Henvendelse til myndighed uden for sundhedssektoren

[per west]

Jeg vil i dag kontakte en myndighed uden for scleroseregi, for at få en anden vinkling på hele spørgsmålet om det betimelige i at nægte patienter som i forvejen er dømt til en kronisk invaliderende sygdom, i at kunne blive hjulpet herhjemme ved hjælp af en ganske billig og ufarlig metode.

En "metode" som har som formål at reetablere så sunde forhold  som det er muligt for det ramte organ.

Jeg vil prøve at få vurderet, om det ikke i sagen om CCSVI er mest moralsk rigtigt at lade en evt. tvivl komme den "anklagede" til gode frem for "anklageren".

Især set i lyset af, at anklageren smider om sig med ikke-dokumenterede postulater som om det er dokumenterede sandheder, og bruger sin autoritet som ekspert på et område til at forhindre den anklagede i at kunne bevise sin uskyld.

Er der her nogle som har lyst til at komme med gode argumenter for, hvorfor vi patienter (og anklagede) bør have ret til at blive hjulpet?

Gerne så mange som muligt, også de sovende profiler herinde... Det er nu I kan gøre noget for at gøre en forskel.

[Lisa.T]

Det er hel normal praksis i DK, at syge tilstande behandles og forsøges kureret.

Jeg "brak" håndleddet for et par år siden, det blev omgående fikset og opereret.

Angioplasty er en rutine og ufarligt indgreb i andre forbindelser.




  jeg brækker - jeg brak - jeg har brukket  lidt humor fra morgenstunden.

[per west]

Ja. Det er en fornemmelse jeg tit får når det angår sundhedsmyndighedernes måde at behandle patienter på. Især når lægerne så faktisk skal leve op til alle de fine ord som de har lært sig, som ingen patienter forstår. For det er vist ikke meningen. De er nok alle sammen Levier, og medlem af præsteskabet som kun kan få adgang til det allerhelligste i templet.

Sclerosepatienter er forhindret i at blive behandlet for en specifik lidelse. 1 argument.   

[mille]

Hej Per..Måske kan denne FN handicapkonvention lægges på bordet og ruske op på bla.på Riget som nægtede dig behandling pga MS...Der står klart og tydeligt at der skal være lige rettigheder for alle... Det her er jo kun en lille del af den.

International
FN's handicapkonvention
FN's internationale handicapkonvention blev vedtaget i FN den 13. december 2006. Næste skridt er at få konventionen ratificeret i FN’s 192 medlemslande. 

Når et land først har ratificeret konventionen, er det forpligtet til at sikre handicappedes rettigheder, sådan som konventionen foreskriver. Det indebærer på den ene side, at eventuelt eksisterende love, som diskriminerer handicappede, skal fjernes, og at nye love, der sikrer, at handicappede ikke diskrimineres, skal vedtages.

Konventionen trådte i kraft i Danmark den 23. august 2009.


Artikel 25
Sundhed
Deltagerstaterne anerkender, at personer med handicap har ret til at nyde den højest opnåelige sundhedstilstand uden diskrimi­nation på grund af handicap. Deltagerstaterne skal træffe alle passende foranstaltninger til at sikre, at personer med handicap har adgang til sundhedsydelser, som tager hensyn til køn, herunder sundhedsrelateret rehabilitering. Deltagerstaterne skal i særdeleshed:

a) give personer med handicap det samme udbud af sundhedsydelser og -ordninger af samme kvalitet og standard gratis eller til en overkommelig pris, som gives til andre, herunder inden for seksuel og forplantningsmæssig sundhed samt gene­relle folkesundhedstilbud,

b) give de sundhedsydelser, som personer med handicap specifikt har brug for på grund af deres handicap, herunder tidlig udredning og indgriben, hvor det er hensigtsmæssigt, samt tilbud med sigte på at minimere og forebygge yderligere handicap, herunder blandt børn og ældre,

c) give disse sundhedsydelser så tæt som muligt på folks lokalsamfund, herunder i landdistrikter,

