Maja - Ameds

[Derhansi]

Hej Maja,

Nææh det er der nok ikke nogen fornuftig forklaring på. Jeg har svært ved at forestille mig de har udvidet de forkerte vener, da de er nogen af de mest erfarne på området. Hvor hårdt ramt er du ? (nu kan jeg ikke huske om du har præsenteret dig på præsentationstråden). Min personlige holding er at veneforsnævringerne opstår som følge af MS - og derfor forsvinder MS ikke ved en ballonudvidelse, men alle/mange symptomer lindres/afhjælpes. Kan det tænkes de har overset noget ?. Måske du skulle få lavet en second opinion på et andet sted ? (det ville jeg gøre). En scanning er i sig selv jo ikke helt ligeså kostbar.
  Der hansi

[HeleneE]

Hej Maja,

I am sorry you are not feeling better ...so far!
I would agree with what "der hansi" says. I think for the moment your first step would be to get someone to have a look again at your veins. I dont know if they can take you back just for a quick follow up scan in Poland as soon as possible before the 3-6 months check up? Other possibility would be here in Dublin. Dublin is easy access from Denmark and you can sometimes get very cheap flights direct. I think Monica Healy is away on holidays mid august but she is back towards the 25th. 

Hilsen Helene

[hag]

Maja har faktisk været hos Ameds og er blevet Liberated. Så hun har fået kigget på venerne, og de fandt forsnævringer, og hun har fået dem udvidet. Men uden hun mærkede nogen forbedringer 

Maja - hvilke symptomer har du egentlig? Kan det være at du er en af de få der er ramt af en fejldiagnose? Kan det være at du faktisk har fået Borrelia? (Lymes disease - the great impersonator). De tests som vi får i Danmark er forældede, og kan ikke i alle tilfælde vise Borrelia. Se vores Borrelia-tråd: http://www.msforum.dk/index.php/topic,256.0.html

Christian

[Ann]

Jeg undres..man stiller vel ikke diagnosen 'sclerose' uden at være 100 % sikre.
Dvs. MR-scanning og/eller rygmarvsprøve..

[hag]

Diagnosen MS gives på baggrund af en række kriterier som nogle kloge mænd (neurologer   ) har opstillet. Der er med andre ord ingen definitiv test der siger MS med 100 %

Derfor er der også folk som går fra MS til andre sære sygdomme - og tilbage igen. Desuden findes der nogle som bare bliver raske igen.

Det er et faktum, at en del af dem der har diagnosen MS i stedet har Borrelia - og hvis en dansk test ikke viser Borrelia - så kan det godt tænkes at lægen siger MS, simpelthen fordi patienten har en masse tegn på MS.

Maja - har du fået konstateret MS efter MR-scanning og rygmarvsprøve ? Har du plaks i hjernen, samt oliglokonale bånd i rygmarvsvæsken? Borrelia kan iøvrigt godt give plaks i hjernen.

Se her: http://www.associatedcontent.com/article/15949/multiple_sclerosis_patients_should.html?cat=5 - læs specielt side 2.

Se også her. Denne person kæmper mod NMSS (Scleroseforeningen i USA) for at få dem til at erkende, at nogle med MS faktisk kan have Borrelia.

christian

[per west]

Maja. Du skriver du har fået billeder før og efter. Er der ikke en flowberegning på de billeder?

[maja]

Hej igen,

Tak for jeres mange svar 

jeg har fået konstateret ms vha mr scanninger (3 stk), rygmarvsprøve, SSEP OG VEP. Jeg har godt læst om den danske læge Helle, som fejlagtigt fik at vide, at hun havde sklerose men faktisk døde af Borelia. jeg tror dog ikke det er tilfældet med mig. Jeg har haft symptomer siden jeg var i tyverne. Jeg har haft et mildt sygdoms forløb uden de vilde attacks. Her i foråret fik jeg dog to stk attacks som primært kunne mærkes på balance og min gang. Jeg kan stadigt gå uden problemer ca 1 km, men så begynder det også at knibe.

Ellers har jeg de typiske syns, blære og føleproblemer.

Jeg overvejer også at få enten AMEDS eller andre til at foretage endnu en scanning, men trænger lige til en pause. De sagde også at jeg udover at have forsnævringer også havde ret smalle vener, så jeg overvejer om jeg fra naturens hånd bare er udstyret med for små vener?

Jeg skal ned til en neurolog d. 16/8 og vil tage papirerne og cdén med. Jeg vil insistere på at få en kardiolog til at kigge på papirerne.

[maja]

Ang flowberegning så kan jeg ikke se at det står nogle steder. De sagde bare, at jeg havde 50 og 60 % forsnævringer og at det lykkedes at udvide dem..

[per west]

Det kan være at Vogl har besluttet at lave en CD-discountudgave, efter jeg har stillet en hel masse spørgsmål til min CD? Der er nok >300 billeder, og de sidste 8 omhandler FLOW. Jeg kan desværre ikke finde ud af at lægge dem ind, for teksten for flowberegning forsvinder når jeg PDF-er billedet. 

[maja]

hej alle,

Nu har jeg været ned hos Thor Petersen, neurolog på Århus Skleroseafd. Jeg fremlagde alle mine papirer om ccsvi. Han fik også Simakas beskrivelse af CCSVI som Lisa havde lagt ud.

Han virkede oprigtigt interesseret og ville meget gerne læse mine papirer og tog på eget initivativ kopier. Jeg fortalte ham også om msforum, som han ikke kendte til.

Det ændrer selvfølgelig ikke på det faktum, at han ikke kan gøre noget så længe det ikke er videnskabeligt bevist..suk. Men vi fik en god snak og min skepsis omkring de danske neurologer og deres trang til at lukke ørerne for al fornuft, blev lidt mindre (:

[cab]

Ja, Thor er en utrolig behagelig mand - meget stille, forstående og hjælpsom.
Han ringede til mig en lørdag, lige efter jeg havde fået diagnosen - det er der ikke mange læger der gør.

Men alligevel så er han jo nødt til at holde sig til sundhedsstyrelsens forskrifter - og CCSVI er ikke på deres positivliste, endnu.

Hvordan gik det med "Jeg vil insistere på at få en kardiolog til at kigge på papirerne."?
Ikke for at virke nedladende eller lignende - men lykkedes det?

[PiaB]

Uha, så er jeg også parat til at tage til Ameds den 29.oktober. Det er en mærkelig følelse, man har gået og glædet sig, og så lige pludselig er det bare virkelighed, jeg er både spændt og nervøs. Synes det er gået hurtigt, det er blot 14 dage siden jeg mailede til dem første gang.

Det er nok en anden "tråd" Jeg har prøvet Christians hjemme-test, men jeg får lynhurtigt en dunkende hovedpine i baghovedet som fortager sig hurtigt igen, har heller aldrig pustet en ballon op, der er måske en sammenhæng.

K.H Pia

[danfin]

Skønt, Pia, med datoen hos Ameds  - har selv fået tid 12. oktober.

En anden ms-ramt dansker der også skal derned i november taler om en klump skandinaver (igen-igen?); jeg har da også gjort mig den tanke at de startede ud med finner og svenskere. Men egtl. tror jeg det er tilfældigheder, bortset fra, måske, at fransk-canadiere kommer i klumper pga sproget. Flere i Polen incl. organisator og kommunikationchef Marcin skriver også på fransk, men det er nok ikke alle dernede der behersker det sprog.

[Anders]

jeg ville skaive til ameds og bede om en kontrol scanning.. bare med normal dobbler burde de kunne se om du er ok....