Liberated - German style - Dr. Vogl - Tina und der Hansi

[Besse]

Tillykke til jer alle,som har fået det bedre efter indgrebet..Og som min læge sagde..engang  Hvo intet vover intet vinder!!
Men jeg bliver gal i skralden,når det er penge,som afgør ens skæbne,og ikke tillader at "vove",,Jeg tror ikke ÈN af os med MS ikke gerne ville have været den foruden!!Og de pårørende med!!
Hatten af for i pårørende,som bakker op om kone/mand!!!

[John]

Super cool, med alle de forbedringer, stort tillykke og alle de bedste ønsker om videre fremgang herfra..

[Tut]

Stort tillykke til Tina und Derhansi.

Hvor er det fantastisk rart at se, at en SPMS’er kan have så stor glæde af udvidelsen og samtidigt se, at lægerne ikke nødvendigvis SKAL finde forsnævringer i begge sider.

Hansi: Du har nogle gode, ærlige og ret sjove beskrivelser af processerne, forbedringerne m.m. Blev endelig ved med det.

Lisa T:
Super godt, at du kan småmobbe Christian til lidt disciplin  Nu skal vi bare have resten med, og vi kan jo starte med at mobbe Derhansi til at skrive i sin signatur, at han er pårørende til den besatte og frigjorte Tina med SPMS. 

Hvornår kommer der resultater fra næste Buffalo undersøgelse?

[Lisa.T]

Tut, jeg har ikke nogen dato, men der har været tale om 30 dage fra d. 16nde i sidste måned. Så det bliver nok omkring midt i denne måned. Jeg venter med længsel og kolde tæer (bogstaveligt!).



Mig mobbe???!!!!!!!!!!!  Aldrig nogensinde!! Det kunne jeg dæleme ikke finde på. Du må jo være lidt til en side, hvis du tror det.... Er du sikker på at du ikke trænger til behandling for et eller andet?


Håber du fangede ironien  Det var ment som et forsøg på ikke at mobbe.....


Lisa - ikke-mobberen.

[hag]

Mht Buffalo - jeg er enig med Lisa i at det er omkring d. 16 august. Men deres første trial gik desværre kun ud på at vise at det er "sikkert" at udføre Liberation-proceduren.

Så jeg håber de siger: "Det er sikkert".....

Så skal de i gang med at se om det hjælper på noget - jeg ved faktisk ikke om de allerede er gået i gang med det  Det er en trial mere - husker ikke lige hvor mange patienter der skal være med der.

christian

[Tut]

Ja, så kan vi jo snart få endnu et lala-svar og endnu mere ventetid

Men søde Lisa...du har desværre nok ret i, at jeg er lidt til en side. Min hjerne er jo fyldt med metalophobninger  som din jo nok også er....og på den måde er vi vel lidt undskyldt for vores handlinger, ikke?

[Lisa.T]

Her er lidt omkring, hvad de tester:

http://www.prweb.com/releases/2010/06/prweb4199404.htm


Men nu bryder jeg min egen regel om at komme udenfor tråden, så eventuelle svar bør komme i en anden tråd..... Det var også ham Christian, der startede, ja det var så - nå! Han skal mobbes!!  æv bæv 


Lisa - tilbage i barndommen igen.....

[mongo]

Vedrørende Buffalo's nye undersøgelse, fremgår det af deres egen Press release:

http://www.ubns.com/images/uploaded/ubns/MS_Clinical_Trial.pdf

At der vil være en første fase med 10 patienter, hvor de "kun" undersøger safety vedrørende undersøgelsen.
Derefter tager de 20 patienter til blindtest.

Det kan så da kun være den første del de offentliggør nu, da de er startet den 29 juni 2010.
De kan dårligt nå at være kommet længere.

Mongo

[danfin]

der hansi: jeg mangler din mailadresse så du kan kontaktes vedr. mulig artikel
skipper: det gælder da vist osse dig?

Bernt (bernt@pc.dk)

[Derhansi]

Hey alle

Så er det tid til en månedsopdatering fra Tina + Hans.

Vi har lige svaret ind på Leifs statistik (husk det allesammen !!!)

