MSForum.dk
Velkommen, Gæst. Venligst log på eller registrer.
09 Februar 2012, 03:57:09

Log på med brugernavn, kodeord og sessionslængde
Søg:     Advanceret søgning
      Velkommen til MSForum.dk !!

        Var du til CCSVI foredrag med Bjarne og Christian i Favrskov? Så se her:

http://www.msforum.dk/index.php/topic,608.0.html



MSForum er det helt rette sted at finde yderligere oplysninger om CCSVI og sklerose. Spred budskabet om CCSVI til andre i kender med MS !

Vær opmærksom på at Liberation-proceduren ikke generelt kan kaldes helbredende. Mange får gavn af proceduren, nogle føler sig helbredt, mens enkelte ikke får det bedre. Se statistikken her på MSForum, eller se http://www.ccsvi-tracking.com.

Dette er et fuldstændigt uafhængigt forum, beregnet til at diskutere emner som er relateret til Multipel Sclerose (MS).
Specielt interesserer vi os for ny forskning, som fx indenfor CCSVI.

Vi er IKKE læger her på www.msforum.dk.

Til alle jer mange hundrede gæster vi har hver uge: er I ikke søde at registrere jer, og præsentere jer - på den måde kan vi se hvor mange som virkelig er interesseret i det vi snakker om. Tak.

Har du problemer med at logge på/registrere dig på MSForum, så skriv til msforum.dk abemås (@) mail.dk
10.976 Beskeder i 551 Emner af 564 Medlemmer
Seneste medlem: Clara
* Hjem Hjælp Søg Log på Registrérchat Log af
+  MSForum.dk
|-+  Emner
| |-+  Liberated!
| | |-+  Opfølgning på liberation.
« forrige næste »
Sider: [1] 2 Gå ned Udskriv
Forfatter Emne: Opfølgning på liberation.  (Læst 2150 gange)
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.388



Vis profil
« Dato: 18 August 2010, 09:06:38 »

Hej alle I liberatede!

Jeg synes i høj grad, vi mangler noget opfølgning på, hvordan I har det nu. Det er ved at være måneder siden, at de første blev liberatede herinde, og hvordan har I det nu?SpørgsmålstegnSpørgsmålstegnSpørgsmålstegn

Er der fortsat bedring? Er det gået i stå? Sker der stadig en langsom forbedring? Er det gået tilbage? Føler I, at det hele nytter noget? Har pengene og turen været spildt?

Kort sagt, vi/jeg mangler i meget høj grad at høre fra dem, med noget er faring med proceduren.

Carol, Shiraz, Mona, Alix, Kenneth, Betty, Marie, Karin, John - og hvem ellers?

Vil I ikke godt komme ud af busken, og fortæl os, om det har været det hele værd? Er ccsvi-proceduren noget vi skal tro på?
Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
wagner
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 205



Vis profil
« Svar #1 Dato: 18 August 2010, 12:48:16 »

Godt Lisa, lige hvad vi mangler.
Og så kunne det være fint hvis det kun var det der stod i denne tråd. og ikke 30 der siger tillykke, og tilsvarende 30 gange tak.
Man kunne så lave en tråd: spørg en liberated, så havde det været lidt delt.

Bent Wagner Hansen
Logget

SPMS Diagnose 2005. Nu: Medicinfri efter fuldt Novantrone forløb.
EDSS, blanding mellem 5,5 - 7,5. Kan fuldt udhvilet gå 100 meter, uden hjælpe midler. Det meste af tiden, 10-20 meter, mest mindre. Balance, og dropfod på grund af spasticitet i lægmusklen.
per west
Gæst
« Svar #2 Dato: 18 August 2010, 13:54:35 »

Hvis ellers liberated-trådene bruges konstruktivt, så burde det vel efterhånden fremgå hvordan den enkeltes tilstand udvikler eller indvikler sig. Ellers er Leif jo i gang med at forsøge at lave en slags statistik, men det er en stor skam, at nogle af de liberatede vælger at forlade/glemme forummet her, og indfører egen hjemmeside, og derved glemmer hvordan situationen så ud, forinden de så blev behandlet.

