AMEDS

[Benedikte]

Du har helt ret Leif, tænk om det kunne stoppe her........det kun forde jeg så gerne ville kunne gør bare en lille bitte smule mere for vores datter, hun er ni år, vi kæmpede en lang sej kamp for at få hende, og måtte have hjælp får det kunne lykkes...........også kom den f..... sygdom, det er s.. da noget p.. men jeg kæmper videre for min datter og min mand.
Du har jo selv 2, så du ved jo alt om det.

kh Benedikte

[Anders]

Hej bennedikte... nu er det snart dig der skal afsted... jeg glæder mig SÅ meget til at høre fra dig når du kommer ud igen... og når nu du har været den tur igenmen så starter vi op med aaalt det rigtige mad trænning osv... så kommer der måske lidt liv i dig.. men du må ikke blive ked eller skuffet hvis du ikke mærker alt muligt ligesom så mange andre.. det kommer langsomt... og hvis bare dit stopper så er det jo fantastisk... ik..

[hag]

En hurtig follow-up på Angela som jeg skrev om tidligere:

Den sidste morgen (igår) på hotel Cyprus mødte vi Angela og hendes mand igen. Jeg spurgte hvordan det gik - og manden kiggede på mig og sagde - det går fremad igen!

Angela fortalte, at dagen før kunne hun ikke bevæge tæerne på sin højre fod - det kunne hun igår! Og hun kunne endda løfte sine tæer fra gulvet. Så gik hun over og hentede 2 glas juice i buffeten - et i hver hånd - fin balance!  

Vi snakker her om en ung kvinde som 3-4 dage før var nødt til at gå med stok - eller som jeg så - holde krampagtigt fast i vægge og stole når hun "gik".

Det er sgu svært at bevare pessimismen...

Tænk på, at det er kun 2 patienter som jeg har set og snakket med på Cyprus - hvis nu en journalist boede dernede et par uger - med kamera og det hele - så tror jeg han kunne få materiale nok til en dokumentar: "Miraklernes Hotel"


christian

[hag]

Her er lige nogle tips mht Ameds (part 1):

Ameds råder over 2-3 ambulancer med tilhørende chauffører. De bruges til at transportere Ameds-patienter. Der er 4 kørsler inkluderet i Ameds-pakken.

1) På ankomstdagen hentes man i lufthavnen (Warszawa) af 1-2 personer med "Ameds" skilt. De holder lige uden for ankomsthallen (det må de fordi det er en ambulance :-) Så køres man til hotellet.
2) På "Dag 1" bliver man hentet om formiddagen på hotellet, og kørt til hospitalet
3) På "Dag 3" bliver man hentet på hospitalet og kørt til hotellet igen
4) Den sidste dag man har planlagt på hotellet bliver man hentet og kørt til lufthavnen.

Kørestol:

Der er IKKE en kørestol med i Ameds pakken - så man skal have en med hjemmefra (hvis altså man har behov).

Flyet:

Jeg rejste med SAS fra Kastrup. Det tager mellem 1 og 1,5 time, og koster ca 1100-1200 kr retur.
Har man kørestol i Kastrup er de efter sigende meget hjælpsomme - man bliver kørt rundt i elbiler (hvis man har behov), og de hjælper en op i flyet.

Hotellet:

Ameds sørger for at booke hotelværelset. Man afregner selv med hotellet - 5% rabat fordi man er Ameds patient. Ameds garanterer at værelset ikke er dyrere end 75 euro pr nat - det gælder dog kun et standardværelse.

Jeg har kun været på Hotel Cyprus. Det er et stille hotel, som ligger midt i ingenting stort set. Der er vist nogle hestestalde i nærheden, hvor man vistnok kan få lov at heste lidt rundt :-)
Der findes forskellige typer værelser - de dyreste (ca 450 kr) har aircon, og dem er der kun 4 af. Om man skal have aircon er selvfølgelig en smagssag, men da jeg var dernede var det meget varmt (33 grader), så det var skønt med aircon. Der er også billigere værelser - se her: http://www.hotel-cyprus.pl/en. Maden på hotellet er fantastisk - dog er ikke alle retter så fedtfattige.
Hotellet som sådan er vist ret kørestolsvenligt - eneste hage er, at der ikke er en badestol i brusenichen.

