Præsentations-tråd

[Skipper]

Kære Helle.
Jeg tager ansvaret for begge dine referencer til bedre "sprog" herinde. Det ER mine. Jeg er enig i, at "kammertonen" skal holdes, men hvor er grænsen? Jeg tænker på hr. Soelberg Sørensens nedladende kommentarer på efterårskonferencen i 2010, og bed negle over, at herr Sørensen ikke selv havde format til at behandle prof. Simka som gæst og ligeværdig kollega, mens vi andre så på, og fik at vide, at CCSVI nok var en placebo sammenhæng uden hold i konkrete valide afprøvninger. Det var efter min opfattelse nedladende og nedtalende. Og uartigt over for en gruppe, der leder efter et lys i mørket. Læser du ligeledes en række af de, der har spurgt neurologer forud for deres udenlandske CCSVI undersøgelse, har en del refereret til skræmmende udtalelser. Derfor skruer jeg måske lidt for meget op for harmen nu - 15 måneder efter at min Lisbeth glædesstrålende kom hjem til neurologerne og fortalte om sit eventyr hos prof. Vogl. Som de blot noterede sig med et tomt blik og et "det var da dejligt, men..". Da vidste vi kke, at neurologer og kirurger har det som hund og kat.  Sundhedsministeren "glædede sig over at komme til at læse min bog" som vi sendte ham, hvilket var eneste reaktion fra den kant. Ellers er der kun sket mindre fremskridt herhjemme,men nu er Canada jo kommet med "årets nyhed" om strukturerede tests. Men det var ikke Danmark, som kom med dette tiltag! Jeg er frustreret over, at man afsætter sølle 500.000 kroner til "forsøg" hos Scleroseforeningen i et univers med 10.000 danske scleroseramte - sammenlignet med omkostninger til Tysabri/Copaxone behandlinger i 100.000 kroner klassen pr patient pr. år. MS Forum var - i starten - et sted, hvor man kom med barske kommentarer. Det vil jeg fremdeles holde mig til/Skipper

[Lisa.T]

Ja, vi skal opføre os ordentlig herinde, og snakke pænt til hinanden. Og så - og dog...

Når det drejer sig om neurologer, så har jeg det lidt svært med smilerynkerne.    Men neurologer er ret beset ikke nogen, jeg snakker med - men snakker om. Jeg har lige set et sted (kan desværre ikke finde det igen), at der har været afholdt med møde, med neurologer - nogle for teorien om ccsvi og nogle imod. Der var et referat fra mødet. Nedenunder referatet var der en opgørelse over, hvor meget "imoderne" havde indkasseret for deres indlæg ... betalt af medicinalfirmaer. Sådan noget gør at min respekt for det folkefærd kan være på et meget lille sted, og jeg har svært ved at omtale dem i andet end negative vendinger. Det er svært at holde kammertonen. Men jeg skal da nok prøve, men lover ikke noget....

Det undrer mig, at sclerose foreningen slet ikke har nævnt at Canada nu går i gang med stats finansierede forsøg? Det er da en nyhed, der vil noget.

Men det må ikke blive sådan, at de herinde, der er på medicin og har det godt med det, føler at de bliver hængt ud som "kættere" af vi andre frelste, som holder os medicinfri og ty'er til liberation. Hver har ret i sin tro, og enhver står kun til ansvar overfor sig selv.

[jru]

Hej 

En lille præsentation her i tråden... som vist er meget andet end bare en præsentationstråd

Jeg har læst en del herinde, og syntes det er fantastisk med de ildsjæle der er her.

Selv er jeg en kvinde i start-fyrrerne og bor på Sjælland med min mand og vores to teenagere.

Jeg har og har haft nogle symptomer som kunne tyde på MS. Startede som et attak med føleforstyrrelser i 2009, dertil er der træthed/udmatning, der har været spasmer i tæerne, og til tider følelsen af at være noget stiv i skroget. Og så en gevaldig mangel på energi.

