Liberated John

[John]

Hej allesammen så er jeg også blevet liberated hos Vogl i Frankfurt.
Eller måske kun halvt liberadet, han fandt 2 stk forsnævringer i højre side hver af dem på 60% og en i venstre side på ca. 50%.
Ankomst til Vogl kl. 12.00 Onsdag.
Betaling hos Vogls sekretær ca. 12.30 for scanning. pris 1200,- €
Scanning i MR ca. 13.30.
Møde med Vogl angående scannings resultaterne (kort møde)
Vogl forklarer at dette ikke er en kur mod sklerose og at mine indsnævringer ikke er skyld i sygdommen da han jo selv har en indsnævring og jo som bekendt ikke selv lider af ms.
Vogl mener ikke at motorikken vil bliver meget bedre men at der er en chance for at få mere energi og måske lidt følelse tilbage i fingerspidserne osv.
Vogl gør mig meget klart og tydeligt opmærksom på at dette er et eksperiment og at jeg kan dø af operationen eller komme rigtig galt afsted mv.
Jeg accepterer risikoen og beder om en snarlig operations dato, Vogl beder mig komme tilbage dagen efter for at få foretaget indgrebet, men kun i højre side da det er for risikabelt at lave indsnævringerne i begge sider på en gang.   surt show.. men kanon med den hurtige tid.
Møder op kl. 12.00 torsdag d 24-6.
Betaling hos Vogls sekretær ca. 12.30 for indgreb i højre side. (2 stk blokeringer a ca. 60%). pris 4000,- € 

[hag]

Super godt at høre John!

Underlig fisk ham Vogel... at han insisterer på at det faktisk nok ikke har den store effekt - hvor har han det fra? Har han lavet sine egne hemmelige studier? Også lidt mærkeligt at han ikke vil udvide 2 steder på en gang - det har de ingen problemer med i Polen ved jeg. Spørg bare Kenneth og Anders.

christian

[John]

Bliver hentet til operation kl. ca. 13.30, skifter tøj og venter.
Bliver vist til operationsstuen og kommer op at ligge på bordet, Vogl ankommer og foretager indgrebet, det hele tager ca 1 time hvoraf 30 minutter er forberedelsestid.
Det hele er super professionelt og man er ikke det mindste i tvivl om, at de ved hvad de har med at gøre.
Mærkelig følelse at få ballon, kunne høre høje lyde fra hjernen som om der pludselig blev lukket op for nogle ventiler så blodet igen kunne bruse afsted, kunne både høre og føle dette ret kraftigt. Ellers kun lidt hovedpine i korte perioder og lidt smerte ved højre øre (bestemt ikke noget at være bange for).
Efterfølgende ligger man på langs i 3 timer og bliver derefter kørt til kontrol scanning. CT tror jeg nok.!! og derefter til samtale hos Vogl (igen meget kort).
Får besked på at tage Asperin i 6 måneder for at venen ikke skal lukke sig igen, får udleveret evaluerings skemaer til senere udfyldelse samt et hurtigt håndtryk..
Jeg spørger til min venstre side og får at vide at hvis vores indgreb i højre side virker, og hjælper mig, så kan jeg komme igen og få lavet venstre side.
Jeg har efterfølgende ikke oplevet nogle mirakler (desværre) men fik øjeblikkeligt varmen tilbage i hænderne.Har heller ikke haft stivhed i nakken siden indgrebet, men tror lige jeg vil se tiden lidt an.
Det er lidt svært at afgøre altsammen, har trods alt haft et par feriedage efter operationen med min kammerat i Frankfurt. (worldcupbar og tyske pils)det må man godt ifølge Vogl.
kom hjem idag tirsdag 29-6-10  kl. 12.00 med nattog Frankfurt-københavn.
Skal nok skrive en opfølgning.

[John]

Super godt at høre John!

Underlig fisk ham Vogel... at han insisterer på at det faktisk nok ikke har den store effekt - hvor har han det fra? Har han lavet sine egne hemmelige studier? Også lidt mærkeligt at han ikke vil udvide 2 steder på en gang - det har de ingen problemer med i Polen ved jeg. Spørg bare Kenneth og Anders.

christian

Ja han er en underlig fisk og kun til korte samtaler, måske vil han bare ikke give folk falske forhåbninger.
Ved ikke med det om begge sider, måske har det noget at gøre med hvor de sidder osv. men ved ikke, måske vil han bare gerne tjene penge to gange . ved ikke...
Men jeg er ikke i tvivl om at manden er fandens dygtig..