Pårørende kan nemt overnatte på hotel Cyprus mens patienten er på hospitalet. Der er kun 10 minutter i taxa, og det koster ca 50-60 kr. Taxa-chafførerne (der er 2 i området) snakker engelsk. Der er reklamer for taxaen på hotelværelset.

Vælger man det andet hotel som Ameds samarbejder med - så ligger det i Warszawa. Der er altså lige 60 minutters transport fra hospitalet dertil, og det koster omkring 250 kr hver vej. Så det er en anden sag mht overnatninger.

Man kan også vælge som pårørende at overnatte på hospitalet. Det koster 75 euro pr nat. Jeg vil måske anbefale at man checker ud fra hotellet på "dag 1" så.

Selve hospitalet:

Der er 4 værelser - 2 enkeltværelser, og 2 dobbeltværelser. Man kan desværre ikke selv bestemme hvor man kommer hen - det afhænger af hvordan fordelingen af mænd og kvinder er når man ankommer. Man bliver ikke mixet kønnene imellem :-)
Toilet/bade-forholdene er super - næsten lige så flotte som på hotellet - og der er endda en badestol i brusenichen.

Maden. Hmm! Hospitalsmaden er ikke noget at skrive om.... men alligevel: Typisk et par lunkne skiver skinke foldet på midten, 3 skiver brød og en klat smør, en kop med noget frugtgele/frugtsaft og en kop the.... Måske et halvt opvarmet æble...
Man skal ikke være nervøs for at blive tyk under opholdet :-) Enkelte patienter gik sammen om at bestille pizza hos den lokale - det var vist et hit :-)

Der er TV på værelset - og det er gratis (selvom der hænger en betalingsautomat). Det er dog kun polske kanaler.

Lægerne er super professionelle, og snakker fint engelsk. Det samme gælder sygeplejerskerne - dog er enkelte af dem knap så gode til engelsk.

Planen:

Dag 1: Ingen morgenmad - fastedag indtil man har fået taget blodprøver. Man hentes på hotellet, og indkvarteres på hospitalet. Så får man taget blodprøver, og man bliver hentet til Doppler-scanning, og efterfølgende til MRV-scanning. En del ventetid .....
Dag 2: Faste-dag igen - dog må man spise morgenmad, men ingen frokost! Først kommer lægerne rundt og snakker med patienten om scanningerne. Hvis lægerne kan se CCSVI bliver man anbefalet at få operationen. En neurolog kommer og undersøger patienten - hun danner sig et før-billede. Så venter mand..... Om eftermiddagen/aftenen foregår proceduren. Hvis der er akutpatienter på hospitalet udover Ameds må man pænt vente. Jeg kom først til kl 19, og var færdig kl 21 (2 timer!). Efter operationen må man ENDELIG få noget at spise.
Dag 3: Natten til dag 3 kan være hård. Man må IKKE bøje højre ben, og IKKE vende sig (av min ryg!) Jeg måtte ringe efter en sygeplejerske midt om natten pga ondt i ryggen - og så fik jeg faktisk bandagen taget af, så jeg måtte lægge mig på siden - skønt! Om morgenen (før/efter morgenmad) kommer lægerne og spørger hvordan man har det - og om der er dukket forbedringer op i løbet af natten. Neurologen dukker op igen, og danner sig et efterbillede. En del har faktisk allerede forbedringer så kort tid efter. Herefter bliver man udskrevet (efter at have ventet....). Det foregår ved at man bliver rullet ned til Ameds hovedkontor, hvor man får en Ameds-kop, en Ameds-tshirt og en Ameds regning (som man så betaler). De tager ikke kontanter, så kreditkort er ok. Min transaktion gik ikke igennem, men så kunne jeg ringe til Mastercard (nummeret står bag på kortet), og efter en kort snak med dem gik den igennem. Herefter en tur til apoteket på hospitalet for at købe blodfortyndende medicin, samt "Polocard" (børnemagnyl). Jeg har fundet ud af, at det blodfortyndende medicin man får er det der hedder "Plavix" i Danmark. Herefter køres man til hotellet.

Når I er der nede, så sørg for at snakke med nogle af de andre patienter - så går tiden hurtigere, og det er enormt opløftende at høre om de andres fremgang.