Jeg har fået påvist "hvide pletter" på hjernen - flere end svarende til min alder. SEP, VEP og spinal punktur var til gengæld normale. Ingen diagnose på MS på nuværende tidspunkt.

Venter på en indkaldelse til ny MR på et større sygehus, da neurologen mener at de er bedre til at beskrive fundene på skanningen.

VH jru

[Hanne56]

Hej MSForum.
Jeg hedder Hanne, er 54 år og diagnogsticeret MS efteråret 2010.
Jeg havde i flere år haft føleforstyrrelser i v. hånd/underarm, var sikker på at det handlede om overbelastning pga computerarbejde.
Fik pludseligt problemer m synet på v. øje, blev ved 1. besøg hos privatpraktiserende øjenlæge halvakut henvist til øjenafd på Århus sygehus. Efter højdosis prednison i nogle mdr blev jeg mr-scannet pga føleforstyrrelserne, fik svar en uge efter, -at det lignede sådan nogle hvide områder, som sclerose pt har. Herefter gennem den rutinemæssige videre udredning. Startede på Rebif  x 3 ugl i november.
Har været/ er plaget af træthed, der kommer som en hammer. Tilkendt flexjob 1.7.11, er på min gamle arbejdsplads.
Jeg så tilfældigt Christians indlæg vedr. skråseng på en anden portal, og det kunne jo ikke skade at prøve. dvs de sidste 14 dage har jeg sovet som foreskrevet. De sidste 11 dage har jeg haft det rigtig godt, mindre træt, og selvfølgelig mere overskud....Krydser fingre.

[hag]

Hej Hanne

Velkommen til MSForum.

Det er ærgeligt med diagnosen - men derfra gælder det "bare" om at komme ovenpå igen (mentalt), og komme videre med sit liv  

Det glæder mig at du har gavn af skrå seng - jeg benytter det selv med stor glæde.

Efter at have været hos Ameds i Polen har jeg fundet ud af, at men venstre halsvene er meget tynd, og min højre meget tyk. Jeg har derefter observeret, at jeg ikke har det godt dagen
efter jeg har sovet på min venstre side. Jeg er derfor begyndt at sove udelukkende på ryggen og på højre side, og det gør at jeg er frisk når jeg vågner om morgenen. Det var lidt svært i starten, men nu har jeg vendt mig til det.

At du også har gavn af skrå seng er nok et bevis på at du også har CCSVI. Du kan evt tage til Ameds eller andet sted og blive undersøgt for det.

Gider du gå ind på "Skrå seng" sektionen og afgive en stemme? Tak :-)
 
Christian

[bitte Mormor]

Hej Alle
Så er det dagen inden afgang til New Delhi og Medanta Hospital.
Har de sidste tre uger stoppet Atamir-tungmetaludrensning. Samtidig har jeg sparet på kosttilskud/urtepiller, så kroppens eget system har en chance.
Jeg føler mig klar til CCSVI-proceduren.
Mine forberedelser/udrensning/træning har gjort, at jeg er friskere, mindre træt, går lidt bedre (er bemærket af andre), næsten ingen problemer urologisk, og 'bæstet' er blevet mindre aggressivt.
Jeg føler mig stadig forstoppet, let kold og sover dårligt. Meget stiv i nakke og skuldre.
Når jeg kikker bagud over venstre skuldder, skal jeg vende hele kroppen. Stivheden i overkrop og nakkeregion umuliggør en balanceret gang.
Jeg er nu på vej til at få blodet frit tilbage i de oprindelige vener, hvis det er kommet på afveje.
Knus fra mig, Birte

[Lena T]

Hej alle ...

Så er det vist på tide at jeg præsenterer mig selv. Jeg hedder Lena, er 42 år gammel, bor i Østjylland sammen med min mand og 2 piger på henholdsvis 5 og 9 år.
Fik MS diagnose i april 2011, men har efter eget skøn haft det 1. attak i 2005

Lige pt. har jeg mit 4. attak (5.) og skal starte i medrolkur i morgen...øv !! Det er jeg ikke vild med, men har tidligere haft go gavn af det.

