Chat til Finn Sellebjerg

[per west]

For mig er chat ikke optimalt, hvis jeg vil kommunikere. Så jeg foreslår at vi laver en liste over relevante spørgsmål som det kunne være rart at få svar når nu det er spørgetid på torsdag den 17.06 kl. 20-21.00

Er det ikke rimeligt at behandlere som har taget ansvaret for en patientgruppe, bør sikre deres patient så optimale fysiske forhold som muligt, herunder virke til at sikre patientens blodomløb til det syge organ, som jo er hjernen ved MS, især når det kan foregå rimeligt risikofrit?

Er det ikke naturligt når processerne i hjernen beror på osmose via membraner samt kemiske bindinger som jo er trykpåvirkelige, så at sikre naturlige interkranielle trykforhold, forinden anden behandling udføres?

Hvad er iltdifferensen for blodet i arterier og iltdifferensen for blodet i venerne, set i relation til hæmoglobinværdierne før og efter gennemløbet, hos hhv. syge og raske?

Er der målt på hæmoglobin før og efter et gennemløb i hjernen, og målt på rest-ilt i efterløbet. I sunde mennesker kontra i sclerosepatienter?

Er der målt på jern?

Hvorfor forhindrer neurologerne, at deres MS-patienter behandles for en anden lidelse, CCSVI når nu alligevel neurologerne siger det intet har at gøre med hinanden.

Er det sundt for hjertet, at arbejde med en hæmmet cirkulation af det medie som skal transporteres?

[hag]

Hej Per - det spørgsmål du skriver et stykke nede er det jeg mener I/vi skal fokusere på at få svar på fra ham:

Hvorfor forhindrer neurologerne, at deres MS-patienter behandles for en anden lidelse, CCSVI når nu alligevel neurologerne siger det intet har at gøre med hinanden!!!

 (jeg kan desværre ikke selv være med til at chatte da jeg ikke er i nærheden af en pc)

christian

[per west]

Ikke I Bob. Vi! Jeg kommer altid først i tanker om, hvad jeg skulle have spurgt om, 1/2 time efter at samtalen med eksperter er slut. Måske nogle af de som nu burde være blevet hurtigere og fået fatiquen væk, kunne komme op med nogle spørgsmål?

[per west]

Ville det ikke være en ide at sætte sig ind i en brændselscelles funktion, da energioverførsel i hjernen jo foregår på nogenlunde samme vis, med udveksling af elektroner hvor brint overfører ladningen imellem stoffer, og udløsningen af energi afhænger af trykreduktion over en membran?

http://en.wikipedia.org/wiki/Metabolism

http://www.vvsu.dk/elearning/bc01-05.htm

Tænk hvis trykfaldet over membranen vender?

Det spørgsmål kan Christian sikkert bedre formulere.

[hag]

Hej Per

Aner ikke hvad du snakker om. 

christian

[per west]

Det er det her jeg mener. Brint bruges som bærer af elektroner, også inde i vores hoveder.

Bare lige for at vise hvorfor jeg tror at mennesker og maskiner har meget til fældes: http://www2.hawaii.edu/~johnb/micro/m130/m130lect8.html

Jeg elsker "Kloge Åger". Er der 2 af slagsen, som gerne vil lytte og blive endnu klogere så har man en interessant samtale. Desværre er ham der Jante ret udbredt og stopper tit enhvers begejstring.  Nu bliver det spændende at se, hvor meget Jante som der er i Finn.. Og om der er andre end mig som tør chatte med ham?

Andre som tør tage udfordringen op?

Spørgsmål: Er der forskel på O2 /CO2 indholdet i arterieblodet og veneblodet til og fra hjernen hos sclerosepatienter i forhold til raske mennesker, kunne også være interessant at få at vide?

Spørgsmål: Kan svindet i hjernen skyldes Cataboliske processer som sker i hjernen?

[hag]

Per - jeg mener man måske skal holde sig lidt tættere til emnet CCSVI - det er trods alt det som chat'en kommer til at handle om ?

