MSForum.dk
Velkommen, Gæst. Venligst log på eller registrer.
09 Februar 2012, 03:50:50

Log på med brugernavn, kodeord og sessionslængde
Søg:     Advanceret søgning
      Velkommen til MSForum.dk !!

        Var du til CCSVI foredrag med Bjarne og Christian i Favrskov? Så se her:

http://www.msforum.dk/index.php/topic,608.0.html



MSForum er det helt rette sted at finde yderligere oplysninger om CCSVI og sklerose. Spred budskabet om CCSVI til andre i kender med MS !

Vær opmærksom på at Liberation-proceduren ikke generelt kan kaldes helbredende. Mange får gavn af proceduren, nogle føler sig helbredt, mens enkelte ikke får det bedre. Se statistikken her på MSForum, eller se http://www.ccsvi-tracking.com.

Dette er et fuldstændigt uafhængigt forum, beregnet til at diskutere emner som er relateret til Multipel Sclerose (MS).
Specielt interesserer vi os for ny forskning, som fx indenfor CCSVI.

Vi er IKKE læger her på www.msforum.dk.

Til alle jer mange hundrede gæster vi har hver uge: er I ikke søde at registrere jer, og præsentere jer - på den måde kan vi se hvor mange som virkelig er interesseret i det vi snakker om. Tak.

Har du problemer med at logge på/registrere dig på MSForum, så skriv til msforum.dk abemås (@) mail.dk
10.976 Beskeder i 551 Emner af 564 Medlemmer
Seneste medlem: Clara
* Hjem Hjælp Søg Log på Registrérchat Log af
+  MSForum.dk
|-+  Emner
| |-+  CCSVI - Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency
| | |-+  Doppler skanning i Danmark.
« forrige næste »
Sider: [1] 2 3 4 Gå ned Udskriv
Forfatter Emne: Doppler skanning i Danmark.  (Læst 2222 gange)
Topgun
Newbie
*
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 18



Vis profil
« Dato: 18 August 2010, 22:13:30 »

Kære alle.

Jeg har netop talt med en dejlig mand ved navn Lars Peter Larsen. Han var den første som lavede en Doppler Ultralyds skanning på mig og det banede vejen til at vi bestilte turen til Frankfurt efter at han kunne påvise at mine vener var forsnævrede. Det hjalp os i beslutningsfasen. Michael havde ringet alle privathospitaler ned i 1 måned og ciconia gav sig.
Lars Peter Larsen har fået ok fra sin chef til at tage patienter ind og skanne dem, han påpeger at han IKKE kan garantere at han kan påvise forsnævringer men han kan forsøge.(Han kunnne se mine forsnævringer schyy)
Det kan ske i Danmark, send en mail til Ciconia i Århus og bestil en tid på mail aarhus@ciconia, pris er vist nok 3000 +.

Jeg håber at nogle kan få besked om forsnævringer uden at tage den lange vej til Tyskland og evt. Polen og så få at vide at der ikke var noget, så er det lidt nemmere at køre til Århus.

Mølholm privathospital kan nu MR Scanne efter de normer som Zamboni påskriver, dog kun med en Tesla 2 om de så kan se noget ved vi ikke / Vogl i Frankfurt er Tesla 3( Han kan se meget mere, jeg fik bla at vide at jeg havde rigtig mange plak, tak for det Vogl, men som min mand sagde: du er jo ikke blevet mere skadet ved at køre herned, Vogl kan bare se flere ting med sin maskine.
 
NB: Neurolog Marianne Kirkegaard/Mølholm privathospital havde givet os en pris på 10.000 for skanning men vi tog til Frankfurt istedet, der blev jeg jo også efterflg. liberated. Pris for Scanning i Frankfurt er ca 9200.-

Jeg  håber dette kunne være en hjælp til jer derude, og beklager at det ikke er kommet før, men vi har ikke fået go for at give oplysningen videre før i aften, hvor vi refererede min ballonfærd til Lars.


Klem Annette
Logget
Derhansi
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 167



Vis profil
« Svar #1 Dato: 18 August 2010, 22:22:36 »

Hej Annette

Super seje nyheder.

