Præsentations-tråd

[Lukki]

Hejsa gæve gutter og gut-inder

Så blev det tiden at præsentere mig. Jeg hedder Anette, er 46 år og bor på Fyn.

Mine første symptomer kom i 1989, hvor jeg fik svært ved at tale og skrive. Ms kunne ikke udelukkes men ej heller med sikkerhed diagnosticeres pga. manglende historik. Det gik i sig selv igen. Næste symptomer kom efter jeg havde født min søn i 1994. Ms diagnose fik jeg stillet i 1998, hvilket næsten var en lettelse, for så var der en årsag til trætheden og til, at mit ene ben ikke altid ville, som jeg mente, det skulle.
I 2003 gik jeg på førtidspension. De første mange år har jeg haft attakker men er i løbet af de seneste 3 år ’skiftet’ til SPMS’er. Det er gået ret stærkt ned ad bakke og el-kørestol udgør det nu primært for mine ben. Jeg har dog stadig nogen gangfunktion med rollator. Vurderer mig selv til 7.0 på EDSS.

Medicinsk har jeg afprøvet Rebif, Avonex og Tysabri – uden effekt (ja, jeg kan jo selvfølgelig ikke sige, hvordan det var gået uden, blot at bedring udeblev)
’Eksperimentelt’  blev jeg den 13.08.10 liberated af Dr. Vogel i Frankfurt med indtil nu få men gode forbedringer
Og i knap en uge har jeg sovet i ’skrå seng’ (tak til dig Christian), også med forbedringer - hævelsen i mine fødder er helt væk om morgenen og kommer først igen hen ad dagen hvis overhovedet (var ikke hævet i går). Ømhed/hævelse i nakke er væk om morgenen.

Tak til jer alle for et godt og interessant forum

Bedste hilsner
Anette

[sctk]

Mit navn er Steen og jeg har haft MS siden 1978 selvom dette første attak hed en virus, men man bliver jo klogere med tiden.  De første mange år havde jeg kun et par 'små' attakker og det var ikke før 2002 at nogen kunne se at jeg havde MS, men dropfod og balance problemer har siden gjort at jeg i dag bruger albuestokke, rulator, kørestol og minicrosser.
Jeg lever alene men har en guds velsignelse af en kæreste, som er yderst forstående og fantastisk hjælpsom - en enorm støtte i mit liv.
Igennem tiderne har  jeg opnået at bruge alle mine spareskillinger på alternative behandlingsmetoder.  Den dyreste og var også den jeg havde størst forhåbning til, var en stamcelle behandling i Mexico i 2005 - der var i begyndelsen meget positive forbedringer som desværre ikke holdt (muligvis pga en alvorlig bihuletændelse ca. en måned efter behandlingen) og jeg fik kun een enkelt dozis på 1 million stamceller da jeg ikke havde råd til mere.
Jeg lider i dag af drop fod, balance problemer, spastisitet, inkontinens, og svag venstre hånd og har formegentligt diagnosen SPMS.

[AnneHave]

Hej med jer
Jeg hedder Anne og er 38 år og bosat i Broager med min kæreste Thomas og vores datter Katrine på 6 år, som hader at mor er syg. 
 
I juni 2006 fik jeg konstateret en myelit i rygmarven, en slags rygmarvsbetændelse. Jeg fik at vide det kan ikke blive værre end som du har det nu, dog var der 10 % chance for at man kunne udvikle sclerose med tiden. Jeg havde det meget skidt i et par år men fik masser af ro, jeg kunne ikke tåle lyde eller gå særlig langt, jeg prøvede at passe arbejdet men efter 2 timer var jeg ofte så udmattet af jeg måtte ligge mig på gulvet og vente på jeg havde kræfter nok til at tage hjem så blev jeg førtidspensionist.

