CCSVI & sclerosemedicin efterfølgende ...

[Bjarne Fonnesbech]

Hej alle,

Først og fremmest synes jeg dette her, altså msforum er en rigtig god hjemmeside, men damn, hvor er der mange kommentarer og beretninger og gode råd etc. etc. at læse   

Et godt spørgsmål fra en ms´er på 10. år, og som stadig (!) ikke rigtig aner varianten; om det var ppms, og så siden spms, ja, hvad ved jeg, jeg er sgú ikke neurolog.

Anyways, anbefalet af først og fremmest Kenneth Bovbjerg, så har jeg nu taget skridtet og bestilt tid hos Euromedic i Polen, men aner ikke rigtigt, hvornår ...

Et godt spørgsmål, synes jeg selv, hvad har alle jer der er blevet "liberated" gjort med jeres medicin ? Taget kanylerne og kastet dem i havet ? Sagt til "Den Lokale Scleroseklinik", at Tysabri`en kan i "putte et vist sted hen" osv. osv.

Pardonnez-moi, hvis der står noget om det herinde på forum´et, men jeg synes ikke rigtigt jeg kan finde noget om det. For jer heldige, det er gået rigtig godt med mht. operationen mod ccsvi, i får vel stadig noget medicin, oder was ? Det der blodfortyndende ?! Men ikke mod sclerose - altså det som i fik tidligere

Hilsen
Bjarne Fonnesbech

[hag]

Hej Bjarne

Jeg kan kun snakke for mig selv. Zamboni anbefaler at man bliver ved med at tage sin medicin (Copaxone, Rebif, Avonex eller Betaserone (CRAB  ).

Jeg har dog en anden plan - jeg stopper med min medicin når jeg har brugt det sidste! Jeg har iøvrigt konfereret med "min" neurolog på Glostrup, og han var enig.

MEN - det er helt op til den enkelte - hvis man tror på at man har stoppet progressionen, og man tror på at man ikke får flere attaks - så kan man jo stoppe. Der er desværre slet ikke nogen der rådgiver om at stoppe medicinen efter Liberation.

Personligt har jeg ikke haft attaks eller nogen form for progression efter jeg er begyndt at ligge i skrå seng - og nu har jeg oven i købet fået mig en Liberation - så jeg krydser fingre 

Iøvrigt - så er der jo rapporter om at vi ligefrem kan få det værre af CRAB-medicinen - så det er ikke så svært for mig at sige slut.

christian

[Christine]

Hej Christian,
det er en stor beslutining du har taget. Jeg vil også have stoppet efter indgrebet men nu efter jeg har fået indgrebet og
jeg ikke kan mærker noget forandring vil jeg forsætte med min medicin.

Rita Christine

[Ann]

Zamboni anbefaler at man bliver ved med at tage sin medicin

Har altid kun haft ca. 2 attaks om året, indtil jeg begyndte på Tysabri i juni 2007.
Havde det sidste mærkbare i nov. 2007 og har aldrig haft noget siden..derfor tør jeg ikke stoppe med medicinen, selv om jeg sagtens kunne tænke mig at være foruden lettere bivirkninger f.eks. hudproblemer.

Ann

[per west]

Jeg tror så meget på CCSVI's effekt, at jeg mener det er det eneste rigtige at stoppe med medicin, for selv om jeg ikke kan få nogle til at forklare mig om betainterferons virkemåde, så tror jeg faktisk at man fodrer CD-8 cellerne med nye proteiner, som den ser som et signal til at blive ved med at angribe, netop fordi der hele tiden kommer, hvad CD-8 ser som nye syntetiske virusproteiner til.

Men selv Finn Sellebjerg er jo ikke med på at teste, og misforstår mit spørgsmål, måske med vilje, så der er ikke andet at gøre end bare prøve selv, og så håbe på at den halve liberation stadig er effektiv.

Ellers bliver det om ikke andet checket inden for de næste 5 mdr. 

[Bjarne Fonnesbech]

Hej med jer,

Og tak for svarene. Som så meget andet indenfor "MS-genren", så er der jo en del (om ikke alt), som selv skal være "den kloge" indenfor ... Også vedr. det her emne, altså om man skal tage medicin efter en ccsvi-opr.

