Novantrone behandling

[Tut]

Denne tråd er en fortsættelse af Novantrone-snakken i 'Bedre Profilinformation' i hovedemnet 'Generel'.

[Tut]

Ann:
Du har ret, man skal ikke sammenligne med andre, da vi jo reagerer individuelt, men derfor kan man jo godt drage skuffekonklusioner. 

Wagner:
Jeg har det egentlig ok, når jeg får Medrolen i 5 dage. Har 3 uger med nogen træthed pga. immunforsvaret, der nedbrydes og bygges op igen. Synes, at jeg bøvler med mere muskelstivhed i de første 2 – 2½ mdr. og fornemmer bedring op mod næste behandling.
I øjeblikket fører jeg ’dagbog’ over, hvordan jeg egentlig har det i de 3 mdr. mellem behandlingerne. Og har jeg det bedre sidst i perioden, kan jeg godt fristes til at konkludere, at der skal være længere mellem behandlingerne eller at jeg bør stoppe….men nu må vi se.

[Ann]

Hej Tut,

glemte også at fortælle at jeg før Novantrone-behandling kunne sidde og 'falde hen' i brusenishe efter et bad.
Har jeg aldrig gjort efter.

Dengang fik vi Medrol lige efter behandling med Novantronen..derudover havde jeg aldrig kvalme..kun lidt smag af jern i munden.

Hej fra Ann

[Tut]

Hej Ann,

Dét er da en dejlig forbedring må jeg nok sige, - og skønt, at den er holdt ved 

Vh. Tut

[Tut]

Hej Wagner.

Jeg er kommet til at tænke på om forløbet bliver stoppet lige så brat som man startede, eller om man trapper dosis ned inden stoppet?

Vh. Tut

[wagner]

Hej TUT
Det stopper bare, Man bliver jo trappet ud, hver 3. måned  .
Så det slutter bare. Jeg blev tilbudt betaseron eller hvad de kalder det. Men jeg syntes at virkningsgraden var for dårlig.
Europæisk undersøgelse viste  mindre plak på MR, og 30 % fik udsat progression, med 9 måneder.
En amerikansk undersøgelse viste det samme på MR, men intet med udsættelse af progression.
Det er på SPMS at det gælder.

Vh Bent

[Ann]

Hej Tut,

stoppede også bare..blev stoppet da mit hjerte ikke kunne tåle mere.
Det gik helt fint

Vh

Ann

[wagner]

Jeg skylder vel lige at vise hvor jeg har mine postulater omkring Betaseron fra. Her klip fra siden som jeg linker til, sidst+ et par andre hvor der kommer lidt sandheder frem omkring Sclerose medicin. Men de bliver ved med at give det?
Novantrone er nok det der virker bedst, og giver mindst umiddelbare bivirkninger, men er man uheldig, er der nogle grimme bivirkninger over tid. ( kun for en lille promille)


Clinical Trials in Secondary-Progressive MS

European Study in Secondary-Progressive MS

In this study, 718 people with secondary-progressive MS received either
Betaseron or placebo for up to 3 years. Compared to placebo, Betaseron
delayed progression of disability for 9-12 months. Betaseron also reduced
the attack rate by 31%.5 In this study, 718 people with secondary-progressive MS received either Betaseron or placebo for up to 3 years. Compared to placebo, Betaseron delayed progression of disability for 9-12 months. Betaseron also reduced the attack rate by 31%.6 [Miller et al. Ann Neurol 1999; 46:
850–859] The final analysis (mean 35 month follow-up) of this study
confirmed the benefits of Betaseron over placebo with respect to
progression and relapses.7 [Kappos et al. Neurology 2001; 57: 1969-1975]

North American Study in Secondary-Progressive MS

The North American study of Betaseron involved 939 individuals with
secondary-progressive MS. In this trial, treatment with Betaseron failed to show a significant difference in the time to progression compared to placebo, although there were improvements in relapses and MRI brain lesions.8 [North American Study Group on Interferon Beta-1b in Secondary Progressive MS. Neurology 2004; 63: 1788-1795]
http://mssociety.ca/en/treatments/modify.htm#goto_betaseron

Og der bør nok også læses her:
http://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/health-news/ms-drug-trial-a-fiasco-ndash-and-nhs-paid-for-it-1991104.html
eller her:
http://www.reuters.com/article/idUSLDE6520H520100603


Bent Wagner Hansen

[Tut]

Tak for svar.

Grunden til, at jeg spurgte er, at jeg er i gang med at lege Dr. Tut 
Riget har glemt at indkalde mig (som de plejer  ), så derfor forsøger jeg mig med min egen udtrapning. Jeg har længe observeret, at jeg fik det bedre lige inden jeg skulle have ny behandling, og har taget det som et tegn på, at det er på tide at stoppe 'festen'. Jeg er nu på 16. uge, altså + 4 uger efter normal interval og det går egentligt meget godt. Jeg har de samme spasmer og muskelstivhed som jeg plejer, men har samtidigt observeret en anderledes lethed i mine ben.

I går morges fik jeg så hjertegalop i næsten en hel time, hvor jeg var forpustet og havde kvalme. Jeg har ofte, under behandlingen, haft et hjerte, der slog hårdt eller lavede klobøtter, men det har kun været 4-5 minutter af gangen. Lægerne og hjertespecialisten har ikke fundet det unaturligt.
Jeg blev da selvfølgelig lidt bekymret, men i dag har der ikke været nogen 'rutchebane eller væddeløb' i hjertet 

Vh. Tut

[Tut]

SÅ er jeg officielt stoppet med min Novantrone behandling. Var hos neurolog, hvor hun samt en overlæge syntes, at det var ok, at jeg er stoppet. Hvor er det bare superfedt at skulle slippe for de modbydelige behandlinger, som i en længere periode gjorde, at jeg fik det skidt, når jeg modtog 'giften', - og fik det bedre, når den var ved at 'fade' ud.

Jeg vil IKKE anbefale andre, at de bare stopper deres behandling, men jeg vil anbefale, at man mærker efter på sin krop, hvordan den reagerer på behandlingerne. Tag evt. daglige notater i flere måneder for at se, om der er forskel på din krops "sprog" og reaktioner i forbindelse med injektionerne.
Vh. Tut