Efter et par år begyndte jeg at få en masse føleforstyrrelser, kunne ikke mærke huden på benene når jeg tørrede dem med håndklædet, så mistede jeg balancen, så fik jeg føleforstyrrelser på arm og brystkasse og i 2009, kunne jeg pludselig ikke se særlig godt, så tissede jeg i sengen og havde ingen kontrol over blæren, så kunne jeg ikke gå, mistede koncentrationsevnen og levede med mange smerter dagligt og ekstrem træthed og mathed.

1. februar i år begyndte venstre arm at sove, men ingen mente at kunne hjælpe mig, 2. maj begyndte mine ben at sove og jeg kunne maks gå 2 huse hen af vejen før den sovende fornemmelse overtog mine ben, der ringede jeg igen til Rigshospitalet og sagde jeg ved godt i er ligeglad med min arm sover, men i får ikke lov til at være ligeglad med at mine ben sover og så blev jeg indlagt og fik stillet diagnosen i maj måned og jeg blev straks attakbehandlet og efter 2,5 måned kunne jeg igen gå lange ture. Her i september har jeg fået et attak igen, armen sover meget og pludselig sover den så ekstremt at den ligesom giver op og sætter sig fast som om jeg er blevet spastiker med den ene arm. Har lige fået attakbehandling og det har hjulpet meget men desværre ikke helt for armen sover stadig lidt og går nogle gange i spasme.

En lang histori men jeg formoder jeg ikke er den eneste der har være den lange omgang igennem ;o))
mvh Anne

[Lisa.T]

Velkommen til, Anne. Det er dejligt med endnu  en "landsmand"!   Altså en sønderjyde.

[aw]

Velkommen Anne.
Håber du vil få lige så meget gavn af dette rum, som jeg har/har haft.
Der er så mange givtige oplysninger og der er altid svar at hente hos de mere "erfarne medlemmer" og så er der rigtig megen viden at hente.
Prøv at læse om "skrå seng". Det har hjulpet en del på min kærestes symptomer at hun nu sover i skrå seng. Hendes symptomer minder en hel del om dine.

K
AW

 

[hck]

Hej Anne og velkommen!

Det du fortæller minder mig om min sygdomsdebut for 11 år siden, fx. ganske kort gangdistance før det begynder at sove, eller snurre. Hvis du med attackbehandling mener binyrebarkhormonbehandling, fik jeg i starten også en af dem og siden har jeg takket nej, da det på sigt ikke gjorde noget godt for mig. 
Det, der sidenhen har hjulpet mig er, at lære at lytte til kroppen, tage træthed alvorligt og hvile, tilskud af vitaminer, især D-vitamin pg B-vitamin, antioxidanter som selen, c- vitamin mm. og mineraler fx. magnesium (godt mod kamper) og zink.
Lige før sommerferien kiggede jeg for første gang ind her på MS-forum, og har haft stor glæde af det. Sidst i juni begyndte jeg at sove i "Skrå seng", hvilket i den grad har givet mig en saltvandsindsprøjtning. Jeg sover bedre, vågner friskere og for første gang i mange år uden brændende fødder. Jeg synes også at jeg får flere kræfter i benene (ganske langsomt - ganske vist).
Såeh - jeg siger "skrå seng" og D-vitamin prøv at kigge på det....
Håber du kan få glæde af det, og mange andre ting her på siden.

Hanne

[Derhansi]

Hey Anne

Velkommen til. Desværre er din historik ikke unik. Anne du skriver ikke noget om hvorvidt du er kommet i behandling med nogle af de attack-hæmmende mediciner der findes. For mig at se har du 2 muligheder, hvoraf den ene ikke udelukker den anden.
1.Overvej om informationen herinde giver dig mod på at prøve et Liberation-indgreb
2. Få afdækket dine muligheder for at komme i behandling med Tysabri eller andre af de kendte mediciner.

uanset hvad du vælger - og ligegyldigt i hvilken rækkefølge, så er tiden en utrolig vigtig faktor. Alle tilbagemeldinger tyder på at jo tidligere du kommer igang, jo bedre chance har du for at "holde dig på benene".