d) kræve, at sundhedsfagligt personale yder pleje af samme kvalitet til personer med handicap som til andre, herunder på grundlag af frit afgivet og informeret samtykke, ved gennem uddannelse og udbredelse af kendskabet til etiske standarder for offentlig og privat sundhedspleje bl.a. at øge bevidstheden om de menneskerettigheder, den værdighed og autonomi og de behov, som personer med handicap har,

e) forbyde diskrimination af personer med handicap i forbindelse med sygeforsikringer og livsforsikringer, som skal tilbydes på retfærdige og rimelige vilkår, når sådanne forsikringer er tilladt efter national ret,

f) forebygge diskriminerende nægtelse af sundhedspleje eller sundhedsydelser eller af mad og drikke på grund af handicap.

[per west]

Tak Mille

Det er da et forsøg værd at sende teksten afsted. Jeg sendte dette til Sillesen og Soelberg idag: Mange tak Camille Andersen

Måske var dette noget at tage ad notam, bare så I, og dermed Sclerosepatienter ikke kommer alt for langt bagud for udviklingen og opretholdelse af sclerosepatienters helbredstilstand.

http://csvi-ms.net/en/content/consensus-document-international-union-phlebology-iup-2009

http://www.scleroseforeningen.dk/Service/2010/dynen-i-hovedet-forsvandt.aspx


Der vil så vidt jeg har fået oplyst fra patientklagenævnet gå 12 mdr. forinden de kan afslutte en klagesag, og til den tid vil jeres Karkirurgiske afd. formentlig være sakket håbløst bagud for udviklingen.

Til den tid sidder jeg måske så i en rullestol, som offer for en irreversibel proces, og har som følge deraf ikke så meget glæde som jeg kunne ha haft, af jeres behandling hos Lisbeth Jørgensen, som jeg har stor respekt for på grund af det initiativ hun har udvist.

Gad vide om Rigshospitalet ville vælge den samme politik, såfremt det var en kranspulsåre der viste sig tilstoppet hos en sclerosepatient.


Med venlig hilsen

Per West

Problemet er jo at det er en neurolog som skal godkende os til en eksperimentel behandling, og der vil jo gå mindst 2 år+, forinden de forsøg som "de" går og undskylder sig med at de venter på for patienternes egen sikkerheds skyld, bliver afsluttet.

Men jeg sender det alligevel afsted, for så må de bevise at ikke en eneste "rask" person i Danmark har fået foretaget en sådan operation.

Det værste er, at det er der måske ikke, se sporhunden Charlottes 2 links om Buffalo nederst i rækken.. http://www.msforum.dk/index.php/topic,9.msg4409/topicseen.html#msg4409

 

[per west]

Appropos henvendelse til myndighederne. Jeg har idag modtaget afvisning på mit andragende om at få mine behandlingsudgifter dækket af Regionen.

Begrundelsen er, at det fremgå fra Klinikchef dr. med. Henrik Sillesen, at den ønskede behandling ikke foretages her i landet.

I det lovgrundlag du modtog med brev herfra af 08.07.10 fremgår af § 22, stk. 2 at en forudsætning for tilskud efter bestemmelserne i bek. 62/2010 er, at behandlingen gives i Danmark. Du kan derfor ikke modtage refusion af behandlingsudgifterne.

Jeg har på den baggrund ikke fundet behov for at vurdere, om din ansøgning er indgivet rettidigt.

De øvrige muligheder for at modtage refusion fremgår af bekendtgørelsens § 25 og følgende paragraffer. Det er her en overordnet forudsætning, at du er indstillet til behandling i udlandet af afdelingen med den højeste ekspertise her i landet. Denne forudsætning er heller ikke opfyldt i dit tilofælde.

Der er ingen etableret klageadgang for afgørelsen.

Venlig hilsen

Jette Siefert

Juridisk konsulent..

Nu var min begrundelse, at behandlingen foregår frit inden for EU's regi, og at dette skulle give mig ret som EU-borger. Orker jeg at skrive igen og gøre opmærksom på dette faktum...

