Rigshospitalet er VORES hospital

[Mi@]

Ja nu har jeg så lige haft TV2 Fyn i røret - og journalisten ville kontakte neurologen på OUH og så ville at vende tilbage omkring et indslag 

Nu vil jeg rigtigt gerne høre fra ALLE som kan give deres besyv med i forhold til hvad jeg lige skal nævne primært - journalisten var da helt uforstående overfor at det kunne handle om politik osv. men jeg fastholdt så også bare at det vigtigste var at få udbredt kendskabet 

hm - hm - hm
kærligst
Karina

[hag]

Sjovt - der er lige en som har registreret sig som "journalist" herinde 

christian

[Mi@]

Ja det så jeg også  og journalisten har lige ringet at de kommer om en time fra TV2 Fyn - så kom frisk kære venner 

[Charlotte]

Eeeeeeej hvor fantastiskt..........

Krydser fingre for at der begynder og ske lidt nu...........

Var forøvrigt til den berømte halvårlige undersøgelse på Riget i tirdags...........Nu med neurolog nr. 100 eller der omkring. Morten Blinkenberg lagde ellers flot ud med i tidernes morgen, at han var "min" neurolog og ham skulle jeg ind til 1 gang om året.....Ja der blev man s....også snydt. Har da set ham siden hen..... altså på gangen mens jeg ventede på, at komme ind til endnu en ny neurolog 
Nå, men den "nye" neurolog påstod f....... at han ALDRIG havde hørt om CCSVI - Øhhhhh hvor han manden været?? Jeg spurgte ham om han lavede fis med mig!!!!!!
- Forsøgte at foklare "staklen" om CCSVI, hvortil han bare blev mere bleg i ansigtet ved ordet ballonudvidelse.....For det var jo rigtigt farligt sådan noget............
Det fik jeg selvfølgelig IKKE meget ud af....Hvilket også var forventet.

Han noterede dog i mine papirer, at jeg skulle til undersøgelse i Düsseldorf og at han havde bedt mig kontakte dem INDEN jeg foretog mig noget yderligere................Ja for I vil vel gerne vide hvad "jeres" patinter foretager sig sagde jeg......Hvortil han nikkede samtykkende 
Ja, men selvfølgelig skal jeg da nok kontakte dem når jeg har været til undersøgelse........Vi har bare højst sandsynligt IKKE den samme dagsorden 

God dag
Charlotte

Ps. er igang med brev til sundhedsudvalget på "borgen".......Der sidder Lone Dybkjær også......Hendes ældste datter har også MS

[per west]

Ja. For mig er det primære blodforsyningen til hjernen som bliver hæmmet. For mit vedkommende var det før liberationen 30 % mindre gennemstrømning, og det gør at blodets ilt forbruges hurtigt, og derfor udtrættes patienter med sclerose, ligesom blodcellerne dør og fælder det jern som ilten er bundet til i vores væv, hvilket igen betyder vi har frie radikaler til at udøve skader på det sunde væv.

Blodet kan kun kompensere i en vis grad ved at producere yderligere røde blodlegemer, inden det bliver for tykt, og der vil opstå fare for blodpropper. Der kan bindes 4 iltmolekyler pr. rødt blodlegeme og vores EPO-værdi skal være ca. 50 % i den samlede blodmængde. 70 % så er du dopet og kan ikke stille op i Tour de France..

Hvis vi regner med at ca. 20 ltr. af det blod vi får tilført bruges bare basalt til at holde livsfunktioner kørende og vi normalt skal bruge 50 ltr. og mangler blot 20, så er der ikke meget at slå til Søren med, når vi skal yde en ekstra indsats.

En hjerne brænder ca. 15 watt energi af hele tiden, og hvis du kun har 10 watt til rådighed, så virker det ødelæggene på områderne som belastes inde i hovedet, såfremt man som MS-er fortsætter med at forsøge at udføre en normal arbejdsbyrde. Det tager blot sekunder at destruere hjernevæv, såfremt der ikke er ilt tilstede og enhver udfoldelse kræver ilt. Det er hvad jeg lige kan finde på at sige her efter min hukommelse, som måske er blevet bedre

[Mi@]

Super  tak Per - jo jeg synes helt klart du lyder bedre ;0) nu håber jeg bare at mit hoved kan rumme at få det formuleret så det kommer til at lyde forståeligt - synes jo ikke det er nemt når det nu skal ud til folk som SLET ikke kender til det - og hvordan skulle de kunne det når ikke engang Charlottes neurolog nr. 100 gør ...... hhhmmmmm 30 minutter 

[per west]

Du har måske lidt Skype, så kan du ringe Karina.  Det kan du også selv om du ikke har, men så er det dyrere.. Skype hedder jeg surfingin, ellers hedder jeg 75 78 13 48. Det er så besværligt at forklare al ting på skrift.

