Præsentations-tråd

[Petra]

Vi har ikke brug for mursten og tømmer. Vi har mange fjelde, så vi sætter bare sengen efter behov   

[Hanne]

Hej

Jeg har læst med på dette forum i et par måneder nu, så det er hvis på tide at præsentere mig.
Jeg er gift med Peter på 18. år som fik konstanteret sklerose i 2007. Han er heldigvis ikke særlig ramt af sygdommen, men alligevel er der nogle ting som generer ham i det daglige. F. eks. summen i benene og nogle gange har han problemer med synet. Det hele startede da også med synsnervebetændelse.
Jeg er meget glad for at se al den energi der bliver lagt i at få spredt den viden om CCSVI der findes. Vi følger meget med i hvad der sker, og syntes i er helt fantastiske i dette forum.

God weekend til jer alle
Hanne

[Derhansi]

Hej Hanne + husbond Peter

Se at komme afsted. Det er nu gevinsten ved Liberation-indgrebet har størst mulighed/chance for at bringe dig/jer tilbage.

Knus Der Hansi

[Marianne J.]

Hej Alle !

jeg har fulgt med på sidelinien og har været utrolig glad for alle Jeres indlæg.

Jeg er 57 år (om 2 mdr)  har 2 børn og en dejlig forstående mand.

Jeg fik synsnervebetændelse i 1991 og først i 1997 fik jeg stillet diagnosen SPSM. Mit forløb har været meget langsomt og helt frem til 2006 har jeg været i skånejob, men måtte til sidst stoppe på grund af manglende energi.

Jeg går i dag med rollator hjemme, men må i kørestol når vi skal ud af huset.  Jeg får Novantrone hver 3.die måned på Rigshospitalet, men faktisk føler jeg ikke nogen bedring. Jeg har ofte tænkt på om jeg skulle stoppe, men har alligevel ikke rigtig modet til det.

Er på torsdag på vej til Frankfurt til Dr. Vogl. Er utrolig spændt på hele forløbet, men mere om det i en anden tråd....

Mange hilsener
Marianne j.

[Lisa.T]

Held og lykke Marianne, og vi hører vel nærmere??

Vi er næsten ens - samme alder, samme antal børn, samme sygdomsudvikling - blot mangler jeg manden.    Dvs, jeg har det godt alene, og savner bestemt ikke en mand. 

[Vibeke]

Præsentation.

Efter at have fulgt med på ms forum i nogle måneder, og har nydt godt af dette  ,føler jeg tiden er inde til at bekende kulør.
Jeg hedder Vibeke, og er 53 år gammel. Jeg har været rigtig  godt gift i 35 år, har tre voksne børn og 5 helt vidunderlige børnebørn
 Jeg fik min .diagnose i 2oo4 og der er ikke to neurologer, der har været enige om , hvilken form for sclerose jeg havde. Den første mente det var en scleroselignende sygdom, en anden at det var den attakvise en treidie at det var primær progressiv . Det skal siges, at jeg  aldrig 100% har kunnet fornemme, at jeg havde et attak.
Jeg ar aldrig haft problemer med mit syn.
Set i bakspejlet havde jeg de første symptomer for nok 30 år siden.
Min sclerose har ellers opført sig pænt, ind til efteråret 2006 hvor jeg gik ned med stress grundet en alt for stor arbejdsbyrde, arbejdede nok 50 timer om ugen.Jeg var sygemeldt i 3 mdr, og fik derefter flexjob med 2/3 løntilskud. Desværre begyndte det nu stille og roligt at gå den forkerte vej.Der var ingen tvivl om,, at jeg var gået ind i den sekundær progressive fase. 
Det sidste halve år er det gået rigtig stærkt. Jeg havde rigtig svært ved at erkende det, og har levet ”indespærret” i mit eget hjem, FOR JEG VILLE IKKE I KØRESTOL Men heldigvis var jeg så heldig, at min ægtefælle kunne tænke klart(det kunne jeg ikke, var faktisk helt stået af efter mit besøg hos vogl , og derfor kom vi af sted på vores eventyrlige rejse til New Delhi.

[Lisa.T]

Hej Vibeke og velkommen til.

Har du været i New Dehli??!?!! Fortæl fortæl, dem har vi ingen erfaring/viden om. Jeg er i hvertfald meget nysgerrig  . Du skal nok ind på tråden "liberated" men jeg vil MEGET gerne høre mere!!!



