Liberation spørgsmål

[Sønderjyde]

tror også jeg vil se om jeg kan få en tid til en undersøgelse men kan se priserne variere rundt omkring så hvor skal man snar tage hen..? der er jo ved at være mange muligheder..

[Charlotte]

Hej Christine.....

Det er Privatescan i Düsseldorf du har ringet ti?-Eller?

Charlotte

[Christine]

Hej Charlotte.
jeg har ringen på det nr. jeg fandt på www.ccsvi-online.com
og fik fat i en fra Holland og han fortalte mig om at behandlingen
forgå i Düsseldorf.  De er billigere end Dr. Vogl,  jeg tror Vogl
laver priserne selv. Men jeg flyver nok derned da jeg er blevet
scannet hos Dr. Vogl så det er lidt svært at tage et andet
sted.

[Charlotte]

Hej Christine....

Der er 2 klinikker i Düsseldorf.......Begge Hollandske, det er kun derfor jeg spørger 

Hvad jeg har fået læst mig frem til er det nok Privatescan du har ringet til.

Jeg har tid til scanning hos Prescan d. 28/7......Det er dem der tilbyder ny operation ved restenose i op til 1 år......Har INGEN anelse om de også kun tager den ene side.....

Lige en ting....Jeg har stor forståelse for din frustration og tænken frem og tilbage omkring alt det her. Har det selv på nøjagtig samme måde og det har alle andre MSér herinde højst sandsynligt også. Men som tidligere nævnt er det KUN os selv der kan tage beslutningen......Men derfor er det nu rart at have nogen i samme båd at kunne dele det med......Vi vil jo alle gerne blive raske/ standse sygdommen også selvom vi kan være ramt af MS i forskellig grad......

Hilsen
Charlotte

[Sønderjyde]

ved i hvor lang vente tid der er i Düsseldorf til en undersøgelse..? Og evt. hvordan man kontakter dem..?

[Charlotte]

Hejsa

Altså de "praler" af maks 2-4 uger efter din henvendelse.......Jeg ønskede selv undersøgelse i uge 30, da det passede ind i vores ferieplaner herhjemme. 

Hos prescan scannner de pt. kun om onsdagen.........Om man også kan få operationen "med det samme" ved jeg ikke, da jeg under alle omstændigheder lige vil hjem og vende og planlægge det lidt. Så det har jeg slet ikke tænkt videre over........Har stadig MEGET blandede følser omkring alt det her. Ønsker selvfølgelig at de finder noget.....Så føler jeg, at jeg da kan få gjort noget. ......Er helt sikker på at jeg vil blive dybt skuffet, hvis jeg skulle høre til den procendel der åbenbart ikke skulle have CCSVI.

Du kan finde klinikkerne her : www.prescan.nl ........desværre på hollandsk, men brugte selv google translate der skulle stå et link om CCSVI på siden......Jeg sendte en mail til dem og de ringede tilbage allerede næste dag.

Den anden klinik www.privatescan.nl er OGSÅ på engelsk......Der sendte jeg også en mail. Har fået en retur mail om at de har modtaget MIN mail og vil vende tilbage....Det er nu over en uge siden og har endnu intet hørt.....på denne side skulle også være et link om CCSVI.

Charlotte

[Christine]

Hej Per og John.
Dejligt at høre at det går fremad og tak fordi i fortæller om
jeres fremgang, Tak!
I har begge været ned i Frankfurt hos Dr. Vogel og kan
læse i begge har været tilfreds med behandlingen.

[Leif]

Hej Charlotte.....

Ikke for at mudre vandende...... :-)  Men jeg blev oprigtig lidt forvirret efter at have læst Carols historie, hvor de ikke kunne finde forsnævringer med mr eller dopler undersøgelse, men da de undersøgte hendes vener indefra (aner ikke hvordan) fandt de flere forsnævringer, hvad mon vi skal tro ? Er det rigtigt at det ikke altid kan opdages udefra er vi jo nødsaget til at få en operatioen for at være sikker på at vi ikke har ccsvi, og hvad så med div. undersøgelser der fortæller om at "kun" 70 til 95% af alle med ms har ccsvi, de undersøgelser er kun lavet udefra og ofte sikkert af personale og grej der ikke har været optimalt, måske er den % del med ccsvi meget højere end først antaget, desværre har jeg ikke uanede økonomiske midler så pokkers vigtigt for mig at blive undersøgt således at hvis resutatet er at jeg ikke har ccsvi, at jeg ikke skal gå og bruge de næste mange år på at tænke over om det nu er korekt...... Hmmm.... Spørgsmålet er så hvordan jeg/vi sikrer mig det ? Og derefter kommer så om venen / venerne kolapser igen og skal have flere dyre operationer, det tør jeg slet ikke tænke på...... Grr...  Tror jeg melder mig ud af den der forening vi betaler til de kalder den skat, vi får sg. ikke meget tilbage for de penge vi betaler til dem...... Hmm. Nogen der kender den mail adr. hvor man afbestiller opkrævningerne pga. utilfredshed med ydelserne ??