Christian

[hag]

Ameds tips - part 2:

Stents:

Hos Ameds mener man, at man skal undgå stents hvis det er muligt. Derfor er det også kun i ca 10 % af tilfældende at der indsættes stents (hvis det er strengt nødvendigt, som jeg forstod det).

Medicinen (gælder kun hvis man IKKE har fået stent i):

Den blodfortyndende hedder "Plavocorin (Clopidogrelum)" - og det har jeg fundet frem til hedder "Plavix" i Danmark. Det er en enkelt pille, som man skal tage i 6 uger efter operationen.
Polocard (acetylsalisylsyre) er det man kalder en børnemagnyl. Den skal man tage i 6 måneder efter operationen. Lægen anbefaler dog at man tager den resten af livet, da den nedsætter risikoen for blodpropper.

Har man fået stent mener jeg, at man får blodfortyndende i en del længere tid - ikke helt klar over hvor lang dog.

[hag]

Ameds tip - part 3:

Ventelisten til Ameds er vist ret lang. Er man interesseret i en afbuds-tur (de kan forekomme, hvis nogle som er dobbelt-bookede rejser et andet sted hen), så skriv til Taida og fortæl hende at du er interesseret i at få en afbuds-behandling. Jeg ved at hun har en afbuds-venteliste også - men den er vist ikke helt så lang. Skriv til:

t.meredith(snabel-a)ameds.pl

[Lone]

Hej Christian
Fantastisk dejligt indslag om Ameds i Polen. Det var lige hvad jeg havde brug for. Var nemlig inde på deres hjemmeside i mandags (sidste uge) og tilmelde mig deres foreløbige venteliste. Jeg håber selvfølgelig jeg hører fra dem snarest, men i ventetiden er det jo bare perfekt at læse dit indlæg, om hvad der skal ske når/hvis jeg kommer derned.
Jeg vil dog frygtelig gerne høre dig, om du kunne fortælle mig lidt om selve ”operationen”. Jeg er nok lidt af en kylling, men jeg vil hellere være forberedt på at jeg skal igennem en ubehagelig behandling, end at det kommer som en ubehagelig overraskelse for mig.

Lone

[hag]

Ok Lone - her kommer det 

Ameds tips - part 4:

Operationen - "dag 2":

Før operationen får man en engangs-skraber og noget barberskum, og får at vide at man skal barbere sig øverst på det højre ben - så der er fri bane i lysken.

Man bliver rullet ned til operationsrummet. Rummet er aircon-afkølet, og der spilles Irsk folkemusik (dog senere Pink Floyd  - det varierer nok )

Man skal have alt tøjet af, og får et lændeklæde på (går ud fra at der er flere forskellige modeller - kvinder/mænd).

Man bliver så lagt på en operations-båre, som står i midten af rummet. Der er en del high-tech udstyr, men essensen er, at de med det kan "se igennem" kroppen mens de udfører proceduren. En assistent sprøjter noget gult desinficerende væske på det sted hvor hullet skal være.

Man får et klæde, med hul på operations-området (højre lysk) over hele kroppen.

Ind kommer doktoren som skal udføre operationen - MEDICAL TEAM LEADER, MD, PhD MACIEJ ZAR?BI?SKI (taget fra ameds.pl). Han er en meget behagelig fyr, med humor og det hele 

Han giver en lokal bedøvelse i lysken, hvor han efterfølgende laver et hul. Ikke nødvendigvis behageligt, men heller ikke noget særligt. Det er den eneste bedøvelse man får, så man er således vågen under hele proceduren. Det er en fordel, for så kan man snakke med doktoren mens han udfører proceduren.

Han indfører et kabel i hullet, som kommer ind i en stor vene i benet, og hele vejen op til halsen - først til højre jugular vene. Det er fuldstændigt smertefrit, men man kan godt mærke han er inde og "rode". Af og til sprøjter han noget kontrastvæske ind, så han på sin monitor kan se hvor han er henne.

Til at starte med undersøger han først den højre jugular (som nævnt). Efterfølgende går han ned og undersøger Azygo-venen (går fra rygsøjlen ned i hjertet), og til sidst den venstre jugular-vene. I mit tilfælde havde han store vanskeligheder med overhovedet at komme ind i venstre jugular, da denne var utroligt tynd.

