kan klare en enkelt armbøjning til, her hvor vi er lidt skakmat hvad angår frit valg af bahandlingsmuligheder.

Der er lidt rigelig: Take it or leave it! over situationen, lige pt... 


http://www.dr.dk/sundhed/Sygdom/Kraeft/Artikler/2009/0618130227_1.htm

[Anders]

tror gerne alle vil være med per... men jeg tror også at det er muligt at finde andre ting som næsten er ligesom ccsvi og så bare falde ind under den gruppe... nu tager vi jo det næste store skridt ganske snart... når vi er flere som har defekte vener .. som kan bevises og vises.. så kan vi jo rykke til næste skridt og det bliver at finde et sted i dk hvor de kan lave selve den operation som også er kendt i dk  som "pci"... så kan man behandle i dk.. og så må vi arbejde baglæns...

[Per West]

Rigtigt Anders

Men alligevel ville det være rart, hvis nogle af de 67 andre som er tilmeldt herinde, ville give tilsagn om at skrive til f.eks Andreas Rudkjøbing som er den læge fra sundhedsstyrelsen som svarede mig, for at få sat gang i det med at vi kan få finansieret evt. undersøgelse og operation fra det offentlige.

Ellers står vi måske med et finansieringsproblem, og jeg er ret sikker på, at f.eks MR-scanneren på Vejle sygehus, kan akkurat det samme som den ved Dr. Vogl. Det er bare et spørgsmål om at få lov til at bruge den til at lede efter veneforsnævringer. Og vaskulære kirurger er her jo også, spredt rundt omkring på sygehusene.

Og vi kan kun opnå adgang til fri behandling, såfremt vi presser på i flok, sammen med vores praktiserende læger. Nøgleordene er, at vi er opgivet af vores behandlere, og blot modtager livsforlængende medicin. Behandlerne siger det jo selv. MS er en autoimmun sygdom, og den kan ikke helbredes, Amen.

Så hvem her er med på at begrave sundhedsstyrelsen i henvendelser om accept af CCSVI til eksperimentel behandling?

[Anders]

faktisk ville riget i kbh kunne det hele... tror allerede de kan men i andre henseende... så det er bare et spørgsmål om at vi skal finde den rigtige "kasse" til os selv som vi kan passe i ....som allerede er godkendt.... jeg tænker evt ateriosklerose.....

[Per West]

Det ville være dejligt, såfremt vi som andre "normale" kunne gå hen og blive behandlet for belægninger i vores blodkredsløb, aterosclerose, men det kan vi jo så ikke ser det ud til, for vi er de spedalske som kirurgerne ikke må røre ved.

http://www.sundhedsguiden.dk/da/temaer/alle-temaer/hjerte-kar-sygdomme/almindelige-hjerte-kar-sygdomme/aareforkalkning-arteriosklerose-og-aterosklerose/

Derfor tror jeg at det er en genvej, hvis vi kunne komme under eksperimentel behandling for egentlig CCSVI, ala Wagners link: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01089686?term=ccsvi&rank=1


Der står en mailadr. en E-postadresse, efp@sst.dk på svarskrivelsen fra sundhedsstyrelsen så nu skal jeg bare ha formuleret et skriv, som min læge skal underskrive. og sende af sted.

Det er sikkert ikke særlig svært... 

[Anders]

det er jo simpelthen sindsygt at se på mulige årsager til ateroskalrose.....

Det er adskillige faktorer, der er forbundet med øget risiko for udvikling af aterosklerose:
•Rygning . Er stærkt associeret med sygdommen, og i alle aldre nedsættes ens risiko markant ved rygestop.
•Mandligt køn. Mænd udvikler aterosklerotiske følgesygdomme ca. 10 år tidligere end kvinder.
•Arvelige forhold. Der er øget risiko, hvis åreforkalkning forekommer i familien
•Manglende motion . Selv ½-1 times daglig gang er forebyggende for åreforkalkning
•Fedme.
•Øget kolesterol i blodet . Især såkaldt LDL-kolesterol er skadeligt.
•Diabetes (sukkersyge) , type 1 og type 2 .

•Forhøjet blodtryk .

•Stress.

det er jo bare SÅ meget det samme som ms.... sygt

[Lisa.T]

Jeg tror, at der er stor forskel på arteriesclerose og forsnævrede vener. Det kan vist ikke sammenlignes.

[Anders]

jo lidt kan det nu godt.. hvis man ser ind til hvorfor vi i første omgang får vores forsnævringer... måske reagere vi anderledes end dem der får det i arterier... men begge handler om forsnævringer.... så er spørgsmålet så om vi har vores helt fra barns ben eller om det kommer med tiden... måske har vi tendensen men den blliver måske først udløst når vi bliver sat i visse situationer..

[Per West]

Tror også at det er genetisk disponeret, iblandt alle de andre faktorer som spiller ind, mht. at undgå jernophobninger i vores stakkels hoveder. Det er nærmest vores pligt, at lege lobbyister, og få CCSVI godkendt til eksperimentel behandling.

Der er 14 hardcore herinde, som sikkert vil være motiverede til at udforme et skriv, har jeg talt ud fra "Hvem vil scannes"- tråden, og hvis skipper og marie også falder ind, så er vi 16 som kan presse på over for Sundhedsstyrelsen.

Det er trods alt mange gange der skal siges nej, og det kræver jo kun et enkelt ja, så er vi igang.