NEUROLOGER OG LÆGESTANDEN

[Besse]

  Efterhånden bliver det et hadeforum..Læger er kun til ,for at gøre livet surt for os med MS..Da der kom medicin som kunne bremse for udviklingen af ms, var der lys forude.
Mange har formodentlig haft glæde af behandlingen.Så kom Tysabri..nu ville vi alle have det!!Heldigvis har MANGE haft glæde af det nu er der så et nyt tiltag .Hvor lang tid tog det før DK accepterede Tysabri???  Tålmodighed..Cancerpatienter venret op mod 2 år,på at midler godkendes herhjemme ,på trods af,at de er godkendt i udlandet..De har heller ikke tid at give af.  
  I jeres "forord" står der  VI ER IKKE LÆGER..  Jeg synes det går i den retning

[per west]

Besse.

For mig er det nærmest blevet til forargelse, men jeg er også kommet så sent ind i scleroseverdenen, så jeg ikke lige er vænnet til den verden som den udgør.

Da CCSVI-teorien kom frem, blev jeg fyldt med håb, men det blegnede så meget efterhånden som lægerne holdt det ene mål op efter det andet, som der lige skulle bevises, forinden man så faktisk kunne gå i gang med en behandling. Og da det endelige mål som var Buffalo så blev offentliggjort, så vælger lægerne så at bruge endnu 2 år på forsøg som intet kan bevise så vidt jeg kan overskue, ud over at indføre en scanningsmetode som viser at der ikke er tale om forsnævringer, og lykkedes med at få dette offentliggjort i et medicinsk tidsskrift.

Da jeg tog til udlandet og fik målt, at jeg faktisk lider af forsnævringer i halsvenerne, og viste dette til min læge som så henviste mig videre i systemet, kom optimismen igen, men den blev så brat slukket da jeg stod på Rigshospitalet, og fik at vide at Per Soelberg havde forbudt Karkirurgerne at behandle mig, da der ikke er bevis for at det kan hjælpe på min grundsygdom, på trods af at samme læger påstår at denne anden lidelse ikke har noget at gøre med grundsygdommen.

Det er vel ikke forbudt at tænke selv og drage sine egen konklusioner, selv om man nu har fået diagnosen Sclerose, og ved at ens hjerne sikkert forsvinder i ekspressfart. For på det punkt tror jeg på lægerne, og undrer mig så over at de ikke er mere ivrige for at gøre noget ved det.

Efter min mening bestemmer lægerne selv, i hvilken retning et forum som dette skal gå.

[Lis]

Hej

Alt, hvad der har været af behandling i offentligt regi for MS til nu, har været symptombehandling.

Vi har aldrig før været tættere på en opklaring at årsagssammenhænge i sygdommen, end vi er nu

Tænk, hvis vores kamp og ihærdighed (læs: stædighed) kunne føre til forbedring af alle MS-ramtes liv, og lige så vigtigt: Profylakse for vores efterkommere!!

Så vil mange være sparet for meget!

Tænk, hvis blot 1/10 af scleroseramte i Danmark SAMMEM kunne finde ud af at forfatte og underskrive breve til offentlige instanser og "væsener" vedr. CCSVI!
Og en anden 10. del kunne finde ud af at SAMMEN at afholde en fredelig demonstration på Islands Brygge.

Men kan vi det?

Lis

[per west]

Sjovt som emner dukker op. Man skulle tro man blev tankelæst..

http://www.youtube.com/watch?v=7cOxSbvWFVE&feature=related

Militant sclerosist.. Tjaaa. Jeg tror det er vigtigt at der også skal være plads til dem. Især nu hvor der er lys for enden af tunnellen, især for nytilkommere..

Så må vanetænkning vige, selv om det føles dejlig trygt fordi det er kendt.

Der er jo ikke grund til at anbefale en dårlig bog, selv om man selv har brugt en pokkers masse tid på at læse i den, fordi der ikke var andre og nyere bøger.

[Ann]

Talte med sygeplejerske i går om CCSVI

Som hun sagde følger de alle med i udviklingen (også neurologerne), men så længe der ikke foreligger nogle dokumenterede beviser fra forskning, kan de ganske enkelt ikke sige noget/udtale sig. De modarbejder ikke på nogen måde.
De afventer resultater fra forskning, som kan bruges til noget..og de håber i stor stil at det virker.

Forskning er dyr, og det har DK ikke råd til at sætte i gang.

[Lisa.T]

Rart at vid, at de følger med. Mht resultater, siger "de" slet ikke noget til resultaterne fra Kuwait?? De er både dokumenterede, har rimeligt mange med og lavet af fagfolk.
Af en eller anden grund ses der bort fra disse resultater, selvom de jo er FULDT DOKUMANTEREDE! Tag dem med næste gang du er på besøg hos "dine folk".

