Rebif 44 fungerer da fint :-)

[Micha]

Jeg har været på Rebif 44, siden juni 2010. Jeg bruger RebiSmart, så det er ikke noget problem at stikke. Under opstartsfasen undlod jeg at tage 2xPanodil og 1xIpren, men da jeg kom på fuld dosis, blev jeg nødt til det for ikke at få en "influenza-agtig" nattesøvn. Ved siden af min Rebif-behandling får jeg akupunktur en gang om ugen. Jeg har lagt mine "stikkedage" tirsdag, torsdag og søndag - disse dage kommer jeg nemlig i seng i fornuftig tid og det fungerer super. Torsdag er også akupunktur-dag, så der føler jeg mig som en nålepude, men det hele er jo noget, der gør mig bedre. Jeg er meget mindre træt nu, og fungerer faktisk næsten som før jeg fik min MS diagnose. Jeg kunne ikke drømme om, at springe ud af min behandling, for tænk hvis jeg så fik et nyt attak! Har faktisk besluttet, at det er slut med attak'er - så nu skal livet nydes. Den eneste forskel jeg har fysisk er, at jeg vejer 5-10 kg mere nu, end før jeg fik min diagnose, men min sclerose-sygeplejerske, syntes faktisk kun det er fint, for så har jeg mere, at st i mod med ;-)

[per west]

Dejligt at Rebif fungerer for dig, Micha. Det spændende er jo at se hvordan det så på sigt virker, om det evt. kan dæmme op for det tab af myelin som foregår omkring mikrovenerne efterhånden som disse slides pga. for stort tryk.

Hvis altså du oven i sclerose også skulle være en af de mange som lider af forsnævrede vener, CCSVI. Der er netop lagt et par indlæg ind i nyhedstråden, hvor der forklares omkring mekanismen for sclerose. LisaT er indlæggeren.. 

Har du ikke lyst til at få testet om du så har de forsnævringer?

[Micha]

Ja, jeg klager ikke og syntes det er vigtigt at "de gode historier" også kommer frem.

Selvfølgelig vil jeg gerne testes for, om jeg er en af de mange, der lider af forsnævrede vener  (måske det er derfor, at jeg bliver så rød i hovedet når jeg dyrker sport, haha)

Nej spøg til side, det vil jo være at spille hasard med sit helbred ikke at få det gjort!

Jeg skal til kontrol hos både læge og sygeplejerske midt i september, og der vil jeg presse på - alternativt må jeg tage udenlands. Jeg er jo rimelig ny med diagnosen og skal jo lige vænne mig til ikke "bare at være rask". Jeg fungerer fint i hverdagen og min eneste gene er, at mine fødder stadig har lidt føleforstyrrelser. Men det har da været en barsk omgang, som jeg vil gøre alt for, ikke at skulle i gennem igen. Nå, jeg må ind og finde Lisa T's nyhedstråd!

Tak for tippet 

[Petra]

Citat per west: "Hvis altså du oven i sclerose også skulle være en af de mange som lider af forsnævrede vener, CCSVI. Der er netop lagt et par indlæg ind i nyhedstråden, hvor der forklares omkring mekanismen for sclerose. LisaT er indlæggeren..  "

Hej
Hvor finder jeg ovenfor nævnte tråd ?
Jeg kan ikke finde den. Jeg spekulerer meget på om jeg skal fortsætte med Rebif, nu det viser sig at min liberation gik så godt
V.h.
Petra

[Ann]

Petra:

Zamboni anbefaler, at man fortsætter med medicinen 

[per west]

Hvis det ellers ikke generer dig Petra, så er der vel intet forgjort ved at fortsætte. For mit vedkommende fungerede Rebif bare ikke, så det var som at få et nyt liv, da jeg stoppede med det efter 1 år. Og undersøgelserne fra England har også gjort et indtryk, for her forlød det, at Rebif i nogle tilfælde så ud til at accelerere sygdommen.

Du kunne jo som et eksperiment prøve, hvordan livet ser ud, såfremt du ikke tager medicin, for at se om det egentlig slider på kroppen, og om det bare er noget som du har vænnet dig til, at virkeligheden ser sådan ud, når man har sclerose.

Jeg tror at Zamboni blot råder til at fortsætte med medicin, for ikke at få neurologerne mere på nakken end de allerede er, men om hans kone fortsat bruger medicin, kunne egentlig være godt at få at vide af en anden, end en neurolog.

[Petra]

Tak for svarene

Jeg har taget Rebif siden 2000. Til at begynde med var der ikke nogen problemer, men for to år siden begyndte jeg at få "kramper" to timer efter at jeg havde sprøjtet mig. Siden da har jeg taget to panodil e.l. før jeg har sprøjtet mig og det har taget "kramperne" (Jeg danner ikke antistoffer)

Det sidste 1-2 år er jeg blevet meget værre med min sclerose. Jeg følte som at det gik hurtigt ned ad bakke. Men efter liberationen føler jeg mig som ny igen 

Jeg tænker på om der kan være en sammenheng mellem de to år med "kramperne" og det at jeg er blevet værre 

Jeg har den samme mistanke  om grunden til at Zamboni råder til at vi fortsætter 

Petra