Liberation spørgsmål

[per west]

Er der en tyskkyndig som kan oversætte dette til et forståeligt dansk?

Druckveränderung aufgrund einer Schwellung prä Einmundungsbereich auf eine Drückerhöhung rechts proximal 29 mmHG

Vogl nægter åbenbart at oversætte den journal som jeg har fået tilsendt, til engelsk. Han ignorerer blot mit andragende desværre. Og min læge er ikke særlig sikker i det tyske.

[Lisa.T]

Druckveränderung aufgrund einer Schwellung prä Einmundungsbereich auf eine Drückerhöhung rechts proximal 29 mmHG

Ændring i trykket på grund af en hævelse i området ved indgrebsområdet til en trykforhøjelse i højre side til ca. 29 mmhg.

Lidt kluntet, men det betyder, at der er sket en ændring i blodtrykket, på grund af, at der har været en hævelse hvor de er gået ind. Hvad der har forårsaget hævelsen er ikke klart (for mig).

Ordet proximal er jeg ikke helt sikker på, men regner med at det betyder ca.

[per west]

Tak Lisa. Jeg er lidt i tvivl om han mener einmundungsbereich der hvor hjernens vener samles og går ned i venen eller om det er som du oversætter til.

Jeg har lige fået en mail fra Vogl, hvor han skriver at trykket er fint og som det skal være, så jeg satser så på at det renser noget jern ud. Lidt som minedrift med højtryksspuling. 

[Lisa.T]

Einmundungsbereich

Betyder "ind(ud)mundningsområdet". Hvad det er, der munder ud, er ikke skrevet. Om det er vener, der munder ind i hjernen, eller noget andet, der munder ind i noget andet, er ikke klart. Man kunne også sige Einmundungsbereich om, f.eks, hvor spiserøret munder ind i mavesækken.

Han har ikke skrevet hvad, der munder ud i hvad. Jeg gætter på, at det er hvor han er gået ind i lysken, og wiren er gået ind i kroppen. Men det er ikke sikkert, det er det, han mener.

[Ann]

 

Har et spg. vedr. finansiering..godt nok er det udlandet, og det gør de nok ikke men..

Er der nogle af stederne som tilbyder at låne/finansiere pengene til et indgreb?

Har ikke råd 

Ann

[Lisa.T]

Mig bekendt er der ingen, der yder lån/financering. Du må ud og pantsætte huset....

[per west]

Ku være vi skulle begynde at yde hinanden mikrolån. Det er jo moderne i u-landene, og det er jo tilsyneladende på det niveau vi befinder os. Kunsten at yde det, er så bare, at ingen 3. part skal lukrere på det.

Den slags der lukrerer på din sygdom, er der rigeligt af i forvejen.

Mon ikke ham der "Scleroseforening" vil investere i at få tunet en "frivillig med sclerose". Så kan der afdrages igennem det mer-indsamlingsarbejde der kan ydes til forskning i piskesmæld eller hvad det nu hedder, alt sammen... 

[Christine]

Hej Christian.
Husk at sæt dine priser ind på den rigtig side ellers er det svært at finde igen
  vi har jo lige lavet en side om alle priser på behandlingen

[Lisa.T]

HALLO derude!

Jeg har lavet en tråd/side med priser.  Jeg tror nok de fleste kendte er med.

Christian, vil du ikke flytte tråden ud på forsiden, så den er nem at finde? Please?

[Christine]

Alle jer som har fået et indgreb , tager i alle stadig væk jeres medicin eller er nogen af jer hold op med at tage det ??

Ang. Dr.Vogl så skulle jeg tage blodprøver på creatinin, Aptt, Quick, Thrombocüten, Urea
ved ikke om det er korrekt stavet.

Hej Christian, jeg har besluttet mig at tage til Frankfurt og jeg beholde min aftale den 06.08
og håber at han holder prisen på 4000-6000 Euro for begge sider.

[hag]

Hej Christine

Jeg er lige kommet hjem, så jeg tager trofast min medicin. Det er nogle blodfortyndende piller, som jeg tager en af i 6 uger efter (fik ikke stent). Derudover "PoloCard" (børnemagnyl) - en om dagen resten af livet.

christian

[Christine]

Jeg har lige et spørgsmål til dem som har fået et indgreb (Liberation)
Tager i jeres medicin ( Copaxone, rebif osv.) stadigvæk efter indgrebet?
Har i tænkt over at holder om ??

[per west]

Jeg holdt med Rebif da jeg skulle rejse til Søren Hancke for at blive ultralydsscannet. Jeg fik det så godt af ikke at tage det, så jeg er aldrig kommet igang med det stikkeri igen, selv om de så ville gi mig noget andet inde på Sclerosecentret.