[Benedikte]

Velkommen hjem og stort tillykke.

Ej hvor har jeg/vi set frem til at høre fra dig, så 1000 tak for info, super du har det fint og har mærket lidt bedringer, så er jeg over bevist om der kommer flere, det skal bare have tid, husk nu at tage den med ro de næste 3 uger ik

Glæder mig til at høre nyt fra dig.

Ønsker dig held og lykke fremover.

Benedikte

[Louise]

Hej John

Stort tillykke! Jeg håber, at du får en masse ud af det :-)
Vildt at du kunne høre/mærke blodet strømme... :-)

Hvis du har attakker, hvor mange har du ca. på et år? For lige at få et indtryk af, hvor 'medtaget' du er?

Kh Louise

[John]

ca et attak om året vil jeg tro, mit største problem er den progressive del af det, der langsomt forværrer tingene. med gangbesvær og føleforstyrrelser mv.

[Mi@]

Hej John 

Velkommen hjem og rigtigt stort og hjerteligt tillykke ;0) - hvor lyder det bare dejligt og godt for dig - og tusinde tak for din beretning ;0) - vi glæder os til at følge dig og alle dine fremskridt som nok skal komme 

kærligst
Karina

[Betty]

hej John
Velkommen hjem og velkommen i klubben, håber du også får det rigtig godt fremover.
Jeg kender den der følelse af noget der bruser, jeg følte at det var som at stå i et vandfald, bare uden at blive våd, men med alt vandet som løb omkring mig, og så den dejlige brusende lyd :-)

Mange knus fra Betty

[Lisa.T]

Lige et spørgsmål, lidr dumt måske, men alligevel. Holder den brusende lyd op igen - og hvor længe varer en hvis ja. Jeg har rigeligt med tinnitus, og har ikke brug for mere lyd....

Tillykke John, og alt muligt held og lykke fremover. Følger dig spændt.

[John]

Jepper, den brusende lyd varer kun et øjeblik og så er der ro på igen..
Hørte og fornemmede det 4 gange under indgrebet. COOL.!!!

[cab]

Hello Lab Rat - som de siger over there.
Rart at høre fra dig - og at det gik godt. Det ville jo have været dejligt hvis du var en af de der Youtuber der øjeblikkelig mærker forbedringer - men rart at du ser objektivt på sagen.
Du skriver "den progressive del" - er du i den sekundære fase SPMS?

Krydser fingre for at det hjælper dig på sigt.

[John]

Ja jeg er spms, og det er jo denne gruppe der ikke skulle mærke de helt store forbedringer. men der har jo allerede vist sig at være lidt fremgang så mon ikke det går den rigtige vej. 

[Anders]

den brusende lyd fik jeg slet ikke.. øv...

[John]

Så er der gået 14 dage og det er vist tid til en opfølgning.
Umiddelbart efter indgrebet fik jeg varmen tilbage i hænderne og stivheden i nakken forsvandt.
Nu 14 dage efter indgrebet er der stadig varme i hænderne og stadig ingen stivhed i nakken. derudover er jeg blevet helt klar i hovedet, jeg har ikke problemer med at fokuserer med øjnene og er begyndt at opleve mit gamle jeg igen. KANON....FANTASTISK..
Jeg sover godt om natten og skal ikke op på toilettet flere gange, nu kun en, og tit først kl. 6.00 om morgenen.
Jeg vågner udvilet og klar i hovedet.
Har klart fået mere energi og bliver ikke så træt af larm og børn osv...
Mine problemer med benene har ikke ændret sig særligt meget men jeg synes det er begyndt nu ( måske ) må lige give det lidt mere tid..
Fremgangen er kommet langsomt men sikkert og pludselig står man der og kan noget man ikke kunne før.
Det har givet lidt godt humør tilbage samt væsentligt mere overskud.
Super når man tænker på at jeg kun har fået lavet den ene side, og når man tænker på at jeg er SPMS som jo ikke skulle have den store gavn af denne behandling, men det har jeg helt sikkert haft .... i hver fald indtil videre.
Håber bare forbedringerne fortsætter og når ned i bentøjet med tiden.
Ingen tvivl om, at jeg skal have lavet den anden side om nogle måneder.