[hag]

Hej Mi@

Som jeg har skrevet før - så er jeg sikker på at det IKKE er Pers version vi skal promovere.

CCSVI-teorien går ud på at vi har forsnævringer i venerne i halsen/ryggen, og det betyder at blodet er for langt tid om at komme igennem hjernen. Derfor dør blodcellerne i hjernen, og der aflejres jern i hjernen. Den aflejrede jern angribes af immunforsvaret, som uforvarende kommer til at spise nervebaner, og det er ikke godt for vores mobilitet.

Per har helt klart en pointe i at hjernen skal have ilt, og derfor er det vigtigt at der kommer nok flow.

Men det faktum at folk langsomt får det bedre efter Liberation tyder på at vi får skyllet jernet ud af hjernen igen, og derved får vi gen-aktiveret tabte funktioner.

christian

[Leif]

Hejsa.....

Print Christians forklaring ud på papier til journalisten.......   Den er under overskriften..... Hvad er ccsvi..... Så er der anyway til en start..... Og mon ikke du kan forklare hvorfor vi mener at div. neurologer er meget tilbageholdende....... Altså igen et bevis på at det er penge, magt og begær der styrer verden......

Leif......

[per west]

Det hele forårsages af opholdstiden, Christian. I mit tilfælde var der intet tilbageløb med deraf følgende aflejring i form af jern. Jernet bindes i makromolekyler, og kortslutter så funktionen for molekylet, så det måske transporterer + istedet for -, hvad ved jeg.

Når jeg nævner tilløbet til hjernen er hæmmet, mener jeg at det kan ikke komme noget ind, fordi der ikke er nok som kan kommer ud..

Det er en kombination af tilløb/afløb/internt stof for systemet, som indikerer om der er tale om et sundt eller usundt system, og såfremt tilløb eller afløb er reduceret, så får det interne stof en stigende betydning for hjernens funktionsevne. Og så går det ellers rigtig galt, hvis neurologerne så oven i tilsætter medicin, som jo vil få størst virkning i et system med lavt gennemstrømning.

Det er jo ikke sådan, at jernet bare fældes som små plader som kan spules ud. De skal bæres ud ved at kunne reagere kemisk med stof som overvinder den kemiske forbindelse som jernet har der hvor det er kemisk bundet.

Egentlig kan jeg ikke se på hvilket punkt vi er uenige, Christian. Kan du ikke skære det lidt ud i pap?

[hag]

Per - jeg er overhovedet ikke uenig, men har iøvrigt som elektronikingeniør ikke belæg for at udtale mig om andet end det jeg læser mig til.

Men for at promovere vores sag bedst muligt er vi nødt til at holde os stringent til hvordan CCSVI forklares i resten af verden. I det øjeblik du/vi selv brygger videre på det - uanset at det sikkert er rigtigt - så er det helt sikkert at diverse læger står af, og du vi/mister deres interesse.

christian

[per west]

Det andet primære i en historie er selvfølgelig det med at vi som handicappede bliver nægtet adgang til behandling for hæmmet blodomløb, selv om det er det syge organ som er påvirket og selv om der bredt reklameres med, at der skal skabes optimale muligheder for de handicappede.

Så er det direkte umoralsk at nægte patienter at tilvejebringe så sunde vilkår som det er muligt for den legemsdel som er skadet, og årsagen til at der er blevet stillet en diagnose i form af MS.

Lukket for behandling. Henvend dig til en neurolog og spørg ham om en behandling som han intet ved noget om, for lidelsen har ikke noget med MS at gøre. Men der skal spørges hos en neurolog, forinden der så kan gives adgang til at patienten behandles i en anden afdeling.

[per west]

Du har sikkert ret, Christian. Lad os keep it more simpelt. Kan du ikke lige vente med den liberation, for jeg skal over til Søren den 14.07 for at blive testet, lige for at se, om jeg kan se forskel på den halsvene. Så kan du måske støde til, og vi kan få taget et billede, før og efter.

[hag]

Helt sikkert - jeg venter. Hvad hedder det på polsk ? 

[Mi@]

Hej Alle 

Har faktisk en helt super fornemmelse efter TV2 Fyns besøg - mens de var her ringede journalisten til min neurolog på OUH (som jeg selvfølgelig også har forsøgt at få kontakt til forud for min liberation uden helt) og de aftalte faktisk at køre direkte herfra til OUH til et møde med ham og han havde slet ikke lydt så afvisende  så nu er jeg ligeså enormt spændt på indslaget i aften 
Tusinde tak for alle jeres hurtige svar  læste dem alle men nåede ikke at svare før det gik løs 

De Regionale Nyheder - TV2 fyn i aften

fortsat dejlig dag
kærligst
Karina