EPO

[Ann]

Er overrasket..får Jehovas Vidner EPO istedet? 

[Lis]

Hej Ann!

Ja, eller blodplasma.

Lis

[per west]

Jeg kender ikke min hæmatokritværdi, for de prøver som tages på Sclerosecentret i Vejle er åbenbart hemmelige. Det som gir mig lidt tvivl, er at jeg i dyre domme har købt multivitaminpiller som er uden jern. En naturlig beslutning for en panikslagen sclerosist, som får at vide at der hobes jern op i hjernen. Problemet er så bare, at jern bruges i blodet til at binde ilt, så måske er det ikke smart at undlade sit daglige jernindtag, selv om stort set alt man putter i munden indeholder noget jern.

En god måde at undgå at venerne så lækker blod og fælder jern, er jo så at få sat trykket i venerne ned ved at blive veneudvidet så blodet strømmer frit.

For nu ikke at ende op i en diskussion, vil jeg sige, at dette er blot min helt egen sandhed, og ikke en opfordring til andre om at synes eller mene det samme, selv om jeg altid har ret.

[Besse]

HVA`pokker er det for en Scleroseafd????PER..Er du slet iikke nysgerrig..Spørger du ikke..OG får du ikke din journal med HVER gang????De neurologer jeg har haft(dog med et par smuttere)har altid været meget åbneOg har forlangt at have SAMME neurolog..Skiftet ,når jeg ikke har kunnet kommunikere med èn!!Og det er blevet respektetret!!

[per west]

Desværre. Sådan er min oplevelse ikke på Vejle Sygehus. Forrige gang kørte jeg til Vejle til den aftalte dag for eftersyn, og fik så at vide, at den labre polske neurolog var taget til Toronto. Jeg har ikke set hende siden. Nu er jeg så blevet forfremmet til cheferen, Stenager, fordi jeg er den vanskelige patient, som ikke vil ha det medicin som de tilbyder, og som følge deraf, skal de jo så heller ikke bruge tid på at scanne eller blodprøve mig.

Jeg spurgte meget i begyndelsen, men når der skal ringes forgæves mange gange, og man efterfølgende endelig kommer i kontakt med kontaktsygeplejersken, er svaret som regel, at det har hun ikke uddannelse til at svare på.

Så nu kan jeg blot få et par slag med en hammer, og så få lov til at prikke mig selv på næsen med en finger, og få at vide at jeg er en 3-er og må vi indkalde dig til test om 1/2 år?

Og de må de da godt.

[Tut]

Hvis Jehovas Vidner er på EPO, kan jeg godt forstå deres speedede ivrighed ved vores dørklokker.

Gad vide, hvilken afd. Besse er tilkyttet?
På Riget vil de på ingen måde give én en fast neurolog, - heller ikke selvom jeg argumenterer med, at jeg har taget min tørn i over 2 år med ’vikarer, elever og ligeglade’ neurologer. Njet!

Svar på blodprøver kan man heller ikke få. Senest ville jeg have svar på mit D-vitamin niveau, men de ville kun kontakte mig, hvis det var under 50.

” Øøhhh, anbefalingen i Haslev er, at man skal ligge omkring 80, - så hvorfor kører Riget efter niveauet for raske personer?”
”Det gør vi, fordi der ikke er nogen videnskabelige beviser for, at det hjælper at ligge over 50”

Åh, man bliver sq så træt af modsatrettede beskeder blandt sundhedspersonalet…….

Jeg får udskrift af min journal ind imellem, men der står ikke noget om blodprøveresultater.

[hag]

Tut - på Glostrup fik jeg at vide, at de IKKE tester D-niveau. Det er for dyrt. Jeg har fået en udprintning af mine seneste blodprøver - og der var ganske rigtigt ikke D med.

[Ann]

Test af D-vitamin foregår via ens egen læge..ikke sygehus.

Og jeg har da også en fast neurolog på OUH . Og har altid haft.