Jeg ved det ikke, for idag har været en plus/minusdag, hvor en har mailet og fortalt at hun snart tager til Indien og får foretaget CCSVI-behandling af en Omar Shariflignende lægetype, og så givet mig et fif om at jeg kan blive afmetalliseret i Århus, så det var jo en plusser og så har en anden skrevet til mig, at jeg nok bør stikke piben ind for jeg skræmmer mange væk her fra forummet fordi jeg smitter af på helheden, og vi bliver anset som militante fanatiske typer. Så plus-minusdag.

Ser jeg sådan lidt bredt på det, så er det nemmeste jo bare at holde kæft, og så betale for sin egen behandling, for jeg har jo råd. Jeg kan også skrive til et par her, som måske ville være med på at splejse om et mikrolån, og så få afprøvet interessen,men der er måske slet ikke behov for at lege afrikaner?

For en myre er ingen ting og er nem at træde på, men med 10 eller 100 eller 1000 så er det en anden sag.

Som sclerosepatienter er vi vist bare "sitting ducks" for enhver som får sit udkomme af at behandle den slags nemme patienttyper... En er jo egentlig lig med ingen... 

[per west]

Lige lidt af hvad jeg svarede til minussen idag. Betragt det som en slags svanesang, og så har systemet og "Den Store Bastian" så vundet... Måske?

Da jeg oprindelig startede med at kommunikere om CCSVI, var det i Scleroseforeningens debat, foranlediget af LisaT’s tråd om emnet, og jeg var fuld af forventning omkring at læger og forening og patienter ville være enige om, at der nu var en spændende opdagelse som burde undersøges og forsøges indført hurtigst muligt, for jeg var lige blevet diagnosticeret og så dette som en redningsplanke som kom i tide.

Da jeg så fandt ud af, at det faktisk mest var vigtigt for læger og forening, at bevare statusQ, blev jeg noget overrasket og siden meget vred. Jeg ved godt at man risikerer at blive stoppet i døren, såfremt man bruger negativ retorik, men jeg er også godt træt af at ”slipsefolket” efterhånden har gjort det til en betingelse for at blive taget alvorligt, at opponenten i deres adfærd kan argumenterer på passende civiliseret og afdæmpet måde.

Det indikerer bare at der er blevet for mange akademikere i et samfund, og at akademikerne mener at man står til at undvære.

For mig er MSForum ikke det vigtigste talerør eller værktøj til at vi kan få indført CCSVI i Danmark. Og jeg ser det ikke som et mål i sig selv, at der kommer flere og flere medlemmer, med mindre medlemmerne så vil bruge deres ressourcer på at løfte i flok og hjælpe hinanden, hvilket desværre nok må gøres uden for forummet, da energien og overblikket ikke er til stede hos medlemmerne, til andet end blot at tænke på sig selv.

Jeg kan desværre ikke hyle sammen med ulveflokken i Scleroseforeningen, for førerulvene vil jo ikke høre på noget som en patient kan foreslå som en god strategi mht. at bedre patienternes livskvalitet, andet end hvis jeg er enig med førerulven i, at det er sundt for patienter at gå rundt med indsamlingsbøsser, og pengene efterfølgende sendes til foreningen, så den kan donere til forskning og til patienternes psykologhjælp, lønomkostninger for tjenesteydelser og administration og så bygningsvedligehold.

Jeg har ikke endnu brugt kræfter på at få kontradiktionen i foreningens udsagn og faktiske adfærd udbredt til offentligheden, andet end ved de bemærkninger som kan læses på nettet, hvis man logger sig ind på MSForum, eller på Scleroseforeningens debat, fordi jeg ikke ønsker at skade de ting som foreningen trods alt gør godt.