Spændende at se hvad det kommer til at betyde. Umiddelbart vil jeg jo mene det bliver/kan blive en hel del lettere på et tidspunkt at få chekket om der evt. indtræffer restenose (det er jo min lidt private frygt på fruens vegne) Dejligt du nu har overskud til selv at sidde ved tasterne. Hva' så har I måttet lægge dankortet i fryseren til afkøling efter din go datters shopping-spree Grin Grin

Klem der Hansi
Logget

Ægtefælle til Tina, der blev diagnosticeret MS i 1997. De seneste 10 år med SPMS. EDSS 8,0. Tina blev liberated hos Dr. Vogl den 04.08.10
danfin
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 301


Vis profil
« Svar #2 Dato: 19 August 2010, 07:36:18 »

Ultra ekstra interessant Annette med denne dags dato statusopgørelse for mulighed i DK (Århus og Vejle) for fase 1: scanning. Og priser samt tanker om kvaliteten af scanningsudstyr og alternativer i Tyskland.

Så kører toget altså nu i kongeriget, omend stadig kun et par privatvogne af bumletogsklassen. Men der blir vel på et tidspunkt også forbindelse til fase 2-tog "Rejsende til Liberationcity skifter, perron 2" eller "Toget kører videre til Liberationcity". Hvis altså der blir lagt spor til den nye destination. Hvem sørger for det?
Logget

MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4
hag
Administrator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 790



Vis profil
« Svar #3 Dato: 19 August 2010, 07:52:17 »

Perfekt Anette - super initiativ at forsøge at få danskerne med på banen! Vi har forsøgt tidligere uden held - men ting tager tid selvfølgelig.

Måske skal vi have Lisa T. til at sætte Ciconia på listen over steder - med priser osv ?

christian
Logget

41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
per west
Gæst
« Svar #4 Dato: 19 August 2010, 11:26:39 »

Jeg var ved min læge idag, og han blev ret interesseret i det med scanning, underforstået, at han sikkert ikke vil ha noget imod at henvise til Cicona. Kunne du selv følge med i undersøgelsen, Anette. Og se refluks i venen direkte?
Logget
Nina Ansbjørn
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 211



Vis profil
« Svar #5 Dato: 19 August 2010, 12:31:05 »

Hvor er det vildt! Jeg skal helt klart snakke med min egen læge om at få en henvisning dertil for at blive scannet igen (bare for at se, om de kommer til samme resultat  Blink )

Logget

CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011 ~ dokumenteret mindre formindskelse af plakpletter og er fuldstændig symptomfri Smiley
Lis
Gæst
« Svar #6 Dato: 19 August 2010, 12:42:26 »

Hej Per og I andre!

Hvad er fordelen ved at få egen læge til at skrive henvisning til scanning foretaget i Danmark?

Vil udgiften gå over Den offentlige Sygesikring, hvis egen læge henviser?

Jeg ringede forleden til Sygeforsikringen danmark for at høre, om de kunne tænke sig at dække operationudgifter i udlandet. Ham jeg talte med, var ikke helt afvisende. Jeg skal sende operations- og diagnosekoderne til ham. Så vil det blive medtaget på møde.

Er der nogen af jer herinde, der har ansøgt danmark om tilskud? Og hvad var resultatet?

Selv om jeg er meget rejseglad og vist egentlig globetrotter, og taler mange sprog, - så vil jeg helst scannes i DK. Der er forskel på at spørge om vej i Sydamerika, og så tage stillling til sin hjernes geografi på fremmedsprog.