Det du snakker om der kan være interessant nok - men hvordan kan det hjælpe vores sag nu og her?

christian

[Lisa.T]

Alt det der tekniske kemi ævl går fuldstændigt hen over hovedet på de fleste. Det er ikke et emne der er relevant på en chat. CCSVI er. Behandlingen og mangel på samme er.

[per west]

Det er jo det som lægerne bruger som undskyldning for ikke at gøre noget, det der kemiske ævl som de lever højt på, at ingen forstår. Og jeg mener at det er på lægernes hjemmebane slaget skal slås, for ellers vil enhver med magt bare sige som Bertel: Nå. -Det er jo lægens beslutning, og jeg ved ikke bedre, and at han mener patienten det godt, og det bliver bare påstand imod påstand.

Desværre giver det så, de ikke folkevalgte læger frit spil til at køre deres laugsvælde, uden indblanding.

Der sidder nu 125 hoveder herinde. Der må da være nogle som ved noget om noget, og tør give den viden fra sig, og fortælle hvad de tror og mener, så den kan vokse til fælles bedste.

Feks. var det Christian som stillede sig tvivlende omkring det med iltmangel som jeg postulerer, og det har taget mig en pokkers tid, at finde frem til mekanismen i den kemiske proces, som jo blot er, at blod er tykkere end vand, så måske, måske ikke, justerer kroppen selv hæmatokritværdien,og mine tanker om alm. kemisk opløsning som i vand, skal så justeres.

Sir jeg kloge Åge.  Og jeg har ikke andet at lave, men det ville nu være rart med nogle inputs alligevel... 

[hag]

Jo men Per - Sellebjerg er neurolog! Ham får du ikke til at snakke om kemi - og igen - hvordan skulle det gavne vores sag nu og her i chatten? Kan du ikke starte en anden tråd til kemi-snak?

christian

[cab]

Per, måske er det fordi min gymnasie kemi er for langt væk - men jeg tror også som Lisa at man skal køre på et lidt mere forståeligt plan, knapt så professoragtigt.
Jeg vil da gerne spille lidt på det medmenneskelige aspekt, og på hvorfor SF (på foranledning af FS) fra starten var ekstremt afvisende - for senere at bløde en smule op.
Fra start kaldte man proceduren for farlig og uafprøvet - når en overlæge i neururadiologi samtidig kalder indgrebet for relativt harmløst. Den stærkt afvisende holdning klæder ikke SF og ej heller FS - man kunne forledes til at tænke tanker man helst ville være fri for.

Denne overlæge siger samtidig at han tvivler på effekten - men hvad ligger han til grund for denne udtalelse?

Skal tvivlen ikke komme så sårbare individer til gode - specielt med den tidshorisont der er så altafgørende for sygdommens udvikling?

Bertel Haarder udtaler at han da mener der forskes på området i DK - det må en BT journalist så afkræfte, og han gør det så til et spørgsmål om spild af penge. Det er helt tydeligt at vores sundhedsminister ikke aner noget som helst omkring emnet - det er en smule skræmmende set fra en sclerosists øjne.

Bertel Haarder ser på økonomi, det er helt klart - fair nok, men hvorfor så ikke give folk muligheden for at få indgrebet foretaget for egen regning her i DK?

Som sekundær progressiv har jeg ikke tid til at vente - jeg har min kørestol, men vil da være ovenud henrykt ved at bevare den gangfunktion der er tilbage.
Vil give alt for at slippe for de evige smerter, som bare er der 24x7x365 (som forresten 60 k om året i medicin).

Ser man slet ikke på de positive resultater der løbende kommer - eks.vis fra Kuwait?

Hvorfor skal det tage 2 år med indledende undersøgelser blot for at checke op på om der er en prævalens for CCSVI hos MS'ere (USA/Canada forsøg)?
Det vil så tage 6-10 år før en eventuel behandling er godkendt - det kan jeg ikke vente på, da er jeg blevet plejekrævende med personlig hjælper og hele svineriet (og så er det jo først en bekostelig affære).

Da Tysabri kom på banen var man straks mere imødekommende - hvorfor?

Hvorfor ser man ikke på risici kontra mulig forbedring af livskvalitet?

Er det ikke for nemt blot at sige "Andre har forsøg igang, vi afventer..."?