[Besse]

  Hvis D vit .niaveu skal testes.er det "en pakke"hvor andre ting også indgår..bla.nyrefunktion.stosskifte..og Viborg siger MINDST 150.. Forøvrigt hvad med B vit???Især B12???Har ingen fået injektioner i en periode..Det er det vigtigste vitamin for nervesystemet!!
Viborg har Faste neurologer,som udelukkede tager sig af MS!!Ret nyt..Men havde den samme i ca 15 år..indtil han flyttede..Det er ikke optimalt,at det er en ny hver gang..
Og jeg har ikke oplevet,at jeg ikke har kunnet få svar på prøver,,de ringer såmænd med dem

[danfin]

B 12 - vitamin er meget vigtigt for nervesystemet. Har selv indtil for nylig (man kan ikke nå alt  ) taget 1 ampul ca. ugentligt. De laves på Skanderborg Apotek mod rekvisition. Pris ca. 400 kr for 10.
Har også prøvet B 12 sublingualt (under tungen), men det er vist for små mængder, men bedre end i pilleform da B-12-molekylet er å stort, at det har vanskeligt ved at trænge ind i blodbanerne via tarmen.

Effekt? Tja ....

[Tut]

Så så, Ann....rolig nu
Grunden til , at de tilbød at teste mit D-vitamin på hospital er fordi jeg er i Novantronebehandling. Tysabri patienter fik samme tilbud på det tidspunkt. Men det er selvfølgelig godt det samme at få det testet på Riget, når de ikke vil udlevere resultatet.

Christian:
De havde på et tidspunkt besluttet på Riget, at alle i behandling skulle have testet D-vitamin, men fandt hurtigt ud af, at det var lidt 'overkill' for Novantronepatienter, da vi får taget blodprøve 3 gange til hver behandling 

Besse:
man skulle bo i Viborg og omegn med den service I tilbydes På Riget kan man sejle lidt i sin egen sø. Det er heller ikke altid, at jeg får indkaldelse til behandling.....engang, under flytning, havde jeg ikke været så opmærksom på tiden, så ugen inden jeg burde få behandling, havde jeg stadig INTET hørt fra Riget !
Beskeden lød: "Jamen, vi har ingen ledige lægetider!"
Så sagde jeg: " Det er ikke rigtig mit problem - I ved at jeg kommer hver 3. måned, og så må I bare finde en plads. Jeg vil gerne undvære lægetiden, men det MÅ jeg jo ikke"

Gad vide, hvad Riget vil sige til, at Viborg siger 150 på D-vit, når de selv siger, at 50 er fint?

Mht. B12 så tager jeg nogle 'B-multi' tabletter fra Matas. Ingen af mine mange neurologer har fokus på det....heller

[danfin]

B 12 - næhh. Men min praktiserende læge skriver recept ud på B 12-ampuller - hun vil godt gi det chancen hvis JEG tror det hjælper mig. (At jeg er usikker herom gør jo bare, at jeg selv kan bestemme om jeg vil ha recepten fornyet...).

Det er godt at have en læge med tiltro til patientens dømmekraft mht oplevet effekt af behandling med et (vitamin-)præparat. 

[Ann]

Så så, Ann....rolig nu
Grunden til , at de tilbød at teste mit D-vitamin på hospital er fordi jeg er i Novantronebehandling. Tysabri patienter fik samme tilbud på det tidspunkt. Men det er selvfølgelig godt det samme at få det testet på Riget, når de ikke vil udlevere resultatet.

Var jeg da ikke rolig
Det er bare den oplysning, som jeg har fået fra sygehus..ville jeg bare videregive..ikke andet 

[Ann]

Og så tror jeg vist, at der skal skiftes tråd..

[Tut]

Hej Ann.

Det virker bare så bombastisk, når du kommer med en udtalelse, som du tydeligvis ikke har ret i.
Det kan da godt være, at man på Odense Universitets Hospital ikke kan finde ud af at teste D-vitamin (eller ikke vil), men det kan de (som jeg skrev forud for) finde ud af på Riget og Glostrup, hvis de havde råd.