Rigshospitalet er VORES hospital

[Mlrm]

Kære venner,

Jeg har netop været et smut forbi Riget vel forberedt på den afvisning jeg ville få.

Før jeg tog til Polen d. 9. juni for at få åbnet min højre vene for 2. gang, havde jeg en snak med overlæge Lisbeth Jørgensen på karkirurgisk afdeling. Hun var positivt stemt overfor at scanne, og ville involvere de interventionelle radiologer, med henblik på "en eventuel ballonudvidelse".

Jeg fortalte, at jeg havde en tid i Polen kort efter (købt og betalt) og hun syntes, at jeg skulle tage afsted. Hun bad mig dog, om at komme tilbage efter Polen så hun kunne efterscanne mig, og høre hvordan jeg havde det. Det var så i går.

Per havde været inde kort tid efter mig og allerede der, havde hun fået stillet stolen får døren angående yderligere undersøgelser for CCSVI.
Hendes chef (går ud fra at det er Henrik Sillesen hun mener) havde givet hende forbud mod at modtage patienter med henblik på CCSVI. Hun havde fået en "skideballe" af den ledende neurolog overlæge på Riget og havde fået sat "mundkurv på. Det var et spørgsmål og at "man ikke tager hinandens patienter". Multipel Sklerose var neurologernes område.

Hun sagde også at "det ville være det letteste i verden, at lave et forsøg hvor man scanner 50 personer", og "det kræver jo ikke meget af os". Hun var slet ikke enig i neurologernes beslutning. Hun sagde dog også, at der var mange faktorer der gjorde det svært, at forstå at det skulle virke, og at lægernes bevæggrunde for at vente måske var rigtige nok. Men det ved vi ikke før vi har prøvet det af.

Hun sagde også til mig, at den bedste vi sklerose patienter kunne gøre var at lægge pres på lægerne ved at bruge medierne. Hun nævnte radio, tv, aviser ugebladet Helse osv.

Hun var rigtig glad for, at se at jeg har fået det bedre og syntes at det er "ærgerligt" at hun ikke kan gøre mere.

Det som jeg mener er et meget stort problem for Rigshospitalet (og Hillerød Hospital) er, at jeg er blevet afvist på et tidspunkt hvor min vene netop var faldet sammen og hvor jeg pludseligt fik det MEGET dårligt. At afvise en patient der har fået en ballonudvidelse kan være livsfarligt. Jeg kunne have haft en blodprop. Det kan ikke være rigtigt at jeg måtte tage hele vejen til Frankfurt for at blive hjulpet. Jeg kunne have været død på vejen derned!

Jeg måtte skifte praktiserende læge to gange og få utallige afvisninger fra læger i hele Danmark før jeg endelig fik en tid på Rigshospitalet, igennem privathospitalet Bekkevold Klinikken hvor karkirurg Ulf Helgstrand, der både arbejder på Bekkevold klinikken og på Riget. Det var 3 måneder efter at min vene klappede sammen. Riget er da folkets hospital ....er det ikke??


Det er ikke noget at gøre: Vi må alle arbejde på at få dette ud i medierne! Jeg er også frisk på at lave en demo ude foran Riget (jeg mener det faktisk!)

Hvis I kender nogen journalister, redaktører eller folk der arbejder i tv, så ring til dem og bed dem om at lave en artikel om denne problemstilling NU!

Jeg stiller op til hvad som helst, men jeg synes, at det er vigtigt at få flere ansigter på.

Kom frisk med gode ideer:-)

Marie

[danfin]

Nej 'MAN TAGER IKKE HINANDENS PATIENTER', heller ikke selvom neurologer ikke er skolet i radiologi og karkirurgi, og det er det, der er den klokkeklare dagsorden i dag og som klart hjælper. Det kan vanskeligt tolkes anderledes end at:

Systemet er altid vigtigere end det lidende Menneske

Tak for kaffe  - og den manglende hjælp.

[Charlotte]

Hej Marie.

Godt at høre at der da HELDIGVIS er nogen, som er på VORES side...........Og kan se sammenhængen mellem forværring af vores MS og CCSVI. 

Men skræmmende, at vi endnu en gang bliver bekræftet i NOGLE lægers "fag-agance"......eller hvad vi skal kalde deres skræk for CCSVI........
Tænker tit på hvor deres loyalitet ligger!!!!!!!- Hos os...... patienterne ELLER hos dem der giver dem smør på brødet og tag over deres hoved?
Læs: Bijobbene hos medicinalfirmaerne
- Ja, selvom vi har MS "hjerner" så skal der vidst IKKE meget tankevirksomhed til at regne den ud.........