Lis
« Sidste ændring: 19 August 2010, 16:37:20 af Lis » Logget
Nina Ansbjørn
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 211



Vis profil
« Svar #7 Dato: 19 August 2010, 12:49:43 »

Hej Lis,

Hvad gruppe nr. er du så medlem af siden de måske godt vil dække udgifterne? Jeg har lige haft ringet, og damen jeg talte med oplyste, jeg skulle i hvert fald over i gruppe 2, og det kunne nok ikke svare sig alligevel, fordi Danmark kun gav 124 kr. i tilskud og gruppe 2 var meget dyrere end det beløb.
Logget

CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011 ~ dokumenteret mindre formindskelse af plakpletter og er fuldstændig symptomfri Smiley
Charlotte
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 194


ALDRIG færdig....ALTID på vej :-)


Vis profil
« Svar #8 Dato: 19 August 2010, 12:54:30 »

Hej Annette

Fedt at læse...... Nu begynder der s.. også at ske noget herhjemme Blink

Må endnu en gang bøje mig i støvet over den overskud og energi det "summer" af herinde på vegne af CCSVI...... Kys

Lis.....Forhåbentligt skulle en henvisning fra egen læge betyde at du IKKE selv skal betale for undersøgelsen.....
Ang. Danmark er der vidst andre herinde der IKKE har haft heldet med sig. Men giv IKKE op af den grund.......Måske de også begynder at ændre syn på alt det her omkring CCSVI og MS   Rullende øjne (håbe,håb og krydset fingre ikon)

Hilsen
Charlotte
Logget

RRMS / Attackvis sclerose diagnose juni 2002......Rebif 22 siden september 2002....Træt,træt, træt/ Gående/ Flexjob. CCSVI: 40% forsnævring........ EDSS: 1,5
per west
Gæst
« Svar #9 Dato: 19 August 2010, 13:00:38 »

Meningen er jo, at det offentlige så skal betale. Som hvis man blev scannet i benene. Det er da ikke helt umuligt, hvis bare vi kan finde ud af om de kan finde det samme som Zamboni. Min læges far har sclerose, så derfor er han jo nok lidt ekstra interesseret. Søren Hanche ved Dumas finder jo af og til nogle med forstoppede jugularvener, men det er der hvor blodet nærmest løber baglæns. Symptomer.. Svimmelhed og kognitive problemer og lammelser. Hvad gør de så ved det. Lægger en rapport ned i en skuffe, og det er så den registrering. De patienter er ikke endnu registrerede som MS, og jeg sagde til ham, at det bedste råd han kunne gi de patienter, var at holde sig langt væk fra en neurolog, og så bare blive ballonopereret.

Og det råd gav jeg forinden jeg så blev afvist fra Rigshospitalet... Dengang jeg stadig var naiv. Det er jeg nok stadig. Gad vide hvor mange 100-er der har været inde og lægge deres navn under min henvendelse til Sundhedsstyrelsen... Jeg tør næsten ikke se efter... Rullende øjne
Logget
Sønderjyde
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 149



Vis profil
« Svar #10 Dato: 19 August 2010, 14:54:06 »

Jeg tror da også lige jeg skal have en snak med min læge om det ikke var noget vi lige skulle have kigget lidt på.. Også lige for at se om han kommer frem til det samme.. Og jo flere han scanner jo mere øvelse får han jo.. Smiley

Søren
Logget

Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.
Tut
Full Member
***
Offline Offline

Beskeder: 148


..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !


Vis profil
« Svar #11 Dato: 19 August 2010, 15:02:01 »

Hej Lis.

Jeg har haft følgende korrespondance med danmark. Hvis det er lidt rodet med dobbelt info, er det fordi jeg har stykket et par mails sammen.


Hej danmark.

Jeg kan se, at I giver tilskud til ’Karudvidelse ved ballonmetode (PTCA)’, gælder det også (den, i sclerosekredse, meget diskuterede) CCSVI operation, som man/nogen mener, kan afhjælpe en del problemer hos scleroseramte?

Ved CCSVI foretages en ballonudvidelse af Jugularis-halsvenerne.

Operationen kan/vil finde sted på privatklinikker i Polen eller Tyskland. Dækker ’danmark’ også her, eller er det helt specifikke klinikker og læger, der skal bruges?

Venlig hilsen
’Tut’

*********************************************

Kære ’Tut’

Tak for henvendelsen.