Med andre ord : sæt turbo på. Alt andet hævner sig i det lange løb

Knus
Der Hansi

[AnneHave]

Hej Hansi
Jeg får aconex ugentlig (startede i juni 2010) og daligt lyrica og mandolgin, så behandling er igang, men trods behandling med avonex har jeg lige haft et attak i min arm, de plejer at kommer hvar 3. måned men nu på avonex blev mit attak skubbet med ca. en måned, så er spændt på at se hvad der sker når det rigtig er inde i kroppen. Men jo jeg overvejer bestemt dette nye tiltag og følger derfor meget med herinde på alle disse sider. ;o))

[Lotte_elise]

Kære alle

Så er det hvis på tide at jeg også får præsenteret mig selv, nu hvor jeg et par gange har "pippet" herinde.

Jeg hedder Lotte og har haft sclerose siden 2006, -eller dvs. formodet attakvis sclerose, da jeg mit første attak ikke er dokumenteret. Jeg kommer fra en familie med mange scleroseramte og har derfor fra start haft en mistanke om, at diagnosen hed MS.

Jeg får Betainfeteron og har mærker kun lidt til min sygdom. Jeg er dog tit træt og har svært ved at konsentrere mig, men om det manglende søvn pga. små børn eller sclerosen er hvis lidt usikkert  :-). Men sikkert er, at timerne i hverdagen ikke slår til!

Jeg er gift, har to dejlige børn og et fuldtidsjob.

Jeg følger spændt med i beretningerne om Jer der er blevet Liberated, og forsøger at overbevise min mand (og måske mig selv) om at jeg bør bestille tid, inden sygdommen sætter svære spor i helbredet. 

[GB]

Hej alle

Jeg hedder Gert (nr.300) og er Hannes (hck) mand. Jeg har kigget med i et stykke tid og synes, at dette er et enestående forum hvad angår opsamling og deling af viden om CCSVI og meget andet. Jeg synes, det er vigtigt at holde den etablerede lægeverden til ilden i bestræbelserne på at finde nye tilgange til lindring og helbredelse af sygdommen - det kan dette forum være med til! Jeg er meget imponeret over det engagement, vi møder på disse sider, og glæder mig til at være med. 

Mange hilsner
Gert

[Lotte Loftager]

Hej alle sammen

Jeg har lige oprettet min profil her inde, så jeg er sprit ny

Jeg hedder Lotte er 28 år, bor i Holstebro og er på førtidspension.
Fik diagnosen i 2006
Har en lille hund og en dejlig kæreste 

Jeg er "på" tysabri", hvis man kan sige det  Men går med en drøm om, at jeg kan få et indgreb mod ccsvi. Åhh jeg håber

Mange hilsner

Lotte

[Lisa.T]

Velkommen til, Lotte, jeg håber du får glæde af at være her.

Ja, drømme er dejlige at have, min går snart i opfyldelse - uanset resultat.

[Lis]

Kære Lotte!

Velkommen til Forum - hvor alt kan ske 

Hvis du skulle beslutte dig for en lile picnic til Indien, så er både du og din kæreste velkomne! Hunden må vi dog lade blive hjemme i Holstebro!

Håber du får rigtig meget glæde af være medlem her på MS-Forum!

Rigtig god week-end og velkommen igen!

Knus

Lis

[Lis]

Jeg har faktisk aldrig præsenteret mig, - nu er det vel egentlig lidt forpasset, - er det ikke? 

Knus

Lis
Resjemutter Theresa

[per west]

Med den karriere du er påbegyndt, Lis, vil det være relevant at få at vide noget om din fortid og tidligere strafferegister, hvis et sådant eksisterer. Bare for at forsikre rejsedeltagere, at de ikke lige pludselig ender op i Mekka, i noget med hvid slavehandel og haremmer og den slags.