Tror også at det er medierne vi skal igennem......"private" snakke med vores læger eller mails til vores sunhedsminister hjælper s... ikke en s...
Når, først de har svaret/afvist os.....Så er vi s.. glemt igen  - Så vi må vidst igang med nogle læserbreve til dagspressen 

Knus fra
Charlotte

[per west]

Nu kan jeg ikke nære mig, men vil igen lige give mit besyv med. Hvad hjælper det at komme i pressen, hvis ikke vi for åben skærm kan fremvise beviser på at neurologerne er på grænsen til det kriminelle, og at Bertel som politiker er nærmest holdningsløs i sin adfærd mht. de trods alt få sclerosepatienter.

Selv Lisbeth Jørgensen siger jo, at hun ikke helt forstår hvorfor det skulle hjælpe at ballonoperere, så det er småt med argumenter.

Jeg kører en ensom kamp inde på Scleroseforeningens side, med argumenter som vist mest er beregnet på, at eksperterne læser med, men det ville da gøre det meget sværere, såfremt 10 - 20 andre også var med i diaglogen, (monologen pt.)

Det er jo egentlig så logisk det hele. I mit sidste indlæg derinde, har jeg kopierer (igen engang) en artikel fra Ingeniøren, som beretter om mitokondriernes energiproduktion. En energiproduktion baseret på iltomsætning. Lidt populært sagt forbruges der samme masse ilt pr. døgn, som vores legemsvægt.
Ilt er vores "brændstof", og fratager man så en større andel af denne forsyning til hjernen, så burde det være logik for enhver, selv en sundhedsminister, at hæmmet iltforsyning er katastrofalt. 15 % af blodet går til hjernen, alene. Det er meget ilt som skal omsættes i blot 1,4 kg blødt væv og vand.

Så igen er mit bedste bud for at blive hørt, at vi øver pres på "vores" Scleroseforening, journalister og direktør, og så ellers begynder at maile til sundhedsordførere. Det ville også være godt, såfremt de som nu er blevet behandlet, gør sig "synlige" i debatten derinde. Vi kan jo starte med at komme i pressen, såfremt vi kan samle personer nok til en demonstration. En demonstration, stor nok til at en journalist ligefrem vil komme og interviewe.

Det burde der næsten startes en ny tråd om.. Hvem som vil møde frem til demonstration?

[per west]

det meget sværere, (at modargumenter imod) såfremt 10 - 20 andre..... skulle der selvfølgelig ha stået. Nu vil jeg gi jer ro igen, og fokusere på at komme til Vogl, afgang søndag.. 

[Farmor]

Hej Marie og alle I andre.
Jeg skal love for, at nu kom nogle af os op af stolen. Allerede da Per skrev om sin oplevelse på Riget, var jeg vildt forarget. Han blev jo nærmest holdt for nar.  Nu er turen så kommet til dig Marie, men heldigvis har du da knap så lang en tur derind.
Du beder om forslag. Her er et par til fri afbenyttelse.
Det hjælper nok ikke, at vi bare debatteret og bekræfter hinanden her på Forum. Selv om der forhåbentlig er læger - bla. Scleroseforeningens - som følger med. Det ville være dumt af dem ikke at gøre det. 
Vi må i medierne. Jeg håber Kenneth og Anders får fat i deres BT journalist. Fokus skal nok sættes på afvisning af patienter mere end på sclerosen. Måske kan Maries UDE og HJEMME-indlæg også følges op!
Personlig vil jeg prøve at forfatte et indlæg til Helse. Det blad ligger de rigtige steder, nemlig der, hvor både patienter og læger kommer.
Men først og fremmest vil jeg skrive til Rigshospitalets karkirurgiske og neurologiske overlæger. Det må være tilladt at spørge dem, hvem de arbejder for. Patienterne eller hinanden?
Jeg venter et par dage, dels har jeg andet for lige nu, dels er jeg alt for vred.
Jeg vil gerne skrive høfligt og sagligt.
MS-er, vi må i arbejdstøjet. 
PS. Man kan være helt bange for, at den kære læge Lisbeth risikerer mere end en skideballe.

[Lisa.T]

Ja, Farmor, det er noget du kan tage med i din skrivelse, hvordan læger behandler hinanden når nogen træder udenfor geleddet. Oprørende!

Men desværre tror jeg personligt ikke meget på, at vi kommer videre med væsnerne, før der er konkrete beviser at henvise til. Måske kan den nye Buffalo undersøgelse give noget, men jeg vil se det inden jeg tror det....