I Scleroseforeningen lider de fleste egentlige syge af et Stokholmsyndrom, hvor de står solidariske med deres ”gidseltagere” som jo nok bedst ved hvad der er godt for dem. De raske frivillige eller aflønnede, drives af den begejstring der ligger i at hjælpe de syge efter bestyrelsen forlæg derfor, og bestyrelsen har nok i sig selv og de vellønnede forskeres forsikringer om holdbarheden af hele den ”katolske kirke” som forskerne har bygget op igennem årtier. Alle gør jo det gode i offentlighedens øjne og alle kan gå veltilfredse til sengs hver aften.

For som en gennemgående rød tråd går der, at det at hjælpe syge giver aflad for de fleste handlinger, eller mangel på samme, og det er der ikke nogen italiensk læge som skal komme her og lave om på, når nu de raske går og har det så godt.

Det er det kirkevælde jeg forsøger at sparke til. Og vil præsterne ikke lytte, så er det vel menneskeligt at blive krigerisk og prøve at sparke døren ind, for logik er logik og den skal ikke skjules bare fordi nogle mænd i hvide kitler har opbygget sig et luftkastel.

Blot en skam at de som lever fanget i pænhedens blide, søvndyssende tyrrani, ikke rigtig kan tåle at der så bliver talt frit ud om de forbrydelser der faktisk begås imod dem. Det er jo ikke seriøst selv om det er sandt.

Ja. Lad os slutte med maileriet, for jeg har egentlig intet ønske om at gøre dig ked eller ondt. (Eller sur)

Jeg er vist bare sandhedsfreak og den er jo ilde hørt..

 

Venlig hilsen

Ja. Måske. For det at debattere for at rejse andre myrer tager jo ressourcer som måske bedre kan bruges når nu myrene ikke vil/kan fordi de er trådt flade. Tror at det giver mig bedre mulighed for at brokke og overskue, hvis jeg blot er myreflittig helt anonymt og lige så stille. 

[mille]

 Per det er muligt at du kan støde nogen med de meninger du har og den måde du skriver på...Men somtider er det desværre nødvendig at smide slipset og tale med store bokstaver for at få nogen til   at  lytte.

 Så vi har brug for sådan nogen som dig der tør og vil  tage kampen op med det tunge og utrolige stive sundhedsvæsen vi har.
 Så jeg har stor respekt for dig og de andre der kæmper kampen.

 Ved hvor opslidende det er....Det er nemmelig myrens kamp mod gråbjørnen.

l

[per west]

Mille. Jeg har allerede smidt FN's handicapkonvention afsted til regionen, og jeg slutter ikke med at slås, men dagens minus er faktisk en plusser, og jeg tror på mangfoldigheden i kommunikation, og vil derfor være stille en tid for at andre kan få plads.

Jeg vil bare bruge det som mange herinde finder frem, og så bruge det i min kommunikation med myndigheder frem for blot til MSForum. 

[PiaB]

Hej

Min svigerinde som er produktionssekretær på DR2, efterlyser nogle få men gode og konstruktive link som beskriver problematikken omkring CCSVI og mangel på samme herhjemme, så hun kan gå videre med det til dokumentarafdelingen.

Jeg håber i kan hjælpe mig, så vi kan komme i medierne med det.

K.H Pia

[per west]

Jeg synes at Maries dagbog omkring Rigshospitalsbesøget, egentlig illustrere problematikken meget godt.

Jeg tager mig frihed til lige at paste det over her, så må Marie lægge sag an imod mig efterfølgende.

  Rigshospitalet er da MIT hospital -er det ikke?

This piece is about a danish hospital, so I wrote it in danish to make sure people in Denmark can understand it. Basically it is about the danish hospital Rigshospitalet where the vascular surgeons have been forbidden by the neurologists to speak to any sclerosis patients about CCSVI.   

Kære venner,

Jeg har netop været et smut forbi Riget vel forberedt på den afvisning jeg ville få.

Før jeg tog til Polen d. 9. juni, for at få åbnet min højre vene for 2. gang, havde jeg en snak med overlæge Lisbeth Jørgensen på karkirurgisk afdeling. Hun var positivt stemt overfor at scanne, og ville involvere de interventionelle radiologer, med henblik på "en eventuel ballonudvidelse".

