MSForum.dk
Velkommen, Gæst. Venligst log på eller registrer.
23 Maj 2012, 02:36:10

Log på med brugernavn, kodeord og sessionslængde
Søg:     Advanceret søgning
      Velkommen til MSForum.dk !!

MSForum er det helt rette sted at finde yderligere oplysninger om CCSVI og sklerose. Spred budskabet om CCSVI til andre i kender med MS !

Vær opmærksom på at Liberation-proceduren ikke generelt kan kaldes helbredende. Mange får gavn af proceduren, nogle føler sig helbredt, mens enkelte ikke får det bedre. Se statistikken her på MSForum, eller se http://www.ccsvi-tracking.com.

Dette er et fuldstændigt uafhængigt forum, beregnet til at diskutere emner som er relateret til Multipel Sclerose (MS).
Specielt interesserer vi os for ny forskning, som fx indenfor CCSVI.

Vi er IKKE læger her på www.msforum.dk.

Til alle jer mange hundrede gæster vi har hver uge: er I ikke søde at registrere jer, og præsentere jer - på den måde kan vi se hvor mange som virkelig er interesseret i det vi snakker om. Tak.

Har du problemer med at logge på/registrere dig på MSForum, så skriv til msforum.dk abemås (@) mail.dk
11.776 Beskeder i 597 Emner af 580 Medlemmer
Seneste medlem: helle23
* Hjem Hjælp Søg Log på Registrérchat Log af
+  MSForum.dk
|-+  Emner
| |-+  CCSVI - Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency
| | |-+  info
« forrige næste »
Sider: [1] Gå ned Udskriv
Forfatter Emne: info  (Læst 858 gange)
Anders
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 670



Vis profil
« Dato: 12 August 2010, 15:21:18 »

?
« Sidste ændring: 13 August 2010, 18:15:33 af Anders » Logget

ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.563



Vis profil
« Svar #1 Dato: 12 August 2010, 15:46:07 »

Ja, rigtig fint at viden deles med andre, der kan jeg kun være for.

Men her skal man passe rigtig godt på. Jeg er webmaster på en  side, hvor vi er en lille international gruppe fra hele verden der samler viden rundt omkring. I den forbindelse bruger vi også gammelt materiale. Derfor har vi måttet sætte os ind i copyright love, der altid gælder for alle lande, uanset, hvor oprindelses stedet for materialet er.

Ejer af copyrightet er altid skaber af "værket". Dvs at for fotos vedkommende, er det ikke personerne på et billede, men fotografen der jo har skabt værket og taget billedet. På samme måde med musik. Det er ikke musikerne, der ejer copyrightet, men komponisten, der har skabt værket.

På samme måde her. Det er ikke patienterne, hvis vener er på en CD, der har copyright til at offentliggøre CD'en, det er lægen, der har lavet undersøgelsen og brændt resultatet på en CD. Måske er samme læge af en eller anden grund ikke interesseret i at få sit arbejde spredt ud for alle vinde. Han/hun kan nægte tilladelse til at offentliggøre den. Det er fint, at lægen, at der er lavet en CD, som patienten har fået med hjem, men det indebærer ikke i sig selv en tilladelse til at offentliggøre den for hele verden. Det er pænest at spørge om lov.

Der er copyright på et værk i 75 år. Der er copyright på ALT, også selv om det ikke står på værket.

Men skal passe mega meget på med copyrights, det kan blive multi-mega dyrt at overskride den.

Bare en advarsel, man kan komme rigtig meget i klemme.
« Sidste ændring: 12 August 2010, 15:59:54 af Lisa.T » Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
Derhansi
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 167



Vis profil
« Svar #2 Dato: 12 August 2010, 15:54:17 »

Hej Anders

Der er jeg nok nødt til at kende det præcise brug af informationerne. Hvis den kære doktor er interesseret i at dokumentere effekter af behandlingen, herunder en fornuftig, fordumsfri undersøgelsesprotokol, så er jeg/vi indstillet på at medvirke. Jeg vil nok foretrække en direkte henvendelse fra doktoren med en uddybende motivation for forespørgslen.