Han startede så med at blæse ballon op i den venstre jugular, og det foregik af flere omgange - jeg mener han blæste den op 5 gange i 1 minut. Efterfølgende så han, at der var godt flow. Så gik han til den højre, og blæste ballonen på der. Jeg fik det faktisk lidt skidt da han gjorde det, og kunne mærke en tydelig lettelse da han tog luften af ballonen. Også her udvidede han nogle gange.

Undervejs skulle jeg tisse helt enormt meget, så der måtte en sygeplejerske på banen med en kolbe...... Han fortalte mig, at det var helt normalt og at det skyldtes kontrastvæsken. Kontrastvæsken bliver filtreret af nyrerne, og bliver til urin. At det går stærkt betyder at nyrerne virker godt 

Efter 2 timer var han færdig, og jeg fik en ret stram forbinding på, som skulle sidde i 12 timer (hvor jeg som nævnt tidligere skulle ligge i samme position) - for at stoppe blødning fra det hul han havde lavet i lysken. I dag er såret i lysken næsten væk, men man får nogle blå mærker dernede.

Jeg kan klart anbefale kvinderne at bede om få et kateter indsat - noget sygeplejerskerne ikke selv foreslår. Der er nemlig ingen mulighed for at rende på toilettet når man ligger der.

Herefter blev jeg rullet tilbage liggende til mit værelse - ret sjovt faktisk - jeg var helt eksalteret og følte det som en tur i rutchebanen i Tivoli 

Min kone sad nervøst og ventede oppe på gangen. Der er nemlig INGEN adgang for andre end patient+staff i operationsrummet (noget med at de ikke mener de har tid til at hjælpe de pårørende når de besvimer osv).

[Lone]

Hej Christian
Tusind tak for endnu et perfekt indlæg.
Nu kan jeg slappe af, og håber så inderligt at jeg snart kan komme til Polen.

Lone

[hag]

Hej Lone

Har du kun meldt dig til via deres hjemmeside? De har vistnok over 1000 på venteliste.... Jeg tror det er en god ide at skrive til Taida og bede om at komme på venteliste.

Alternativt kan du ringe til hende - hun er enormt sød.

christian

[Lisa.T]

Tak, Christian. Jeg sidder og bider negle i bar spændning over din forsatte føljeton!!

Et par spørgsmål.

Du skriver at han sprøjter kontrastvæske ind da han søger efter venerne. Sprøjter hvordan? Kommer det igennem wiren han arbejder med, eller er det en indsprøjtning direkte i vene, or what??

Damer, der skal tisse "på bordet" . Du skriver, at de ikke selv foreslår kateter. Jamen, så må der jo være mange, der ikke er klar over, at man kan få det, og kommer i problemer med vandladningstrang. Hvad gør de ved dem uden kateter? Løfter måsen op på et bækken?? Tørrer op med en masse håndklæder?? Det må være et problem rigtig mange har (mig inklusive) så de må have en eller anden løsning på det.

[Lone]

Hej Christian

Ja, jeg har kun tilmeldt mig via hjemmesiden, men nu vil jeg maile Taida og komme på ventelisten efter at have læst dit indlæg, så tak fordi du gjorde mig opmærksom på det.

Lone

[hag]

Mht kontrastvæsken - ja den sprøjtes ind via den wire han arbejder med. Det kommer ud præcis der hvor den er kommet til, og han kan således se blodets flow, og om der er reflux.

Mht kateter - jeg vil næsten tro, at de efterhånden har fanget problemet og selv foreslår det dernede. Jeg ved ærligt talt ikke hvad de gør med kvinder hvis de pludselig skal... jeg gætter på at de tørrer op efterfølgende  

[hag]

På Ameds Facebook-gruppe er det iøvrigt også muligt at stille tekniske spørgsmål, som bliver besvaret af Ameds:

http://www.facebook.com/group.php?gid=358854873321

Man behøver ikke en Facebook-konto for at læse i gruppen - kun hvis man selv vil skrive derinde.

christian

[Ann]

Har forhørt mig på mail vedr. ventetider.
De har pt. 4-5 måneders venten..men da de åbenbart er ved at udvide deres aktiviteter, kan ventetiden muligvis blive kortere.