MSForum.dk
Velkommen, Gæst. Venligst log på eller registrer.
20 Maj 2012, 21:23:00

Log på med brugernavn, kodeord og sessionslængde
Søg:     Advanceret søgning
      Velkommen til MSForum.dk !!

MSForum er det helt rette sted at finde yderligere oplysninger om CCSVI og sklerose. Spred budskabet om CCSVI til andre i kender med MS !

Vær opmærksom på at Liberation-proceduren ikke generelt kan kaldes helbredende. Mange får gavn af proceduren, nogle føler sig helbredt, mens enkelte ikke får det bedre. Se statistikken her på MSForum, eller se http://www.ccsvi-tracking.com.

Dette er et fuldstændigt uafhængigt forum, beregnet til at diskutere emner som er relateret til Multipel Sclerose (MS).
Specielt interesserer vi os for ny forskning, som fx indenfor CCSVI.

Vi er IKKE læger her på www.msforum.dk.

Til alle jer mange hundrede gæster vi har hver uge: er I ikke søde at registrere jer, og præsentere jer - på den måde kan vi se hvor mange som virkelig er interesseret i det vi snakker om. Tak.

Har du problemer med at logge på/registrere dig på MSForum, så skriv til msforum.dk abemås (@) mail.dk
11.763 Beskeder i 596 Emner af 580 Medlemmer
Seneste medlem: helle23
* Hjem Hjælp Søg Log på Registrérchat Log af
+  MSForum.dk
|-+  Emner
| |-+  CCSVI - Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency
| | |-+  AMEDS
« forrige næste »
Sider: 1 ... 6 7 [8] Gå ned Udskriv
Forfatter Emne: AMEDS  (Læst 9351 gange)
Ann
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 326


;-)


Vis profil
« Svar #105 Dato: 08 December 2010, 12:57:07 »

Ameds har lavet en god introduktionsvideo:

http://www.youtube.com/watch?v=2SJMTu607s4
Logget

Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D
Satori
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 78



Vis profil
« Svar #106 Dato: 12 December 2010, 19:13:34 »

Tom synes lige jeg skal give et par praktiske informationer videre til jer der overvejer en tur til Ameds.
Hvis I skal bo på Hotel Sobieski, så:
1...Gulv på badeværelse er sindsygt glat, uanset om man er barfodet eller har strømper på. Hvis det kan være et problem, så tag en skridsikker gummimåtte med til gulvet/badekarret.
2...Tag dit egen internetkabel med til din PC, hotellets ledninger på værelset er ikke stabile (og det trådløse netværk er ikke stærkt), og husk at sige i receptionen at de skal aktivere dit internet på værelset. (Det er inkl. i prisen når du er Ameds-kunde).
3...Hvis du bare bestiller kaffe, så får du espresso. Hvis du vil have alm. kaffe så bestil breakfast-coffee.
4...Hvis I bestiller roomservice, så kan vi anbefale både clubsandwich og Sobieski hamburger... Grin
-
På hospitalet:
1...Lægerne er meget kompetente, men det daglige plejepersonale er lidt blandet. Du skal sikre dig at de virkeligt forstår hvad du siger...Nogen nikker bare og smiler venligt, men fatter ikke en brik.
2...Der er trådløst internet på hospitalet, men kun på afdelingen ikke oppe på gæsteværelserne.
3....Der er kun polske tv-kanaler, så tag evt. nogen film med til din laptop, og en høretlf.
4. Kosten på hospitalet er nærmest uspiselig...Polakkerne har en "sød tand"...Hvis man bor på gæsteværelserne, består morgenmaden af en stor cremebolle med glasur, en lille skål cornflakes, en sød youghurt og 1 stk frugt...Du skal ikke regne med at kunne købe noget mad der er spiseligt, i hospitalets "cafeteria"....Så tag noget brød og lign. med i kufferten, til de par dage.
5...Koordinatorene er meget søde og hjælpsomme, MEN de snakker meget og hurtigt, og glemmer nogen gange at høre efter, så et velplaceret SCHYYYYYYSH,  Blink vil være nødvendigt af og til, hvis du gerne vil have et budskab/spørgsmål igennem.. Blink
-
Som en lille positiv krølle på halen:
I dag søndag, synes Tom at han var noget øm på halsen, i den side der er sat stent i. Vi skal jo flyve tidligt i morgen så jeg forsøgte at ringe til Ameds på de numre jeg havde fået udleveret, men der var søndagslukket på kontoret....Jeg gik i hotelreceptionen og bad om hjælp til et tlfnummer..Han havde et hjemmenummer til en af koordinatorene; Agniezca. På mit sprgsm om man kunne ringe på en søndag...."She is always working, you can call her 24-7"...Jeg ringede hende op, og forklarede hende Toms bekymring. Hun ville kontakte en af lægerne og ringe tilbage: Efter ca.½ time ringede hun tilbage og beroligede os med: Der vil være en naturlig ømhed ved berøring eller bevægelse, i et stykke tid. Det er jo et fremmedlegeme der er sat ind, og der vil være en hævelse. Så længe det ikke er en konstant smerte, er det normalt. Hun tilbød, at vi godt måtte komme ud til hospitalet, så Tom kunne blive undersøgt, men han var blevet rolig igen.....Så føler man sig taget alvorligt, og taget hånd om...Så kæmpe-ros til Ameds personale.
Nu kan det kun gå for langsomt med at komme hjem.
Jeg opdaterer også lige tråden om Tom.
Vh Tom og Tonie, Hotel Sobieski, Warszava   ::)oo00(Tænker Ib René Cairo)
Logget