Leif.....

[hag]

Hej Leif

Det er fuldstændigt korrekt at det ikke altid er muligt at se forsnævringerne i venerne via MRV og doppler - det er derfor at venogrammet bliver kaldt for guld-behandlingen. Venogrammet går ud på at man går ind i en vene i lysken - fører en wire op gennem venerne, igennem det ene hjertekammer, og videre op i halsvener og rygvenen. Heroppe sprøjter man svagt radioaktivt kontraststof ind i blodet, og herefter kan man på nogle skærme se et fuldtstændigt billede af hvor og hvordan blodet løber - og specielt hvor det stopper! Her kunne man så afbryde undersøgelsen, men når man nu er inde - så udfører man ballon-udvidelsen efterfølgende (med samme wire og en ballon for enden). Så er man Liberated 

Der er IKKE tale om at man indsætter et kamera inde i venen, dog findes der en såkaldt IVUS (Intra Vascular UltraSound såvidt jeg husker), som kan bruges til at visualisere en eventuel defekt veneklap (en slags ventil som bruges til at lukke for blodet så det ikke løber baglæns). Nogle gange kan veneklapper være "klistret" sammen eller helt vende forkert, så de KUN tillader tilbageløb til hjernen 

christian

[Leif]

Hej Christian.....

Tak for dit svar..... Altid rart at blive lidt klogere.... Men kan du også hjælpe med dette spørgsmål..... Hvorfår ikke bare gå direkte til venogrammet og spare udgifter til mr og doppler..... For der ender vi så under alle omstændigheder..........

Leif....

[hag]

Godt spørgsmål.

Det er der mange der mener er en god idé (undertegnede inklusiv).
Men der er faktisk enkelte tilfælde hvor man ikke har kunne se veneklap problemer ifbm venogram, men godt på doppler. Men ellers tror jeg også det hænger sammen med indtjening...

Der ligger måske også en psykologisk barriere i at overbevise sig selv om at få et venogram hvis man ikke ved om der er noget galt...Det er jo trods alt et invasivt indgreb.

Christian

[Leif]

Hmm......

Jamen om ikke andet kunne man så spare den tur i den meget meget dyre mr scanner.......  Nå men hvad ved jeg om det....... Smiler.

Leif.....

[per west]

Egentlig forstår jeg ikke hvorfor der ikke blot fokuseres på arterierne op til hovedet, da dette system jo er meget mere simpelt. Hvis man ved hvor meget blod som skal tilføres, så er det jo en rimelig god indikation på at der er noget som blokerer et eller andet sted, hvis ikke der løber det som forventes.

Ved bare at måle på vener, har vi jo set hvordan der kan argumenteres for eller imod forstoppelser, og det er så endnu en fælde man kan gå i hvis der skal argumenteres for om sclerose har noget at gøre med forstoppelse i vener. Det kom som skidt fra en spædekalv, (1 ltr. pr. min.) da jeg spurgte Henrik Sillesen hvor meget blod en normal hjerne skal bruge, så det burde alle åbenbart kunne forholde sig til.

Er der så væsentlig mindre hos MS, så er det tid til at gå i gang med at lede efter forstoppelsen. Er forstoppelsen i hjernens karsystem, så vil der sikkert være tendens til at venerne "suges" sammen og efterhånden blokeres, og så er en ballonudvidelse nok kun virksom i en kort periode før den så opstår igen.

Er blokeringen i venerne ned til hjertet, så skyldes det sikkert en defekt ventil som er belagt eller tilstoppet. Og så er der den 3. mulighed hvor der er tale om en medfødt skavank med forsnævringer. De 2 sidste muligheder må medføre et forhøjet interkranielt tryk, og burde kunne måles.

Jeg kan næsten ikke vente på at få den CD fra Vogl, hvor han jo målte på trykket i begge vener. Jeg har stadig lidt propper i ørerne efter den behandling. Mest i venstre som jo ikke blev udvidet, men blot målt.

På billedet på skærmen kunne jeg se, at der strømmede blod ud fra venevæggene, da han målte perfusionstrykket.

[Christine]

Hej John / Per.
Jeg har fået en tid hos Dr. Vogl og
han skriver :

please bring lab values, neurology report and ecg

har i fået taget lab Values ved jeres læge, og hvad er det??
Har i fået neurology report hos jeres neurolog.
Jeg har ingen ECG , har i også fået den lavet.

Har i haft alle de undersøgelse med derned??

Jeg godt nok forvirret at jeg lige pludselig skal have alt det med.

[Mi@]

Ja hvis der er nogen som har oplevet at skulle medbringe noget hos Vogl venter jeg også rigtigt spændt på svaret -
Jeg har spurgt Vogl om jeg skulle medbringe noget til aftalen på mandag men fik intet svar på det andet end at jeg skulle komme kll. 12.00