Og nu hvor jeg er blevet halvvejs liberated, så tager jeg chancen og begynder ikke igen. Ved ikke om jeg kunne finde på det med LDN. Det lyder jo godt og så lidt skidt.

[wagner]

Hej
Nu når man bliver scannet for CCSVI, i forundersøgelsen før Operation. Bliver man så scannet både stående og liggende?
Hvis jeg har forstået det rigtigt (det er ikke sikkert jeg har) efter at have læst Pers link fra den 24/7 http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=2944 (det hele vel at mærke).
Så er der en "naturlig" forsnævring, i det ene sæt vener når man står, og en "naturlig" forsnævring i det andet sæt vener når man ligger, (det med skrå seng).
Risikerer man ikke at ballonudvide en naturlig forsnævring, hvis man ikke undersøger på begge måder??

Hvis man f.eks ser denne video med en operation: http://www.cbc.ca/health/story/2010/04/12/ginger-macqueen-multiple-sclerosis-ccsvi-surgery-poland.html
Ser man tydeligt forsnævringen, og tydeligt forbedringen efter isætning af stent. Men hvordan havde det set ud hvis hun havde stået op?
Havde det så været modsat, at den vene som ikke var så "forsnævret", ville være det, og den som fik stent, ville være åben?

Hvis det hænger sådan sammen, så vil jo det at man får et "tilbagefald", efter operation, være kroppens forsøg på genopretning til en normal tilstand.
Kætterisk tanke at komme med her i dette forum. Men Bliver man scannet i begge stillinger???

Bent Wagner Hansen

 Text fra link:

To explain this enigma, one must understand the hemodynamics of cerebral venous outflow. The brain has two methods of venous drainage: blood drains anteriorly through the internal jugular system in the supine position and posteriorly through the vertebral system when erect. In the normal, upright patient, the jugular vein collapses (narrows) because there is not enough blood flow through it to maintain distension. In the supine position, the normal IJVs distend because the supine position favours jugular flow. The same issues apply when there is increased resistance to jugular flow. The alternate vertebral venous outflow system shunts blood away from the jugular veins. Because pressure is normally low and only marginally rises with obstruction, distension of the obstructed system does not occur.

As a result, many of the narrowings seen in CCSVI are caused by compression of a collapsed system by external forces rather than due to stenoses. This may lead to unnecessary angioplasty. The common areas of questionably physiological stenosis seen on MR venography are located at the skull base, adjacent to the carotid bulb, or where strap muscles exert compression.

[per west]

Jeg er kun blevet scannet og bedømt liggende hos Vogl, ved hjælp af  MRV scanning, som jo favoriserer jugularvenerne simpelthen fordi trykket stiger i venen i forhold til hvis man står eller sidder, og så er jeg scannet et par gange hos Søren Hancke med ultralyd, både siddende oprejst og liggende hvor der jo så ikke vises nogle forsnævringer i liggende stilling, hvor Jugular er åben, og forsnævringer i oprejst, simpelthen pågrund af at tyngdekraften så "suger" jugular sammen. Der hvor Vogl arbejdede med sin ballon føltes som om det var inde bag ved mit øre, og det er jo der hvor Søren Hancke siger han ikke kan måle med sin ultralyd.

På skærmen på videooptagelsen ses jo blodets returløb oven for hvor det tilsyneladende løber som det skal, så hvis det blot er ultralyd, så tror jeg ikke det er så nemt at opdage det med returløbet. Kunne være spændende at fortsætte med behandlingen hos Simka, for det er svært at se hvor langt oppe han måler på videoen. Det ved Anders?
Jeg har det samme problem med følelsesløse fingre som Ginger beskriver i videoen hun har i venstre lillefinger, og jeg har altså ikke oplevet den mirakuløse følefornemmelse hun så beskriver imens hun rører ved de 2 yderste fingre på højre hånd?

Kan være blodet alligevel krydser lidt over eller filmen er blevet spejlvendt, for jeg har jo ikke fået lavet den venstre side endnu.

Forskellen jeg føler er at jeg har varme i fingrene, hvor jeg før lejlighedsvis var meget kold, og sagde jeg goddag til en jeg mødte, kunne man næsten se overraskelsen når vedkommende gav hånd til sådan en "kølig Kaj".

Noget som irriterer mig, er at efter at Vogl checkede tryk i min venstre jugular, men så ikke fortsatte og faktisk udvidede den, har jeg nu en følelse af prop i venstre øre, som om der er kommet en slags forsnævring efterfølgende.

Så måske har tryksætningen af venstre jugular forårsaget en kortslutning af en veneklap, hvad ved jeg, og jeg må jo pænt gå og vente ca. 5 mdr. endnu før Vogl så vil fortsætte med projektet.

Gad vide om ovenstående er forståeligt, for jeg har bare redigeret løbende med indsæt yderligere, og det bliver noget rod, siger min korrekturlæser..