Gift med Tom, der fik diagnosen spms i 1987, ændret til attakvis i 2001, tilbage til spms i 2009. Tom blev behandlet for CCSVI d.8/12 2010 hos Ameds i Polen.
hag
Administrator
Hero Member
*****
Online Online

Køn: Han
Beskeder: 832



Vis profil
« Svar #107 Dato: 05 Februar 2011, 14:40:20 »

Her er en video fra en Ameds patien, som fortæller hvor godt han har fået det:

http://www.youtube.com/watch?v=8yynhX33jlc

Christian
Logget

41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
hag
Administrator
Hero Member
*****
Online Online

Køn: Han
Beskeder: 832



Vis profil
« Svar #108 Dato: 31 August 2011, 06:59:11 »

Så har Ameds sænket priserne fra september (jeg kender dog ikke deres nye priser):

Citat
Ameds Centrum    30. august 22:14
CCSVI - NEW PRICES:
Thanks to new study results being published recently, CCSVI treatment is being more and more recognized. Our partners are also more convinced to see the rationale of this method and in the result can offer a greater flexibility. We have succeeded to renegotiate our contracts with the hospital and increased number of diagnostic providers. We are very happy to announce that all these changes has enabled us to lower the cost of diagnostics and treatment significantly from September 2011.
Logget

41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
Ann
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 326


;-)


Vis profil
« Svar #109 Dato: 06 Oktober 2011, 13:22:44 »

Ameds kan nu hjælpe med rejsen og billigere flybilletter:

http://ameds.co/about-us/recent-information/discount-on-airplane-tickets-for-ameds-patients-79
Logget

Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D
Årgang 1983
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 35


Vis profil
« Svar #110 Dato: 10 Oktober 2011, 11:00:54 »

Nogen der ved noget om de nye priser?
Logget

Ikke diagnostiseret endnu muligvis PPMS. Ved Dr. Vogl August 2011 80% procent i venstre side 70 % i højre.
Anders
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 666



Vis profil
« Svar #111 Dato: 06 November 2011, 16:49:15 »

jeg tror at min næste tur også bliver til ameds.. har jo været hos simka 2 gange og da det ikke virker 1000% tænker jeg på at prøve en anden.... gjorde de ikke også noget ved din veneklap christian..
Logget

ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation
hag
Administrator
Hero Member
*****
Online Online

Køn: Han
Beskeder: 832



Vis profil
« Svar #112 Dato: 08 November 2011, 11:13:23 »

Hej Anders

Jo altså hos Ameds fandt de, at jeg havde en defekt veneklap i højre halsvene (jugular-vene) - og den blev sat ud af spil. Det mærkede jeg tydeligt ved at jeg pludselig havde varme hænder. Det har jeg haft lige siden.

Defekte veneklapper er svære at se for lægerne - men kan dog ses på doppler-scanningen - HVIS lægen som scanner er dygtig nok. Når man ligger på operationsbordet kan de ikke se en defekt veneklap, fordi wiren som er inde i venen holder klappen åben.