Jeg fortalte, at jeg havde en tid i Polen kort efter (købt og betalt), og hun syntes, at jeg skulle tage afsted. Hun bad mig dog om, at komme tilbage efter Polen så hun kunne "efterscanne" mig, og høre hvordan jeg havde det. Det var så i går.

Per havde været inde kort tid efter mig og allerede der, havde hun fået stillet stolen får døren angående yderligere undersøgelser for CCSVI.
Hendes chef (går ud fra, at det er Henrik Sillesen, hun mener) havde givet hende forbud mod at modtage patienter med henblik på CCSVI. Hun havde fået en "skideballe" af den ledende neurolog overlæge på Riget og havde fået sat "mundkurv på. Det var et spørgsmål om at "man ikke tager hinandens patienter". Multipel Sklerose var neurologernes område.

Hun sagde også at "det ville være det letteste i verden, at lave et forsøg hvor man scanner 50 personer", og "det kræver jo ikke meget af os at sætte det igang". Hun var slet ikke enig i neurologernes beslutning. Hun sagde dog også, at der var mange faktorer der gjorde det svært, at forstå at det skulle virke, og at lægernes bevæggrunde for at vente måske var rigtige nok. Men det ved vi ikke, før vi har prøvet det af.

Hun sagde også til mig, at det bedste vi sklerose patienter kunne gøre, var at lægge pres på lægerne ved at bruge medierne. Hun nævnte radio, tv, aviser ugebladet Helse osv.

Hun var rigtig glad for, at se at jeg har fået det bedre, og syntes at det er "ærgerligt" at hun ikke kan gøre mere.

Det, som jeg mener, er et meget stort problem for Rigshospitalet (og Hillerød Hospital) er, at jeg er blevet afvist på et tidspunkt hvor min vene netop var faldet sammen og hvor jeg pludseligt fik det MEGET dårligt. At afvise en patient, der har fået en ballonudvidelse, kan være livsfarligt. Jeg kunne have haft en blodprop. Jeg måtte uvidende tage hele vejen til Frankfurt for at blive hjulpet. Jeg kunne have været død på vejen derned!

Jeg måtte skifte praktiserende læge to gange og få utallige afvisninger fra læger i hele Danmark før jeg endelig fik en tid på Rigshospitalet, igennem privathospitalet Bekkevold Klinikken hvor karkirurg Ulf Helgstrand, der både arbejder på Bekkevold klinikken og på Riget. Det var 3 måneder efter, at min vene klappede sammen.

Så nu er der kun én vej frem for kampen for CCSVI og det er medierne.

Derfor vil jeg bede jer alle om at tænke så det knager på om I kender nogen der kunne være interesserede i at skrive en artikel eller lave et tv program om CCSVI. Tænk, tænk, tænk. Og skriv til mig på marielouiserainer@hotmail.com

[per west]

Og her er en oversigt omkring de fleste lægelige afhandlinger som er udgivet omkring CCSVI og forbindelsen til MS.

http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/from-ccsvi-alliance-the-table?xg_source=msg_mes_network

Og så synes jeg at Karina er en god illustration på problemet som man kommer i, såfremt restenosen indfinder sig.

Jeg kan desværre ikke lige finde de links til hendes TV-interviews. Underligt hvor de nu er blevet af?

http://www.scleroseforeningen.dk/~/link.aspx?_id=35F63ADDF1C646FAA3D8DDED53627D45&_z=z

http://www.scleroseforeningen.dk/~/link.aspx?_id=754AA7CF21134A71A2AEAF6035E245AD&_z=z


http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/Pjecer%20og%20Magasin/Magasinet_nr_3_juni_2010/Danske-laeger-er-afventende-omkring-CCSVI.aspx

I det sidste link fortæller en kirurg at det er ingen sag at udvide vener og samtidig fortæller neurologen, at det er meget vanskeligt og farligt.

Jeg synes det hele bærer præg af virkelighedsforvridning, og halve sandheder, for nu at sige det pænt. Håber der er nogle fragmenter som der kan bruges?