Er vi slet ikke så dygtige i DK? Lader vi bare som om?

[Per West]

Jeg indrykkede dette indlæg på scleroseforeningens side:

Øv. Den private sektor viste sig, ikke at kunne hjælpe, og så er jeg henvist til en gang ringridning, nok engang.

Jeg fik flg. mail fra Esbjerg.


Hej Per,
Jeg kan oplyse dig om, at vores røntgenlæge nu har kigget materialet, du har sendt mig, igennem.
Han kan desværre ikke hjælpe dig, men har hørt om undersøgelsen. Han foreslår, at du tager kontakt til en neurolog, som så kan henvise dig til en MR skanning med henblik på videre udredning.
Jeg håber du finder en læge, der kan hjælpe dig videre.

Med vennlig hilsen / Best regards


Hmmmm... http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=2206

Der foregår pt. forsøg i Buffalo, men disse forsøg går blot ud på at bekræfte DR. Zambonis postulat vedr. forsnævringer i halsvenerne, og forsøgene omfatter ikke egentlige indgreb og operation, men blot scanning med ultralyd.
Der er derfor lange udsigter til at scleroseramte kan blive, om ikke helbredt, så dog sat i stå, mht. sygdommens udvikling.

Hvor ville jeg dog ønske, at Scleroseforeningen ville tage denne teori lidt mere alvorligt, og opføre sig som Alexander den Store, da han løste den gordiske knude.

Men nej. Så hellere bidrage til forskning i ny medicin, som jo aldrig vil være nogen egentlig løsning på problemet, da forskere jo endnu ikke kan fortælle hvad der er årsagen til problemet, og følgeligt derfor heller ikke løse det.

Hvorfor spilde tid på at undersøge hvad der sker i en defekt mekanisme, og så tilsætte alle mulige medikamenter for at kompensere for symptomerne, frem for blot at udbedre fejlen, er en tanke jeg får mere og mere, i den senere tid.

Og for mig, ville det være indlysende, at scleroseforeningen presser på, og bidrager til at få etableret faciliteter, hvor deres medlemmer kan blive undersøgt for de omtalte åreforsnævringer, for at se om det er der fejlen er.

Der kan næsten kun være en grund til, ikke at gøre dette, og det har måske noget med, hvad der er bedst for de raske.

http://www.news-medical.net/news/20100109/Report-on-global-Multiple-Sclerosis-market-from-Research-and-Markets.aspx

Øv. Hvor er det kedeligt at være så negativ, når jeg nu faktisk tænker positivt, og tillader mig håbe.. /c:

[Lisa.T]

Du har ret Per. Der forskes for pengenes skyld, og ikke for at få resultater. De er bedøvende ligeglade med at finde en kur, de går kun efter pengene, og de strømmer ind i en lind strøm så længe, der er et problem at forske i. CCSVI må være neurologernes og forskernes værste mareridt. Hvis/når det kan bevises at teorien er rigtig, så stopper pengestrømmen. Pengene vil gå til forskning i CCSVI og forhåbentlig behandling, og muse-forskerne og medicinalindustrien vil miste millioner (milliarder?).

Men jeg er meget skuffet over, at foreningen ikke efterkommer sin egen hensigtserklæring, nemlig at hjælpe patienterne. Det lader til, at foreningen også går efter pengene, og ingenlunde tilgodeser patienternes bedste. Man kan i det mindste undersøge tingene.

Imidlertid gør jeg nok ikke mere ved det på Sclerose foreningens hjemmeside. Måske lidt. Jeg vil gemme kræfterne til der er konkrete resultater om CCSVI. Og så vil jeg banke dem oven i hovedet med deres arrogance og nedladenhed. Jeg er ikke nær så diplomatisk som dig - de vil få råt for usødet - jeg siger tingene lige ud.

[kenneth]

Hej Per

Som jeg skrev under 'penge i ms'

-------------
Hej Brian

Ja, lige netop!

Derfor er det virkelig "op ad bakke" med behandlinger, der ikke kræver medicin fx CCSVI og stamceller. Det er KÆMPE pengebeløb som medicinalindustrien høster og der er mange der er lobbyister for forsat brug af medicin..... desværre er mange støttet af dem, der producerer MS medicin og af den vej ikke upartiske.

Tag fx et smut forbi http://www.scleroseforeningen.dk/Om-scleroseforeningen/Vores%20sponsorer.aspx og ta også et kig på http://www.scleroseforeningen.dk/da/Forskning/Dansk%20forskning/Stottede-forskningsprojekter-2009.aspx - hvor man ikke kan finde støttede projekter, der IKKE har et element af deres sponsorers medicin indblandet...... Hvis Scleroseforeningen var inovativ,upartisk og "på vores side" ville de nok have støttet mere op omkring stamceller.....og informeret mere om Dr. Zamboni og CCSVI.

Men Scleroseforeningen er gode til at vejlede os MS-patienter til at få hjælp, offentlig støtte, patientforeninger, psykologisk bistand m.m. - men er det det vi skal affinde os med af en patientorganisation, der burde tale vores sag og ikke medicinalindustriens?