Christian
Logget

41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
MS
Newbie
*
Offline Offline

Beskeder: 10



Vis profil
« Svar #113 Dato: 08 November 2011, 11:43:58 »

Hej Christian ved du hvad det koster alt i alt hos AMDES i dag . MVH MS
Logget
Anders
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 666



Vis profil
« Svar #114 Dato: 09 November 2011, 17:21:53 »

jeg ved at min veneklap i højre side ikke er optimal.. det fik jeg af vide første gang simka scannede mig. men den var ikke defekt nok til at de ville gøre noget ved den.. ? (defekt er vel defekt) nu har je fået mail retur fra simka og de vil "bare" blæde en ballon op som så vil presse min tombose ud .. og hvis det er helt galt vil de bruge en cutting ballon.. jeg er så ik helt glad for at de bare vil presse tombosen ud i siden at stenten.. og jeg forstår heller ikke at de ikke har lavet min vene klap. men jeg venter med at tage nogle steder før til januar.. så der er god tid til at finde det bedste sted
Logget

ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation
hag
Administrator
Hero Member
*****
Online Online

Køn: Han
Beskeder: 832



Vis profil
« Svar #115 Dato: 11 November 2011, 08:15:30 »

Hej MS

Nej jeg kender desværre ikke deres nuværende priser. Jeg modtog en mail hvor de skrev at de havde sat dem ned, men desværre sendte de ikke prislisten med  Spørgsmålstegn

Men skriv endelig til dem - så er jeg sikker på at du kan få svaret på det.

Vi har nogle priser for Ameds stående her: http://www.msforum.dk/index.php/topic,240.0.html men de er vist ikke blevet opdateret for nylig.

Christian
Logget

41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
bitte Mormor
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 187



Vis profil WWW
« Svar #116 Dato: 13 November 2011, 11:37:43 »

Jeg synes det er vigtigt, det med veneklapper, der ikke fungerer optimalt, og hvilke klinikker der finder dem.
Tak for din faglige information, Christian.
Det synes umiddelbart som et lotteri, om operatøren er expert eller ikke, og det på alt. Veneklappen holdes åben under indgrebet, og disse funktioner checkes ikke optimalt.
Den fornemmelse af, at mit kredsløb arbejdede væsentligt bedre, havde jeg vel i 2 dage efter operationen. Så forsvant den dejlige følelse, for jeg følte jeg blev kold og stiv i kroppen af den blodfortyndende medicin. Pointerer her, at det er min fornemmelse, men har intet andet at gå ud fra. Jeg føler, jeg havde effekt på, at der blev 'skubbet/rørt' ved mit hjerte, en form for terapi indvendigt.
At veneklapper og hjerteklapper holdes åbne under indgrebet, er for mig at se, også behandling med efterfølgende resultat. Denne process ku' jeg tænke mig hos nogle kunne virke meget til en fantastisk forbedring i kortere tid. Med det vil jeg sige, at der kan ligge en træg hjerte- og veneklapfunktion bag mange utrolig positive oplevelser, som så går i sig selv igen, når hverdagen bliver normal og forholdene træge. Således er det her ikke selve veneudvidelsen, men 'motion, tilbageholdelse' af evt. hjertefunktionen, som har haft effekt. Hvad siger I andre, min hjerne har tænkt meget på dette.
Birte
Logget

61 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.
helleho
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 256


Lærer nyt hver eneste dag


Vis profil
« Svar #117 Dato: 13 November 2011, 12:49:27 »

Hej Birte - interessant teori  Smiley - hmm, - jeg tror ikke, at de åbne vene klapper under indgrebet, kan gøre en egentlig forskel - og hvis, kunne den ligeså godt være negativ... måske - men den er svær...

Jeg kan genkende varme-kulde beskrivelserne, - måske opstår de som kroppens belastningsreaktion? - et indgreb er jo en belastning for kroppen alt andet lige.

Samme "effekt" oplever jeg under styrketræning - nærmere ben pres - hvis jeg presser med et umuligt højt antal kg - mit absolutte max. Bare få gentagelser. Det er en voldsom kraftanstrengelse, men efterfølgende prikker og stikker det i benene, og der kommer gang i blodomløbet og varme i kroppen, må jeg sige.  Blink

Så den med blodomløbets betydning, den køber jeg  Blink

Vh Helle

Logget

MSRR - egenvurderet EDSS 4,5
Sider: 1 ... 6 7 [8] Gå op Udskriv 
« forrige næste »
Gå til:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.16 | SMF © 2011, Simple Machines Valid XHTML 1.0! Valid CSS!
Siden oprettett på 0.117 sekunder med 16 forespørgelser.