Liberated - German style - Dr. Vogl - Tina und der Hansi

[Derhansi]

Det praktiske:
Vi kørte selv derned i bil og turen på ca 800 km gik som en leg. Tyske motorveje er ret nemme at finde rundt i. Vi havde valgt at indlogere os på Hotel Ramada City og det kan absolut anbefales. De har værelse til kørestolsbrugere som er ret fornuftigt indrettet (badestol, håndvask, toiletgreb mv). Dog kan det ikke anbefales at tage alene af sted (bl. Er der dørpumpe på indgangsdøren, så man ikke selv kan kæmpe sig ind på værelset!). Der er aircondition på værelset og med en pris omkring 50 EUR for et dobbeltværelse, er der ret god sammenhæng mellem pris og kvalitet. For-nuftig morgenmad er inkluderet. Kvarteret er ret hyggeligt a la Vesterbro i Kbh. med masser af etniske butikker og restauranter.  Hvis man har en god skubber kan man gå/køre i stol fra hotellet til Dr. Vogl uden de store problemer ( ca 3-4 km). Turen henover floden Main og langs denne er ret smuk og Frankfurt er faktisk en ganske ”gangbar”  ;)by for kørestolsbrugere. Der er masser af udendørsrestaurationer, men det kniber noget de fleste steder vedr. toiletforhold.
Nårh, til det vigtigste:
 Tina blev scannet tirsdag den 03.08. Vi ankom kl. 12.00 og var færdige kl ca 16.00. det er altså en ret effektiv(penge) maskine Dr. Vogl har banket op der !!. Vi fik den rituelle samtale med Dr. Vogl hvor han stort set afskriver ethvert håb for væsentlige ændringer – og skulle vi nu ikke lige tale om det mv. og bla bla bla, men det var vi jo heldigvis forberedt på, fra alle jer der tidligere har været afsted, så det kom han ikke så langt med ! Also operation 04.08 kl. 11.00. Tina havde en 70 % for-snævring i venstre halsvene og en normal højre, hvilket jo er at foretrække (økonomisk)  ;Dfrem for en 30 % forsnævring i den ene og en 40 % i den anden !!.Tiderne skred lidt og vi var først færdig kl 19.30 (pyyh, den var streng til sidst – især for Tina).
Det bedste:
Med det samme oplevede Tina et klart forbedret syn på højre øje, som har næsten helt ”væk” i et års tid. Både farveopfattelse og klarhed er markant forbedret. Nu minder hun mest af alt om en hyggelig udgave af hende fra ”Exorcisten” (hovedet roterer helt vildt rundt hele tiden for at genopdage alt det der tidligere var væk).
Venstre hånd har genvundet meget styrke og funktion, fra tidligere bare nærmest at være i vejen.
Blærefunktion markant forbedret (fra et helvede til det håndterbare).Der blev nærmest sat ny rekord på vej hjem på den 8 timer lange tur : ingen ”uheld” og bare 2 pittstop.
Energiniveauet er blevet fantastisk og Tinas ståfunktion er bedret noget (hendes venstre ben er noget rigtigt l…- og hun er ikke længere gående)
Til alle jer der tøver : kom af sted. Tina er meget hårdt ramt og har massiv hjerneskade/svind/plak som følge af hendes sygdom og alligevel kan ovenstående ske !!. Der gives selvfølgelig ingen ga-rantier, men som en amerikansk basketball spiller engang sagde :” de eneste skud du misser 100 % er dem du ikke tager !!”. Nu vil vi hygge os en uges tid og forsøge at få styr på omgangskredsens nysgerrighed og ”skippers – skema” Knus fra Hans + Tina
 

[per west]

Tillykke med springet ud i det uvisse. Og det lovende resultat umiddelbart. Og tak for den gode beskrivelse hos Vogl, som jo er en oplevelse i sig selv. Hvor sad forsnævringen i højre side. Var det oppe bag ved øret han ballonerede, eller var det længere nede?

Og plastersituationen har du helt glemt at beskrive lidt nærmere. Måske de har indført en lidt mere lempelig taktik end blot 1/2 m2 superklæber, klasket på i regionen. Og lad os håbe at du har et kors derhjemme du kan sætte op ved hovedgærdet, så du kan holde Tina lidt nede når hun roterer.. 

