Præsentations-tråd

[christian]

Hej Pernille - velkommen.

Det lyder som en hård omgang for din søn - vi kender den vist alle herinde, så han er velkommen når han er klar 

Som du sikkert allerede har læst er jeg en varm fortaler for at sove i skrå seng. Jeg tror, at det hjælper bedst på dem som har haft MS i kort tid, så hvis det var mig ville jeg sørge for at få hans seng sat skrå (se vores "Skrå Seng" afdeling herinde på MSForum). Det har hjulpet mig og mange andre i verden helt utroligt meget.

christian

[danfin]

JUBILÆUM - VI ER NU 100 MEDLEMMER !

[Lone]

Hej alle sammen

Jeg hedder Lone og kommer fra Nordjylland. Jeg fik diagnosen 29. december 2005, og faktisk allerede før diagnosen var det begyndt at gå tilbage, og har gjort det hastigt lige siden. Jeg startede straks efter diagnosen på Avonex, og var syg 3 dage hver uge i de 1 ½ år jeg fik det, hvilket var enormt irriterende og belastende. Efter 1 ½ år på Avonex konstaterede neurologen at det ikke hjalp mig (det synes jeg i allerhøjeste grad heller ikke selv, og det var enormt irriterende når jeg sagde det til de behandlere jeg var i kontakt med, for så var svaret altid: det er jo ikke let at vide hvordan du havde haft det, hvis ikke du får medicinen). Ja, god dag mand økseskaft, som om jeg kunne bruge det til noget. Det værste var næsten, at jeg var inde ved en afløser for min egen læge da jeg fik besked på at stoppe med Avonexen, og hun sagde at de så ikke havde noget andet medicin de kunne tilbyde mig. Derefter var jeg inde hos sygeplejersken, og da jeg fortalte hende at jeg ikke kunne få noget andet medicin sagde hun: sikke noget sludder, der er da Novantrone. Dette gik hun så ind og fortalte afløseren, og så kom jeg på Novantrone. Det var jeg så også på omkring 1 ½ år. Jeg syntes ikke selv det havde nogen effekt (det syntes de andre 5 som jeg var sammen med når vi var ude på Ålborg sygehus og få det heller ikke) og da det vist er lidt farligere for helbredet end lægerne oprindeligt havde regnet med, blev det taget fra os. Så skulle jeg derefter prøve pulskuren med binyrebarkhormon, og det er da ligegodt det eneste af det medicin jeg har prøvet, som jeg føler, har bare en lille effekt på mig. Det er ganske vist enormt hårdt ikke at kunne sove ret meget de 3 dage jeg skal tage dem, men jeg får altså også ca. 3 dage hvor jeg har meget større overskud, og har kræfter til at lave lidt mere end jeg ellers kan til dagligt. Og når jeg nu siger lidt, så er det desværre lidt, men jeg er som i den syvende himmel i de dage, for bare det at kunne lidt mere er næsten som at vinde i lotto. Til daglig kan jeg nemlig efterhånden ingenting på grund af den forbistrede træthed. Jeg skal holde mange pauser og hvile mig indimellem jeg laver noget, og når jeg siger laver noget, kan det f.eks. bare være at gå i bad og tage tøj på. Jeg har hjemmehjælp som kommer hver morgen og laver morgenmad til mig, og hjælper med at redde seng og hvad man nu ellers sådan går og gør om morgenen, så det er virkelig gået meget hurtigt ned ad bakke med mig siden december 2005. Jeg er utrolig dårligt gående, går kun den smule jeg kan inden døre med stort besvær, ellers kører jeg på min crosser når jeg skal ud. Har for øvrigt også fået en elektrisk kørestol, så alt i alt kan jeg faktisk godt se selv, at det egentlig ikke ser alt for godt ud. Nå, men der er jo ligesom ikke rigtig noget at gøre ved det, nu har jeg altså fået den forbistrede sygdom, og så må jeg jo bare se om jeg kan få det bedste ud af det.
Jeg har fulgt med her på siden næsten lige siden den startede, men har ikke rigtig haft overskud til at præsentere mig før nu. Det har godt nok været noget af en spændingsroman indtil Buffalo ligesom næsten lukkede luften ud af ballonen. Al min forventningsglæde for snarest mulig ”helbredelse” dykkede kraftigt, især når min sclerose er sekundær progressiv, men jeg er altså stadig optimist, for de må da for pokker snart finde noget brugbart, om ikke direkte CCSVI men så er de måske endelig inde på det rigtige spor.

