En ny tankegang

[Anders]

Da der efterhånden er ved at blive lukket godt op for viden omkring ccsvi og der "med lidt held" snart kan påvises et link imellem ccsvi og ms. bliver man nødt til at spørge sig selv... er ms rigtigt... eller er ms "bare" det som vi får af vide fordi de ikke ved bedre...... for argumentet er bare ikke gode nok... du er syg.. jeg ved ikke helt hvorfor.. ved ikke hvordan... men du er syg.... tag det her medicin og så her du det ok.. lidt længere end ellers.....? hvad nu hvis det eneste rigtige ved "dommen" multiple sclerose er multiple.... altså ment som at ja vi har noget... men ikke een ting... måske er det vi har en kombi af flere ting... hvis man ser på cvi "ikke ccsvi" så vil man se at det  man oplever i benene med cvi er det samme som ms... tunge ben... trætte ben... ømme ben.... osv.... måske har vi noget som rammer vores vener rundt om i kroppen.. måske.... for vi finder ikke ud af det før vores læger begynder at se på kroppen som helhed og ikke kun lidt af gangen.... hvad nu hvis ccsvi kun er starten... hvad nu hvis vi har flere forsnævringer som bare ikke er blevet set på endnu... der er SÅ mange mulighedder som der bare skal tjekkes... man af hvem og hvor.... det vigtigste er nok at vi får vores læger til at tænk nyt... tænke anderledes... 

et link som lisa fandt om cvi    http://www.vascularweb.org/patients/NorthPoint/Chronic_Venous_Insufficiency.html

[Lisa.T]

Ja, Anders, det er spændende tanker, du kommer med. Jeg er bare pessimist mht at lægerne skulle begynde at tænke nyt. Det tror jeg ikke på. Hele deres uddannelse er lagt an på specialer, kroppen delt op i små dele, og det med at se det som en helhed tror jeg bare ikke  de nogensinde kommer til.

Der er højst et par enkelte holistiske læger meget spredt rundt omkring, der kan se det fornuftige i det, og hele lægeproffesionen ser ned på dem og latterliggører dem.

Deres motto er: "Gud og jeg alene vide!"

[Sønderjyde]

Ja der er rigeligt at gå i gang med at under søge og tror også de gør hvad de kan mange steder ude i den store verden..
Og hvis de finder der er en sammenhæng mellem ms og ccsvi skal de vel også til at finde ud af hvorforr vores vener trækker sig sammen.. Jeg har gået meget og tænke på hvorfor.. Da jeg snakkede med en læge om det, lød det til der var mange ting i det, for vores vener trækker sig sammen og udvider sig narturligt.. Hvorfor trækker de sig sammen men ikke udvider sig igen.. Man kan jo ikke blive ved med at sende en ballon ind og udvide eller putter stens ind hvis de så bare trækker sig sammen et andet sted, så kan man jo blive ved..
Det var bare noget jeg gik og tænkte på..

[Anders]

måske er det vores vene system der er defekt.. måske er det en virus der gør noget grimt ved vores vene system... men vis der ikke er nogle der begynder at se på det så ser de sort ud for osmed ms... jeg er så småt begyndet at savne nogte bedre argumenter for "dommen"... hvad nu hvis det vi har er lidt sukker suge og lidt cvi.. og ingen gør noget ved det fordi de har de vilde skyklapper på og ikke kan se verden som den ser ud  i 2010... vi kan takke internettet for at vi har mulighed for selv at finde ud af mere om vores problem... og gud hvor må vores læger hade internettet for jeg tror at de begynder at få flere og flere sørgsmål som de bare ikke kan svare på.... eller undskylde med at ms er forskelligt fra person til person.... der mangler svar... mange svar... og hvordan kan de lave medicin til noget som de ikke ved hvar er.. så er det da klart at de kun kan nedsætte attaks med x antal procent og ikke bare noget som stopper det... em mekaniker kan heller ikke lave en bil hvis han ikke finder ud af hvorfor den er defekt...han kan skifte en dims men så kommer fejlen bare igen ...og igen ... og igen.....

[danfin]

Ja, der kræves en ny alternativ og komplementær tankegang i sundhedssystemet. Dem, der lever i og af systemet er ikke oplært til at se deres område fra oven, på tværs og med nye briller. Som regel behandler de efter skabeloner, de har lært i studietiden og måske af erfarne kolleger, men det er jo bagud i tid! Fortiden er den letteste at forholde sig til. Nutiden kommer dog tættere på efterhånden som patienterne blir mere kritiske, mindre autoritetstro mere globalt orienterede via internet. Det er også her fremtiden tegner sig klarest også for lægpersoner - men hvilken fagperson tør gribe bolden 

Ja, de ved så lidt, og jo mere de graver, des mindre finder de måske i forhold til indsatsen - eller som Sokrates siges at have svaret sine elever klogt, der spurgte ham hvormeget han vidste: 'jeg ved kun, at jeg intet ved'.

Men det, der driver en speciallæge tror jeg er faglig nysgerrighed, personlig ambition, status, magt og penge. Rækkefølgen og vægtningen varierer. (Praktiserende læger drives, tror jeg, af andre/flere faktorer). Og sundhedssystemet og menneskets natur (både lægens og patientens) er indrettet til at tilgodese disse drivkræfter. Så alting er jo såre godt...

