Bedre profilinformation

[Besse]

Tag det roligt..stemmegaffel og tændstikkerglemmer de alt om ;)NÆH de tager receptblokken og skriver lige en recept  Der er lige noget "du ikke har prøvet"

[per west]

Hvem er Lisa og hvem er Dearhunter Hansi. 

Deee got nok et lille billede... 

[Derhansi]

Hej Per

Meget skal man da snart høre om små billeder mv - og så fra een der har sat et billed i af sig selv, hvor selv et silhouetklip af H.C. Andersen ville være bedre belyst 

Oplysning til alle : Det er Der Hansi til venstre (i den hvide polo)og husfru Tina taget forrige år i Grækenland

Der Hansi

[per west]

Så er den ged barberet, og så er det nok slut med alt det jammer... Godt at jeg har 2 billeder når nu situationen absolut skal spidses til...

[Leif]

Du Per.....

Er det ikke noget med du har en stor have ?? Du kunne hjolde en "lille" havefest, så alle kunne se dig irl. vi er kun ca. 215 pers.  Og tænk lige på mulighederne så vidt jeg kan fornemme er der klart et overtal af kvindelige medlemmer herinde....... Smiler...

Leif.....

[BR]

Per havefest - hørt! 

[per west]

Så må kvinderne komme først og hjælpe til med at forberede alskens additiver som skal til, ud over øl... Det har jeg set i en TV-udsendelse, at sådan noven er gode til... 

Det havde nu været mere overskueligt dengang der kun var 20 med-lem, og så LisaT... Og Betty men hun sagde nu ikke så meget...

[Tut]

Man kan da ikke være væk i 2 sek. (læs 2 dage) ……………….

Hansi:
Det/du/I ser strålende godt ud 

Lone:
Selv tak! Har set, at du selv har efterlyst info hos en af de ’frigjorte’.
Jaja, vi nærmer os alle døden hver dag, så ingen grund til yderligere depression    Måske skal vi ’bare’ se at komme af sted til Polen og forsøge at ændre på nogle af vores problemer.

Wagner:
Jeg ser, at du er en Novantrone-’artsfælle’, - så jeg bliver nødt til at høre om, hvor meget glæde du har haft af det? Jeg er halvvejs i forløbet.

Per:
Lyder skønt med en fest    Kan man lave et krav om, at hjælperne skal have en EDSS mellem 0 og 4,5? 

[wagner]

TUT:
Vedr. Novantrone.
Jeg tror helt bestemt at progressionen stoppede, Jeg er kun "gået ned ad bakken" en gang i forløbet, og det var nok en anden årsag. jeg havde 40 i feber i 9 dage, og er aldrig rigtig kommet på tilbage igen efter den tur. Men de symptomer jeg har nu, har jeg haft de samme steder siden jeg startede på Novantrone. Så det er vel lidt positivt.

Jeg blev ikke særlig syg, hvis man spiser, forsvinder det meste ubehag. Det vil sige: hver gang man har lidt ubehag, SPIS.

Jeg er nu uden medicin, og har ikke det dårligere.

Jeg har mødt MSér der har forladt kørestolen pga Novantronen, men jeg oplevede ikke nogen forbedring.

Bent Wagner Hansen

[Derhansi]

Til Tut:

tak for de pæne ord, hvaehhh er det bare min pc eller mangler der noget lignende vedr. din egen profil 

Til Per:

ja nu hjalp det næsten alt for meget - Næeeh spøg tilside : Nydeligt. Men hvis du frygter en invasion so don't worry. Hvis deltagerne herinde tager det nogenlunde lige så alvorligt at dukke op til en BBQ - West'ern style som TIL AT MELDE TILBAGE TIL ALLE DE MENNESKER SOM FORSØGER AT LAVE STATISTIK ELLER RÅBE LÆGESTANDEN OP, såeeh tror jeg du kan nøjes med et par fyrfadslys og en enkelt dåse coctailpølser + en æske tandstikkere (uden smag) til at sætte pølserne på.

Get going guys and girls !!

Der Hansi

PS: Hvad f..... er det dersens Novantrone for noget ?(der må jeg sgu til gengæld have sovet i timen - hit me with some leads)

[Besse]

  Et gansk "uskyldigt "middel kørende til i kemoterapien

[Derhansi]

Hey Besse og andre

Nu har jeg så lidt svært ved liiiige at sætte lighedstegn mellem uskyldigt og kemoterapi, men det er måske bare mig  (nej det ved jeg godt du fiskede efter)
Fruen var nogle år på betaintereron og det mest synlige resultat derfra er da en yderst"flexibel" bagperron, men hvem ved hvad f... der ellers ville have været sket. Det gav bare ikke mening at fortsætte ned af bakken med betainterferon(serono) som "sponsor".(virkningsløst)

Der Hansi

[Besse]

Nogle lighedspunkter er der da .Jeg fik ikke noget godt ud af betaferon..ud over en masse attackker,som de kaldte pseudoattackker ::)Men jeg har da stadig fornøjelsen af dem..Så hvis jeg ikke var holdt,,med protester ..Gad vide om jeg så kunne sidde her nu???Ja det er der ingen som kan svare på..Ellers har jeg takket nej til al anden erstatning..men hvis og hvis...
Et er stensikkert ,,,hvis   ( ja det hvis igen)denne behandling holder vand,og man ikke" skal under kniven" hveranden måned..så er ubeskriveligt

[wagner]

Der Hansi:

Novantrone er et Kemo produkt, og er vel det produkt der virker bedst(hvis jeg har forstået det rigtigt), men har nogle grimme bivirkninger, Kan påvirke hjertemuskulaturen, akut Leukæmi, og man kan få anafylaktisk chok under infusionen. Man må kun få en hvis mængde ialt, regnet ud på "kvadratmeter  krop"
Derfor giver man det ikke til alle, men gives ofte som "nødbremse". Det påvirker generne og vanskeliggør celledeling, der sker jo en del celledeling ved en infektion, -(se bare hvis du får en torn i fingeren, det hæver og der kommer måske en byld)- og da man med nuværende viden, mener at det sker en form for "infektion" når vores nervebaner destrueres, så hjælper Novantrone, da det "forhindrer" celle deling.
Jeg har mødt et par stykker som har rejst sig fra kørestolen, efter at have fået Novantrone, men det er kun en lille del der oplever dette.
Da jeg skulle tage stilling til om at få det var det, var det Promille man talte om, når man talte om bivirkninger, nu er det nok procent. http://mssociety.ca/en/research/medmmo_20100607.htm
Man får Novantrone som infusion hver tredje måned (oftere de første to-tre gange). Det tager ca 20-25 min at løbe ind, også kan man bare gå. så hvis man ikke skulle vente på at Dr. Jekyll får blandet kemien på apoteket, kunne man klare det på en halv time.
Håber du kan bruge info. Jeg er kun lægmand, så der er nok noget som ikke er "politisk korrekt"

Bent Wagner Hansen

[Ann]

Fik Novantrone i starten da det blev kendt..mener at det var i 2003. Mit hjerte kunne så kun holde til det i 1 1/2 år, og så måtte det stoppes igen.
Ja der var en del bivirkninger ved behandlingen..men som jeg tænkte dengang..hvad har jeg at miste.

En skrap behandling men som hjalp bl.a. på min balance..slap rollatoren og den har stået på loftet lige siden