[Ann]

Beklager Lisa..men Kuwait anser jeg nu heller ikke for ret meget i forhold til MS..hvor mange MS'ere har de?
Så kan godt forstå at lægerne venter på resultater fra 'MS-lande'.

Og 'mine folk' er bare min behandlende sygeplejerske..1 gang om måneden

[hag]

Ann: Ca 6000 MS-patienter i Kuwait 

[Ann]

Jamen dog! Er der så mange, det regnede jeg nu ikke med 

Men de er alligevel ikke et land, som man hører meget om i norden..derfor har jeg ikke meget fidus til dem.
Højst sandsynlig forkert..men jeg er også lidt 'konservativ' 

[Besse]

Mon  neurologer ikke gerne så vi blev raske???Det er ikke min fornemmelse,at de ikke gerne så,at de kunne helbrede..Men der er de forbistrede rammer..Der er en pose penge,og ikke flere..
Jeg elsker bestemt ikke ALLE læger.
Jeg har taget MANGE ture med lægerne gennem årene,og er ikke en artig patient..Jeg tror min krop ved bedre end lægerne,hvad der er godt for den :oOg hvis det så ikke er det rigtige,må jeg betale regningen.

Lad lige være med at lade "det hænge i luften" ..at sclerosemedicin er noget skidt.. Men måske er det mine øjne som snyder mig ???Igen

[Ann]

Er nu heller ikke autoritetstro efter min mangeårige kamp med div. læger for at få diagnosen.
Men medicinen, som der er mange forskningsresultater på, har hjulpet mig rigtig meget, efter en medicinfri periode, hvor det begyndte at gå i forkert retning.

Neurologerne vil i lige så høj grad gerne slippe sygdommen, hvis vi kunne blive raske..pengene mangler til forskning.

At påstå andet minder lidt om paranoia 

[per west]

Hvis Neurologerne, som reelt sidder og fordeler forskningsmidlerne som indsamles i Scleroseforeningen, så gerne ville have at patienter blev raske, så havde de nok sat penge af til at undersøge det der mystiske CCSVI. Men det har de ikke, så ergo. Det er ikke et absolut must, at vi skal blive raske.

Realiteterne taler jo for sig selv. 15.000.000 kr. fra de store foreninger i USA og Canada til fordeling 7 steder over there over 2 år. Og så vidt jeg husker ca. 15.000.000 kr. alene i lille DK, til forskning i konventionel medicin sidste år. Ikke forskning i egentlig mulig helbredelse, men mere progressionshæmmende medicin. Som indvoldsorm.

Og hvorfor kunne Buffalo ikke få andel i de forskningsmidler? Det var nok fordi de nu var nået til fase 2, hvor de ville igang med egentlige indgreb.

Det ville nok gå for hurtigt så hellere fordele midlerne ud til forskning i teoretiske sammenhænge og bedre metoder til at scanne.

Paronid = Realist i dette spil. Sclerosepatienter har det problem, at de dør for langsomt til, at omverdenen rigtig kan forarges eller patienter række ud efter hvert et halmstrå som viser sig, som sendt fra himlen. Og patienterne befinder sig måske lidt for godt i det beskyttende miljø, som meget tjenstvilligt omklamrer dem her i Velfærdsdanmark hvor mange er afhængige af at vi har kronisk syge.

Hvorfor ændre på noget, hvor alle tilsyneladende er meget tilfredse. 

http://www.youtube.com/watch?v=AazObF_pHSU

[danfin]

http://www.youtube.com/watch?v=AazObF_pHSU

Hvis man mener fr. Olsen her er troværdig som fagligt argumenterende person, så er denne video hovedet på sømmet hvad angår medicinalindustriens gøren og laden (vær).

Den styrker (desværre) min negative tænkning om dem... mit ønske er, at vi ms-ramte har overskud til at gennemskue Systemernes drivkræfter, og energi til at samle os selv op med hjælp fra ikke-systembundne personer og netværk.

Heldigvis er der mange der har det i MSForum.dk 

Bernt

[Nina Ansbjørn]

Hold k*** hvor er det bare en deprimerende video Bernt, men jeg er glad for linket - for det styrker min tro på, at ikke alle læger vil os patienter det bedste, og det skal de f****** (må ikke bande) slippe af sted med 

Per - jeg er fuldstændig enig med dig. Jeg håber, at vi kan få sat gang i tv-cirkuset - så skal jeg i hvert fald nok gøre mit til at få frem, at Rigets læger tager sig betalt af medicinalindustrien, jfr. diverse links via Ekstra Bladet. Måske skulle jeg overveje at sende en forespørgsel til Ekstra Bladet på ny og høre dem ad, om det ikke var en idé at lave en opfølgning på disse links (http://www.msforum.dk/index.php/topic,211.0.html

Kh Nina

[Besse]

  Havde i været i tvivl om,at mange læger er betalt af medicinindustrien??