Inden ”danmark” kan tage stilling til evt. tilskud er det nødvendigt, at du til vort hovedkontor fremsender kopi af lægejournal, beskrivelse af hvad der skal foretages, pris på operation samt hvor den skal finde sted og navn på opererende læge,
Det vil være hensigtsmæssigt at sende kopi af hele journalen.(spurgte om de skulle have hele journalen, da vi jo taler om 12 års ævl)

Når vi modtager nævnte oplysninger, vil vor lægekonsulent se på sagen og tage stilling til om det et område ”danmark” i henhold til gældende tilskudstakster kan yde tilskud til.

”danmark” skal have navn på opererende læge samt klinik, således at vi kan se om det er en klinik, der kan godkendes.
Operation i andre EU-lande vil som regel blive behandlet på samme vis, som operation her i landet

Venlig hilsen
Jørgen Wederkinck

Sygeforsikringen ”danmark”
Telefon 70 10 90 70
www.sygeforsikring.dk
**************************************

Tror også, at jeg vil nævne noget for min læge, når jeg nu alligevel skal have fornyet kørekortet.... Cool
//Tut
Logget

39 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.
Nina Ansbjørn
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 211



Vis profil
« Svar #12 Dato: 19 August 2010, 15:17:37 »

Igen - skriv lige hvis i har kontaktet Danmark, hvilken gruppe I er medlem af - jeg fik af vide, at det ikke kunne betale sig, selvom jeg rykkede op i gruppe 2 - tror jeg er i gruppe 5? som vist er den mest almindelige (skal vist lige have tjekket, da jeg aldrig bruger den andet end til tandlæge Smiley )

Jeg har allerede sendt en e-mailkonsultation til min læge og spurgt om han vil henvise mig. Tror snart han er ved at være træt af mig med alle de spørgsmål jeg har sendt siden jeg fandt ud af, at CCSVI fandtes  Rullende øjne

Redigeret, da jeg nu kan se, at min læge har svaret, at han ikke kan henvise mig for det offentliges regning, da Ciconia er et privathospital..

Kh Nina
« Sidste ændring: 19 August 2010, 15:20:49 af Nina Ansbjørn » Logget

CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011 ~ dokumenteret mindre formindskelse af plakpletter og er fuldstændig symptomfri Smiley
Tut
Full Member
***
Offline Offline

Beskeder: 148


..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !


Vis profil
« Svar #13 Dato: 19 August 2010, 15:42:38 »

Undskyld, Nina!  Tvær

Jeg er i gruppe 2.

Vh. Tut
Logget

39 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.
Lis
Gæst
« Svar #14 Dato: 19 August 2010, 15:59:13 »

Hej Nina!

Jeg havde skrevet sådan et godt svar til dig, og pist, - så forsvandt det ud i den blå luft.

Prøver at rekonstruere:

Jeg er gruppe 1 både i Den offentlige Sygesikring og også hos Sygeforsikringen danmark og jeg har operationsdækning, ikke udvidet.

Hvis man skal i gruppe 2 i danmark, så kræver det, at man også skifter til gruppe 2 på sygesikringen. Jeg har været i gruppe 2 begge steder, indtil jeg gik på pension for et par år siden.

Jeg fik for ca. 2 år siden refusion på operation på Privathospitalet Mølholm, i alt kr. 21.000 fra danmark. Undersøgelse og operation kostede 65.000 kr.

Da jeg ringede til danmark ang. CCSVI nævnte jeg ikke ordet sclerose med en eneste stavelse, men udelukkende forsvævrede hals-/nakkevener samt ballonudvidelse i Tyskland.

Når jeg sammenholder, hvad jeg lige har læst på siden fra danmark med den information, jeg selv fik, så kan jeg ikke se noget til hinder for, at danmark yder refusion til ballonudvidelse, blot den foregår i et EU-land.

Jeg blev ikke bedt om at sende journaler, udelukkende fremskaffe koder samt navn på klinik/hospital og opererende kirurg.
Logget
Sider: [1] 2 3 4 Gå op Udskriv 
« forrige næste »
Gå til:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.16 | SMF © 2011, Simple Machines Valid XHTML 1.0! Valid CSS!
Siden oprettett på 0.138 sekunder med 17 forespørgelser.