[Derhansi]

Hej Per

Tak for dine altid humørfyldte kommentarer. Den "besatte" griner også med. Altså det var nu den venstre som havde en 70 % forsnævring Og ja, det var helt oppe ved øret hvilket Fru Tina også beskrev som en noget ubehagelig oplevelse. Alt i alt temmelig smertefuldt uden dog at være ubærligt. Hun er nemlig heller ikke nogen tudefrans så der skal mere til. Joeh der sidder ca. 1 kvadratmeter plaster lige i og omkring det aller helligste, som jeg glæder mig til vi skal have af i dag  (undskyld moderator). Jeg vender tilbage med en situationsrapport. Nej spøg tilside, det er sgu da en noget klodset afslutning på et ellers temmelig højteknologisk indgreb, men det er nok ret sigende for prioriteringen  på klinikken - og vel gentlig også til at leve med. Håber du snart har fået bugt med det dersens skovkrapyl

Jeg må ud og handle - vi har ikke en krumme i huset - og det der med korset : tjaeeh jeg kan vel bare tage det jeg slæber rundt med på ryggen 

[Louise]

Hvor er det dejlig læsning - stort tillykke!

Jeg har afbestilt min tid fordi jeg er i tvivl/bange... Men hvor er det dejligt, at læse!

Kh Louise

Der Hansi fordi du synes Hans lyder for kedeligt eller er du stor fan af Hansi?? :-)

[per west]

Joan som er superproffer i flåter, fortæller at 10 dg er alt for lidt, for sådan nogle... Det kan jeg ikke stave til, så jeg copy/paster lige: Hej Per,

det er ikke overkill at tage de sidste.. jeg har fået antibiotika nu i 16 måneder, og har stadig mange symptomer, og værre er er der stadig ses infektioner i mit blod ved tjeck sidst, og jeg ved at amerikanere der også har været syge meget længe tager antibiotika i 2-3 ja enda ofte flere år for at komme det nogenlunde til livs.

de fleste i usa, læger behandler i en måned til halvanden, for ny syge med borrelia infektion, men om det er nok er der jo så stadig delte meninger om, men de 10 dage som er gængs her hjemme ser ud til at være for lidt.

jeg kan fortælle det ud fra at man ser at eks. vis. borrelia spirocetten har en cyclus på en måned og kan derfor sagtens klare lidt antibiotika i i 10 dage uden af afgå ved døden, de er nemlig gode til at gemme sig, indkapsle sig ved at rulle sig sammen og danne biofilm, så antibiotikaen netop har svært ved at ramme dem. dette er set i microskober ved forskning.

Nå. Det har jo ikke meget med liberation at gøre, men jeg venter så, og tager lige de sidste 10 om en måned, så er de der spirodimser nok færdige med at putte sig, og så får de lige et skud for boven.

Sådan bekæmpede jeg legionella i kølevand, da jeg var ozonekspert i gamle dage for ikke længe siden. -Ja. Vi har alle vores kors at bære. Nogle får det gratis og andre gifter sig til det... Nå. Hvor kom nu den tanke fra... Aa, Aase vil ud og cykle, så jeg må hellere...

[Lisa.T]

Hansi, det lyder alt sammen rigtig godt, og tillykke med det flotte resultat!!!!!

Det er mig, der er moderator, og så længe dine udtalelser holder sig i det niveau, er det slet ikke noget problem    jeg er ikke snerpet. Jeg bryder mig ikke om vulargriteter og chauvenistiske bemærkninger, men du er slet ikke i den boldgade.  Og vi ved jo alle at du snakker om et plaster.... ikke, hvad det sidder ved siden af...  

Der er megen snak blandt neuroerne lige for tiden på nettet, om, at alle forbedringer kun er at betragte som placebo-effekter. Det tror jeg ikke et øjeblik på er tilfældet. Man får ikke lige pludselig synet igen som placebo. Man får ikke sin blærekontrol igen som placebo. Muligvis kan placebo spille lidt ind ved balance og gang, fordi man ønsker det så brændende, men der må være en anden forklaring på de andre forbedringer, folk oplever.

Skynd jer at komme afsted, siger du. Ja, hvis blot de kære penge var et problem....

Tillykke igen, og vi regner med at du melder ind med jævne mellemrum om hvordan det går.

[cab]

Dejligt for Tina blot med forbedringer - og også for dig, som også bærer noget af byrden på ryggen
Nu har du ikke noget i signaturen, da du er pårøremde - men hvad er Tina's diagnose - RR, SP eller PPMS?

Endnu engang så et stort tillykke til Tina!!