SUK herfra

Mvh

Kenneth

[Lisa.T]

"Men Scleroseforeningen er gode til at vejlede os MS-patienter til at få hjælp, offentlig støtte, patientforeninger, psykologisk bistand m.m. - men er det det vi skal affinde os med af en patientorganisation, der burde tale vores sag og ikke medicinalindustriens?"


Ja tak, men hvad hjælper det, når sætter r deres egen økonomiske interesse højest, og ikke har patienternes interesse for øje, som det står i vedtægterne og hensigtserklæringen??? Ærlig talt, så giver jeg ikke meget for dem! De burde for længst have samlet bolden op, og i det mindste undersøge, om der er noget om CCSVI snakken! Grrrr....

[kenneth]

Hej igen..... Lisa, jeg tror du har misforstået mig.

Scleroseforeningen er støttet af medicinalindustrien og er IKKE interessede i at vi bliver så raske, at vi ikke skal have medicin for så forsvinder deres støtte fra netop de firmaer, der laver sclerosemedicin... derfor høre vi INTET fra Scleroseforeningen om stamceller eller CCSVI for der bruges der jo ikke medicin produceret af deres sponcorer.

I forbindelse med min kommende stamcelle-behandling har jeg også prøvet at få Scleroseforeningens opmærksomhed - for det kunne være spændende at følge mig før og efter og dokumentere virkningen..... men ABSOLUT INGEN interesse omkring mit projekt!

Og som jeg har skrevet så går deres forsknings-kroner KUN til projekter med et element af medicin produceret af deres sponcorer... Er det 'vores' støtteprganisation.....HMMM!??

mvh

Kenneth

[Per West]

Hej.

Jeg tror såmænd ikke scleroseforeningen selv opfatter, hvordan deres ageren hænger sammen med markedet for kroniske sygdomme, eller hvis de gør, så vælger de at glemme det, for deres ageren møder ros fra de eksperter som rådgiver dem om de rette tiltag.

Jeg havde meget glæde af foreningen, dengang min diagnose var ny, men det som faldt mig lidt for brystet, var den følelse af uafvendelighewd, som jeg fik indprentet igennem behandling og på et enkelt foredrag, som jeg frekventerede.

Jeg spurgte på foredraget, som omhandlede kognitive funktioner,om ikke der var udsigt til en egentlig helbredelse, og det spørgsmål tog repræsentanten for medicinalselskabet sig af, og fortalte, at helbredelse har lange udsigter, men måske om 10 år?

Der er vist direktørskifte, lige pt. Jeg har ikke rigtig overblik over, hvordan sådant et ansættelsesforløb forløber, men hun er vel blevet ansat på et delegeret- eller bestyrelsesmøde sidste år. Mette Bryde Lind kommer fra et job som socialdirektør i Hillerød kommune. Lad os håbe hun er en kone med noget pondus, som ikke er blevet alt for støvet til at turde tage kontroversielle beslutninger.

2006 notits fra Hillerød komune. Mette Bryde Lind bliver ansat som direktør for Job, Social og Sundhed i den nye Hillerød Kommune. Mette Bryde Lind (42) er uddannet sygeplejerske, HD i organisation og MPA og har siden 2004 været ansat som direktør for Social og Skat i Hillerød Kommune.

Lad os håbe hun er en af de der militante rødstrømper, som ikke vil lade sig patronisere af kloge mænner, som ved hvad tjene patienten bedst.. (c;

[Lisa.T]

"Scleroseforeningen er støttet af medicinalindustrien og er IKKE interessede i at vi bliver så raske, at vi ikke skal have medicin for så forsvinder deres støtte fra netop de firmaer, der laver sclerosemedicin."


Kenneth, her er vi helt enige! Vi kan ikke regne med dem overhovedet.

Lisa

[Per West]

Sjovt som man kan dingle rundt og gruble.... Hvis man nu får sådan et skud stamceller, og får reetableret nogle nervebaner, hvad så hvis årsagen til at man har fået sclerose er, at der er åreforsnævringer. Vil de fine nye nervebaner så ikke blive beskadiget, nok engang?

[Anders]

den myalin der er om nervebanerne vil blive angrebet igen... hvis man ikke finder ud af hvorfor de er blevet angrebet første gang... evt ccsvi... men det er ikke til at vide hvor lang tid der går før det sker... og så.. for i den stamcelle kur de har lidt gang i i usa er der et par stykker der har fået det rigtig rigtig godt... men det er en grim tur man skal ud i der.... som alt ser ud lige nu syntes jeg at vi skal være meget taknemmelige for den tur som kenneth skal på her til feb. jeg er ikke i tvivl om at næste gang jeg ses med kenneth er han i meget fin stand og som vi sør har snakket om så er det en meget fin måde at gøre det på hvis man evt starter med ccsvi g så derefter stamceller... nu gør kenneth det omvendt mest fordi ccsvi slet ikke var på tale da ham besluttede sig for sin tur men jeg det er lige så godt... og så har ham mere tid til at ccsvi bliver lavet på et dansk hosp. men det helt korte svar : jo der vil komme nerve skade igen

[Per West]

http://www.mssociety.ca/en/research/medmmo_20091021_video.htm

Sådan kan en forening også tage en nyhed op, som interesserer mange af dens medlemmer.