Hjemmeside.

[Lisa.T]

Jeg er i gang med at lave en hjemmeside om CCSVI, og jeg kunne godt tænke mig jeres input.

Min tanke er, at det bliver en samling links til sider, der allerede er ude på nettet, så det er lidt nemt at finde oplysninger. Desværre er alt på engelsk, men det er der ikke noget at gøre ved - det vil være alt for stort et arbejde at oversætte det hele.

Det ville også være rigtig fint, hvis de få, der er herinde, som har fået enten undersøgelse og/eller behandling ville skrive om deres erfaring, som så kan blive bragt. Selvfølgelig med navn (hvis det ønskes).

Al hjælp og ideer vil blive værdsat - men det hele kommer til at tage noget tid, det er et meget omfattende emne.

[Per West]

Beundringsværdigt initiativ, Lisa. Men er det ikke det som allerede er her på siden. Links til andre sider vedr. CCSVI? Hvor folket kan sidde i klassetime, og diskutere hvordan andre gør, imens vi holdes som gidsler i et behandlingssystem, med kun en vej frem, og den er tilbage.

Hvornår er det os som er i samme situation som Jacob Mikkelsen som netop har oprettet flg. indlæg på debatten i Scleroseforeningen:

Hvordan tackler andre scleroseramte situationen, når man som jeg er lam fra halsen og ned?
Jeg gør som alle andre gør, kigger efter lyspunkter som for eksempel det frodige forår, hvor alt pibler frem.
Jeg vil gerne have kontakt med andre i lignende situation.

Gad vide hvilke sitruation Jacob var i, såfremt forskningen gik efter logik, frem for som nu, bare at forske. Et potentielt meget dyrt tidsspilde vi er udsat for, ser det ud til.

[Lisa.T]

Per, jeg spørger i øst, og du svarer i vest, og drejer i det hele taget spørgsmålet over på noget helt andet, som er sagen helt uvedkommende. Din frustration hører hjemme et andet sted.

Tilbage til sagen. Hjemmesiden vil indeholde betydeligt flere links, end der er her, og de vil være samlet på ét sted, og ikke spredt rundt omkring i forskellige tråde. Hvis ikke man vil bruge siden, kan man bare ladet være.

[Per West]

I det mindste så gav jeg da respons, og prøvede at give udtryk for en mening. Kan du ikke lave en Alkaidaside hvor medlemmerne har sclerosistterroristlignende tendenser, Lisa.. 

Det kunne vi godt have brug for.

[christian]

Hej Lisa

Jeg synes at det er en rigtig god ide at lave en side, som samler op på links og informationer. Jeg kan linke til den herinde fra, og du kan evt linke tilbage til msforum.dk.

christian

[Lisa.T]

Jeg ER startet, og man må gerne smugkigge. Hvis nogen har ideer til, hvad der ellers bør komme på, så kom frit frem. HUSK at siden er kun lige startet og er under udvikling!

www.ccsvi.dk

[Per West]

Det ser spændende ud, Lisa. Dejligt overskueligt.

[tip]

Fantastisk - glæder mig til at bruge denne side

[Sune]

Det ser sku' godt ud Lisa 

[Mlrm]

Godt gået Lisa:-) Det er en fin hjemmeside, og den giver et mere overskueligt billede af alle de links, vi skal holde styr på oppe i hovederne. Lige noget for en ms-hjerne!
Kh Marie

[danfin]

Helt formidabelt overskuelig og relevant side - jeg mangler ord men prøver med 

Bernt(danfin)

[BR]

Hejsa Lisa

Fin side - nem og tøffe rundt i.   Jeg ved Anders også har gang i noget hjemmeside. Det kunne være I skulle stikke hovederne sammen eller hvá...?    Pøj pøj med den.

Brian        

[Lisa.T]

Tak alle sammen for de pæne ord. Hvis der mangler noget på siden, så sig til. Ideer er altid velkomne.

Jeg var ikke klar over Anders også var i gang. Hvor vidt er projektet?

[Anders]

den omhandler ikke ccsvi... det er en side til en fond jeg er ved at starte som handler om autoimune sygdomme generalt... men er lidt på hold lige pt da vi afventer svar fra flere sponsore   www.enbedreverden.dk   men som sagt ikke langt

[cab]

Anders, når jeg læser projekter, så kan jeg da ikke undgå at tænke på Haslev og Ry sclerosecentrene.
Jeg har selv været på Ry i 4 uger, og det var alletiders oplevelse - professionele og seriøse folk.
Jeg læser det som om du vil starte et 3.dje center - det er et meget stort projekt, som jo skal driftes år efter år.