Liberation spørgsmål

[Christine]

Hej Lisa.
jeg kan bliver meget irriteret over hans svar, jeg tænker tit på
hvor skal han selv svare på alle de email han får, tag dog en sekretær.

Jeg ved  Lisa at du er meget inde i alt hvad der forgår her på denne forum,
jeg vil nu skrive et brev til en læge i polen. Hvem skal jeg skrive til
da der jo en del adresse og hvor får jeg den hurtige tid hos.

[per west]

Det mest effektive er jo nok at gøre som Anders gjorde, og henvende sig og gøre opmærksom på at du gerne vil på deres afbudsliste. Jeg fik et skriv fra Ameds hvor de spurgte om jeg var interesseret i det. Hvis jeg skulle starte forfra, tror jeg at jeg ville vælge en af de to i Dusseldorf, for der medfølger en slags garanti.

http://www.msforum.dk/index.php/topic,164.0.html Her er jeg tilmeldt Simka og så 'Roel.Beelen@olvz-aalst.be', men har endnu ikke fået svar fra Beelen. Han har vist lavet flere end 100 og er meget samvittighedsfuld, men lovely Linda har skrevet at jeg skal skynde mig, for hans venteliste vokser hurtigt.

Jeg tror nu efterhånden at jeg vil bide i det sure æble, og så lade Vogl gøre arbejdet færdigt, selv om jeg så skal igennem 2 x omkostninger. Surt sjov, men jeg kan ikke lade være med at få tillid til hans faglige dygtighed, selv om han så virker ret pengegrisk.

Kan være at det at han tjener mange penge til sit hospital, giver ham den frihed han har til at være forgangsmand hvad angår at indføre de nye behandlinger.

Sådan var det i mine gamle jobs. Det gjorde ikke noget at jeg overskred firmaernes forordninger, bare det så gik godt og der blev tjent nogle penge.

Men samtidig vil jeg stadig slås for at vi får vores egne læger i gang med at øve sig og blive dygtige, for jeg tror jeg skal igennem en slags mikrooperation, før end at jeg rigtig får glæde af min liberation.

Og så drikker jeg vand som er sølvberiget, for kan jeg få sølv puttet ind i mit hoved, så burde det kunne opløse noget af det jern som ligger og roder rundt i mit afløbssystem. Aner ikke om det virker, men det føles dejligt at tro på. 

[Anders]

og tro er det vigtigste vi har per... jeg vil også forslå Dusseldorf.. de virker som om de går op i at give den helt rigtige behandling og når man nu skal ud og bruge den slags penge så skal man gøre det rigtigt første gang.. og til per. jeg kunne kun find den mail til dr. beelen men intet på www.olvz-aalst.be så jeg håber at den mail virker

[Anders]

men har også et tlf nr så kan du evt ringe til ham...

Moorselbaan 164
Aalst 9300
Belgium

+3253724599

Roel.Beelen@olvz-aalst.be

[per west]

http://www.ctsnet.org/home/rbeelen. Der står den samme mail, på hans hjemmeside, så vi får se om der kommer svar. Vogl har en sekretær, og når venteværelset er rigtig fyldt op, så kommer hun ud og siger at nu må patienterne selv aftale i hvilken rækkefølge de vil ind til konsultation, for nu kan hun ikke følge med mere.

Sidst valgte jeg så, at tage tilbage til hotellet, og så komme tilbage kl. 5.30 næste morgen. Han virkede lidt fornærmet da jeg så mødte op, men gennemgik dog hurtigt hvad han havde gjort. Noget af en sejtrækker ham Vogl, og hvis ellers ikke venen klapper sammen så skal han være noget dygtig for at undgå at fortsætte med behandlingen inden 6 mdr.

[Sønderjyde]

Uha der er mange spørgsmål..
Når man endelig har besluttet at man vil undersøges hvor skal man så tage henne der er jo mange steder og mjuligheder..
Det er vist bare at hoppe ud i det et eller andet sted..

Søren

[John]

Tror du tænker for meget over tingene, spring ud i det , det kunne jo være du fik det bedre..
Det er vi mange der kan skrive under på...

[Anders]

find det sted som tilbyder den bedste tur... helst så komplet som muligt.. men så meget sikkerhed som muligt...og som har behandlet mere end 5

[Sønderjyde]

Ja nu har jeg snakket med dem fra Prescan i Düsseldorf og fået tilsendt lidt matriale..
Jeg  kunne allerede få en tid til en scanning i starten af August hvis det var, men de scanner også kun om onsdagen..
De havde vist scannede over 100 personer men ikke opereret så mange endnu.