Forbedringerne holder heldigvis ved. Særligt er syn, energiniveau, venstre arm og bentøjet i klar bedring. På det seneste er Tina begyndt at træne en gang ekstra om ugen, i et væsentligt hårdere program. Det giver godt på især benene.

Fejlsynkning og blærebesvær er også fortid - så jo - det kan godt anbefales

Det eneste jeg ikke helt fatter det er det der med børnemagnyl ?? Når der ikke er sat stent i hvorfor skal blodet så fortyndes ?

Er der nogen der ved det ?

Tina har ikke taget noget- førend jeg kom i tanke om det for et par dage siden

Knus til alle herinde

Tina + Der Hansi

[Tut]

Hej Tina og Hansi.

Hvor er det bare supergod læsning  
Nu hvor du/I nævner blæren igen, så må jeg lige spørge om Tina er stoppet med medicin. Ja, jeg går ud fra, at der har været noget medicinering af den 'uopdragne' blære.

Hep, hep, hyp fra Tut
Keep up the good work!

[HeleneE]

Hej Der Hansi,

Det er bare helt fint at det gaar fremad!!. George has no stent either and is on blood thining drug similar to aspirin (he didnt tolerate aspirin very well). The explanation I got from a doctor friend is that when they go in and baloon up the veins, it irritates of the veins and this irritation can cause coagulation of the blood on the inside structure of the veins. This coagulation can then in turn cause clots which may travel and cause huge trouble.

That is the explanation we got and I suppose it makes sens. So we are very happy to make sure he gets the blood thinning drug.

Dont know if others have other explanations...

 :)h

[Derhansi]

Hey Tut

Medicinering af blæren ?? Det var hverken jeg eller fruen klar over man kunne !! Det nærmeste jeg har hørt noget om er at nogle eksperimenterer med botox, men jeg kender ikke detaljerne. Nææehh den kære blære har været kilden til megen virak de senere år

Men nu er der sgu fod på det, hvilket jo giver en helt anden nattesøvn, bedre logistik når vi er nogen steder osv. osv Det er ganske enkelt pragtfuldt  . Den eneste form for medicin Tina pt. får er noget baklofen for muskelspasmerne. Men da de også er aftaget har vi nedsat doseringen med 25 % og det føles jo også ganske rart for Tina, siger hun, når hun ligesom kan mærke muskelstyrken uden hverken stive stolper eller gummiben.

Hey HeleneE: For how long is George supposed to take "bloodthinner" ?
please send our best wishes to Gerorge : we hope you will experience some improvements - don't give up - If they've done the job properly changes will come !!

Tina und Der Hansi

[Leif]

Der findes medicin som kan berolige en hyperaktiv/følsom blære men det er pokkers dyrt så de udskriver det helst ikke......... (Min opfattelse)

Leif....

[Tut]

Hej Tina og Hansi.

Jojo, der findes flere produkter til at behandle en overaktiv blære (blærespasmer) med. Og er man ikke tilfreds med det ene produkt kan man skifte. Botox er en reel behandling i dag, - ikke eksperiment.

Desværre havde jeg i starten rådgivning af urolog Peter Klarskov på Glostrup Hospital. På et tidspunkt syntes jeg ikke, at de aktuelle piller virkede mere, men den 'gode' Peter Klarskov mente, at det måtte jeg bare leve med! Sikke et 'ekspertråd'! 
Tudende gik jeg til min praktiserende læge, som udskrev nogle andre piller, som hjalp meget bedre.
Lægerne vist er ligeglad med, hvad produktet koster, men det kræver jo, at man fortæller om sit problem før de kan prøve at hjælpe. I øvrigt dækker 'danmark' 50-100% af udgifterne alt efter gruppe. Mine piller koster 260 kr for 30 dg. uden tilskud.

Så læren er: Stol ikke altid på de såkaldte eksperter - søg råd flere steder

Ved godt, at dette ikke hjælper fru Tina nu, men lad det være et råd til andre i samme situation.

Hvor er det bare fedt, at der er skåret ned på spasmemedicinen.....synes ikke, der er nogen 'frigjorte' der fortæller om nedsat medicinering efter ballonudvidelsen.

Hilsen Tut