Er mest plaget af voldsom træthed, og så selvfølgelig en masse andet "skrammel" der har ændret min hverdag..
 
Er for ca. et par måneder siden startet med Modafinil som jeg tager en af hver eftermiddag, og hold da helt op....Det har virkelig ændret min hverdag til det bedre. Kan nu holde mig vågen, længere end kl. 20 hver aften, og føler ikke længere den mentale udtrætning, som før gjorde mit liv til et h.....

Er godkendt og startet i fleksjob pr. 1. august 2011 på min tidligere arbejdsplads !!

[bonnie85]

Hej Alle.
Ihh hvor blev jeg glad da jeg fandt denne side, føler mig meget alene med "mit nye liv" og magter ikke at uddanne mig til neurolog, så jeg håber at jeg kan lære en masse her.

Jeg hedder Agnete, er 26 og bor i Randers.
For ca. et år siden fik jeg en kraftigt synsnervebetændelse, øjenlægen sendte mig direkte til øjenambulatoriet, masser af prøver, og en dag fik jeg et brev fra skleroseklinikken, efter en masse undersøgelser og en scanning, sagde neurologen at jeg havde alle tegn på sclerose, men at han ikke troede på at det var det. Han hældte mere til at de 25 stk. plak i hjernen, var fra en vacination.
Scanning nr 2 viste ingen forandringer, men han mente nu at det absolut var sclerose, jeg kunne dog kun få diagnosen CIS, da jeg kun har haft det ene sikre neurologiske symptom..

Skal d. 14/12 til planlagt scanning, da min corpus pineale cyste var lidt stor sidst, tør ikke tage konrastvæsken, for hvis der er mere end sidst, ja så kan de vel også se det uden denne gang.

Har også sagt nej til inteferon behandling, da jeg ikke tror nok på det, til at overvinde min medicin angst, måske hvis jeg engang får det værre.         Glæder mig til at lære mere om den operation de laver i bla. tyskland, med ballon udvidelse af halspulsåren, jeg døjer meget med en underlig fornemmelse af iltmangel og stramhed i halsen og bilder mig ind at det kan hænge sammen.
Døjer næsten hver dag med svimmelhed og ubalnce, periodevis tinnitus, og er for nyligt begyndt at mærke megen træthed i benene, yderst irriterende, da jeg for 3 mdr siden fik fjernet noget af menisken og et nyt korsbånd.
I Marts fik jeg også konstateret grå stær på begge øjne, og i fredags besked om at jeg har meget svære celleforandringer, og derfor skal have keglesnit.
Så jeg håber på at jeg snart kan få et par måneder uden ny sygdom.

Jeg er yderst dårlig til at fatte mig i korthed, men håber at jeg alligevel kan bringe nogen gavn med mine skriverier.
Spørg og skriv endelig, hvis i har lyst.
Mvh Agnete - agnetebt@sol.dk

[Lisa.T]

Hej Bonnie, og velkommen til.


Puuuuuha, det var en masse på en gang, det kan vist slå benene væk under de fleste! Men du lyder som om du stadig har  fighter-gejst, og det er nok en stor ting i den videre fremfærd.

Herinde skal du være forberedt på, at vi er rimeligt anti-autoritære, og ikke lige gør hvad "pæne folk" gør. Vi sætter spørgsmål ved tingene, prøver at finde egne svar og prøver at støtte hinanden i, hvad den enkelte nu bedriver.

fORUM HER ER STORT OG TEMMLIGT UOVERSKUELIGT FOR EN NYBEGYNDER , MEN KIG DIG OMKRING, OG SPØRG ENDELIG, HVIS DER ER NOGET, DER KAN UDDYBES, (sorry, caps lock) og, igen, velkommen til. Pøj pøj fremover.