En demonstration ja, hvem har tid og kræfter? Det var måske bedre at lave en "sit-in" hvor man sad og spærrede indgangen til neurologisk på Riget, så ingen kunne komme derind? Jeg kom gerne til sådan noget, men der er alt for langt derover for mig.

Lave "sit-in" foran sundhedsministerens dør?  .......

[maja]

Hej Marie og alle I andre,

Skal vi ikke prøve at skrive til Kenan Seeberg, som skrev artiklen i B.T.? Hans email er kse@bt.dk.
Jeg vil gerne kontakte ham, men måske er det bedst at det er dig, som har oplevet hvordan systemet er skruet sammen af korrupte "eksperter" som nægter at give slip på "deres" område. Jeg er lige nu så gal at jeg kom til at skrive en mail til Finn Selleberg, hvori jeg bander systemet langt væk. Jeg ved godt at det ikke er vejen frem at skælde dem ud, som har magten til at hjælpe os..men i min affekttilstand kunne jeg ikke lade være.

mange hilsner, maja

[Charlotte]

Hej Maja......

Næ måske det ikke var "smart", men det er neurologernes måde at forholde sig til CCSVI heller ikke. Så fik du luft 

Og Per "Velkommen tilbage"......Du har været offline....Måske du samler kræfter til Tyskland 

God tur....Krydser fingre....Glæder mig til at høre godt nyt når du er klar igen.

Hej igen
Charlotte

[Lisa.T]

Det er nok en drøm uden ret meget realistisk indhold, det der med at lave en demonstration uden for Riget.  Vi er 137 medlemmer på dette forum, og en 6-7-8 stykker, der skriver aktivt.  Er det os, der skal lave demonstrationen Så kan vi stå rundt omkring og råbe til hinanden....  Det vil blive en ret tyndt befolket demo.

Vores bedste bud er nok medierne, men jeg tror folk har glemt budskabet 5 minutter efter de har lagt bladet.

Rent faktisk så tror jeg ikke at der sker noget herhjemme, før der sker noget revolutionerende i udlandet. Sorry....

[PiaB]

Hej.
Jeg er sandelig også med på at demonstrere, og det tror jeg der er mange herinde som vil, selvom vi ikke skriver så meget. jeg tænker lidt på det med pressen. Min svigerinde er produktionssekretær på DR2. Mon det var noget at kontakte hende? Jeg ved hun har et par veninder med MS, så måske hun kunne være interesseret?

Har lige talt med hende, hun er i Spanien men synes det lyder som en rigtig god historie at optrevle, og hun vil kontakte cheferne for dokumentarafdelingen så snart hun kommer hjem, de jagter jo altid noget nyt.

[PiaB]

Hej Anders!
Fed humor. Jeg har noteret dit nr, så du skal nok høre nærmere

[Lisa.T]

Pia, hvis du snakker med svigerinde, så gør hende opmærksom på følgende:

Ballonudvidelse af årer er på ingen måde en ny behandling, det er blevet gjort tusind vis af gange hvert år, og er helt uden problemer.  Det bliver først et problem når diagnosen MS kobles på.

MS er neurologernes sygdom. De "ejer" den. Neurologer laver ikke ballonudvidelser.  Derfor accepterer de det ikke som en behandling.

Ballonudvidelser, og iøvrigt også scanning, hører under radiologerne.

Faggrænserne i DK er så stive og ubøjelige, at patienterne velbefindende intet betyder i den sammenhæng. Neurologerne vil ikke afgive MS som deres område, og så er den ikke længere.  Blæse være med, at patienter kunne få det bedre, det er ikke deres prioritering.

Der postes milliarder/millioner i MS behandling hvert år, og denne indtægt vil medicinfirmaerne ikke gå glip af. De fleste neurologer er sponseret af medicinalindustrien, og tænker penge før de tænker i patienterne vel.

Der er mange vinkler at takle historien på, det er vigtigt at belyse, at MS patienter er ladt helt og aldeles i stikken med en håbløs sygdom, selv om der er et reelt glimt af håb.

Det danske sundhedssystem er helt håbløst når man er syg!

[PiaB]

Hej Lisa.
Ja du har helt ret. Jeg vender tilbage når jeg hører fra hende, så kan jeg få jeres tlf.nr, så kan vi lige aftale nærmere. Det er fint, hvis der er flere som vil tale med hende, men det bliver først om 3 uger (nu kommer ferien jo). Det var også rart at få en af de liberatede med

[Sønderjyde]

Ja jeg er også med om jeg så skal tage fra det dejlige sønderjylland til KBH..