En lille oversættelse fra google.. Synes det lyder okay

Information CCSVI behandling
Behandlingen om CCSVI er under ledelse af venen kirurger, Dr. Med. Harmut Gørtz og Med Dr.. Jörg Teßerek. Som begge er leder læge i karkirurgi centret Emsland, beliggende i St. Bonafatius Hospital i Lingen.
Det er vigtigt, at hver enkelt patient er første omfattende screening.
At kontrollere, hvis du opfylder betingelserne for den CCSVI behandling har vi brug for følgende oplysninger.
(Hvis du har haft din undersøgelser gennemført af Forscanning er der ingen grund til at sende disse oplysninger).
Efter at have modtaget dine data vores læger vil analysere det.
Hvis du lever op til kravene, vil du modtage en bekræftelse på dette, samt datoen for den første mulige behandling.
Hvis en procedure, gør i din situation ikke synes at være af nogen betydning, vil du modtage alle de medicinske oplysninger med et følgebrev fra afkast post.
Behandling
Behandlingen vil tage tre dage. Programmet er som følger:
Dag 1: (torsdag eller fredag):
• Modtagelse engelsktalende stewardesse.
• Neurologiske baseline (høring og eksamen)
• kardiologisk indledende undersøgelse (screening)
• Høring med anaesthesiologist
• Indledende samråd med vaskulære kirurg
Dag 2: (fredag lørdag)
• Indledende samtale med lægen
• CT-scanning (128 skiver) om nødvendigt
• Operative procedure (angioplastik eller stent)
Dag 3: (lørdag søndag)
• Høring med neurolog
• Endelig samråd med vaskulære kirurg
Dit ophold på sygehuset
Under dit ophold vil du blive bosat i et luksuriøst First Class værelse. Dit ophold er inklusive morgenmad og aftensmad. For et lille tillæg (€ 75, -) din partner kan overnatte i samme værelse. Night sygepleje kan arrangeres på Deres anmodning.
Efter pleje
Forscanning også en omfattende efter behandlingsprocessen, der består af et team af specialiserede karkirurger, neurologer, kardiologer og radiologer. Efter din behandling vil du være under pleje og pasning af vores specialister i en periode på et år, hvilket i forbindelse med en omfattende globalt studie af CCSVI behandling (Liberation Behandling). Den checkups finder sted i intervaller på 3, 6 og 12 måneder efter behandlingen, dels telefonisk og dels on location i Lingen.
Beliggenhed
Proceduren er udført i Gefäßzentrums Emsland (Emsland Vaskulære Center), som er en del af St. Bonifatius Hospitaler i Lingen, og en af de få fuldt certificeret vaskulære klinikker i Tyskland. Klinikken er helt kørestol venlige og hører til top 5 bedste karkirurgi klinikker i Tyskland. Du er altid garanteret at blive behandlet af en af de største læger.
Du kan finde mere information om klinikken på:
http://www.gefaesszentrum-emsland.de/
http://www.bonifatius-lingen.de/
Vigtig information
Videnskabelig forskning er stadig bliver gjort på CCSVI teori. Forholdet mellem CCSVI og udviklingen af MS er endnu ikke blevet ubestrideligt bevist. I øjeblikket er behandlingen kun tilbydes langt uden for Nederlandene. Forscanning vil gerne tilbyde MS-patienter mulighed for at gennemgå behandling tættere på hjemmet.
Omkostninger / udgifter
De samlede udgifter til CCSVI behandling, herunder ophold over beløber sig til € 5.995, -
(Incl. 1 års opfølgning checkups efter behandlingen og ekstra MR undersøgelser efter behandling).

[per west]

Det lyder superproff. og er sikkert et godt sted at starte. Jeg ærgrer mig en del over at han er så firkantet, ham Dr. Vogl. Han bliver langt dyrere end den løsning du har fundet her, Søren.

[Sønderjyde]

Ja jeg prøver nok en scanning der nede og ser hvordan det går.. Skulle koste 1200 euro..
Jeg ved selvfølgelig ikke om de laver begge sider vis det skulle komme til en operation og det skulle være galt i begge sider..
Men hende jeg snakkede med var meget venlig det er da en start.. tro næsten vi snakkede i 20 minutter..

Søren

[per west]

Det ligger ligesom lidt i deres beskrivelse, at det er for begge sider, men goggleoversætter kan jo misforstå. Jeg lurer på hvor mange gange det er sundt at åbne sådan en vene, hvis nu man klapper sammen og skal genopereres, og efterfølgende kan jeg så risikere det nok engang med den anden side. Så behageligt er det jo heller ikke at blive snittet i.

Man skulle jo nødig udvikle en sclerose i benene i stedet for i hovedet. 

[hag]

Hej Per

Ifølge lægen hernede kan man inflate venen mange gange - og for hver gang øges chancen for at den holder sig åben. For ham var det ikke nogen "big deal" - det tager ca 1-2 timer, og så er man klar igen.....

christian

[Christine]

Hej Christian.
Dejligt at høre du har det bedre.
Er det den adresse jeg skal skirve til ang, en tid til liberation og
hvis de har en afbud:
 
AMEDS Centrum
Al. Ujazdowskie 41,
00-540 Warsaw, Poland

Hvad er prisen for behandling i alt ??
Jeg synes det er meget svært at finde ud af priserne.

 Er det rigtig at en omgang Liberation koster hos:

Ameds Centrum, Polen koster 6900 Euro begge sider

Precan;  € 5.995, - (Incl. 1 års opfølgning checkups efter behandlingen og ekstra MR undersøgelser efter behandling). begge sider??

Vogl: 1200+4000 euro en side og den anden 3000 Euro= 7000 Euro.

Privatcan : en scaning koster 1000 Euro. De laver også kun et indgrib 6500 Euro
og man kommer til kontrol efter 9o dage og hvis det viser, at den tidligere fjernede stenose er vendt tilbage
 vil man blive behandlet igen, uden nogen ekstra omkostninger = 7500 euro

Er jeg rigtig på den eller har i fået andre priser

[hag]

Hej Christine

Du skal nok skrive til Taida direkte og sige at du er interesseret i et afbud hvis hun har. Hendes mail er:   t.meredith(snabel a)ameds.pl

Priser på de forskellige behandlingssteder forsøger vi (Lisa) at vedligeholde på denne side:

http://www.msforum.dk/index.php/topic,166.0.html

Så for Ameds vedkommende er det 1390 + 2990 euro for scanninger og operation (altså 4380 euro). Dog opdager jeg nu, at jeg har betalt 3590 istedet for 2990 - så jeg ringer vist liiige til Taida imorgen, for det stod der ikke på de priser hun sendte til mig! 

christian