Opfølgning på liberation.

[Betty]

Øv, pga. sygdom måtte Rix udsætte opfølgningen, men vi prøver en anden dag, men han har sikkert noget andet godt at sende. 
Betty

[John]

Opfølgning efter 2 måneder. se liberated John

[Anders]

opfølgning efter 5 mådener  uden beregning

[Ann]

Super godt Dejligt at høre.

[Lone]

Nu har vi jo læst så mange positive beretninger, fra folk der er blevet behandlet for CCSVI. Efter at have læst nyheden ”Satser penge og tillid på Indisk behandling” på Scleroseforeningens hjemmeside i dag, hvor den indiske læge Singh udtaler, at der vil være reelle forbedringer hos 35%, men der vil også være nogen patienter der oplever det modsatte, er jeg kommet til at tænke på, at dem har vi jo egentlig slet ikke hørt noget fra. Der er nogen som fortæller, at de ikke har mærket nogen forbedringer overhovedet, men hvis der skulle være nogen derude, som har fået det decideret dårligere, synes jeg det ville være ”rart” om vi også fik de historier, så man ligesom kan danne sig et mere nuanceret billede af,  hvad man i værste fald kan forvente sig. Jeg går selv og venter på besked fra Tyskland om en tid forhåbentlig snarest, og det er ikke fordi jeg vil lade mig afskrække, men hvis man kan få det dårligere af indgrebet, ville jeg bare gerne vide lidt om hvor meget det drejer sig om.

Venligst Lone

[aw]

Godt spørgsmål. Det har jeg også tænkt.
Jeg har hellere ikke hørt om nogen, der har fået det dårligere. Enten får man det bedre eller også har man det som før.
Det ville være rart at høre om, hvad der i givet fald kan ske.

AW

[hag]

Man kan få et rigtigt godt billede af det på http://www.ccsvi-tracking.com, som jeg også vil anbefale folk at melde tilbage til (ud over Leifs statistik herinde på MSForum). Her kan man iøvrigt også se at de fleste får det lidt eller meget bedre efter operationen (82% på symptomer generelt).

Christian

[per west]

Det er meget svært at lave en rimelig realistisk statistik på, hvor mange som får det værre eller ikke oplever væsentlige forbedringer, så længe vi som patienter er afskåret fra at få den optimale behandling og aftercare som egentlig burde være en selvfølge ved enhver behandling.

Alene det facts at neurologerne afskærer patienterne fra at modtage behandlingen på seriøse vilkår, kan jo bevirke at det hele ender op i at de tilsidst vil kunne sige: Se hvad vi sagde. Det virker ikke.

Det sidste mortale tilfælde i Canada, var jo faktisk mord. Og det er det samme vi som så uanset tager kontrol over vores behandling, nu udsættes for.

For der er jo lukket på de danske hospitaler, såfremt vi får behov for en ekstra veneudvidelse, og det er nok ret besværligt for de fleste, at blive ved med at rejse penge til evt. nødvendig genbehandling.

Risikoen ved at blive behandlet er jo, at venen efter udvidelse, hvis den ikke kan holdes blodfyldt pga. hæmmet perfusion i vores hjerner, klapper endnu mere sammen end den var forinden behandlingen. Og bliver man behandlet i begge sider samtidig, så vil det være ret så voldsomt såfremt venerne begge "suges" sammen igen, sagde Vogl.

Men mon ikke PSS og Co sover godt om natten, alligevel?

[PiaB]

Opfølgning på liberation.

Jeg har bestemt mig til ikke at tage til Polen igen for opfølgning.

Jeg har det stadigvæk godt nu her efter 4 mdr, om det er placebo eller ej er jo i og for sig ligegyldigt.

Jeg er bange for at komme ned og få at vide, at de er klappet sammen igen, for hvad sker der så? Kommer symptomerne tilbage?

Jeg har valgt at leve i lykkelig uvidenhed om venernes tilstand og tro det bedste og bevare min positive tankegang.

