:-)

[Louise]

Jeg tager store beslutninger for tiden!!

Var inde på sygehuset i går og aftalte med lægen, at jeg stopper med Rebif (holder pause) - hvis jeg alligevel er ved at være ovre i progressiv, hvad hjælper det så??
Jeg skal så i stedet have piller 3 dage om måneden - forstod ikke helt, hvad det skulle hjælpe, for det er vel birnyrebarkhormon... Men jeg tager det! :-)

Bliver helt høj ved tanken om, at der ikke lige er nåle i sigte :-) :-):-)

[Lisa.T]

Tillykke med beslutningen, Louise.

Jeg kunne da godt tænke mig at høre mere om dine piller - jeg er jo også progressiv, og vidste ikke at der er noget på markedet, der kan hjælpe??

[Louise]

Ved ikke, om de virkelig kan hjælpe noget, men...

Du skal høre nærmere! :-)

[wagner]

Hej
Jeg har PP (primær progessiv) og skal skifte fra Novantrone til betaferon. Novantrone er nok det middel som virker bedst, og med de grimmeste bivirkninger (lang sigt bivirkninger). Jeg har tænkt stærkt over at droppe betaferon, da jeg ikke tror det virker en "skid" på PP, en undersøgelse viste at 30 %, fik udsat deres progression med 9-12 måneder, til gengæld får man højst sandsynligt influenza hver anden dag, med feber og lign. Og jeg har kun haft, nedadgående progression, i forbindelse med at jeg har haft feber. Så pest eller kolera.

Binyrebarkmon, 5 piler 3 dage hver måned: Har jeg prøvet, man bliver helt høj af at tage det, jeg måtte lige tage sove medicin i 4 dage, ellers kunne jeg ikke sove i fire dage, og så er man rimelig træt bagefter, hvis man ikke sover.
Jeg hævede kun lidt i ansigt og om maven et par dage, så det var lige til at holde ud.
Men SÅ:
Jeg begyndte at tage D vitamin, 300 microgram om dagen, og derefter hævede jeg helt vildt, i ansigt og fødder (hvis du har set VAL´E lignede jeg en af menneskerne der). Jeg læste et sted (jeg har ikke fundet det siden desværre) at binyrebarkmon  og D vitamin (cholecalciferol) ikke er godt sammen, stofskiftet over reagerer. VH bent ( der er ikke mere plads)

[cab]

Herligt, når jeg'et overtager styringen - det gjorde mit også for et par år siden.
Jeg er også SPMS, og syntes ikke rigtig Copaxonen havde nogen virkning, så jeg foreslog neurologen at standse.

Og siden er det gået stille ned ad bakke - men ikke mere end hvis jeg havde taget en af de kendte immun modulerende stoffer.

Så nu har jeg sparet 200.000 i medicin udgifter til mig - så skulle der vel nok være råd til et forsøgs indgreb 

[wagner]

Skrev jeg ikke, jeg havde PP jeg mente SP, tanken gør et og fingrene noget andet

[lene71]

Hej jeg er startet med rebiff 44 , men har virklig min tvivl om det er det værd, jeg har de sidst to gange oplevet at ca. 20 timer efter bliver min gang funktion forværret og jeg har en arm der sover eller brummer, gamle attak symptomer. Er det normalt at de bivirkninger kan komme. jeg skal virklig overtale mig selv til at stikke nålen i benet jeg er også allerede træt af at gå her og ligne en zombie

[christian]

Hej Lene - måske skulle du overveje Copaxone? Eller har du været på det?

Det er jeg på, og der er ingen bivirkninger - udover irritation på injektions-stedet.

christian

[lene71]

Nej jeg  er ret ny/gammel med sclerose. Har haft uspecifike symptomer på sclerose i 18 år og først diagnostiseret i nov 2009. De mistænker sekundær prograsiv, fordi jeg har haft det så længe siger de, men endnu er det attakvis.

Jeg overvejer kraftigt at stoppe, da jeg har gangfunktion og stort set fungere normalt, med undtagelse af træthed og manglende kræfter til fx at lukke stramme døre op m.m. Er bekymret for min tilstand bliver dårliger pga. medicinen. Men tror jeg vil snakkke med dem på mandag på scleroseklinikken.

Det kunne jo også være attak

[Anders]

sover du på skrå endnu... det giver rigtig meget... både energi og balance...

[lene71]

Hhmm jeg er i attak Skal møde kl. 9. på scleroseklinik og have en 3 dages medrol kur. Så skal jeg være hyperaktiv i mange dage - åhhh! nå men hellere det end at være total flad som nu.

[christian]

Hej Lene - puha det lyder ikke rart!

Du svarede ikke på Anders' spørgsmål - sover du i skrå seng? Seriøst - du kan muligvis vinde noget ved at gøre det!

christian

[Anders]

skal vi ikke ændre dit "noget" til meget... super ting at sove på skrå hvis man ikke har lyst til en operation i udlandet..så indtil det kommer til dk.. op på skrå

[Lisa.T]

Anders, vindingen ved at ligge i skrå seng afhænger meget af, hvilken MS type man har. Jeg har ligget i skrå seng siden efteråret, men mærker kun minimale forbedringer (men de er værd at tage med!!). Enkelte herinde har stor gavn af det, enkelte mindre.

Igen er det desværre sådan at PP og SP MS'erne mærker mindst forbedring.

[christian]

Det er rigtigt Lisa - det svinger hvor meget man får ud af skrå seng.

Men Lene er RR'er -  så hun burde kunne vinde noget af det!

Så vidt jeg ved, så er der vist ingen herinde som har fået et attak siden de begyndte at ligge i skrå seng - correct me if I'm wrong?

christian