Bedre profilinformation

[Tut]

Hej.

Jeg læser ofte om jeres ballonudvidelser, og kunne rigtig godt tænke mig, at I udfylder profilen/signaturen med, hvilken form for MS I har eller havde inden frigørelsen, for så kan vi andre se, hvor meget/lidt det har hjulpet på de forskellige stadier. Det siges jo at hjælpe mindre på os progressive MS’ere. Kunne være interessant og se om det er tilfældet.
I har måske skrevet, hvilken MS-form I har, men jeg kan simpelthen ikke huske, hvis I har skrevet et andet sted blandt de ca. 4.700 beskeder, der ligger herinde. 

Andre medlemmer må også meget gerne informere lidt om sig selv, for så giver det måske en større forståelse for det skrevne.
Ved ikke om andre har det lige sådan.

Hvis man skriver i signaturen vil informationen blive vist hver gang, man skriver en besked.

Denne opfordring gælder selvfølgelig også admin. 

Vh. Tut

[Lisa.T]

Som talt ud af mit hjerte.   

Jeg vil også ¨KRAFTIGT opfordre alle til at skrive deres signatur, så man/vi kan se, hvilken typer MS man har

[Lone]

Hej Tut

Jeg har før været inde på emnet, og efter det kom der lidt mere gang i det med signaturen. Dog ikke nok, synes jeg, så jeg er glad for at du tager emnet op igen, og håber der virkelig kommer gang i det denne gang.

Lone

[per west]

Egentlig er Tut nu nødt til at skynde sig at blive scannet liberated, når nu hun åbner en tråd i Liberatedafdelingen. 

[hag]

Jeg flytter den 

[Tut]

-> Per West: Jamen, jeg overvejer da også om det måske kunne hjælpe mig, men vil nu altså rigtig gerne se, hvordan andre SPMS'ere reagerer på udvidelsen Fandt ud af på RIX-pod, at Betty er SPMS'er, men det kan jeg ikke se herinde. Så er der mon andre SPMS'ere der gemmer sig 

->hag: Grunden til, at jeg lagde tråden i Liberated var jo fordi det er dér de rette personer læser det. Jeg tror nemlig ikke, at de der mangler info'en surfer så meget rundt på de nedre emner. 
Nu tænker jeg bare, at den vil ligge og 'dø' her, men det er måske også godt det samme, for opfordringen til dig (som liberated og forbillede) er jo ikke rigtig blevet effektueret  så hvorfor skulle de andre så?
Håbet er der selvfølgelig altid.

Vh. Tut

[per west]

Tut. Først og fremmest handler det jo om at tro på det logiske i at sikre et rigeligt blodomløb. Desværre virker det som om, de som tilbyder liberation ikke er meget for at komme med kriteriet for hvornår dette kan anses som rigeligt, og måske derfor jeg aldrig kommer til at kommunikere godt med de som udbyder angioplasty, for jeg spørger til, hvilke volumen som de anser for kritisk, og hvornår man anses som forsnævret og har endnu ikke fået noget entydigt svar.

Enhver som kan tjene 50.000 kr på at fortælle at man er forsnævret uden yderligere forklaring, anser jeg med lidt mistro , men det er desværre dette vi er henvist til.

Så for mig handler det mest om, at få rettet ud, og så krydse fingre for at det er noget som virker på sigt, at få blodet igennem hovedterminalen for at rense ud.

Indtil videre har jeg ikke haft attaks efter at jeg smed medicinen og blev halvejs liberated. Da jeg tog medicin havde jeg noget som jeg tror var attaks, med følelsesforstyrrelse og tab af sanser, så pt. står der 1-0 i angioplasty's favør.

Om det bliver en succes eller fiasko, er så individuelt for den enkelte, at jeg mener det vigtigste er at prøve at stoppe progressionen, og så træne sig op derfra. Ingen mirakler forventer jeg, selv om der har været nogle som tilsyneladende er blevet godt hjulpne. Karina, John, Leif's Lisbeth, Marie Louise, Betty, Mona, men jeg er på det jævne indtil jeg får pennicillinen verfet væk. Hvorfor de ikke skriver en månedsrapport forstår jeg ikke. Især synes jeg at Karina og Marie Louises historier fortæller noget om potentialet i at få noget blod til at skylle tågerne ud, og så er resten op til os selv.