[Derhansi]

Hej Louise

Yes i'm the one med de biggeste tænder and the grimmeste tøj
Udover det har det altid hængt ved, af een eller anden årsag. Desforuden taler jeg et yderst forståeligt tysk, har jeg senest fået konstateret hos den kære Dr. Vogl. Du skriver at du har afbestilt !!
Jamen hvad er det værste der kan ske 
Splidte penge, tjaehh men hvad skal man egentlig med penge hvis man ikke kan bruge dem til noget der gør een glad eller lykkelig ??
Det er sgu heller ikke fordi penge bare er noget vi går ud i haven og graver op, hvad er du i tvivl om ? Er det fordi du sidder alene/skal alene afsted ? - så vil jeg da foreslå at du snuser en ledsager op her på sitet.  Efter min opfattelse og egen oplevelse er den største risiko formentlig at køre derned selv, der er en yderst begrænset risiko ved selve indgrebet. Restenose ??: ja men så må man afsted igen !! For vores vedkommende har Tina været fuldstændigt overladt til sig selv, i behandlingsmæssigt henseende Så vi kunne vælge mellem at sidde og lade hende rådne op, eller gribe i de håndtag der sidder ligefor . Et yderligere citat :" du har ikke en chance - så grib den dog !!"

Der Hansi

[hag]

Hej Derhansi - velkommen hjem - og tillykke med fruen!

Det lyder sgu godt med alle de forbedringer. Sørg nu for at holde hende i ro i nogle uger - de små sår i venen hun har fået skal hele - og det er bedst for at undgå sammenfald af venen igen.

christian

[Derhansi]

Hej til Cab

Jeg var selv lidt i tvil om de termer I bruger herinde. Måske har jeg sovet lidt i timen. Men hvis jeg skal bruge lægmandstermer så har Tina, færdigdiagnoticeret i 1997, indledningsvist haft MS attackvist - som hun fik en virkningsløs? Betainterferon behandling for (stoppet i ca 2001), jeg har fået forståelsen af at hun nu har sekundær progredierende MS (SPMS ?) altså uden attacker, men bare "ned af slidsken". Hun er ganske hårdt ramt i både hjernemassen og hjernestamme med plak og huller ?, men er en fighter af guds nåde og Dr. Vogl havde lidt svært ved at forstå hendes funktionsniveau givet de billeder der kom frem på MR. Tina er bundt til kørestol og har ikke kunnet gå overhovedet i de sidste 4-5 år. Det skal vi nu igang med at se hvad vi kan gøre ved. Underligt nok kan hun bevæge sig på førstesalen (17 trin)hvor vores soveværelse ligger, med mig som bagskubber - men det er nok primært hendes arme + ståfunktion + stædighed + det der måske venter   + "bagstopperen"der gør forskellen.

Generelt placebo effekt eller ej, I kan sgu kalde det Mortensen hvis I vil, Jeg har det bare sådan :hvis du sidder med en livstidsdom, siger du så nej til en ferie på ..... antal dage, selvom du godt ved/frygter du skal tilbage i spjældet igen ??  - nej vel !! så kom afsted, jeg tror på at alene det at foretage sig noget konstruktivt på eget initiativ har en helende effekt. Så er jeg sådan set fuldstændigt ligeglad med hvad det er der virker hvordan.

Der Hansi

[Derhansi]

Hej Haq

Tak for de vise ord, jeg er sikker på du har ret omkring hvad hun skal/ikke skal det næste stykke tid. Jeg har derfor taget fri i den kommende uge,så jeg kan holde hånd i hanke med tingene.

Til Lisa

Jamen jeg skal forsøge at holde mine udgydelser indenfor disse retningslinier
Ang. Placeboeffekt :Jeg skulle lige ind og handle for et par timer siden og Tina skulle så være alene hjemme Første reaktion var at hun liiiiige skulle nå at tisse inden jeg kørte. Så så vi på hinaden og sagde i munden på hinanden : her sikkerhedstisser vi ikke mere !! Ganske rigtigt havde hun hygget sig herhjemme 1 times tid uden at frygte uheld og der var heller ikke sket nogen. Nu vil jeg går ud og smøre os et par sene ostemadder (først måltid siden igår)

Biss dann
Der hansi

[Lisa.T]

Tja Hansi, livstidssdom eller ej - når man ikke har pengene, så HAR man ikke pengene. For slet ikke at tale om "bare at tage ned igen" i tilfælde af restenosis.

Selv har jeg det sådan, at jeg lige afventer den næste Buffalo undersøgelse, og ser hvad de har fundet frem til. Hvis de kan fastslå at det har en effekt, så kan det jo være, at det kan give så megen genlyd, at behandlingen ikke længere karakteriseres som eksperimentel. Det er da et spinkelt håb...


Christian - hvad er der blevet af din signatur??

[hag]

Signatur? Hvad mener du?   

[Lisa.T]

Sorry - det må have været mine øjne, der har snydt mig!

[Leif]

Hey Derhansi og Tina.....

Og kæmpe tillykke med de gode resultater indtil videre,håber at de udvikler sig og at der ikke bliver problemer med restenose eller andet.....

Yabadabadu....... Var lige sådan en melding vi trængte til her på siden........

Hilsner fra Leif.......