Der Hansi
Logget

Ægtefælle til Tina, der blev diagnosticeret MS i 1997. De seneste 10 år med SPMS. EDSS 8,0. Tina blev liberated hos Dr. Vogl den 04.08.10
Derhansi
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 167



Vis profil
« Svar #3 Dato: 13 August 2010, 15:08:44 »

Hej Anders

Den der tøsesure tilbagemelding klæder hverken dig eller gavner dit projekt. Men jeg kan da meddele dig een ting, hvis du og den pågældende læge har en oprigtig, legitim interesse og mission omkring CCSVI forskning, dokumentation og lignende, så har jeg ærligt talt lidt svært ved at forstå du ikke vil/kan skrive et oplæg til hvad det er du/I vil. Det er for hverken Tina eller mig ligegyldigt hvem  -og med hvilken begrundelse - der skal pære rundt i hendes plaks, massive hjerneskade mm  Vred Vred

Jeg forventer en uddybelse fremfor det der sure opstød a la Bush : "these who are not with are against us"

S.U.

Der hansi
Logget

Ægtefælle til Tina, der blev diagnosticeret MS i 1997. De seneste 10 år med SPMS. EDSS 8,0. Tina blev liberated hos Dr. Vogl den 04.08.10
per west
Gæst
« Svar #4 Dato: 13 August 2010, 15:36:30 »

Jeg har vovet det ene øje, og sendt CD-er til Dr. Beelen i håb om at presse lidt på, med at blive indkaldt til en second-opinion-undersøgelse. Det ville nu være rart at vide hvilke magt Dr. Melino har over Per Soelberg, for ellers er risikoen jo, at hun står med en masse CD-er hun ikke kan bruge til noget i vores favør.
Logget
Derhansi
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 167



Vis profil
« Svar #5 Dato: 13 August 2010, 21:57:23 »

Hva så Anders !

Er det moderator eller dig selv der har slettet dine tidligere indlæg ?

Indtil videre vælger jeg at antage det skyldes en anelse bondeanger ?

Der Hansi
Logget

Ægtefælle til Tina, der blev diagnosticeret MS i 1997. De seneste 10 år med SPMS. EDSS 8,0. Tina blev liberated hos Dr. Vogl den 04.08.10
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.563



Vis profil
« Svar #6 Dato: 13 August 2010, 22:30:31 »

Lad mig lige slå fast med syvtommerssøm, at jeg ALDRIG har slettet indlæg fra brugere, og ville aldrig gøre det uden at give vedkommende besked først. Jeg er moderator - ikke censor!!!!!
Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
Derhansi
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 167



Vis profil
« Svar #7 Dato: 13 August 2010, 22:40:21 »

Hey Lisa

Det troede jeg heller ikke et sekund på, så der står altså kun een mulighed tilbage ! Blink

Der Hansi
Logget

Ægtefælle til Tina, der blev diagnosticeret MS i 1997. De seneste 10 år med SPMS. EDSS 8,0. Tina blev liberated hos Dr. Vogl den 04.08.10
wagner
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 208



Vis profil
« Svar #8 Dato: 12 Oktober 2010, 19:48:14 »

Ja jeg kunne ikke lige finde den rette tråd til det. men den her hedder "INFO" og det er vel ikke helt forkert!
Når man bliver "belemret" med scannings CDér, er der som regel en viewer med. Men her er et udmærket alternativ. Og det er ligeglad om det er en Siemens Scanner eller en Phillips, eller en GE, den viser bare billederne. Den har også nogle forskellige funktioner, F.eks. Kan man "Scrolle" på sit hovede set fra siden, medens der viser hvor man er set fra oven. (det findes også i andre viewere). Det er gratis og kan downloades her. (nederst på siden er den gratis version)
http://www.onis-viewer.com/products.php?PHPSESSID=228535e25dfc971f7f6c0348df409938

Start programmet , klik på stedet for hvor billederne ligger, så er det bare kigge.

Hvis man er lidt sej, kan man ligge sine CDér ind som "virtuelle" drev, så behøvedes man ikke rode med CDérne hver gang.
Man trykker bare på ONIS, klikker på det virtuelle drev, så er der "lysbillede" (magnet billeder) fremvisning.
Den kan også hente dem fra en mappe på Harddisken.


