:-)

[Lisa.T]

Well - wrong and wrong... lidt.

Jeg har fået det lidt værre i dn tid jeg har ligget på skrå. Havde håbet at det kunne sætte progressionen i stå, men det er ikke sket.

[christian]

Okay - øv....  Men man kan håbe at det går langsommere end hvis du ikke lå skrå...

Du oplevede da noget fremgang i starten - på fx mindre træthed?

christian

[lene71]

Nååå jeg troede ikke det var til mig jeg sover ikke i skrå seng? Men kan godt se at der står skrevet noget om det, vil da prøve at læse hvad det er for noget. Jeg har attakvis sclerose " endnu " de mistænker SPP, men er ikke enige med dem i det , da jeg rejser mig efter hvert attak. På den der point halløj, de bruger et eller andet der hedder noget med EEDS ligger jeg på 4 , men der skal det sltså også lige siges at jeg har haft brækket ryggen og flere bækkenbrud for ca 7 mdr. siden. syntes selv jeg er kommet efter det og var begyndt at cykle og ride igen så småt. Men så kom det her ØV. Heldigvis går det fremad lige nu, mit reb om brystet er ved at forsvinde og min brummen i armen er også meget bedere,ja og energi energi. ( ulempem- svulmer op på fødder og finger)Er udstyret med sovemedicin så jeg får søvn de næste 3 dage, det fik jeg ikke sidst.

[christian]

Lene - du må altså prøve at hæve din seng - om ikke andet så for at få en bedre søvn - det er næsten garanteret!

Start med 10 cm fx først - de første par dage kan du få lidt ondt i ryggen, men det går over. Når du har mod på det så går du op på 15 cm - og det er her de tingene begynder at ske. Det kan ske næsten med det samme, men det kan også tage op til 3-4 måneder.

christian

[lene71]

ok det lyder da godt, jeg prøver. jeg er nu færdig med medrol kur og har det nogenlunde føler mig lidt træt og udmattet. men kan ikke sove. jeg fik lovning på en samtale ang. komb. behandling ,både rebif og binyrebak homon ,det er en forholdsvis ny behandling men synes meget effektiv. Så det er jeg spændt på og da jeg reagere meget positivt på medrol så var det måske oplagt. men vi må se hvad de læger sigere.

[Louise]

Jeg stoppede med Rebif i sidste uge og skal nu tage Medrol 3 dage hver 4. uge.
Har ikke helt forstået hvorfor, men pligtopfyldende som jeg er, gør jeg det.
Fik at vide, at det var bedst at tage dem om morgenen, hvilket jeg gjorde i tirsdags med det resultat, at jeg fik vild hovedpine og lå vågen en time om natten. I går tog jeg dem til aften og sov fint til kl. 5 i morges. Var ved at blive lidt træt over middag, men faldt ikke i søvn. Nu har jeg så lige taget dem igen og håber på en fantastisk nat...

Underligt...

Nogen bud på, hvorfor jeg skal tage det???

[Anders]

fordi de ikke ved hvad de ellers skal gi dig det er jo et binyrebarkhormon og det er i bund og grund noget skidt...hvilket hospital høre du under

[Louise]

Aalborg

[Anders]

jeg ville gå dem lidt på klingen og høre om de har noget andet

[wagner]

Læs om binyrebarkhormon her:
http://www.scleroseforeningen.dk/Forskning/Forskningsnyt/2009/Kombinationsbehandling-med-interferon-beta-og-binyrebarkhormon.aspx

[Abildkær]

Jeg var med i et 2-årigt medicin forsøg med betainteferon i kombination med 5 dage med medrol/placebo. Hverken jeg eller behandlende læge vidste, hvad jeg fik. Jeg havde prøvet medrol-kur (tablet) en gang tidligere, så jeg var ikke nervøs for bivirkningerne ved binyrebarkhormon. Jeg havde det supergodt under forsøget. Får ikke væsentlige bivirkninger ved binyrebarkhormon: Bliver rød i hovedet, speedet og kan ikke sove. Min mands kommentar:"Kan du ikke sige til lægen, at de der kalk-tabletter, dem vil du godt have nogen flere af.... " Nå, det var altså den ægte vare jeg fik.
Jeg får nu en kur på 3 dage hver måned som supplement til Rebif (se signatur) - og det er fedt!!
Bare det at vide, at en weekend om måneden kan jeg klare alt (næsten da), det er bare lækkert - selvom jeg ikke bliver zombie af Rebif. Som jeg skrev et andet sted: Jeg må have været ged i et tidligere liv - for jeg kan åbenbart tåle det meste 
Jeg knokler selvfølgeligt for meget på de 3 dage og det giver en regning i form af 1-2 sofadage i ugen efter. Men det tager jeg gerne med! Så for mig er kombinationsbehandlingen god. Rigtig god!

[Abildkær]

Nå ja, glemte at skrive at jeg tager ½ sovetablet de 3 dage, jeg er på kur, fordi jeg altså ikke gider ligge og glo op i loftet hele natten.

Binyrebarkhormon er ren mirakel-medicin, der bliver brugt med god effekt i utrolig mange sammenhænge. Desværre er der en hulens masse bivirkninger ved det, blandt andet afkalker det knoglerne, så jeg har fået 2 knoglescanninger her i forbindelse med opstart af kombinations-behandlingen og tager kalktilskud fast hver dag. Skal knoglescannes igen på et tidspunkt for at se, hvor galt det er gået ... 
Nogen tåler det godt (bl.a. mig) - andre får det skidt på forskellige måder.
Der er ikke andet end at prøve og så se, hvordan det virker på en selv.