Men igen. Sclerosister er ikke særlig empatiske mennesker, i lighed med omverdenen som behandler dem. Først mig og så mig igen. Det er lige til at overskue.  Grin
Logget
Tut
Full Member
***
Offline Offline

Beskeder: 148


..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !


Vis profil
« Svar #3 Dato: 19 August 2010, 15:54:11 »

Sådan, Lisa!  Vred

Lige hvad vi mangler, men er bare bange for, at det er snak for 'blinde øjne', da mange af dem slet ikke logger ind mere. Kan du eller Christian skrive en sød lille opfordring til deres mailadresser  Spørgsmålstegn


Vh. Tut  Smiley
Logget

39 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.
hag
Administrator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 790



Vis profil
« Svar #4 Dato: 19 August 2010, 19:20:06 »

Hej Tut - det kan alle sådan set gøre - ved at sende dem en personlig besked, så får de den på deres email-adresse også.

christian
Logget

41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
Leif
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 446



Vis profil
« Svar #5 Dato: 19 August 2010, 20:31:18 »

Du har ret Lisa...... :-)

Så en af dagene laver jeg en standard besked og sender som personlig mail :-)  Så må de synes jeg er påtrængende eller ej...... Smiler.... /

Har nu lige fået et svar skema mere idag, så imorgen er der nyt i min lille statistik.......

Leif....
Logget

spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..
Ann
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 325


;-)


Vis profil
« Svar #6 Dato: 19 August 2010, 21:06:58 »

Leif kunne din statistik indeholde noget om sammenklappede vener..hvor mange og om det er 'tyske' eller 'polske' vener..

Synes nemlig at mange de sammenklappede vener er tyske/Vogl. Kan ikke erindre nogle 'polske' måske forkert husket  Smiley

Kan selvfølgelig også være at det allerede er tilføjet skema..kan ikke huske det.. Smiley
Logget

Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D
Tut
Full Member
***
Offline Offline

Beskeder: 148


..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !


Vis profil
« Svar #7 Dato: 20 August 2010, 17:57:58 »

Hej Christian

Nåeh ja, det er da også rigtigt  Humørgrin Hukommelsen, du ved Rullende øjne
Jamen, så kan vi jo bare tæppebombe dem med venlige opfordringer

Vh. Tut
Logget

39 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.
hag
Administrator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 790



Vis profil
« Svar #8 Dato: 21 August 2010, 07:59:41 »

Jeg har flyttet empati-snakken til en separat tråd  Rullende øjne
Logget

41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
John
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 90



Vis profil
« Svar #9 Dato: 21 August 2010, 22:04:26 »

Hej Lisa.
Jeg er enig i at vi skal følge op omkring hvordan det går efter indgreb, og jeg skriver en at dagene en opfølgning på min tilstand efter 2 måneder.
 Smiley



Hej alle I liberatede!

Jeg synes i høj grad, vi mangler noget opfølgning på, hvordan I har det nu. Det er ved at være måneder siden, at de første blev liberatede herinde, og hvordan har I det nu?SpørgsmålstegnSpørgsmålstegnSpørgsmålstegn

Er der fortsat bedring? Er det gået i stå? Sker der stadig en langsom forbedring? Er det gået tilbage? Føler I, at det hele nytter noget? Har pengene og turen været spildt?

Kort sagt, vi/jeg mangler i meget høj grad at høre fra dem, med noget er faring med proceduren.

Carol, Shiraz, Mona, Alix, Kenneth, Betty, Marie, Karin, John - og hvem ellers?

