Liberation spørgsmål

[Christine]

Jeg har nogen spørgsmål som jeg håber nogen kan svare på.
Hvor lang tid skal man blive på hospitalet i Polen efter et indgreb/libereated?
Hvor mange timer skal der gå efter man må flyve hjem igen.
Dr,Vogl fortælle alle at det kan gå galt, hvad siger de polske læger
når de ser en indsnævning?
vil de polske læge gerne lave to indsnævning altså en på venster
og en på højre, er de ikke bange for at de kan klappe sammen.

[Christine]

ups. jeg glemte en.
Hvis man  er blevet liberated må man så stadig ligge i en skrå seng??

[Anders]

Hvor lang tid skal man blive på hospitalet i Polen efter et indgreb/libereated?::::: 1 dag på hosp. og derefter på hotel 3 dage og så holde sig i ro i 15 til 20 dage

Hvor mange timer skal der gå efter man må flyve hjem igen.::::: helst så længe som muligt.. afhænger også lidt af om man får en stent eller ej

Dr,Vogl fortælle alle at det kan gå galt, hvad siger de polske læger
når de ser en indsnævning?::: de polske læger tager det helt med ro.. operationen er utrolig nem og lige til det svære er at finde din forsnævring på scanningen
 
vil de polske læge gerne lave to indsnævning altså en på venster
og en på højre,::::: (det deler jeg op i 2) ja det gør de hver dag.. der er mange der har i både højre og venstre side

er de ikke bange for at de kan klappe sammen.::: de er ikke bange... man kan udvide uanet antal gange men ballon.. det er da muligt at venen klapper sammen men så skal den bare ha en tur mere

håber det var de svar du ønskede

[Christine]

Hej Anders.
Tak for dine svar
Hvis man får en ballonudvidelse skal man stadigvæk bliver 4 dage i Polen inden man må tage flyet hjem.

[Charlotte]

Hej Anders...

Så har jeg også liiiiige et spørgsmål ang. dit svar til Christine 

Når du skriver "holde sig i ro" i 15-20 dage efter liberation........Betyder det så "bare" nul motion eller snakker vi også job ?

God dag
Charlotte

[Anders]

jeg valgte både og... alt der kan stresse dig eller på anden måde få pulsen til at svinge eller på anden måde belaste blod systemet

[John]

Hvis du spørger Vogl i Frankfurt er der ikke noget at tage hensyn til efter indgreb, hverken fly, alkohol, mad eller andre ting.
Her snakker vi ballon..

[Charlotte]

Så tror jeg også at jeg tager både og....Hvis det bliver aktuelt med liberation.......Skulle jo nødig stresse sig selv mere end højst nødvendigt

-Den fede mad springer jeg over.....Ellers må jeg også forbi banken efter penge til fedtsugning...........Penge til undersøgelser og liberation er riiiiiigeligt

Charlotte

[Christine]

Jeg læste på scleroseforenings  hjemmeside at de nævnte operation er meget tvivlsom og hvis den hjælper ,
er det formentlig kun forbigående. Jeg kommer helt i tvivl  om jeg skal have en ballonudvidelse, hvis bare dem som har
fået det vil skrive lidt mere om deres positive forbedring eller hvis det er blevet forværret.
Jeg tænker skal jeg have et indgreb eller skal jeg ikke, jeg er bange for at det skal gå den forkerte vej
efter indgrebet.

[John]

Følg med under liberaded, jeg kommer snart med en opfølgning, 14 dage efter indgreb.
Har bestemt ikke fået det dårligere.

[Charlotte]

Hej Christine....

"Velkommen" i klubben. Jeg forstår godt dine bekymringer...........Men start med en scanning og HVIS den viser nogle forsnævringer, så tag hjem og tænk tingene lidt igennem, inden du tager den endelige beslutning.
Jeg har selv tid til scanning i Düsseldorf d. 28/7. Og har INGEN planer om at få udført liberation på det tidspunkt, selvom scanningen skulle vise evt. forsnævringer......Jeg vil gerne lige hjem og "planlægge" lidt inden, da jeg også har et barn at tage hensyn til. Men jeg er IKKE i tvivl om jeg VIL HAVE foretaget operationen, hvis der skulle dukke noget op på scanningerne.......Jeg skylder mig selv og mine nærmeste at gøre forsøget 

John.....Tillykke med din "halve" liberatioen 
Jeg er utroligt glad på jeres vegne (jer der HAR fået liberation) Over at I allerede med det samme mærker forbedringer.......Også selvom det "kun" er små forbedringer.......Rom blev heller ikke bygget på en dag 

Charlotte

[Lisa.T]

Christine, du skal selvfølgelig selv afgøre hvad du vil. Men du skal være obs på, at næsten alt, hvad der er skrevet på S-forenignes hjemmeside, er skrevet af neurologer, som generelt er negativt indstillet over for ccsvi og behandlingen. De er ikke objektive. De ønsker ikke, at behandlingen skal foregå - det er "deres" område.

Dernæst.

Mange får det bedre efter behandlingen, andre mærker ingen forandring. Det kan måske komme senere. Men under alle omstændigheder, lader det til at progessionen af sygdommen er stoppet, man får det ikke værre.

Hvis du har læst, at nogen har fået det værre, så er det mig bekendt kun sket, efter at en vene er klappet sammen igen efter at være blevet udvidet. Hvis man ikke får en stent, er der altid risiko for at venerne klappe sammen igen.

Skal/ skal ikke er et svært spørgsmål, som den enkelte selv må tage stilling til. Ingen anden kan tage beslutningen. Der er efterhånden meget info derude på nettet, fra folk, som har været der og prøvet det. Læs det godt igennem, så er du bedre rustet til beslutningen.

[Sønderjyde]

En af de ting jeg har gået og tænkt på er, kan man risikere at det bliver værre end det har været hvis venen trækker sig sammen igen efter en ballonudvidelse..?
Altså man har en forsnævrng og man får den udvidet, hvis den så trækker sig sammen igen kan man risikere at den trækker sig mere sammen end den har været eller måske næsten lukker..?

Søren 

[Leif]

Hej Søren.......

Ja det kunne være rart at få det klarlagt, men tror du ikke at hvis det havde været tilfældet ville neurologerne sørge for at alle med ms var klar over at det var en "meget farlig" operatioen.......

Leif.....

[Christine]

Jeg har ringet til Düsseldorf og Frankfurt.

Frankfurt:  En scanning koster for mig 1200 Euro. Han laver kun et indgrib ( ca.4000 euro) da riskoen er for stor når
man tage begge sider.
Jeg spurgte om efterkontrol og han skrev at det skulle jeg selv  betale også hvis venen var klappe
sammen igen. 

Düsseldorf: En scaning koster 1000 Euro. De laver også kun et indgrib 6500 Euro
og man kommer til kontrol efter 9o dage og hvis det viser, at den tidligere fjernede stenose er vendt tilbage
 vil du blive behandlet igen, uden nogen ekstra omkostninger ,

Nu skal jeg tage en beslutning igen om jeg skal til Frankfurt eller Düsseldorf,
jeg er blevet scannet hos Vogel. Tænke, Tænke.......