[sheri]

Hej Agnete

Jeg kan bare sige at jeg havde samme fornemmelse med iltmandel. Fik behandling i Polen sidste år og det har hjulpet mig.
Det betyder ikke det vil hjælpe alle, som du kan selv læse i forum, nogle har overhovedet ikke få det bedre. Jeg synes det betaler sig at prøve,
Desværre det er eneste måde man kan finde ud af det om den hjælper eller ej.
Du er ung og jeg var også i din alder da jeg fik diagnosen.

Held og lykke
KH
Sheri

[statman]

Hej til alle

Nu har jeg fulgt med på dette forum i halvandet år og tiden er vist inde til at præsentere sig selv.

Jeg hedder Jesper og er en mand på 37 år med en dejlig kone og 2 fantastiske drenge på 3 og 8 år. Har et godt job, som jeg er glad for og nyder at bruge min fritid som frivillig fodboldtræner for den ældste af drengenes fodboldhold.

Jeg har attakvis sclerose og fik den endelige diagnose i efteråret 2011. Mistanken om sclerose havde jeg selv haft siden 2010, hvor jeg beyndte at få diverse forskellige symptomer, men mit første besøg hos neurologen endte med en forslag om at gå til psykolog, da han mente jeg bildte mig det hele ind. Jeg fik dog et større attak i min højre arm for 1 år siden, som fik alle til at tage mig lidt mere alvorligt. Faktisk gik det forbavsende hurtigt med at komme videre fra først privat neurolog til neurologisk afdeling på hospital, scanning, udtræk af væske fra rygrad og en tur på Riget for at få stød i hænder og fødder. Diagnosen var hurtig klar og i november startede jeg på avonex. Jeg har ikke de store bivirkninger af det i dag, men det første måned havde jeg da en noget sløj mandag - tager medicinen om søndagen. Jeg har fået en paragraf 56 ordning på mit arbejde. Jeg har ikke haft meget fravær og forventer da heller ikke at få mere end normalt, så længe jeg har det som i dag. Men det er en ordning der er rar at have i baghånden.

Jeg har primært nogle føleforstyrrelser, lidt træthed og en lille smule balanceproblemer i dag. Jeg føler dog, at jeg kan få hverdagen til at hænge sammen ved at passe sengen, dyrke noget motion og forblive positiv 

Jeg læser stort set i dette forum hver dag. Det er fantastik at læse både de positive og negative historier der bliver fundet frem af dette forums ihærdige ildsjæle. Jeg tror der er mange som mig, der lidt anonymt lapper disse informationer til sig.

Inden min diagnose brugte jeg rigtigt meget dette forum og jeres sygdomshistorier til at danne mig et billede af min egen sygdom, som jeg endnu ikke havde fået bekræftet men var overbevist om var sklerose. Det har betydet meget for mig og givet mig en tro på, at livet ikke slutter på trods af en kronisk uhelbredelig sygdom.

Jeg overvejer stadig CCSVI - læser alt hvad jeg kan og håber måske inderst inde, at der snart sker et rigtigt gennembrud, så man ikke behøver at gå uden om vores eget sundhedssystem. Jeg har nok lidt mere tillid, end de fleste herinde, til neurologer, lægerne og hele vores sundhedssystem - endnu 

Endnu en gang et stort tak for alle historierne, nyhederne og det store engagement som rigtig mange viser og deler med alle.

Mange hilsner og med troen på en positiv fremtid for os alle 

Jesper

[bitte Mormor]

Hej Jesper.
Tak for din historie, der viser at vi hjælper hinanden også i det allertidligste forløb.
Tillykke med din §56 ordning, som jeg forstår støtter dig i baghånden.
At du allerede er så vidende, kan vel gavne et næsten forebyggende arbejde for dit videre forløb.
Her kan der zappes rundt uden købetvang.
Birte