Ork, der er mange spørgsmål der trænger sig på - jeg tror da at der vil være run på chatten!

[maja]

Ok her er så nogle spørgsmål der måske kan kaldes det omvendte af klogeåge spørgsmål..eller i al fald går de nok mere efter hans person end hans ekspertise som neurolog..

Måske kunne man spørge ham, hvad han ville gøre, hvis det var hans datter der havde ms?

Eller hvad han er bange for det sker, hvis man begyndte at foretage ballonudvidelser her i Dk? Kloge Ågerne siger jo selv, at det er et harmløst indgreb..så måske er han bare bange for at blive arbejdsløs? Ok så blir han nok bare sur..

Hvad han siger til at vi sammen med scleroseforeningen stiller op i Go Morgen Danmark og fortæller om ccsvi? Det ville jo være en god mulighed for foreningen at vise, at de faktisk er der for vores skyld..eller måske en lille demonstration på Rådhus Pladsen?

Om det ikke er pinligt at lande som Polen faktisk nu viser sig at være langt mere foran Danmark, når det kommer til teknik, forskning, operationer, udstyr osv?

Hvad han har tænkt sig at gøre personligt..vil han bare blive ved med at være afventende..Og i så fald, om han ikke får en lidt for god løn til bare at sidde og vente?? ok den bliver han nok også bare sur over..

Jeg håber jeg når hjem til at kunne være med i debatten..jeg tænker lige lidt videre over mulige spørgsmål..vil prøve at formulere dem mindre sarkastiskt..

[per west]

http://da.wikipedia.org/wiki/Citronsyrecyklus

Nu kom der godt nok gang i spørgelysten og inspirationen. Måske har Christian ret i at vi skal være mere jordnære, men for pokker hvor er jeg dog nysgerrig overfor en hver ting jeg ikke kender til.

Tror jeg holder mig lidt tilbage, for ikke at ævle for meget og optage tid, og slå opportunitien ihjel. Mener stadig at de der 2 Christianner ville være gode til at få ind og chatte. Sarkasme skal nok undgås, og det er Christiannerne også meget bedre til, end jeg er. 

[danfin]

Vedrørende 'chat-debatten' 

Jeg mener:

1. initiativkraft, drive og faglig nysgerrighed er vigtige elementer i vores forum

2. åbenhed fremfor lukkethed her er meget sympatisk og prisværdig - men man kan dog ikke forvente at tilnærmelsesvist alle deltager

3. vi har valgt, at forummet er åbent for alle, det er vores styrke og måske svaghed - sagt fagligt: vi er i gang med 'intern kommunikation' (fx vores holdninger til SF og hvor vi  eksterne ikke læser med), men også mere vagt defineret 'ekstern kommunikation' (fx 'nyheder' og andre underrubrikker, hvor vi håber SF læser med!)

4. at vi alle (eller nogen af os, i det mindste) kan få gavn af kommunikation, hvis funktion er gennemtænkt (ex: erfaringsudveksling; forslag til kontakt; analyse/præsentation af info. udefra) men også den spontane (ex: nødråb; kommentarer; skud fra hoften)

5. holdninger slår bedst igennem, hvis de er baseret på argumenter, der igen bygger på viden!

6. vores interne som eksterne kommunikation bør være KISS-kommunikation: Keep It Simple, Stupid

7. vi skal ikke konkurrere med neurologer på neuro-faglighed - vi har med CCSVI sikkert ret, men kan højst tvinge dem til at indrømme, at CCSVI er hyperrelevant, men ikke deres faglige domæne, selvom det er dem, der har magten

[BR]

hejsa allsammen!

jeg er ikke sikker på jeg kan nå det, men hvem er frisk(Per  ) og stille Finn S disse spørgsmål for mig...

1. Alle (9 stk) på dette forum, som er taget til udlandet er testet for ccsvi og har fået forbedringer i deres sklerose - hvorfor vil man ikke bruge denne teknik herhjemme.?
2. MSere har ikke tid - hvorfor vente ?
3. mener du det er farligt ?
4. Hvorfor tilbyder Kuwait alle sine MS patienter test for CCSVI?
5. Hvorfor har SF i starten afvist teorien - og nu...?

hilsen brian