MSForum.dk
Velkommen, Gæst. Venligst log på eller registrer.
23 Maj 2012, 01:39:46

Log på med brugernavn, kodeord og sessionslængde
Søg:     Advanceret søgning
      Velkommen til MSForum.dk !!

MSForum er det helt rette sted at finde yderligere oplysninger om CCSVI og sklerose. Spred budskabet om CCSVI til andre i kender med MS !

Vær opmærksom på at Liberation-proceduren ikke generelt kan kaldes helbredende. Mange får gavn af proceduren, nogle føler sig helbredt, mens enkelte ikke får det bedre. Se statistikken her på MSForum, eller se http://www.ccsvi-tracking.com.

Dette er et fuldstændigt uafhængigt forum, beregnet til at diskutere emner som er relateret til Multipel Sclerose (MS).
Specielt interesserer vi os for ny forskning, som fx indenfor CCSVI.

Vi er IKKE læger her på www.msforum.dk.

Til alle jer mange hundrede gæster vi har hver uge: er I ikke søde at registrere jer, og præsentere jer - på den måde kan vi se hvor mange som virkelig er interesseret i det vi snakker om. Tak.

Har du problemer med at logge på/registrere dig på MSForum, så skriv til msforum.dk abemås (@) mail.dk
11.776 Beskeder i 597 Emner af 580 Medlemmer
Seneste medlem: helle23
* Hjem Hjælp Søg Log på Registrérchat Log af
+  MSForum.dk
|-+  Emner
| |-+  CCSVI - Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency
| | |-+  Rigshospitalet er VORES hospital
« forrige næste »
Sider: 1 ... 8 9 [10] Gå ned Udskriv
Forfatter Emne: Rigshospitalet er VORES hospital  (Læst 6414 gange)
per west
Gæst
« Svar #135 Dato: 22 Juli 2010, 09:12:46 »

Nu har jeg sat linket ind i min neverending tråd i SF's debat. Kan være at de selv sætter det ind i nyheder oven over nyheden om "Veneudvidende indgreb uden effekt". Nåeh nej... Dokumenteret effekt..  Grin
Logget
Mlrm
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 120


Marie


Vis profil
« Svar #136 Dato: 29 Juli 2010, 10:20:09 »

Skide godt Karina!

Hvor er det dejligt, at du er hoppet med på medievognen!!!

Det er sådan, at vi kommer frem med det:-)

Vi må have flere til at gøre det samme -hvad siger I folkens??

Marie Louise
Logget
Nina Ansbjørn
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 217



Vis profil
« Svar #137 Dato: 29 Juli 2010, 17:11:56 »

Jeg har forsøgt mig hos 2 journalister på nuværende tidspunkt, men det har ikke givet positivt resultat.

Herudover har mit energiniveau har været ekstremt lavt den sidste måneds tid - har døjet med ekstrem hovedpine i flere uger nu, så hvis der er nogen, som har gode idéer til, hvordan jeg slipper af med den, så jeg kan komme igang med at kontakte flere journalister, så sig endelig til!

Man bliver jo helt bimps oveni låget af at ha en konstant hammer der hamre i hovedet indefra  Vred

Jeg håber, når jeg kommer ovenpå igen, så kan jeg komme igang med at skrive til nogen flere.

Kh Nina
Logget

CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011 ~ dokumenteret mindre formindskelse af plakpletter og er fuldstændig symptomfri Smiley
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.563



Vis profil
« Svar #138 Dato: 29 Juli 2010, 17:17:09 »

Er du sikker på, at du drikker nok? Det er godt nok træls med alle de tisseture, men væskemangel kan give slem hovedpine.
Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
Nina Ansbjørn
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 217



Vis profil
« Svar #139 Dato: 29 Juli 2010, 19:13:24 »

Ja jeg drikker masser af vand selvom det er skide træls med de tisseture  Tunge, men det er desværre den samme dundrende hovedpine jeg har haft løbende de sidste 10 års tid.