[christian]

Hej Lone

Velkommen på MSForum!

Puha det lyder som om du har været igennem et sandt medicin-helvede... Jeg har selv været på Avonex, og synes at det var noget hø for at sige det mildt. Nu er jeg på Copaxone - det får mig ikke i "Zombie-tilstand" - så det er da altid noget. Om det virker .. hmmmm...

Det jeg med sikkerhed kan sige virker for mig - det er skrå seng! Men det har du jo sikkert læst om før  - jeg kan som sagt (for 30'de gang) klart anbefale det!

Jeg deler heldigvis ikke din pessimisme mht CCSVI-behandling - jeg mener der er en del eksempler på folk som har det meget bedre efter at være blevet Liberated - også folk som er SPMS. Buffalo faldt til jorden ja, men det mener jeg og mange andre skyldes deres elendige tilgang til undersøgelserne. De indrømmer selv, at de ikke har fulgt Zamboni's retningslinjer - hvordan kan man så forvente at de kan be- eller afkræfte hans resultater?

Jeg mener at man skal se på alle de resultater som folk der er blevet behandlet rapporterer tilbage med. De fleste oplever en fremgang - lille eller stor, og indtil videre har jeg ikke hørt om folk der har fået det værre efter operationen. Med andre ord - deres progression stopper! Det er der bestemt ikke andre behandlingsmetoder der kan prale af. Jeg er personligt overbevist om at CCSVI er det der leder til MS - men det varer sikkert mange år før nogen kan be- eller afkræfte det.

christian

[per west]

Hejsa. Jeg har været her før, og været ret aktiv, men nu vil jeg være lige så stille herinde, for jeg tror kræfterne bruges bedst ved at kommunikere direkte i debatten på Scleroseforeningens hjemmeside, og direkte til foreningens eksperter, når det kommer til at få Scleroseforeningen til faktisk at arbejde for deres patientmedlemmer. Lade deres tvivl og uvidenhed komme deres målgruppe til gode, frem for blot at vente på at se hvad andre gør.
Jeg er blevet skannet, og ved at jeg har CCSVI og at venevæggene er meget tynde og perforerede, så jeg har ikke travlt med at komme til Polen og få isat metalrør, men meget travlt med at få indført behandlingen her i Danmark, hvor behandlingen kan foregå under mere betryggende forhold. Og så behandling for alle, og ikke kun for dem med mange penge. Man er vel socialdemokrat.....

Tror jeg nok.... /c: ~

[christian]

Hej Per - velkommen tilbage 

Jeg læste at du har været/skal til en læge for at få kigget på vener i halsen ? Hvordan går det med det?

Hvordan kan det egentlig være at du har perforerede vener? Og med tynde venevægge?

christian

[per west]

Tak Christian. Hmm. Nu begynder du ikke også at spørge om noget jeg ikke er uddannet til at svare på.  Læger spørger mig også, og når jeg så fortæller hvad jeg tror måske kan være en forklaring, så siger de bare: Nej. Det kan ikke give perforerede vener med tynde vægge....

Det jeg mangler at få at vide er hvad som så kan gøre det, for så vil jeg holde op med at spise den slags chili i fremtiden...

[Tina77]

Hej alle

Jeg hedder Tina og er 32 år, jeg ved endnu ikke om jeg har sclerose - jeg har lige i dag fået af vide på sygehuset at min rygmarvsprøve var positiv for sclerose og der i den MR scanning der blev foretaget sommeren 09 var nogle hvide pletter (fik taget en MR scanning i forbindelse med at jeg havde en blodprop i højre frontallap) Har været indlagt 4 gange siden sidste sommer fordi jeg viste tegn på ny blodprop, men da de ikke kunne se nogle nye, valgte de at teste for sclerose.. Jeg skal nu til nogle yderligere undersøgelser og have en ny MR scanning fortaget for at være 100% sikker på at det er sclerose og hvilken type det er..
Jeg har en del symptomer, men kun i let grad..

Ang. at sove i skrå seng, så gør jeg det helt automatisk, bor i Ribe i den gamle bydel, hvor der ikke findes lige gulve 

Venlig hilsen Tina

Har nu fået den endelige diagnose og det er attakvis sclerose og er kommet i behandling med copaxone.. :-)

[tip]

hej Tina - velkommen til din nye verden som MS patient og velkommen til Copaxone (ikke så slemt, når det nu skal være) Hilsen Anne

[Tina77]

Mange tak :-) er dog noget overrasket over der ikke er flere der bruger det, da der næsten ingen bivirkninger er af copaxone.. :-)

[tip]

jeg undrer mig også ... nye undersøgelser viser at de to medikamenter er lige gode. De troede man ikke tidligere

[mille]

 Hej ..
 Nu har jeg være herinde i et stykke tid, uden at præsentere mig.