Vil I ikke godt komme ud af busken, og fortæl os, om det har været det hele værd? Er ccsvi-proceduren noget vi skal tro på?
Logget

SPMS
Betty
Full Member
***
Offline Offline

Beskeder: 132


Vis profil
« Svar #10 Dato: 22 August 2010, 11:07:53 »

Jeg synes også det er en god ide med mere information fra os som er liberated, jeg har skrevet hvordan jeg har det efter 3 mdr og skal nok fortsat skrive hvordan det går, men i må bære lidt over med mig, der er så mange ting jeg skal have indhentet synes jeg så det er svært at nå det hele, så er der familie og venner som også følger med i hvordan det går, og mange kender nogen som gerne vil høre lidt om behandlingen, så selvom det ikke ser ud som om jeg gør noget, så har jeg ikke spildt tiden, tror nok jeg har fået fortalt mange om CCSVI og alle de gode ting det har gjort for mig. Jeg synes absolut ikke turen har været spildt !!! og jeg vil gerne hjælpe andre, men hvis man først er herinde mener jeg at man er godt på vej med at finde oplysninger, og at der også ligger en stor opgave i at fortælle om det til nogen som aldrig har hørt om det (ja, dem findes der faktisk mange af). Jeg fortæller om CCSVI alle vegne og nogle er nok trætte af at høre om det, men hellere fortælle en gang for meget ....
Når jeg ikke skriver så meget her mere er det også for ikke at lyde for pralende, nu skal i høre hvad jeg kan... Jeg føler selv at jeg prøver at gøre det sagligt men det er altså svært ikke at synes man lyder frelst og alligevel, hvis jeg lige skal prale lidt, så rensede jeg tagrender forleden, det er godt nok svært at komme op på en stige når man også skal slås med en stok, men for fanden hvor var det dejligt og jo, jeg havde lyst til at kravle helt op på tagryggen og råbe det højt.
Jeg skal i morgen tale med Rix fra Rixpod igen for at lave lidt opfølgning, men jeg har ikke lyst til at prøve at komme i TV, aviser eller blade men nøjes med mund til mund metoden.
Men hvis jeg kan være med til at gøre noget jeg kan overskue og har tid til, så er jeg med. Uanset hvad, så har det været det hele værd, bare at have den lettelse og følelse i hovedet, er guld værd for mig.
mange hilsner Betty     
Logget

SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
per west
Gæst
« Svar #11 Dato: 22 August 2010, 11:22:06 »

Det glæder jeg mig til at høre, Betty. Interview på Rixpod. Du er min rollemodel...  Blink
Logget
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.388



Vis profil
« Svar #12 Dato: 22 August 2010, 11:54:48 »

Det er rigtig dejligt at læse, Betty. Fortsæt fremgangen, og pas nu på ikke at overdrive med de nye kræfter   Blink.

Vi hører selvfølgelig meget gerne fra dig om hvordan det går, men tag dig bare tid, og gør tingene i dit eget tempo.

Pøj pøj i fremtiden.
Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
Ann
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 325


;-)


Vis profil
« Svar #13 Dato: 22 August 2010, 12:56:40 »

Ih ja..det lyder dejligt Smiley
Og du må gerne 'prale' ifølge mig..på en pæn måde Blink
Logget

Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D
Leif
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 446



Vis profil
« Svar #14 Dato: 22 August 2010, 13:08:26 »

Lyder skønt Betty........

Og hold dig endelig ikke tilbage, tror ikke nogen her betragter det som pral at du fortæller hvordan du har det...... :-) Men tværtimod kan vi glæde os sammen med dig, og måske der også er håb for mange andre om lidt fremgang........ Smiler.

Håber du får tid til at deltage i vores lille statistik, som jeg håber mange vil få rigtig meget fornøjelse af........ Du finder den under "liberation priser og statistik" under hoved menuen.... :-)

Hilsen Leif..........
Logget

spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..
Sider: [1] 2 Gå op Udskriv 
« forrige næste »
Gå til:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.16 | SMF © 2011, Simple Machines Valid XHTML 1.0! Valid CSS!
Siden oprettett på 0.121 sekunder med 18 forespørgelser.