Så jeg klapper i mine hænder, når jeg kan læse om de liberated, der fortæller, at deres hovedpine forsvinder. Håber dæme, at det sker for mig engang Blink
Logget

CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011 ~ dokumenteret mindre formindskelse af plakpletter og er fuldstændig symptomfri Smiley
Farmor
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 93


Vis profil
« Svar #140 Dato: 11 September 2010, 09:25:13 »

Som lovet får I her en lille situationsrapport:

Måske husker nogle af jer, at jeg i juli sendte en artikel til HELSE, som holdt ferie. I august har jeg så gentagne haft kontakt med både en chefredaktør og en journalist. Sidstnævnte var meget interesseret i historien og ville vende tilbage med nogle spørgsmål. Desværre endte det med, at han meddelte, at HELSE ikke kunne bringe noget p.t. af årsager, som jeg lovede ikke at referere. (Det er dog ikke ”slemme neurologer”, som er hindringen.)  Grin

Journalisten rådede mig til at gå videre med historien, men ville vende tilbage, hvis han på nogen mulig måde kunne, for som han sagde: Du har en god historie, som handler om, at patienter bliver behandlet i udlandet, fordi man ikke vil behandle her i landet.  Rullende øjne

Nå, altså gik jeg videre og sendte artiklen til Jyllands Posten, som kræver eneret. Marie-Louise havde skrevet, at der skulle bringes en artikel den 5. sept., så jeg håbede på, at mit indlæg kunne bruges som en opfølgning. Desværre fik jeg dette svar: Tak for Deres kroniktilbud, som jeg desværre må sige nej til. Vi får dagligt mange tilbud, og er derfor nødt til også at sige nej tak til gode og relevante kronikforslag. Tvær

Det kan udmærket være, fordi artiklen er alt for lang, men jeg har simpelthen fortalt historien om, hvordan det føles for patient og pårørende, lige fra man får ”dommen”, over forløbet med medicin og så til, at der tændes et håb om lindring ved hjælp af en operation for CCSVI. Jeg har fortalt om Scleroseforeningens og neurologernes skepsis, og ikke mindst har jeg fortalt om, hvordan Riget afviser syge mennesker!  Tvær

Jeg synes, det er brandærgerligt, hvis mit arbejde med artiklen skal være spildt.
Der er så mange her i MSForum, som har omtalt forbindelser til journalister, også nogle på JP. Kan I finde en bagvej? Så hjælp!  Kys

Så mange af vores velmente projekter flyder lige så stille ud i sandet. Læs bare starten på denne tråd! Hvor meget af det, vi planlagde, blev til noget?  Spørgsmålstegn
Men jeg glæder mig da til at se, hvad Marie-Louises journalist får skrevet. Måske får han bare det hele med. Det ville da være rart, så kan jeg pakke sammen og koncentrere mig om mit flytterod.

PS: Kære hag, Lisa T. eller hvem, som har styr på trådene: Kan vi ikke få en tråd, hvor al
Logget

Pårørende til en med attakvis sclerose, diag. 2009
Farmor
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 93


Vis profil
« Svar #141 Dato: 11 September 2010, 09:31:05 »

Mit PS forsvandt, hvorfor? Aner det ikke, jeg er ingen ørn til det her. støt

PS: Kære hag, Lisa T eller hvem, der har forstand på det.
Kan vi ikke få en tråd, hvor alt om pressekontakt findes. Det er svært at holde styr på, hvem der har gjort hvad - hvorfor og hvornår? Spørgsmålstegn

Kærlig hilsen og god weekend. Smiley
Farmor
Logget

Pårørende til en med attakvis sclerose, diag. 2009
Alix
Jr. Member
**
Offline Offline

Beskeder: 30


Vis profil
« Svar #142 Dato: 15 September 2010, 20:30:27 »

Hej! lite feedback från en Svensk IR verksam på Rigshospitalet  Blink mvh Alix

Hej!
 
Jag har under de snaste månaderna följt utvecklingen inom CCSVI (http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_cerebrospinal_venous_insufficiency), och hur detta eventuellt är kopplat till MS. En teori som Prof Zamboni på universitetet i Ferrara Italien lagt fram under 2009.
 