Nå - der var du hurtig!! Du må have posted mens jeg skrev dette. Jeg tager læserbrillerne på nu, og skal ind og se, hvad du fortæller  .

[Rixmus]

Hej alle,

Jeg er en pige på 23 somre, der har haft ms i ca. 2 år. Startede ud med synsnervebetændelse som blev efterfulgt af attack i hele venstre side af kroppen!
Siden da er det bare gået ned af bakke. For et halvt år siden måtte jeg desværre droppe ud af mit drømmestudie pga. træthed og bivirkninger fra medicinen, jeg har været på rebif det sidste års tid, men føler ikke det har nogen virkning, men min neurolog vil ikke tilbyde mig andet, derfor prøver jeg nu at tage sagen i egen hånd. Første skridt er Ciconia, som jeg har fået en tid ved på tirsdag. Så må jeg se hvad de siger der

Vil også lige takke for en rigtig godt forum og mange timers spændende læsning.

[per west]

Velkomme til Rixmus. Håber de kan se noget på dine halsvener. Ellers er det nemmeste vist at tage til Frankfurt og blive scannet.

[hag]

Hej Rixmus - velkommen til!

Som jeg (ofte) plejer vil jeg opfordre dig til at prøve skrå seng - se emnet herinde! Skrå seng (Inclined Bed Therapy) har hjulpet mange med MS herinde. Jeg har formået, med skrå seng, at minimere mine MS-symptomer til et stadie hvor der næsten ikke er mere tilbage (godt hjulpet af en efterfølgende Liberation hos Ameds i Polen - kan anbefales!)

Christian

[Ditte]

Kære alle MS-forum folk.
Så er tiden kommet til at jeg vil præsentere mig. Har som mange andre læst med et stykke tid, og har fået utrolig megen og nyttig viden ud af det. Tak for det 
Mit navn er Ditte, 35 år. Bor i Silkeborg med mand og 2 døtre på 4 og 7 år. Er sygeplejerske.
I påsken 2010 fik jeg føleforstyrrelser i begge ben; fra navlen og ned. Havde også lidt i fingrene på begge hænder. Blev indlagt og fik lavet alle de nødvendige prøver - og resultatet blev så diagnosen CIS (klinisk isoleret syndrom) Diagnosen sclerose har jeg ikke fået (endnu) da der kun kan påvises et enkelt attak, og der jo kræves to for at stille diagnosen. Havde godt nok for 5 år siden en "virus på balancenerven" der forsvandt efter et par uger.
Status pt er den, at føleforstyrrelserne i benene er forsvundet. Har lidt med fingrene; føleforstyrrelser og lettere stivhed. Jeg sover i skrå seng, som jeg jo har læst mig til skulle være godt  EDSS - 0. Er i medicinsk behandling med Extavia.
Jeg tror meget på CCSVI og har bestilt tid hos dr. Kostecki i Polen. Har fået tid d. 22. okt. Jeg glæder mig til at komme afsted, gøre noget aktivt i forhold til denne møg-sygdom. Aldrig før har jeg håbet så meget på at fejle noget!! Hvis forsnævring = liberation d. 26. okt.
Tak til alle for alt hvad I deler ud af store og små vise ord og betragtninger.
Mvh. Ditte

[hag]

Hej Ditte - velkommen til.

Det er godt for dig, at du er EDSS 0, for så er der bestemt håb forude!

Har du prøvet skrå seng? (se mit tidligere indslag om emnet).

Sejt at du er klar til at tage afsted - jeg håber det bedste for dig. Husk at holde os underrettede med hvordan det går, og at melde tilbage til Leif med statistikken 

hilsen Christian

[Ditte]

Hej Christian.
Tak for din velkomst. Og ja - jeg sover i skrå seng  Har gjort det i et par uger efter at have læst om det her i dette forum. Kan ikke mærke den store forskel, men bliver ved alligevel. Skal nok give lyd fra mig i forbindelse med min Polen tur.
Ditte

[Lisa.T]

Velkommen til, Ditte, rart med  nogle "fagfolk". Gad vide om vi på et tidspunkt måske får en neurolog herind? De er vel ikke immune overfor denne forbaskede sygdom - er de?

[cab]

Dejligt med endnu en Silkeborgenser - velkommen til Ditte.