Jeg er selv på Tysabri - følger faktisk ikke det hjælper en s..., får det ikke bedre, kun snigende forværring. Der tales også om, at man risikerer hjernehindebetændelse efter et par år med Tysabri. Så føler på en måde, at jeg spilder lægernes og sygeplejeskernes tid, og ikke mindst min egen.

NÅ, men det var jo ikke det emnet omhandlede - skal man lytte til en klog person (Zamboni), så kan jeg forstå, at han anbefaler, at man bliver ved med at tage/få sin medicin.

Hilsen
Bjarne F.

[Derhansi]

Hej Bjarne

Det der med at Zamboni anbefaler at man fortsætter med sin medicin, tager jeg mere som et udtryk for hans lægelige forsigtighed og strategiske uvilje mod at få hele lægestanden på nakken og dermed forplumre/ødelægge debatten og bevisførelsen omkring Liberation-indgrebet. I mit mest ondskabsfulde hjørne kunne jeg godt tænke mig at spørge Zamboni om han også anbefaler at nydiagnosticerede, uden medicinering, bør påbegynde CRAB medicinering efter et liberationindgreb  Sjovt tankeeksperiment, ikk

Jeg forstår godt alle jer der fortsætter med jeres medicin, vi er stadig i ukendte farvande. Men ville I fortsætte med at tage hovedpinetabletter hvis hovedpinen bare blev ved ?

Der Hansi

[Besse]

Nydianostiseret???Hvis man har gået med sygdommen i en årrække inden diagnose ..hvad så???Der er mig bekendt ikke ret mange ,som får diagnosen ved  første symptom???
Er CCVI allerede nu så gennemprøvet,at man tør takke nej til medicin???
For mig er der flere spørgsmål end svar.
Hvor løber veneblodet hen???
Ufarlig??
Hvor mange på veredensplan har fået indgrebet..og med hvilket resultat??Der kommer ikke så mange tilbagemeldinger,ud over de bedre..
Kald mig bare lyseslukker..

[per west]

Svære spørgsmål. Der er ikke mange praktiserende læger som har lyst til at meddele omkring mistanken til MS. Så det er ens egen opgave at plusse de år man fornemmer noget er sket.

Nej. CCSVI er ikke gennemprøvet, og det er fornemmelsen af ens egen progression og så fornemmelse for om medicinen hjælper en. For mig var der en verden til forskel, da jeg startede en pause, for at finde ud af, hvordan min virkelighed uden medicin så så ud. Vurderingen blev til et klart plus i uden medicins favør, og så er det jo et spørgsmål om hvordan hjernen så klarer sig.

Jeg er så igang med at tage den alternative medicin, som er i form af et angioplastic invasivt indgreb, men det er stadig væk baseret på min fornemmelse for logik, og så hvad jeg overkommer at forstå og sætte min lid til.

Indtil nu er der ikke rapporteret om nogen fare ved indgreb, andet end i forbindelse med stents, men risikoen for infektion og invasive svært kontrollerbare bakterier, lurer jo altid når vi tager udenlands for at blive behandlet. http://ing.dk/artikel/110877-superresistent-bakterie-spreder-sig-paa-britiske-hospitaler?utm_medium=email&utm_source=nyhedsbrev&utm_campaign=ingeftermiddag

Veneblodet løber vel til lungerne og bliver genopiltet samtidig med at det gennemløber nyrer og lever for at afgive de forbrugte stoffer. Har ikke lige fundet venekortet frem?

De sidste tal jeg har læst på facebook nævner tallet 2.000 indgreb, og skal vi så sige at bare 50 % føler sig hjulpne, og stort set resten mærker ingen forskel, så er det som Vogl i Frankfurt siger. Det spændende er, om et forbedret blodomløb på sigt kan hjælpe med at hele hjernens døde områder, men det er der ingen som ved her i amatørverdenen. Lyseslukker ? Ja. pisse irriterende.. 

[Derhansi]

Hej Besse - Lyseslukker ja - det bad du jo selv om  

Du misforstår mig (måske med vilje )Det jeg syntes kunne være interessant at spørge Dr.Zamboni om er om han vil anbefale nydiagnosticerede MSére, der endnu ikke får medicin at starte med Liberation-indgrebet og direkte derefter at gå igang med CRAB medicinen.

Jeg har på intet tidspunkt udtalt mig om at folk bare skal sige nej til medicinen. Jeg kunne bare godt tænke mig at MS'erne fik muligheden for at vælge Liberation - indgrebet først og så se hvad der sker.