Med referens till http://hem.passagen.se/wojdoc/ tänkte jag höra med Dig om CCSVI är något ni studerar idag?
 
Information finns på:
http://www.ccsvi.org/
http://www.fondazionehilarescere.org/eng/pubblicazioni.html
 

Society of Interventional Radiology stödjer forskning inom området, en person som jag kommuniserat med säger:  "Dr Haskal told me yesterday that the SIR is forming a CCSVI study group that will meet in Oct. to plan research studies that will be most helpful in getting answers to the many complexities of CCSVI treatment."
http://www.prnewswire.com/news-releases/society-of-interventional-radiology-supports-research-for-new-ms-treatments-101553813.html
 
 
tacksam för svar.
 
Mvh
X X
------------------
Svar tillbaka

Hej X!

Nej CCSVI är inte något vi studerar på kärlinterventionssektionen, Rigshospitalet i Köpenhamn. De vetenskapliga bevisen är ju ännu ganska tunna och sambanden känns tveksamma men framtiden får utvisa. Några planer på att studera CCSVI finns för närvarande inte hos oss men det ska bli spännande att höra fortsättningen.

Bästa Hälsningar

Mats Lindh

Överläkare
Röntgen, RH, Köpenhamn

---
« Sidste ændring: 15 September 2010, 20:32:03 af Alix » Logget
Anders
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 670



Vis profil
« Svar #143 Dato: 19 September 2010, 09:48:33 »

jeg tænker ikke på nogen særlig... men alligevel

http://www.bt.dk/danmark/rigshospitalet-afviser-doedssyge-patienter-0
Logget

ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.563



Vis profil
« Svar #144 Dato: 19 September 2010, 10:19:47 »

Var der nogen, der sagde, at vi i DK har verdens bedste sundhedssystem?? Det er vist kun politikere, der er så naive....
Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
Anders
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 670



Vis profil
« Svar #145 Dato: 20 September 2010, 09:26:15 »

tror at de der er fra århus er lidt bedre stillet end os stakkeler fra sjælland

http://ekstrabladet.dk/kup/sundhed/article1414255.ece

http://ekstrabladet.dk/kup/sundhed/article1414255.ece
Logget

ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.563



Vis profil
« Svar #146 Dato: 20 September 2010, 09:32:07 »

Ja, men Anders, så er vi MS'ere jo heldige. Vi spiser jo så sundt og fedtfrit, at vore blodårer indvendigt er glatte som silkestrømper, og chancen for at en blodprop skulle opstå og sætte sig fast, er minimal. !!  Humørgrin
Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
Lis
Gæst
« Svar #147 Dato: 20 September 2010, 09:41:54 »

Søde Lisa!

Hva' med chokoladen - giver den også silkestrømper??

Knus

Lis
« Sidste ændring: 20 September 2010, 09:50:59 af Lis » Logget
Anders
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 670



Vis profil
« Svar #148 Dato: 20 September 2010, 09:52:06 »

nix chokolade kan faktisk give attack... hvis man endelig skal spise det dejlige chokolade så skal det være mørkt og mindst 70% .. men helst undgå det...

ja men jeg mener bare at det da altid er noget at de i århus gør lidt.. jeg blev selv afvist på riget... og nu hvor jeg selv kan se min scanning så syntes jeg da godt nog at de har leget lidt gud med mig... jeg kunne faktisk lidt ha været død... godt jeg har fået lavet mit testemente... ikke helt fair.. jeg ved at min egen læge aldrig havde tilgivet sig selv hvis hun havde fået af vide at jeg var sovet ind inden jeg nåede til polen...
Logget

ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation
Sider: 1 ... 8 9 [10] Gå op Udskriv 
« forrige næste »
Gå til:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.16 | SMF © 2011, Simple Machines Valid XHTML 1.0! Valid CSS!
Siden oprettett på 0.343 sekunder med 17 forespørgelser.