 Jeg har ikke selv MS men har to brødre der desværre har fået MS  hvor især den ene er ramt hårdt og derfor kan han ikke selv kan følge med her da han ikke kan bruge en pc.
 Jeg er her for at kunne fortælle ham om udviklingen i ccsiv og andre af jeres gode råd omkring sydommen.

 Så derfor jeg køre på baghjul og har ikke så meget at bidrage med, andet at suge til mig og håber det er ok   

 Dette forum er guld værd for os da det er dejligt at kunne tænde nogle små håb for ham og fortælle ham at der er nogle her i dette forum der kæmper en brag kamp med   systemet.
 
Så i skal alle have stor tak for det store arbejde i gør.

 

[PiaB]

Hej til jer alle.
Dejligt sted herinde. Nu er det også tid for mig for en præsentation.
Jeg er 49 år, gift og har 3 voksne børn, bor i Vejen i Jylland,  fik diagnosen i 2005. Har haft attack hver 4. mdr de første 3 år men har ikke haft et eneste efter jeg kom på tysabri for 2 år siden.
Jeg føler mig overbevist om at jeg også har CCSVI og afventer spændt at høre flere historier herinde, gode som dårlige.
Hilsen Pia

[Livsnyderen]

Hey, jeg er også ny herinde, har lige rundet de 39, men har desværre bøvlet med sygdommen siden 1996.
Jeg kom tilfældigt forbi MSforum og har læst en masse spændende om især CCSVI.
Mit næste mål er klart og blive testet hurtigst muligt, for og se om jeg kan få gavn af en
evt. ballonudvidelse. Men der er godt nok booked, de steder jeg har forhørt mig.
Men det er rart og høre lidt om hvad andre har af planer og erfaringer.
Vi må bare holde skruen i vandet:-) der er ikk andre der gør det for os.
 

[Charlotte]

Hej med jer.....

Jeg hedder Charlotte  er 36 år, gift. Har en skøn datter på 9 år og har haft RRMS siden 2002.....Så jeg er "gl." Ms'er.......
Jeg har fulgt med på jeres forskellige debatter den sidste måneds tid.....Og man må tage hatten af...............Tak fordi at I vil dele jeres erfaringer og
historier med os andre :-)...............

Mit sygdoms forløb har heldigvis været forholdsvis roligt/stille.....Havde mit første attack i juli 2002 m. føleforstyrrelser i ansigtet og balance problemer.........
Startede Rebif 22  i september 2002 og har egentligt "kun" døjet med trætheden, som har været årsag til 1 1/2 - 2 timers siesta hver dag siden.......Ja lige indtil slutningen af april, hvor jeg så har fået mit 2. attack..........denne gang med føleforstyrelser i begge fødder og det ene ben................... Jeg er udemærket klar over at jeg har været "heldig" og det sætter jeg da også pris på..............Men ved tanken om at nu rykkede Ms'en tættere på......Ja så måtte der findes "oplysninger".........der må gøres "noget"!!!!!!!!!!!!!!

Jeg havde jo hørt om Zamboni og CCSVI, men synes at jeg da havde tid nok til der var "flere" oplysninger, men med den fart det danske sygehus system har på..........Ja så er vi s.. alle nået i kørestol inden.........

Jeg har jo så selvfølgelig søgt og søgt og søgt på internettet.........Og må jo indrømme at der ikke skulle mange klik til før jeg var overbevist!!!!!!!!!!!!!
Jeg VIL tjekkes for CCSVI og have evt. ballonudvidelse, hvis det er nødvndigt..........

Så jeg bestilte tid hos Søren Hancke til ulralyd.............Nitte........Hvilket jeg allerede fra start næsten var klar over...........Men så var det prøvet!!!!!!!!!

Jeg har skrevet til Euromedic, Ameds OG Jacek Kostecki igår................Euromedic har svaret idag.........er på venteliste til 2011.
Min mail til Jacek Kostecki er "forsinket"........er der nogen der kan hjælpe?- har sendt mailen på: kosteckj@op.pl

Overvejer evt. privatescan i Düsseldorff, de skulle også både lave undersøgelse OG ballonudvidelse.........Har nogen hørt om dette sted???

Mange Hilsner
Charlotte