Øeeh, veneblodet løber fra organerne ned mod hjertet. I forbindelse med CCSVI er det primært de vener fra hjernen ned mod hjertet der er i fokus.

Ja gu f... er det ufarligt. Der er millioner af mennesker der, igennem årtier, har fået foretaget ballonudvidelser, og indtil flere af slagsen. Den eneste forskel er at det nu ikke kun primært er hjertepatienter der får foretaget den i arterierne men nu også MS'ere der får gjort det i venerne.

Jeg kan sige at alene hos Dr.Vogl i Frankfurt var der på det tidspunkt vi var dernede allerede foretaget over 100 liberation-indgreb. Til dig og alle andre der gerne vil have en masse facts og statistikker; jamen vent dog til der foreligger et endeligt resultat om 5-6 år. Det er jo jeres valg. I mellemtiden kan I jo så læse om erfaringerne fra dem som har værest afsted, gode som dårlige.

Kald mig bare fakkelbærer...

[Lis]

Hej!

Har lige læst de sidste 14 nye indlæg, - og må endnu en gang sande, - at jeg var/er naiv, og troede, dette forum (læs: denne scleroseklub) ville være anderledes end, hvad jeg hidtil har mødt i min kortvarige sclerosekarriere, og siden er løbet langt væk fra igen.

Jeg kom ind her på siden for at finde flere oplysninger om CCSVI og blev glædeligt overrasket over at støde ind i ligesindede, som også magter at se ind bag overfladen og søge i dybden efter faktuelle informationer, og som gider gøre en indsats selv, og ikke bare tage til takke med, hvad andre mener, der er rigtigt for dem. Derfor blev jeg hængende og meldte mig ind.

Hvad er det dog for en tone, der nu har indsneget sig?

Er færdig med Pers brev til Sundhedsstyrelsen, og sendt det retur til ham til afsendelse. - Vi burde alle kl. 22.15 klappe i vores hænder over Pers indsats, ihærdighed og villighed til at være frontløber for at få "overøvrigheden" i tale. Sikke et stort arbejde, og sikken en viden du gi'r os. Tak for det Per!

Mange hilsner

Lis

[Lis]

Hej igen!

Wow, - mit indlæg ramte en forkert side, - men skidt pyt . . . .

Lis

[Sønderjyde]

Hej Derhansi..

Ja nu skriver du jo, Ja gu f... er det ufarligt.. den tror jeg så ikke helt på..
Og det kan godt være der er rigtig rigtig mange der har fået lavt ballonudvidelser men det er fra lidt under halsen og ned de fleste sker.. Den læge jeg blev scannet af sagde at han havde scannet mange med problemer med blodåre, venere og så videre mange streder i kroppen.. Og det er meget enkelt at lave ballonudvidelser sagde han med når først det er oppe i hals regionen bremser de lidt da risikoen større og skaden større hvis det går galt.. Der kan man ikke bare lige skære op og gå i og reparere hvis der nu skulle gå noget galt..
Og da min forsnævring sidder meget højt oppe er jeg gået i tænke boksen..

Søren

[Lisa.T]

Lis, jeg kan ikke finde ud af, om dine indlæg er ris eller ros??   

[Derhansi]

Hey Søren

Jeg skelner mellem ufarligt og risikofrit. Ufarligt er ikke uden risiko, i min terminologi. Jeg kan sagtens forstå din tøven. Til din oplysning kan jeg sige at Tinas forsnævring (hun havde heldigvis kun en) sad helt oppe under kraniekanten ved øret. Det gik fint. Statistikken er iøvrigt for indgrebet.  2 rapporter om 1 død (via den blodforyndende medicin) + 1 tilskadekommet med løsrevet stent. Pt. er der på verdensplan udført mere end 2.000 liberationsindgreb, estimeret. Jeg ved f. eks. at Dr. Vogl i Frankfurt havde lavet mere end 100 da vi var der og der var f.... godt nok kø i ventelokalet. Nu kunne jeg jo godt være ond og sige noget om uheldsstatistikken omkring Tysabri, men den er du sikkert bekendt med.

Seriøst, jeg forstår godt bekymringen, jeg har bare vært så heldig at opleve gevinsten(en meget friskere kone)

Der Hansi