Så det der skal bruges til at tage sin beslutning, er først og fremmest sin egen logiske sans og så selvfølgelig økonomi 

[Tut]

Hej Per.

Nej, ’drengene’ holder kortene tæt til kroppen mht. oplysninger, og det er da et usikkert grundlag, at overdrage sine indre motorveje, hovedveje, småstier og tilgroede områder, når de ikke kan forklare.

Jeg vil give dig ret i teorien om, at der skal renses ud i hovedterminalen. Bare flowet ikke bliver så højt, at de få brugbare ting skylles ud.

Der er så bare lige spørgsmålet om medicinen. Jeg får Novantrone og har en noget glæde af den. Ville jeg kunne fortsætte med den uden, at kemo’en rister hjernen pga. større flow?
Tænker, at det nok er ligegyldigt at spørge fjolserne på Riget. Man har jo skiftende læger hver gang, så man har ofte på fornemmelsen, at de bare er ’neuro-vikarer’ uden egentlige brugbare meninger, men jeg må vel forsøge mig næste gang.

Derudover er der selvfølgelig en masse spørgsmål: hvilken klinik man skal vælge? (tror, at den excentriske dr. Vogl er udelukket) Er der spasservenlige forhold? Kan/må man flyve? Skal man have en bærbar med for at kunne kommunikere med klinikken? Skal journalen oversættes? Hvilke forsikringer skal man have? Hvad med pillepas? Kan en af veninderne tage med? Kan jeg holde hendes snorken ud?

Og der er jo også en del opgaver: Forny pas, bestille VISA, bestille rødt kort hos forsikringsselskabet ved bilkørsel, man skal vel også have et Blåt sygesikringskort…damn, mit kørekort skal også fornyes snart …aaaarrrg, jeg mangler en privatsekretær, for min jernfyldte hjerne kan ikke rumme så meget.

Ja, en månedsrapport fra de ’frigjorte’ ville være til stor hjælp for os andre, der er lidt vægelsindede og mangler lidt facts. Måske har de så travlt med at leve deres nye liv, at de ikke har tid til at logge på mere.
Ved ikke om det ville være for grænseoverskridende, at admin sender en sød, lille opfordring til dem på deres mail om at opdatere deres forløb?

I øvrigt giver Derhansi’s Tina mig lidt mere blod på tanden……

Håber, at du snart har styr på din penicillin, skovbæster m.m. og ikke skal døje i flere år, som Joan havde nævnt kunne være en mulighed.

[per west]

Tut. Der er ikke meget af det du nævner, som ikke kan klares over nettet. Borger.DK osv. Det der ikke kan klares, er kroner til at bestikke en illegal abortl... Angioplasticker til at foretage udskrabningen.. 

[Tut]

Ved sq ikke om snorken kan klares med en illegal abort 

[Tut]

Måske skal jeg lige forklare, hvor man ændrer sin info 

Du trykker på dit eget navn eller 'Profil' på startsiden. Finder 'Forum Profilinformation' til venstre, og så fylder du info ind under Signatur.

MS-type finder du på :    http://commons.wikimedia.org/wiki/File:Ms_progression_types.svg
EDSS niveau findes på:   http://ms.about.com/od/multiplesclerosis101/a/ms_edss.htm

God fornøjelse!
Er sikker på, at Lone og Lisa T. vil blive ovenud lykkelige for din indsats 

Vh. Tut

[Lisa.T]

Fremragende!!!! Tak!

[Derhansi]

Hej tøser

Rak for tipsene. Nu skal jeg bare liige se, hvordan det ser ud.

Der Hansi

[Lone]

Hej Tut

Tak for endnu en indsats om bedre profilinformation. Kendte egentlig ikke rigtig til det der EDSS, og blev lidt deprimeret over at blive mindet om hvor dårlig jeg egentlig er blevet, da jeg måtte se i øjnene at jeg er nærmere de 10 (død) end godt er.
Jeg har sjusset mig frem til at jeg ligger et sted mellem 6.5 og 7.

Lone

[wagner]

EDSS det er vel der vi bliver sat i bås hver gang vi er hos Neurologen.
Heksedoktoren løber frem og tilbage med stemmegaffel og hammer, og knækkede tandstikker. Om 20 år ser vi nok på dem, som vi ser på en heksedoktor der kigger i gamle benknogler, og i dyre indvolde

Bent