K.h Pia

[Bjarne Fonnesbech]

Hej,

Enig med Per i, at der burde følges op på liberation som en selvfølge. For mit eget vedkommende er det svært at rejse penge til, for jeg vælger at ville tjekkes igen. Frygter at venerne er klappet sammen igen - og så er der vel kun stents tilbage ?! Så jeg tager nok til Indien igen. Kan da i det mindste låne penge i mit hus ... Så lige mht. det er jeg da priviligeret ift. andre sclerose-patienter. Ville dog helst bruge pengene på noget andet, men helbreddet har første prioritet hos mig - og det har det vel hos alle.

MEN det er grotesk, at man overser en hel patientgruppe, der råber op her i DK ! Hvad risikererer man ved at give os "en sludder for en sladder" hver gang ? Og sige det er placebo m.m. ?

Pia: Jeg tror ikke dine vener er klappet sammen igen - i så fald ville du - såvidt jeg ved - falde tilbage til udgangspunktet - eller i værste fald få det værre 

Selv havde jeg forbedringer mht. balance og træthed kort tid efter ccsvi. Men 2-3 uger efter indgrebet syntes jeg ikke, at jeg kunne mærke nogen forbedringer mere og nu (2 1/2 md. efter opr.) er det status-quo. Altså back to basics...

Bedste hilsner
Bjarne

[seal]

hej igen alle her på msforum, jeg blev ccsvi beh. hos vogl 05.nov.2010, og har haft nogle helt utrolgt gode forbedringer bl.a mht træthed, optimisme, balance, men må desværre konstatere at her ca. 5 mdr efter ikke får det meget bedre, lidt træthed er vendt tilbage, men jeg er dog stadigvæk helt udhvilet om morgenen, højrebenet vil stadigvæk ikke helt, og jeg går lidt bedre samlet set. Kunne godt tænke mig en slags efterkontrol her i DK, men hvor og hvem gør det ?

mange hilsner
seal

[PiaB]

Hej Seal

Velkommen i klubben. Vi er vist mange som godt kunne tænke os opfølgning/kontrol herhjemme, men det må vi vist bare drømme om.

K.h Pia

[hag]

Ja herhjemme er der ingen som udfører opfølgning.

Man kan altid (hvis man har råd  ) tage ned til Ameds. De tager 995 euro for checkup med doppler-scanning, MR-scanning, blodprøver og neurologisk undersøgelse. Det kan dog være, at de tager 1795 euro hvis man ikke har været der før.

Christian

Se vedhæftede dokument.

[Ann]

Priser for kontrol indtil d. 30/3 er mellem 1.200 og 1.500 euro

[Bjarne Fonnesbech]

Hey,

Ang. opfølgning, så har jeg hørt rygter om, at der er et eller andet privathospital, der udfører kontrollen. MEN også, at det er spildte penge, da de jo ikke aner, hvad de leder efter mht. ccsvi ...

Håbet er som bekendt lysegrønt  , men tror desværre, at det varer flere år før det "etablerede system" vil udføre bare kontrollen og endnu senere med en ccsvi-opr... Beklager, hvis jeg er lidt for skeptisk 

Mht. opfølgning, så havde jeg egentligt bestemt, at jeg skulle have dette gjort i Indien i enten august eller oktober i år, men så kom skattefar lige forbi med en regning på restskat ! Desuden føler jo jo, at den korte forbedring jeg fik, da jeg blev liberated (ca. 14 dage - 3 uger med mindre træthed og lidt bedre balance), ja, den er nu væk, så nu er det status quo  ...

Hvorom alting er, så har jeg det egentligt sådan, at jeg gerne vil kontrolleres / genopereres, der hvor jeg allerede har været. Har i det ikke også sådan ? Eller kan man trygt tage til Ameds / Euromedic eller Vogl Hvem er så "bedst" ? Også hvis venerne skal genudvides.

Hilsen
Bjarne