Nå ja, virtuelt CDdrev? ja dem findes der forskellige udgaver af. F.eks her!
http://www.slysoft.com/da/virtual-clonedrive.html

Lave CDén om til en ISO? JA det kan man også på forskellige måder. F.eks med Image Burn som kan hentes her. (kig jer for, for at få det rigtige)
http://www.slysoft.com/da/virtual-clonedrive.html

Så skulle der være noget at lege med et stykke tid. Blink

Bent Wagner Hansen
« Sidste ændring: 12 Oktober 2010, 19:52:24 af wagner » Logget

SPMS Diagnose 2005. Nu: Medicinfri efter fuldt Novantrone forløb.
EDSS, blanding mellem 5,5 - 7,5. Kan fuldt udhvilet gå 100 meter, uden hjælpe midler. Det meste af tiden, 10-20 meter, mest mindre. Balance, og dropfod på grund af spasticitet i lægmusklen.
Ann
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 326


;-)


Vis profil
« Svar #9 Dato: 21 Oktober 2010, 13:58:04 »

Facts om CCSVI  til nye (og måske gamle) interesserede:  Smiley Blink

http://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/faqs-for-new-visitors/410124732210
Logget

Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D
Lone
Jr. Member
**
Offline Offline

Beskeder: 62



Vis profil
« Svar #10 Dato: 24 Oktober 2010, 18:52:24 »

Skal lige høre om der er nogen der har været nede på CCSVI-center i Offenbach – Kaiserlei i Tyskland og blive behandlet. I givet fald vil jeg gerne vide lidt om hvordan det har været (dygtige læger, godt resultat, gode forhold). Har nemlig mulighed for at komme derned midt i december.
Til andre øvrige interesserede (og måske Lisa) kan jeg oplyse at de oplyser deres pris er:

Dignostics Step 1, (examination by a neurologist, MRV and Dupplex
Ultrasound costs Euro 1.700,00.
If we find significant stenosis, we can do diagnostics step 2
(Catheter venography) and treatment with baloon dilatation and / or
stenting. That will cost another 3.800 - 5.300 Euros, depending on
wether balloon dilatation is enough or stents are needed.

Har også haft kontakt til Ameds Polen. Deres priser er pt.:
CCSVI examination: 1.795 euro
CCSVI treatment: 3.995 euro
1 stent: 4.595 euro
2 stent: 5.195 euro
Control test: 995 euro

På forhånd tak

Lone
Logget

SPMS - diagnose december 2005. Selvtestet til en EDSS på mellem 6.5 til 7. Veneudviddet i Frankfurt hos Bildgebene Dianostik 1/2 2011.
aw
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 121


Vis profil
« Svar #11 Dato: 24 Oktober 2010, 19:45:19 »

Hej Lone.
Min kæreste og jeg har været på ccsvi-center til undersøgelse for 3 uger siden.
Vi fik en rigtig fin behandling og grundig forklaring af undersøgelse.
Så vi kan kun anbefale stedet. De virker yderst professionelle og kompetente.
Min kæreste fik endda en neurologisk undersøgelse oveni.
Hun skal nu opereres på et hospital i Frankfurt (IKKE VOGL). Hun skal opereres af ccsvi-centrets samarbejdspartner Horst Sievert den 29.11.10.
Det kræver at man skal derned 2 gange, da der er længere ventetid på operation. Vi var heldige at få en tid i år.
Min kæreste betalte 1500 euro for undersøgelse.
Så deres pris er åbenbart steget lidt.
Til operationen bliver man indlagt i et døgn med afsluttende undersøgelse og så vil de gerne at man opholder sig i Frankfurt 2 dage derefter, såfremt der opstår problemer.
Hvis du vil vide mere, må du gerne skrive til mig på awp@live.dk

Hilsen
Anne-Wiebke
Logget

Mit navn er Anne-Wiebke. Jeg har ikke MS, men det har min veninde. Jeg vil gerne vide alt der er værd at vide om sygdommen, så jeg kan være en god støtte. Dette her forum er bare bedst til det. Min veninde er i nov 2010 blevet ccsvi - opereret på CCSVI-Center i Frankfurt med et rigtig godt resultat.
Sider: [1] Gå op Udskriv 
« forrige næste »
Gå til:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.16 | SMF © 2011, Simple Machines Valid XHTML 1.0! Valid CSS!
Siden oprettett på 0.263 sekunder med 17 forespørgelser.