Bernt

[Lisa.T]

Sønderjyde, der er så vidt jeg har fulgt med, ikke noget, der tyder på at venerne trækker sig sammen et andet sted, hvis der puttes stents ind. et er snart et år siden de første fik stents indsat, og jeg har ikke læst nogen steder, at der var problemer med, at venerne trækker sig sammen  andre steder. det ser indtil videre ud til, at det er en permanent løsning. Og, så vidt jeg ved, så er vener ikke så bevægelige som arterier, og trækker sig derfor ikke sammen. De virker mere ved, at der er veneklapper, som blokere blodstrømmen den ene vej, og lader blodet flyde den anden vej, det er ikke det samme som hos arterier.

[christian]

Lisa - jeg vil give Sønderjyde til dels ret. Vener er meget elastiske, og specielt jugular-venerne "kollapser" faktisk når man sidder/står lodret, idet det meste af blodet fra hjernen løber via azygo-venen (langs rygsøjlen). Når man ligger ned så folder jugular-venerne sig ud igen pga den forøgede blodgennemstrømning (og det er derfor når man ligger ned, at det er noget skidt at have forsnævrede jugular-vener). Jeg har set vener beskrevet som haveslanger - de kan også falde lidt sammen når der ikke løber noget vand igennem dem.

Men jeg giver også dig Lisa ret i at der dukker ikke nye forsnævringer op. Faktisk har en stor bunke eksperter på området enstemmigt vedtaget, at de forsnævringer man ser ifbm CCSVI er medfødte forsnævringer! CCSVI kan dog også skyldes veneklapper (ventiler eller valves (engelsk)) som ikke virker som de skal. Dem kan man enten fjerne eller reparerer ved Liberation proceduren, og derefter fungerer de som de skal (dvs igen - ingen gen-forsnævring).

Det eneste man kan sige om vene-forsnævringer er, at det er ikke sikkert de holder sig åbne efter ballonudvidelsen (som i Maries tilfælde). I den situation anbefales det  (af Zamboni og flere) at man får endnu en gang ballon, og hvis det ikke hjælper - så en tredje gang ballon. Herefter (ved endnu et sammenfald på samme sted) kan man overveje en stent.

Christian

[Sønderjyde]

Tak for de gode beskrivelser.. Så blev jeg da lidt klogere..
Så er der bare en anden ting der gjorde mig lidt nervøs da jeg hørte at ens vener også er noget mere skrøbelige en ens blodåre hvis det gælder ballonudvidelse da de havde nemmere ved at briste.. Men ind til videre har man vist ikke hørt om nogen hvor det er sket..

[Lisa.T]

Christian skrev: kan dog også skyldes veneklapper (ventiler eller valves (engelsk)) som ikke virker som de skal. Dem kan man enten fjerne eller reparerer ved Liberation proceduren, og derefter fungerer de som de skal (dvs igen - ingen gen-forsnævring).


Christian, det kan ifølge denne tråd være katastrofalt at fjerne veneklapperne:

http://www.thisisms.com/ftopict-10732.html

Rici fra tråden, har fået store problemer efter at hans veneklapper er fjernet. Det er vist ikke noget man bare lige bør gøre....

[hag]

Jeg spurgte faktisk dr Sclafani om dette - og det mente han ikke der var noget om.... Se på Tims:  http://www.thisisms.com/ftopicp-103601-.html#103601

Min ærlige mening er, at dr Vogel har forsøgt at "skræmme" Per og Marie væk fordi de ikke havde forsikring.... Ikke så sympatisk synes jeg.

Christian

[christian]

Lisa - det er rigtigt at Rici har fået problemer efter hans venstre veneklap blev fjernet. Men det skyldtes at hans højre jugularvene var kæææmpe stor (fordi den venstre var helt stoppet), og da den venstre så kom igang (efter veneklappen var væk) - så stod den højre jugular og "blafrede", og derved dannedes der hvirvler, som ikke er godt fordi blodet så løber tilbage i hjernen. Kompliceret.... Men der er altså mange som har fået fjernet en dårlig veneklap uden at få problemer af den grund. Jeg tror at det må være en ting lægerne overvejer i situationen, for så vidt jeg har hørt er Rici den eneste som har haft problemet med en meget stor højre jugular-vene (indtil videre).

Dog skal man lige HUSKE: jeg er ikke ekspert på området  Det er bare hvad jeg har læst mig til rundt omkring, og jeg har lidt klæbehjerne når det drejer sig om noget jeg interesserer mig brændende for.....


christian

[Leif]

Respekt Christian.....

Og så længe vi alle nyder godt af dine kundskaber er vi iiiii så tilfredse....... Smil.

Leif...

[Lisa.T]

Christian - må jeg låne bare lidt af din hjerne?? Min er som en si, og alt falder lige igennem.

[danfin]

Lisa:

Hvilken mailadresse har Simka & co. Eller skal man bare kontakte dem via en mail?

PS en si lader netop ikke alt løbe igennem - den fastholder det væsentlige og lader resten løbe igennem

[Lisa.T]

Jeg har ikke prøvet et kontakte Simka, men jeg ville da forsøge med en mail. Der er kontakt-info i den nye tråd med læger.